PFAPA患者家族専用 掲示板

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カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


193件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[185] Re: (無題)

投稿者: もりかーさん 投稿日:2017年 8月31日(木)14時58分15秒   通報   返信・引用

うちは、圧倒的に周期ですね。。。
発作がはじまると、すぐ体重が落ちてしまって、また太ると発作で痩せる。


この繰り返しなので、周期が短いとホントに困りますね。今でも体は1番小さくて、体重を増やす事に神経質になりすぎてしまった時期もありました。


副作用については、もちろんステロイドなので怖いですが、比較的ステロイドの中で弱い薬ですし、上手に付き合えば大丈夫と医師にも言われました。


だけど、周期がね。。。笑   ←しつこいですね。笑


ちなみに今朝から発作がはじまりました。今はカロナール飲ませて公文に行ってますけど。。。




[184] (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 8月31日(木)14時53分41秒   通報   返信・引用

ゼリーやプリンなどで、誤魔化せるようですが……うちの息子は苦手なので漢方の服用はしませんでした。

プレドニン服用を悩む理由は、皆さんはなんでしょうか??
周期が短くなるから??それとも、副作用??



[183] んー。

投稿者: もりかーさん 投稿日:2017年 8月30日(水)17時44分40秒   通報   返信・引用

んー。やはり苦いんですね。。。

水いぼができたときに、病院で出された漢方は全然苦くなくて、すごく効いたんですけど、訳がちがいますもんね。


小さい子は、錠剤も飲めませんし、漢方はなかなか難しいですね。。。甘い漢方が出ると良いですね。。。


そろそろ9月なので、いつくるかと構えています。
半ばかなぁ~。今回も、プレドニン悩みます。
毎月悩むんですけどね。。。



[182] (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 8月30日(水)15時06分26秒   通報   返信・引用

管理人の守屋です。

漢方などもPFAPAでも飲むこともありますね。
うちの子供の主治医に聞いたことがありますが、かなり苦いそうです。大人の自分でも飲みたくないねと言ってたのを、ふと思い出しました。
どの薬も、少なからず副作用みたいなものはあるかと思います。
プレドニンを飲ませれば周期は縮むのはよく聞きますし、逆に飲ませなければ脱水になったりするお子さんもいるし……親の判断で飲ますか飲まさないか考えると不安かもしれないですね。



[181] Re: 漢方!!とても興味あります!!

投稿者: ぴよ 投稿日:2017年 8月24日(木)20時20分29秒   通報   返信・引用

薬にとても敏感なタイプなのか、いくつかの薬で副作用がでてしまいます。

タガメットでも、出てしまいました…

副作用がなければ飲ませ続けたいんですけどね!!

漢方薬、うまくいけばいいのですが…!



[180] 漢方!!とても興味あります!!

投稿者: もりかーさん 投稿日:2017年 8月24日(木)18時20分27秒   通報   返信・引用

うちも毎日欠かさずタガメット飲んでます!

プレドニンを飲ませなかったら1ヶ月くらいもちます。


あとは、ひたすらカロナールで対処です。
カロナールも痛みはなくなるので良いですが、24時間で4回飲ませるので、だんだん効きが悪くなって、飲んでも動けるまでに2時間かかるときもあります。


それでもプレドニンよりは良い気がして、やってますが、いつも飲ませようか悩みまくります?


タガメットも毎日2回飲んでて、副作用が全くない薬はないと言われたので、やはり漢方が良いですよね。


子供用に飲みやすくなってるのでしょうか?


大人のは飲みにくいですよね~。



[179] Re: 関節痛ありますか?

投稿者: ぴよ 投稿日:2017年 8月24日(木)16時11分38秒   通報   返信・引用

もりかーさんのお子さんも、関節痛あるんですね。
発作時、かわいそうですよね…(´;ω;`)



うちの子は6日間続くので、かわいそうでプレドニンを使ってしまいます。

間隔が狭まってきました…

タガメットがほんとに合わないみたいなので、月曜日に漢方医に予約を入れました。

まだ原因不明の時に、60日間空いたことがあり、思い当たるのは、夜泣きの漢方薬を飲んでたこと。

ネットでも漢方薬が効いた、みたいなことがチラホラ出てくるので、ひょっとすると…(´∀`)



[178] Re: 関節痛ありますか?

投稿者: もりかーさん 投稿日:2017年 8月24日(木)12時12分12秒   通報   返信・引用

うちは、4歳の息子です!

うちも、発作の時は 足が痛いとよく言います。

歩けなくなるほどではないですが、足首をなでながら、『いたいーー!!!』といいます!!!



[177] 関節痛ありますか?

投稿者: ぴよ 投稿日:2017年 8月24日(木)09時40分19秒   通報   返信・引用

はじめまして!
3歳の息子がPFAPA疑いと医大で言われました。
ステロイドを飲んで1時間半ぐらいで熱が下がります。

高熱時は、膝の関節痛が酷くて、歩けなくなるほどです。

みなさんは、関節痛ありますか?



[176] Re: (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 8月20日(日)19時25分1秒   通報   返信・引用

血液検査などで、感染症かなどある程度分かると思うので……ってそんなことは、主治医が専門医なのですからもちろんやってらっしゃいますもんね。


皆さん、同じ気持ちですよ。
私達、親が不安になっていても何も変わりません。
熱だって来るものは来る。
辛そうなわが子を見て心配にもなりますが……その時に私たち親は何をしてあげれるかですね。
子供は辛いのに、頼りにしてる親が不安やワタワタしてても子供も不安でいっぱいになりますし。

そうゆうときにどう対処するべきなのか、主治医と相談してやってみると不安も少し解消されるんじゃないですかね?


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