PFAPA患者家族専用 掲示板

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カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


143件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[54] Re: (無題)

投稿者: よこぴ 投稿日:2017年 2月24日(金)21時31分52秒   通報   返信・引用

あゆママさん

夏前あたりに交流会があるんですね(??????)
行きたいな、行けると良いなぁ( ^ω^ )

娘は食欲は無いですが、まだ元気にしてます。

しっかし今回の口内炎、すっごく大きくて口内炎と言うよりは潰瘍と言う感じです。
小指の爪位の大きさがあります。




[53] Re: (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 2月24日(金)19時21分41秒   通報   返信・引用

こんばんは!
娘さん、どうですか??

友の会の27日の詳しい会報が配信されましたね。
また夏くらいまでには、関東で交流会が開催されると思うのでその時はご都合が良ければ参加してみて下さいね(^-^)



[52] Re: (無題)

投稿者: よこぴ 投稿日:2017年 2月23日(木)15時42分0秒   通報   返信・引用

あゆママさん

来週の月曜ですね。
行きたいな。
でも厳しそうです。

直接、話を聞いてみたいんですが、なかなか都合が付かず。



[51] Re: (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 2月23日(木)13時48分11秒   通報   返信・引用

またお熱でそうな感じの症状なんですね(>_<)出なければいいけど……心配ですよね。。

来週の27日の月曜日の午後から、製薬会社で患者手帳の意見交換会がありましてそのあと19時~交流会なんです。
平日ですし、お子さんもいるので難しいですよね?



[50] Re: (無題)

投稿者: よこぴ 投稿日:2017年 2月23日(木)09時39分46秒   通報   返信・引用

あゆママさん

微熱が続いているんですか( ; ; )
この病気、本当になんなんでしょうね(;´д`)

娘は今、口臭と扁桃腺に白苔が昨晩から出始めました。まだ口内炎も治っていないのに( ̄^ ̄)

私の住まいは埼玉の北部です。
東京なら新宿湘南ラインで行けます!

今度はいつ、集まりがあるのでしょうか?



[49] Re: (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 2月23日(木)09時26分35秒   通報   返信・引用

心身共にお母さんも疲れてしまいますので、あまり悩みすぎないで下さいね(;_;)

確かお住まい東京ですよね?毎年行われる友の会の交流会に予定が合えば参加されてみたらどうでしたでしょう??
他の方のお話も聞けて、こうすればいいのか!など
色々な面で気づけたり勉強になりますよ。

もう何か症状が出てるんですか?お子さんもお母さんも大変ですよね。。
うちの子は38度いかない微熱が、1週間ちょい続いてます。
そのうちボーンとくるかな?と思ってます。



[48] Re: (無題)

投稿者: よこぴ 投稿日:2017年 2月23日(木)09時16分19秒   通報   返信・引用

あゆママさん

あゆママさんのお返事を読んで、私も今後そうしようと思いました。

そうですね、体の弱い子って感じに思われてるのかも。

今後は聞かれたら答える姿勢で居ようと思います。

娘はまたそろそろ発熱が来そうです(^^;;
今回はしぶとかったみたいで。

息子さん、体調のどうでしょうか?



[47] (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 2月23日(木)08時52分13秒   通報   返信・引用

ママも気苦労が絶えないですよね。
大丈夫でしょうか??

うちはあえて、自分からママさん達には言ってません。保護者会のときに、『こんな病気なのでよく休みますし、行事や授業もその時の状態によって参加できないときもありますが仲良くしてください』
の一言だけです。
学校とは、連絡を取ってその都度話し合いをしてますが……多分ママさん達には『体が弱い子』と思われてるかな?(^_^;)
気になるお母さんは、聞いてくるのでそのときに話してます。

周りの方に、全部を理解してもらうのは難しいですね(>_<)
家族ではない人に理解してもらうのも、すぐには無理だと思いますし、ゆっくり少しずつでいいと思いますよ(^-^)




[46] 理解してもらえない(><)

投稿者: よこぴ 投稿日:2017年 2月23日(木)00時57分34秒   通報   返信・引用

この病気、周りに理解して欲しくて私なりに必死に話をしてきました。

娘が何度も入院をしてきた経緯を知ってる方、小さいお子さんを持つお母様方達に。

最初は、うんうんと話を聞いて理解してくれそうだなぁ。と、思ってましたが…

最近ではあからさまに、またその話か…な雰囲気を感じる様になり、発作中のエピソードがどれだけ本人が辛そうなのか等、聞いて聞かないフリまでされてしまいます。

やはり周りに理解して貰うというのは一筋縄では行かないですね(;´д`)

ステロイド飲ませれば、熱も下がるんでしょ!
ならそれで良いじゃない?まー、可哀想だけどねー。
で、話は強制終了です。

話を聞きたくて私に話題を振ってくる方も、興味本位なだけなのかも…
話を真剣に聞いてくれても、強制終了が入ればそこで終わりです。

やはり当事者にならないと、なかなか辛さを分かって頂けないんですかね。

この病気の事や娘の事を聞かれても、もう何にも言いたくなくなってしまってます(><)

すみません、こんな投稿で( ; ; )



[45] Re: (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 2月21日(火)13時22分50秒   通報   返信・引用

よこぴさん
こんにちは☆
お熱下がって良かったです!
胃腸炎、流行ってますね。インフルもだけど胃腸炎も辛いですよね(´・ω・`)

勝手に炎症しちゃうんですもんね……分かってても辛いですね。


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