PFAPA患者家族専用 掲示板

困っていること・知りたいことなど……患者家族ならではの色々な思いや疑問などがあると思い作った患者家族様の為の交流サイトです。



カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


207件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[209] 扁桃腺摘出後の経過報告です。

投稿者: よこぴ 投稿日:2018年 2月16日(金)09時51分19秒   通報   返信・引用

お久しぶりにお邪魔します。
5歳娘がPFAPAです。
3歳9ヶ月の時にPFAPAを発症し、そこから診断がついたのが半年後。

その後はタガメット服用したものの効果なし。
シングレア、ガスターと服用したものの、これも効果なしと判定。

発熱が来る度にプレドニン服用をしてきましたが、昨年6月に扁桃腺摘出をしました。

これはうちの子の場合ですので、ふーんと言う気持ちで読んでいただけたらと思いますが、
扁摘する前は大体、10日周期でした。
プレドニン服用しても再熱や再々熱をしてました。

扁摘後は30日周期になり、今回は66日後に発熱発作が来ました。

扁摘前は1度発熱するとプレドニンを服用しないと5日~6日間の発熱でした。

今は周期もあいて、プレドニンを服用しなくても一晩で解熱してます。

うちの子はPFAPA寛解には至りませんでしたが、以前と比べ物にならないくらい、周期が開きました。


でもやはり、発熱はしなくとも口内炎は周期的に出来てます。

扁桃腺摘出で必ず寛解するとは言い切れません。

けれど、うちの子には扁桃腺摘出は良かったと思っています。
これだけ周期が開き、解熱も一晩で済む様になったからです。

術後8ヶ月が経ちましたが、プレドニンは一度も飲まずにいます。

術後はこんな感じです。

参考になるかな?




[208] Re: 2018年度自己炎症疾患友の会交流会のお知らせ

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2018年 2月12日(月)01時29分59秒   通報   返信・引用

レコノート、わかりました。

扁桃腺、腫れることが多いです。
扁桃腺摘出、私も考えています。
医師に伝えていこうと思います。
でも、まずは、腫れた時の、培養検査を、適切な時に、出来るよう、していこうと思います。



[207] Re: 2018年度自己炎症疾患友の会交流会のお知らせ

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2018年 2月 8日(木)13時45分51秒   通報   返信・引用

  行った感想とかを、拝見すると、いいなと思いました。今後の学校の対応のお願いとか、そういう情報も、私もききたいと思いました。

 仙台とかでも、やってほしいなと思って、掲示板をみていました。

 あと、レコノートとは、対象者が購入できるものなんでしょうか?
疑問に思ってました。



[206] 2018年度自己炎症疾患友の会交流会のお知らせ

投稿者: 自己炎症疾患友の会事務局 投稿日:2018年 1月19日(金)07時30分43秒   通報   返信・引用

【2018年度 自己炎症疾患友の会全国交流会開催のお知らせ】

東京会場
日時:2月4日(日)12時~終了時間未定
場所:新橋周辺予定
参加費:500円(軽食&飲み物代)
申込み締切:2月1日
※東京会場は交流会開催後?に製薬会社担当者様とのミーティング&レコノート意見交換会を予定しています。

九州会場
日時:3月18日(日)13時~16時
場所:福岡駅徒歩3分貸し会議室
参加費:無料
申込み締切:3月15日

関西会場
日時:4月8日(日)13時~16時
場所:大阪市内詳細未定
参加費:無料
申込み締切:4月5日

中部会場(詳細決まり次第お知らせします)
日時:5月予定
場所:名古屋駅周辺
参加費:無料


製薬会社様とのミーティングは会員限定(付き添い参加可能)とさせていただきますのでご理解のほどよろしくお願いいたします。

参加希望者様は友の会事務局auto inflammatory@hotmail.co.jpまで
1:氏名
2:連絡先
3:当日連絡可能なアドレスまたは電話番号
4:疾患名
5:参加希望会場
6:参加人数
以上を明記の上ご連絡ください。

レコノート(体調記録ノート)の年に一度の見直し時期が来ています。
レコノートに関しての意見、感想、ノバルティスへの要望などもありましたら是非事務局までお知らせください。
ノバルティスとのミーティングは2月4日以降も複数回開催を予定していますので、決まり次第改めてお知らせします。


