PFAPA患者家族専用 掲示板

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カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


193件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[195] 遺伝子検査

投稿者: ぴよ 投稿日:2017年 9月22日(金)11時08分36秒   通報   返信・引用

みなさまこんにちは。

皆様、遺伝子検査の費用は自己負担なのでしょうか?
研究費から…というのは、どのような場合になるのでしょうか。

おわかりになるかたがいらっしゃいましたら、教えて下さいませ。




[194] 予防薬とステロイド

投稿者: 海外在所 投稿日:2017年 9月17日(日)13時40分57秒   通報   返信・引用

現在8歳 の娘がおります。
海外在所です。日本人クリニックにて、最近周期性発熱症候群と診断されました。
3歳以前から、約4週間~5週間に一度必ず発熱しておりました。
年齢が大きくなってきたら、発熱の体温が少し下がり(41度から39度へ変化)と発熱の期間が短くなり(6日間が4日間へ変化) と少しずつ良くなってはおりました。

診断後 Famotidine20mgを1日に2回に分け服用中です。周期は確実に伸びて、今、10週を超えていますが、まだ発熱しておりません。

ステロイドは病気確定のため、2回ほど飲みましたが、特に周期は変化しませんでした。

少しでも、海外在住の同じ病気の方の参考になれば嬉しいです。



[193] Re: 初めまして!

投稿者: もりかーさん 投稿日:2017年 9月17日(日)09時37分33秒   通報   返信・引用

はじめまして。4歳の息子がPFAPAで、私自身もその疑いがあります。


うちも4週間おきに発作でしたが、1度だけステロイドを使用してから周期がおかしくなって、それから1度も使用してないんですが、最近は2週間しかもたなくなってきました。


シメチジンを朝晩飲ませています。


ちなみにステロイドを飲ませても4週間もつのですか?


私も仕事をしているので、正直とても困ってますが、ファミリーサポートを利用して、カロナールで対応してます。




[192] 初めまして!

投稿者: ゆうき 投稿日:2017年 9月17日(日)09時10分47秒   通報   返信・引用

最近2歳の娘が周期性発熱と
いうことがわかりました(xдx;)
今はシメチジンを毎日飲んで
様子見してる段階です。
大体4週くらいの間隔です。
熱が出たときはステロイドを飲んで
下げているのですが、
あまりステロイドも使いたくなくて
でも私自身が仕事をしているので
熱は早く下がって欲しいと
両方があり、いつも迷ってしまいます、、、
みなさんの中でお仕事されてる方
どうしていますか?



[191] ドキドキです!

投稿者: もりかーさん 投稿日:2017年 9月 9日(土)17時23分11秒   通報   返信・引用

うちも、早速 ドクターに話してみました!!!

もう一度再検査する方向で話してます!

上の子はPFAPAではないですが、やはり毎月熱を出していて、学校生活に支障があるので 来年の夏休みに、下の子と二人一緒に扁桃腺とアデノイドを切除する事になりました。


まだ日にちがあるので、変更はあるかもしれませんが、良くなることを願うばかりです。


PFAPAの息子は違う手術をしたときに、全身麻酔で、血中酸素の回復が悪くて苦しんだ経験があるので、とても怖いのですが。。。。。


いつも新しい情報をありがとうございます。



[190] お知らせ

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 9月 9日(土)09時38分15秒   通報   返信・引用

KAZUSAの遺伝子検査受け入れ再開が間近となるそうです。
遺伝子検査受け入れを中止してるときに、PFAPAではなく他疾患疑いなどになられてる方は受けてみるのも1つの手かもしれません。
遺伝子検査を受けている方でも、最近診断が変わり自己炎症ではなかった方が増えていると聞きます。
あくまでも遺伝子検査は診断の補助ですが、PFAPA以外の疾患、症状、薬の選択肢も変わってくるのでご自身やお子さんのためにも検査をうけておくこともありだと思います。



[189] Re: 関節痛ありますか?

投稿者: ぴよ 投稿日:2017年 9月 7日(木)10時08分7秒   通報   返信・引用 > No.187[元記事へ]

関節痛有る子もけっこういるようですね!

うちの子のタガメットの副作用は、、、タガメットだけでなく、オゼックスとか、結構複数の薬で出てしまうのですが、「興奮」です。大声で泣き叫んでしまいます。これはたぶん、うちの子がかなり薬に敏感な体質だからなんだと思います。

プレドニンは飲ませています。こちらはすぐに現れる副作用を感じません。
身長などに影響があったら。。。とか家族に言われてしまいますが、6日間、痛みと熱に耐えていることのほうがかわいそうに思ってしまうからです。

昨日からじんましんが出てきました…。そろそろかな~。



[188] Re: (無題)

投稿者: まさとママ 投稿日:2017年 9月 5日(火)09時25分38秒   通報   返信・引用

> プレドニン服用を悩む理由は、皆さんはなんでしょうか??
> 周期が短くなるから??それとも、副作用??

副作用も全く気にしてないわけではないのですが、
うちは周期ですかね、、

もともと2週間周期だったので、これ以上短くなるのが辛くて…
でも大事な行事の時は使ってました。
プレドニン飲ませると10日ほどでまた発熱したこともありますが、周期が変わらなかったこともあります。

周期が短くなることだけじゃなく、次回の発熱が予測出来なくなるっていうのも、嫌かなぁ。。



[187] Re: 関節痛ありますか?

投稿者: まさとママ 投稿日:2017年 9月 5日(火)09時14分16秒   通報   返信・引用

うちは6歳の男の子ですが、関節痛ありますよ!
もう6歳だからか歩けないほとではないですが、特に熱の出始めは「痛い、痛い」と言っています?



[186] Re: 再発

投稿者: まさとママ 投稿日:2017年 9月 4日(月)21時26分26秒   通報   返信・引用

初めまして?小1の男の子が周期性発熱です。
うちは再発疑惑ですが、かなり怪しいです。

年中の春休みにpfapaと診断され、2週間おきの発熱を半年ぐらい繰り返してました。
その間タガメットを服用し、そのお陰か去年の9月を最後に発熱しなくなり、タガメットも1月頃に服用をやめ、主治医から通院も必要ないと言われ一安心してました。
ところが!
今年の7月下旬から3週間おきの発熱があり、昨夜から3回目の発熱です。
今日、病院に行ってきたのですが、主治医の先生が転院してしまっていて違う先生に診てもらいましたが、pfapaの可能性が高いとのことでした?
今回は、私も仕事を再開してしまったし、学校を1週間丸々休むのも困るので、プレドニンを服用しました。
なので、今はもう平熱に戻っていますが、このまま発熱がおさまればpfapa再発決定なんだろうなと、、

今日診てくれた先生も、再発は珍しいことではないと言ってました?


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