PFAPA患者家族専用 掲示板

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[26] 初めまして

投稿者: mk 投稿日:2017年 2月17日(金)15時56分43秒   通報   返信・引用

8歳息子PFAPAのmkです。
掲示板に投稿するのが初めてで、作法もわからないんですが、よろしくお願いします。

5歳半より発熱周期28日から35日です。
タガメットを3ヶ月使用で、8か月あきましたが、発作スイッチがはいったようで
1か月~40日ぐらいでやってきます。

年中でいってたクリニックで、毎回血尿がでて、腎臓疑いを何度もされてたことを思いだしました。尿も汚れてたような気がします。
CRPも毎回3~3.6の間でした。

現在は赤沈とSSAを検査してくれた総合病院に通っています。
診断されてからは、お母さんの好きにしてくれていいよと、検査はしてくれません。笑。
してほしいなあと思ってつれてっても、CRP動かないよって。

あゆママさんの写真のような皮疹あります。丘陵のぷくっとしたのとか、首のあたりに
紫いろの皮疹など、毎回とはいきませんが、よくみられます。

溶連菌、連続5回なったあとから、PFAPA症状がひどくなったと思います。
溶連菌が関係してたとは思ってもみなかったです!

ながながと書いてしまいました。
よろしくお願いします。


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