PFAPA患者家族専用 掲示板

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カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


194件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[105] (無題)

投稿者: ホシコ 投稿日:2017年 3月 7日(火)17時00分19秒   通報   返信・引用

あゆママさん。

はい。コルヒチンを飲み始めています。

プレドニンでも、なかなかコントロール出来ないのですね。。
うちの子は、プレドニン使用すると4~5時間程で解熱します。
遺伝子検査もしてもらい、異常はないとのことでした。

初めて発熱したのは、2ヶ月頃で、8ヶ月くらいから月1で発熱していました。

あと、痙攣もちなので、発熱する度にダイアップ座薬を使用していますが、
毎回高熱になるので、痙攣おきないかと、心配が尽きないです>_<



みなさんの投稿を読んで、参考になりますし、励みになります!

今後とも、情報交換など、宜しくお願いします。。




[104] 口内炎と発疹

投稿者: のんつん 投稿日:2017年 3月 7日(火)13時37分42秒   通報   返信・引用

こんにちはm(__)m
ちゃこさん、術後の体験談とても参考になります。
息子さんの熱の間隔が広がり元気になられて本当に良かったです(;_;)
うちも同じく発熱ばかりで知育は後回しでしたので、お気持ちとても分かります。身体能力も低いのでこれから少しずつ皆に追い付いて行ければ良いなぁと思っております。
息子さんは発作時に口内炎は出来ますか?
うちの子は術後も口内炎は周期的に出来るので、間隔が広がればと願ってるんですが。

よこぴさん
返信ありがとうございます。
うちの娘は年齢が上がるにつれて発作の周期が短くなりました。熱も1歳の頃は38度~9度だったのが、
2歳を過ぎると40度を越す熱が数日続き、その間は水分以外は一切受け付けないので体重が激減して点滴入院も繰り返すようになりました。
発疹ですが、発作時は身体中に出ます。特に手足の指、お腹と背中、頭皮、太ももの裏が酷くて、
ステロイドもあまり効きませんでした。
地中海熱を疑われたのはこの発疹のせいです。
扁桃腺摘出後は発作が減った事により発疹も抑えられているので、手術は有効だったと思います。
扁桃腺摘出手術は全身麻酔や術後の痛みなど親にとって不安も大きいと思いますが、子供は回復力が早いのと、痛みは点滴でコントロールしてもらえたのでどうか頑張って下さい!術後はしばらく重湯ですが、高カロリーで酸味が無いプリンがとても重宝しました。
  



[103] Re: はじめまして

投稿者: よこぴ 投稿日:2017年 3月 7日(火)10時50分6秒   通報   返信・引用

ちゃこさん

初めまして!

ためになる経験談、ありがとうございます!
私の娘は6月に扁桃腺摘出をします。
正直、不安です。
ですが経験談を読み、背中を押された気持ちになりました。

お子さんは家族性地中海熱の疑いがあるとの事ですが、辛そうな症状が抑えられて元気に遊んでいるとの事。
嬉しい気持ちになりました。



[102] はじめまして

投稿者: ちゃこ 投稿日:2017年 3月 7日(火)09時23分44秒   通報   返信・引用

友の会でこちらを知り、少しでも情報を共有できればと思い投稿させて頂きました。
私の息子も0歳8か月で発疹と高熱を伴う原因不明の発熱を発症し2週間続きました。その後も月に1~2回の割合で発疹は無いものの同じような発熱を繰り返し2歳前にPFAPAと診断されました。遺伝子検査も行い、地中海熱の疑いもあると言われています。現在3歳ですが大きくなると地中海熱と同じ症状が出てくるかもしれないと言われました。3回ほどステロイドを試しましたが、効果はあまり無くいまいちでした。
3歳まで月に2回程度の発熱を繰り返していた息子ですが、3歳と同時に扁桃腺摘出手術をしました。医師には大きくなったら自然と治ることもあると言われていましたが、子供がほとんど外出もできず私と家の中だけで過ごすことがはたしていいのか、と思いお願いしました。手術後9か月経ちますが、4日続く発熱は術後2か月の間に2回ありましたが最近半年くらいは月に1回になり朝グンと上がって夕方には下がるという、とても短い周期になっています。本人も以前の平熱の時にもしんどそうな雰囲気とは一転して、とても元気にしており、外で遊べることが多くなりました。言葉の発達が遅く、社会性が伸びていない部分がありますので現在は療育に通っています。発達の問題は本人の特性だったかもしれませんが、熱がなければ社会性はもっと伸ばしてあげられたのではないかと後悔もしています。医師には発熱は大きくなって、また出てくる可能性もあるので油断はしないようにと言われています。扁桃腺摘出は子供にとっても大きな負担となり、ご両親にはとても悩まれるところだと思いますが発熱が各段に少なくなったという例もあるとお伝えしたく書き込みさせて頂きました。