2018年1月18日
自己炎症疾患友の会



[205] プレドニンについてです

投稿者: まー 投稿日:2018年 1月 7日(日)11時51分7秒   通報   返信・引用

4歳の息子が1年前にPFAPAが確定して、毎日欠かさずシメチジンを服用してましたが、4か月前からプレドニンを開始しました。


毎月1回で、5日間の発熱でしたが、プレドニンを服用してから、1日で終わるのですが、やはり月に2回になりました。


プレドニンを飲むと、熱は下がりますが、顔面蒼白なので、幼稚園は3日くらい休ませています。


そして、2ヶ月前からなんですが、プレドニンを飲んだ次の日に顔に少しだけですが蕁麻疹がでるようになりました。


プレドニンのせいかわかりませんが、2ヶ月前なので4回発作を起こしていて、4回とも蕁麻疹が出てるので 心配になります。


ドクターは、『ん~。どうしたかね~。』ってな感じです。



今年の夏休みに扁桃腺の手術を決意しようと思っています。



とても悩みましたが、このままで良いのかもわからないですし、決断しました。



[204] Re: PFAPAの発症年齢について教えてください

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2018年 1月 7日(日)09時39分12秒   通報   返信・引用   編集済

 初めまして!!私は、息子の熱が心配な、母親です。
診断は、まだされてないです。
昨年の春から、医大にも、いってますが、はっきりは、してないです。今年は、小学校に入るので、いろいろと心配です。

高熱は、赤ちゃんの時は、たまには出していたりしていましたが。頻繁になったのは、4歳になってからです。


知りたい情報でなくて、ごめんなさい。また、詳しくは、知らず、ごめんなさい。
ネット等で調べて、症例がみつからないなど、不安になると思いますが、すぐには、みつからなかったかもしれないけど、そういう方もいると思います。
 少しでも、不安取り除けると、違いますよね。。。
 



[203] PFAPAの発症年齢について教えてください

投稿者: みく 投稿日:2018年 1月 2日(火)23時03分25秒   通報   返信・引用

初めて投稿させていただきます。PFAPA患者本人です。
私は現在18歳で、不明熱になったのは15歳です。今はPFAPA、FMF疑いとなってます。

ネット等で調べても成人発症例が全然出てこないので、皆さんはどれくらいの年齢で診断されたのか気になってます。思春期発症の方いらっしゃいますか?



[202] ここで、訴えてよいかわかりませんが。

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2017年12月24日(日)04時04分54秒   通報   返信・引用

熱は、まわりの子よりも、出ています。毎回、ではないけど、腹痛や、足のだるさ、痛みを訴える時があります。

医師に、伝えていくしかないと、思いながらも、近道はないか。遠回りしているんじゃないかと、思ったりします。



[201] Re: ありがとうございました

投稿者: まさとママ 投稿日:2017年12月14日(木)08時49分55秒   通報   返信・引用

お気持ちよくわかります!
私も、子供が熱を出すたびに、食事がよくないのかな…ムリさせちゃったかな…と自分を責めて、「よく熱出すね」という何気ない一言にすごく傷付いたりして、、
だから、周期性発熱とわかった時はちょっとホッとした部分もあって?
あ、あとうちの子も熱性けいれん何回がやってます?
今は6歳で、最後のけいれんは5歳3ヶ月ぐらいだったと思います。最近はけいれんを起こすこともなくなってきましたが、やっぱり熱の出始めはヒヤヒヤしてます?

いつか治る日を信じて頑張りましょうね(^-^)



[200] ありがとうございました

投稿者: まそママ 投稿日:2017年12月14日(木)00時58分49秒   通報   返信・引用

ふうさん、まさとママさん、詳しく書いていただき本当にありがとうございました(o^-^o)息子の主治医の先生はあまり症例を診ていないようで、毎月熱が出ないようならもう周期熱ではないです。と言われました。ぶり返す方がいらっしゃることなど、この掲示板を少し読ませていただいて初めて知りました。定期受診終了と言われた時に、プレドニンも一応欲しいです、と言ってみたのですが、飲まない方がいい!と出してくれませんでした(泣)もっと詳しくて親身になって下さる先生にお会いしたかったです。けいれんするところを何度も見ているので、なんで熱性けいれん持ちの息子が高熱を出す病気になってしまったのだろう、、とかわいそうでかわいそうで(涙)回りで全く風邪も流行ってないのに、家の息子だけ熱を出していると、私の育て方が悪いと皆さんに思われてるようで自分を責めたりして悲しくなったりもしていました。同じ病気のお子さんがいる方と初めて交流出来て本当に嬉しかったです。ありがとうございました( ≧∀≦)お腹の痛みは色々病院で今日調べてもらいました。まだはっきりしてませんが、感染性の胃腸炎にもかかっているのでは?とのことでした。明日また病院に行き、ちょっと入院してもらうかもと言われているので気をしっかり持って頑張ります!


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