PFAPA患者家族専用 掲示板

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カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


194件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[176] Re: (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 8月20日(日)19時25分1秒   通報   返信・引用

血液検査などで、感染症かなどある程度分かると思うので……ってそんなことは、主治医が専門医なのですからもちろんやってらっしゃいますもんね。


皆さん、同じ気持ちですよ。
私達、親が不安になっていても何も変わりません。
熱だって来るものは来る。
辛そうなわが子を見て心配にもなりますが……その時に私たち親は何をしてあげれるかですね。
子供は辛いのに、頼りにしてる親が不安やワタワタしてても子供も不安でいっぱいになりますし。

そうゆうときにどう対処するべきなのか、主治医と相談してやってみると不安も少し解消されるんじゃないですかね?




[175] Re: (無題)

投稿者: もりかーさん 投稿日:2017年 8月20日(日)13時52分57秒   通報   返信・引用 > No.174[元記事へ]

読解力がなくてすみません。


風邪かどうかの診断は毎回みてもらってます。


でも必ずPFAPAの症状がでているので、風邪から発作になっているのか、発作後に風邪になっているのか
明確なことは言えないといわれます。


それがこの病気の特徴でもありますもんね。いやですね。


うちの子に居座っているインフルエンザ菌が原因だった!とわかれば一番良いのですがね・・・。


そんな簡単なもんじゃないですね・・。


ステロイドを使わない事で体に負担がかからないですが、毎月こんな高熱を5日も続けて小さい体が

あっつあつになるのがホントに怖いですね。


ステロイド使おうが使わまいが、体に負担はかかっていて 苦しんでいることには変わりないです。


皆さん、同じ気持ちですよね。。。


私も弱音ばかりはいてないで、日々勉強して頑張らねばですね。



[174] (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 8月20日(日)13時12分37秒   通報   返信・引用

いえいえ、後でメッセージ送ります。

そうではなくて、風邪や感染症などです。
重なってれば長くなる時もあるし、その喉のなんとか菌からの熱とかではないのか?とか識別した方がいいかと思います。



[173] Re: PFAPA喉の検査

投稿者: もりかーさん 投稿日:2017年 8月20日(日)13時07分34秒   通報   返信・引用

個人的には、主治医の先生の名前をお伝えしても良いのですが、何となくネットに書き込む事は躊躇してしまいますので、すみません。。。

遺伝子検査をした時は、PFAPAと診断が出ました。 前回の検診では、今のところ変異は考えにくいと言われました。


本当にPFAPAかどうかは、もう一度遺伝子検査をするということでしょうか?


主治医に喉のことも伝えていますが、再検査をすすめられたことはなかったので、次回聞いてみようと思います!




[172] Re: PFAPA喉の検査

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 8月20日(日)12時16分11秒   通報   返信・引用

患者が子供ならば最終決断は親がすることになりますね。その為にも、しっかりと主治医と話し合ってやっていかなければならないですよね。
すみません、大変失礼ですが九大の主治医は何先生ですか??

本当に自己炎症疾患なのか、その喉からきているものなのか識別してもらった方がいいと思います。
毎回、PFAPAの熱ではないかもしれません。



[171] (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 8月20日(日)11時42分8秒   通報   返信・引用

お母さんもお疲れ様です。

写メを主治医にぜひ見せて下さいね。
関係ないのか関係あるのか、意見をもらって下さい。

他に腹痛などはありますか??

