PFAPA患者家族専用 掲示板

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カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


150件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[152] (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 7月21日(金)15時46分10秒   通報   返信・引用

はじめまして。
管理人の守屋です。バタバタしており遅くなってしまいすみません。

お泊まり保育は、無事に楽しめたでしょうか?
今さら遅いかもしれませんが……
1、2回のプレドニン服用で効果はありますが、先生が言ってるように、たまに炎症が強いときなどはぶり返して1、2日でまた再熱することもあります。
うちも、よくぶり返してました。

その時は、主治医の考えにもよりますが追加で飲ましたり、何度もぶり返すタイプならプレドニンの量を少し多くして飲ませたりという方法を取ってる方もいます。
1日の合計が15mgということですよね?
他の方の服用の仕方も聞いたりしますが、体重に合わせた量を1、2回服用のやり方でされてる方がほとんどかな?と思います。

先生に、体重で合わせて1、2回服用のやり方をしてる人もいるけど先生はどう思いますか?
と、相談してみるのはどうでしょう?
服用の仕方は、主治医の先生の考えにもよりますので。




[151] プレドニンの量と服薬期間についてお尋ねです。

投稿者: みとみーと 投稿日:2017年 7月18日(火)12時44分12秒   通報   返信・引用

pfapaを疑い始めて3回目の熱発作ですが今回初めてプレドニンを服薬しました。
ここ3回の周期は5~8 週間で発熱期間は8日目間です。連休があったので受診できず今日発熱5日目でやっと処方していただく事ができました。

楽しみにしていた行事を控えているため、最初から先生にはプレドニンを希望していたので処方していただき一安心なのですが、気になるのが毎食後一日3回5mgを発熱が続くであろう期間飲み続けると言われた事です。

それまで、ネットなどにプレドニンは1回ないし2回で効力があるとあったので、先生に頓服としての利用ではないのかと聞いたんですが、今回は始めてという事と、明日の行事がお泊まり保育で一日中の行事だから、飲ませ続けた方がよいと。お泊まり保育中は現地に私が行って飲ませる予定でそれ以降も今回だけでもあと今日入れて4日飲ませるように言われました。
熱がぶり返す事もあると。

先生いわく一週間使ったくらいだと副作用や免疫への影響はほとんどないとは言われましたが、1.2回で済むならその方がよいと思っているのですが、みなさんどうお考えですか。ご意見や経験談をよろしくお願いします?

http://twitter.com/@mitomeet



[150] ありがとうございます。

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2017年 5月20日(土)21時32分53秒   通報   返信・引用 > No.149[元記事へ]

いろいろありがとうございます。

記録をとって、伝えるようにしたいです。

伝えるとなると なんか身構えるところもありますが、しっかりしたいと思います。



[149] (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 5月20日(土)17時19分55秒   通報   返信・引用

こんにちは。
来るものと分かっていても、不安になってしまいますよね。
不安で大変だとは思いますが、しっかり状態を見てしっかりと記録してあげて下さいね。
そして主治医に記録を見せ、相談して下さい。
お子さんの為になります。



[148] やっぱり

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2017年 5月20日(土)12時38分21秒   通報   返信・引用

熱が出ると、不安になってしまいます。
今回の熱では、腹痛もあって、苦しそうなのが 辛いです。お腹をさすってあげるしかできない。のたうちまわるほどの痛みではないから、まだよいのかもしれないけど。辛そうに我慢して 息荒くて 眠れないのをみているのもせつないです。

今は 静かに 眠れています。



[147] Re: 再発

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 4月27日(木)07時43分53秒   通報   返信・引用

はじめまして、あゆママと申します。
よろしくお願いいたします。

お母様も今後を考えると心配ですよね。
前の主治医の先生に着いていく、又は近医でPFAPAを分かる先生を紹介して頂くなどは難しいのでしょうか?



[146] 再発

投稿者: もんすけ 投稿日:2017年 4月26日(水)21時17分14秒   通報   返信・引用

はじめまして
以前から拝見させていただいでましたが投稿は初めてです
6歳息子がPFAPAです
PFAPAと分かるまでに4年かかりました
いくつもの病院を渡りなんとか分かる先生に出会いタガメット、時々ステロイドを使いながら治療していき入学前にほぼ完治と言われる状態まできました

それから熱は出たり出なかったりを繰り返してたのですが今月に入りすでに2回目の熱を出してます
今日で発熱してから4日目、39度過ぎを出してます
診ていただいてた先生は大学病院前に戻ってしまい今病院に息子をしっかり診れる先生がいません

完治と言われ再発した方とかいらっしゃるんでしょうか
幼稚園と同じように小学校も何日も休むようになると心配な事も多く戸惑っています



[145] (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 4月 8日(土)17時22分45秒   通報   返信・引用

こんにちは!
よこぴさんが書いてくれてますので、感冒症状のことなどは省きますね。
会のHPから、京都大学の自己炎症疾患サイトへのリンクがあるのですが見たことはありますか?
そこに飛ぶとPFAPAの診断基準などあるので、見ていないなら一度、見てみた方がいいかもしれません。






[144] Re: 疑問

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2017年 4月 8日(土)12時35分5秒   通報   返信・引用 > No.143[元記事へ]

よこぴさん、ありがとうございます。


説明をうけると、納得です。

ちょっと不穏な私だったので、話をきいてもらい、安心した気分です。

息子ですが、昨日は39.4まで熱あがりましたが、寝る前は38度でした。今朝は37.4で 元気で 入園式に参加出来ました。

高熱を覚悟していたので、ちょっと驚きですが、安心はできないなと思ってます。



[143] Re: 疑問

投稿者: よこぴ 投稿日:2017年 4月 8日(土)10時30分28秒   通報   返信・引用

ふくちゃんさん

お子さんの体調はいかがでしょうか?

PFAPAでは鼻水、咳等の症状は無いとされています。

ですが、風邪等と被ってPFAPAの発熱発作は来たりします。

うちも最近、風邪に被りでPFAPAの発熱発作が来ました。
その他、花粉症に被ってPFAPAの発熱発作が来たりがあります。
副鼻腔炎を体質的に持っていて、カブリでPFAPAが来たりも有り得ると思います。

お子さん、早く落ち着きますように。


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