PFAPA患者家族専用 掲示板

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カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


199件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[191] ドキドキです!

投稿者: もりかーさん 投稿日:2017年 9月 9日(土)17時23分11秒   通報   返信・引用

うちも、早速 ドクターに話してみました!!!

もう一度再検査する方向で話してます!

上の子はPFAPAではないですが、やはり毎月熱を出していて、学校生活に支障があるので 来年の夏休みに、下の子と二人一緒に扁桃腺とアデノイドを切除する事になりました。


まだ日にちがあるので、変更はあるかもしれませんが、良くなることを願うばかりです。


PFAPAの息子は違う手術をしたときに、全身麻酔で、血中酸素の回復が悪くて苦しんだ経験があるので、とても怖いのですが。。。。。


いつも新しい情報をありがとうございます。




[190] お知らせ

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 9月 9日(土)09時38分15秒   通報   返信・引用

KAZUSAの遺伝子検査受け入れ再開が間近となるそうです。
遺伝子検査受け入れを中止してるときに、PFAPAではなく他疾患疑いなどになられてる方は受けてみるのも1つの手かもしれません。
遺伝子検査を受けている方でも、最近診断が変わり自己炎症ではなかった方が増えていると聞きます。
あくまでも遺伝子検査は診断の補助ですが、PFAPA以外の疾患、症状、薬の選択肢も変わってくるのでご自身やお子さんのためにも検査をうけておくこともありだと思います。



[189] Re: 関節痛ありますか?

投稿者: ぴよ 投稿日:2017年 9月 7日(木)10時08分7秒   通報   返信・引用 > No.187[元記事へ]

関節痛有る子もけっこういるようですね!

うちの子のタガメットの副作用は、、、タガメットだけでなく、オゼックスとか、結構複数の薬で出てしまうのですが、「興奮」です。大声で泣き叫んでしまいます。これはたぶん、うちの子がかなり薬に敏感な体質だからなんだと思います。

プレドニンは飲ませています。こちらはすぐに現れる副作用を感じません。
身長などに影響があったら。。。とか家族に言われてしまいますが、6日間、痛みと熱に耐えていることのほうがかわいそうに思ってしまうからです。

昨日からじんましんが出てきました…。そろそろかな~。



[188] Re: (無題)

投稿者: まさとママ 投稿日:2017年 9月 5日(火)09時25分38秒   通報   返信・引用

> プレドニン服用を悩む理由は、皆さんはなんでしょうか??
> 周期が短くなるから??それとも、副作用??

副作用も全く気にしてないわけではないのですが、
うちは周期ですかね、、

もともと2週間周期だったので、これ以上短くなるのが辛くて…
でも大事な行事の時は使ってました。
プレドニン飲ませると10日ほどでまた発熱したこともありますが、周期が変わらなかったこともあります。

周期が短くなることだけじゃなく、次回の発熱が予測出来なくなるっていうのも、嫌かなぁ。。



[187] Re: 関節痛ありますか?

投稿者: まさとママ 投稿日:2017年 9月 5日(火)09時14分16秒   通報   返信・引用

うちは6歳の男の子ですが、関節痛ありますよ!
もう6歳だからか歩けないほとではないですが、特に熱の出始めは「痛い、痛い」と言っています?



[186] Re: 再発

投稿者: まさとママ 投稿日:2017年 9月 4日(月)21時26分26秒   通報   返信・引用

初めまして?小1の男の子が周期性発熱です。
うちは再発疑惑ですが、かなり怪しいです。

年中の春休みにpfapaと診断され、2週間おきの発熱を半年ぐらい繰り返してました。
その間タガメットを服用し、そのお陰か去年の9月を最後に発熱しなくなり、タガメットも1月頃に服用をやめ、主治医から通院も必要ないと言われ一安心してました。
ところが!
今年の7月下旬から3週間おきの発熱があり、昨夜から3回目の発熱です。
今日、病院に行ってきたのですが、主治医の先生が転院してしまっていて違う先生に診てもらいましたが、pfapaの可能性が高いとのことでした?
今回は、私も仕事を再開してしまったし、学校を1週間丸々休むのも困るので、プレドニンを服用しました。
なので、今はもう平熱に戻っていますが、このまま発熱がおさまればpfapa再発決定なんだろうなと、、

今日診てくれた先生も、再発は珍しいことではないと言ってました?



[185] Re: (無題)

投稿者: もりかーさん 投稿日:2017年 8月31日(木)14時58分15秒   通報   返信・引用

うちは、圧倒的に周期ですね。。。
発作がはじまると、すぐ体重が落ちてしまって、また太ると発作で痩せる。


この繰り返しなので、周期が短いとホントに困りますね。今でも体は1番小さくて、体重を増やす事に神経質になりすぎてしまった時期もありました。


副作用については、もちろんステロイドなので怖いですが、比較的ステロイドの中で弱い薬ですし、上手に付き合えば大丈夫と医師にも言われました。


だけど、周期がね。。。笑   ←しつこいですね。笑


ちなみに今朝から発作がはじまりました。今はカロナール飲ませて公文に行ってますけど。。。



[184] (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 8月31日(木)14時53分41秒   通報   返信・引用

ゼリーやプリンなどで、誤魔化せるようですが……うちの息子は苦手なので漢方の服用はしませんでした。

プレドニン服用を悩む理由は、皆さんはなんでしょうか??
周期が短くなるから??それとも、副作用??



[183] んー。

投稿者: もりかーさん 投稿日:2017年 8月30日(水)17時44分40秒   通報   返信・引用

んー。やはり苦いんですね。。。

水いぼができたときに、病院で出された漢方は全然苦くなくて、すごく効いたんですけど、訳がちがいますもんね。


小さい子は、錠剤も飲めませんし、漢方はなかなか難しいですね。。。甘い漢方が出ると良いですね。。。


そろそろ9月なので、いつくるかと構えています。
半ばかなぁ~。今回も、プレドニン悩みます。
毎月悩むんですけどね。。。



[182] (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 8月30日(水)15時06分26秒   通報   返信・引用

管理人の守屋です。

漢方などもPFAPAでも飲むこともありますね。
うちの子供の主治医に聞いたことがありますが、かなり苦いそうです。大人の自分でも飲みたくないねと言ってたのを、ふと思い出しました。
どの薬も、少なからず副作用みたいなものはあるかと思います。
プレドニンを飲ませれば周期は縮むのはよく聞きますし、逆に飲ませなければ脱水になったりするお子さんもいるし……親の判断で飲ますか飲まさないか考えると不安かもしれないですね。


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