結膜炎などかあれば、自己炎症からの症状かもしれませんが……ちょっと違うかもしれませんね。

後は、熱の度に痰が絡むのであれば風邪が重なったりなども考えられるかな?と思います。



[170] PFAPA喉の検査

投稿者: もりかーさん 投稿日:2017年 8月20日(日)11時41分50秒   通報   返信・引用

何度も投稿してすみません。

かかりつけ医の先生が、子供のころPFAPAだった事もあり、九大の主治医とかかりつけ医と、親身に相談にのってもらっていて、うちはラッキーだと思ってます。


ただ、やはり最後の決断はすべて親なので、肝心なことはハッキリ教えてもらえない、というのはこの病気のあるあるなのでしょうね。


他の方のブログをみても、そうそう!と共感してしまうことがあります。


かかりつけ医が、のどに菌がいるか検査してみておこうと 言われたので 長男と次男(次男がPFAPA)
の二人が検査したところ


2人とも○○○インフルエンザという菌がいると言われました。
○○○はどうしても思い出せないです。全然覚えられないような名前でした。すみません。。。

長男はPFAPAではないのですが、扁桃腺が大きくしょっちゅ熱を出します。1日で終わったりしますが。

2人とも、この菌が元気な時もいるようで、ただ悪さをしてない時もあるそうです。


次男の場合、この菌が悪さをして自己炎症に繋がっているのなら、扁桃腺をとったら良くなるかもと言われましたが、わからないとも言われました。

うちは男の子3人いるので、風邪をもらう率も高いです。

長男はしょっちゅう風邪をひいてますし。。。

次男は明日、かかりつけ医に行くので、また喉の事を聞いて来ようと思います。


喉の検査は今後もやっていこうと、かかりつけ医から言われています。

ちなみに次男は今日で3日目の発作ですが、今朝せき込みがひどくなったので、先ほど吐かせたら
9度あった熱が、一気にひいて今は6度台です。


夕方から出るでしょうけど、この吐いた痰を検査してほしい。といつも思ってしまいます。。。笑



[169] 早速のお返事ありがとうございます

投稿者: もりかーさん 投稿日:2017年 8月20日(日)11時31分3秒   通報   返信・引用 > No.168[元記事へ]

顔面蒼白は、前回はじめてステロイドを飲ませてから、はじめてなりました。

今回はステロイドを飲ませていないので、なってはいません。


前回ステロイドは2回飲ませました。


熱の下がりも良くなかったし、周期は短くなるし、やはり良いことはなかったので、今回は見送ることにしました。

幸い、うちの子は食欲はないのですが、水分はとれますので。


目の下の腫れは写メを撮ってます。


すぐにひいたのですが、怖かったです。

主人は、口内炎と同じ事が 目の下でおきたのではないかと言ってました。

弱い所を攻撃するのかもね。。。と言ってました。




[168] (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 8月20日(日)10時49分13秒   通報   返信・引用

こんにちは、守屋です。
お熱が出たり、いつもと違う症状が出ると心配になってしまいますね。

ステロイドは、何回服用ですか??
炎症が強い場合、一週間以内などに再熱することはあると専門医に聞いたことがあります。

先生が言ってるように、親の判断になると思います。
ステロイドを服用することで、周期も短くなったりしますし……
ステロイドをよく知っていないとやはり怖いという親御さんはたくさんいます。

みんながみんなステロイドを服用させてはいないですし、勝手に解熱するのも特徴の1つですから、何も飲まさず解熱させる方もいます。

本当は、ステロイドなど飲まず勝手に解熱させる方が体にはいいのかもしれません。
でも、その解熱するまでに脱水や経口摂取ができない場合の方が怖いですよね。
うちは、脱水も起こすので必ず服用させてました。

顔面蒼白になる子も多いようですよ。
うちも、昔は真っ白になってました。


その、痰が絡むというのが気になりますね。
風邪などではないんですよね??

その眼の下にできた虫刺されのようなものは、写メに撮りましたか??
私は毎回何かしら症状があれば、必ず写メを撮ります。これはもう、3年間毎回やってます。

主治医も、写メで見せたほうが分かりやすいですし、
言葉で説明しても分かりづらいですよね??

熱型をつける、口内炎や眼症状など見てわかる症状があれば写メを撮って主治医に見せる。
これは必ずした方がいいかと思います。




[167] ステロイドを使って2回目の発熱です

投稿者: もりかーさん 投稿日:2017年 8月20日(日)08時07分29秒   通報   返信・引用

今までステロイドを使わず、月1の周期でしたが、
8月の頭に発熱して、はじめてステロイドを1度服用させました。


すぐに再熱して、完全に解熱するまで9日かかりました。



その後も、顔は真っ白で あまり元気がないような感じでいましたが、18日から今月2回目の発作があります。



今回は、ステロイドを飲ませていません。


前回のステロイドの報告を主治医にしたら、様子を見ていきましょうと言われ、やはり親の判断だと遠回しに言われています。



うちの4歳の息子のパターンは、発熱初日は喉がキレイで3日目くらいから口内炎ができたり、白苔がつきます。



また、同じく3日目くらいから痰が絡んで咳き込むので、自分で吐いて痰をだします。


そのときは一時的に熱が下がり、体も楽になるようです。


食欲はありませんが、水分はとれます。


カロナールを6時間おきに飲ませるので、少しは動けて水分がとれるようです。


それと今回は目の下に虫刺されのような腫れが出ました。口内炎はありませんでした。


腫れはすぐひきました。特に痛がりませんでしたが、
ビックリして、すごく不安です。


結膜炎とかはありません。


今日は日曜日なので、明日4日目に 近所の小児科受診する予定です。


喉の様子を見てもらいにいきます。


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