PFAPA患者家族専用 掲示板

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カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


148件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[150] ありがとうございます。

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2017年 5月20日(土)21時32分53秒   通報   返信・引用 > No.149[元記事へ]

いろいろありがとうございます。

記録をとって、伝えるようにしたいです。

伝えるとなると なんか身構えるところもありますが、しっかりしたいと思います。




[149] (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 5月20日(土)17時19分55秒   通報   返信・引用

こんにちは。
来るものと分かっていても、不安になってしまいますよね。
不安で大変だとは思いますが、しっかり状態を見てしっかりと記録してあげて下さいね。
そして主治医に記録を見せ、相談して下さい。
お子さんの為になります。



[148] やっぱり

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2017年 5月20日(土)12時38分21秒   通報   返信・引用

熱が出ると、不安になってしまいます。
今回の熱では、腹痛もあって、苦しそうなのが 辛いです。お腹をさすってあげるしかできない。のたうちまわるほどの痛みではないから、まだよいのかもしれないけど。辛そうに我慢して 息荒くて 眠れないのをみているのもせつないです。

今は 静かに 眠れています。



[147] Re: 再発

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 4月27日(木)07時43分53秒   通報   返信・引用

はじめまして、あゆママと申します。
よろしくお願いいたします。

お母様も今後を考えると心配ですよね。
前の主治医の先生に着いていく、又は近医でPFAPAを分かる先生を紹介して頂くなどは難しいのでしょうか?



[146] 再発

投稿者: もんすけ 投稿日:2017年 4月26日(水)21時17分14秒   通報   返信・引用

はじめまして
以前から拝見させていただいでましたが投稿は初めてです
6歳息子がPFAPAです
PFAPAと分かるまでに4年かかりました
いくつもの病院を渡りなんとか分かる先生に出会いタガメット、時々ステロイドを使いながら治療していき入学前にほぼ完治と言われる状態まできました

それから熱は出たり出なかったりを繰り返してたのですが今月に入りすでに2回目の熱を出してます
今日で発熱してから4日目、39度過ぎを出してます
診ていただいてた先生は大学病院前に戻ってしまい今病院に息子をしっかり診れる先生がいません

完治と言われ再発した方とかいらっしゃるんでしょうか
幼稚園と同じように小学校も何日も休むようになると心配な事も多く戸惑っています



[145] (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 4月 8日(土)17時22分45秒   通報   返信・引用

こんにちは!
よこぴさんが書いてくれてますので、感冒症状のことなどは省きますね。
会のHPから、京都大学の自己炎症疾患サイトへのリンクがあるのですが見たことはありますか?
そこに飛ぶとPFAPAの診断基準などあるので、見ていないなら一度、見てみた方がいいかもしれません。






[144] Re: 疑問

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2017年 4月 8日(土)12時35分5秒   通報   返信・引用 > No.143[元記事へ]

よこぴさん、ありがとうございます。


説明をうけると、納得です。

ちょっと不穏な私だったので、話をきいてもらい、安心した気分です。

息子ですが、昨日は39.4まで熱あがりましたが、寝る前は38度でした。今朝は37.4で 元気で 入園式に参加出来ました。

高熱を覚悟していたので、ちょっと驚きですが、安心はできないなと思ってます。



[143] Re: 疑問

投稿者: よこぴ 投稿日:2017年 4月 8日(土)10時30分28秒   通報   返信・引用

ふくちゃんさん

お子さんの体調はいかがでしょうか?

PFAPAでは鼻水、咳等の症状は無いとされています。

ですが、風邪等と被ってPFAPAの発熱発作は来たりします。

うちも最近、風邪に被りでPFAPAの発熱発作が来ました。
その他、花粉症に被ってPFAPAの発熱発作が来たりがあります。
副鼻腔炎を体質的に持っていて、カブリでPFAPAが来たりも有り得ると思います。

お子さん、早く落ち着きますように。



[142] 疑問

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2017年 4月 7日(金)17時31分54秒   通報   返信・引用

周期性発熱の場合は、鼻水などの 症状は ないものなんでしょうか?

鼻水はぐずぐずしている感じが 鼻の奥の方にはあるんですが、病院にいくと、鼻水は そんなでもないねと よく言われます。
鼻水は、本人の訴えでよく あるんです。

今日、熱が出て、病院行きました。今は 39度です。ぼんやりした感じだけど、テレビみて過ごしています。

明日の入園式の練習を、今週、してきたのになぁと いう思いと、ここ何日間かの様子で、やっぱりかなというのは あります。

来週の月曜は医大に行く日なので、その時に聞けばよいことなのかもしれないですが、なんか気持ちが落ち着かず、書き込みしました。



[141] (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 4月 3日(月)13時39分50秒   通報   返信・引用

守屋です。
皆さまは、血液検査の結果などもらってますか?
最近、何人かの方とお話していて検査結果をもらったりしていない方が多いのかな?と思いまして。
熱型はもちろんきちんとつけて主治医に見せてると思いますが、検査結果などももらって下さいね。
いざというときに必要になりますし、なんの値が高いから炎症しているなどわかります。



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