[101] (無題)

投稿者: よこぴ 投稿日:2017年 3月 7日(火)08時10分58秒   通報   返信・引用

のんつんさん
ホシコさん

初めまして、どうぞよろしくお願い致します!
のんつんさん
症状が段々と重くなるとの事ですが
今は、どの様な症状でしょうか?

差し支えなかったら教えて頂けませんか?

発疹は、どの部位に出たりするのでしょうか?



[100] はじめまして(*^^*)

投稿者: のんつん 投稿日:2017年 3月 7日(火)01時12分38秒   通報   返信・引用

よろしくお願いいたしますm(__)m
皆さんの投稿とても参考になり励みになります。
うちの4歳の娘も1年程前にPFAPAと診断書されて、免疫科のある医療センターに通院中で遺伝性の地中海熱の疑いもある為遺伝子検査の結果待ちです。
発症はたぶん1歳半頃、その頃から10日~14日おきに扁桃腺が腫れて40度近い発熱、発疹、口内炎が出来ます。
病名が判明するまでは本当に気が狂いそうでした(;_;)
年齢が上がるにつれて症状が悪化して、幼稚園に入園しても殆ど登園出来ない状態でしたので、
主治医より扁桃腺摘出手術を勧められ、不安もありましたが体重が14キロになるのを待って去年の12月に手術しました。結果は、今のところ発熱の間隔は1ヶ月に1度に減っておりますが、アフタ性口内炎の方は10日間隔で出来ており、オノン等の投薬は続けていく事になりました。
少しでも参考になればと思い投稿させて頂きました。
長々とすみません(>_<)
色々と情報交換が出来る場を作って頂きありがとうございます。



[99]

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 3月 6日(月)23時31分8秒   通報   返信・引用

はじめまして(^-^)
参加して頂き、嬉しいです。
他の方のお話など聞けて、色々と参考になればと思います。
地中海熱の薬だとコルヒチンですか?
うちは、
タガメット・オノン・コルヒチンなど試しましたが効かず、プレドニンでもコントロールできてない状態です。



[98] はじめまして

投稿者: ホシコ 投稿日:2017年 3月 6日(月)22時05分16秒   通報   返信・引用

はじめまして。

ホシコと申します。。

1歳9ヶ月の息子で、
タガメットとオノンを服用していましたが、効果がみられないようで、、
地中海熱に効果があると言われている薬を試すことになったばかりです。
今は2週間おきに発熱があります。

色々と教えて頂きたいです!!

宜しくお願いします。



[97] Re: (無題)

投稿者: よこぴ 投稿日:2017年 2月28日(火)22時09分1秒   通報   返信・引用

自己炎症って、本当に難しい病気ですね。

友の会の色々な病気の特徴を目を皿にして読んでますが、PFAPAだと思ったら家族性地中海熱だったり。
PFAPAだと思ったらTRAPS だったりと。

遺伝子検査をして頂けるなら、して頂こうと思います。

この常々モヤモヤしているのは遺伝子検査の事だと思います。



[96] Re: (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 2月28日(火)21時59分58秒   通報   返信・引用

うちは、皮膚症状も熱の前や最中や解熱後も出ます。
でもPFAPAは皮膚症状は出ないので、なんとも言えないですね。
ブログでも書いてますが、
息子は、プレドニンでコントロールができないのと熱も毎日出ているので『PFAPAだとしても非典型。』とはっきり言われてるので、あまり参考にならないかもしれないです。


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