PFAPA患者家族専用 掲示板

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カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


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[157] 早速の返答ありがとうございます!

投稿者: もりかーさん 投稿日:2017年 7月31日(月)21時15分3秒   通報   返信・引用

> はじめまして。
> PFAPA患者家族担当の守屋です。
>
> 遺伝子検査をしてPFAPAと診断ということは、何も変異はなくPFAPAと診断されたということでしょうか。
>

変異??それは主治医から聞いたことはありません。
私がPFAPAなので、遺伝ということでしょうか?
それとも、地中海熱と何か関係があるのでしょうか?


> gということは、プレドニンは錠剤ではなく、粉で合っていますか?


はい!粉です!


> 主治医は、様子を見ながら量を増やしましょうと言っているのですが、病院が隣の県で3時間近くかかるので、すぐに行けないのですが、今日で6日目なので不安になってしまいました。


でも、返答頂けてとても気持ちが楽になりました。ありがとうございます!



ちなみに私も私の母もPFAPAで、叔父はベイチェットでした。


私自信はやはり10歳でおさまりましたが、大人になってから再発します。


母も大人になってから再発しました。

近所の小児科の先生自信もPFAPAみたいで、大人になってから再発するよ。と言われてました。



息子なので、大人になってから仕事に支障がでるので、とても不安です。


扁桃腺手術も視野に入れてます。


PFAPAは、ご存知でしょうが倦怠感がすごいです。


発作がくる前日などは、夜眠る時に体がムズムズというか、どこか痙攣してるのでは?と思うようなうずきがあって、なかなか眠れなかったりします。


熱が下がっても倦怠感はすごいです。


早く治療法が見つかることを祈ります。
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