PFAPA患者家族専用 掲示板

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カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


199件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[171] (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 8月20日(日)11時42分8秒   通報   返信・引用

お母さんもお疲れ様です。

写メを主治医にぜひ見せて下さいね。
関係ないのか関係あるのか、意見をもらって下さい。

他に腹痛などはありますか??

結膜炎などかあれば、自己炎症からの症状かもしれませんが……ちょっと違うかもしれませんね。

後は、熱の度に痰が絡むのであれば風邪が重なったりなども考えられるかな?と思います。




[170] PFAPA喉の検査

投稿者: もりかーさん 投稿日:2017年 8月20日(日)11時41分50秒   通報   返信・引用

何度も投稿してすみません。

かかりつけ医の先生が、子供のころPFAPAだった事もあり、九大の主治医とかかりつけ医と、親身に相談にのってもらっていて、うちはラッキーだと思ってます。


ただ、やはり最後の決断はすべて親なので、肝心なことはハッキリ教えてもらえない、というのはこの病気のあるあるなのでしょうね。


他の方のブログをみても、そうそう!と共感してしまうことがあります。


かかりつけ医が、のどに菌がいるか検査してみておこうと 言われたので 長男と次男(次男がPFAPA)
の二人が検査したところ


2人とも○○○インフルエンザという菌がいると言われました。
○○○はどうしても思い出せないです。全然覚えられないような名前でした。すみません。。。

長男はPFAPAではないのですが、扁桃腺が大きくしょっちゅ熱を出します。1日で終わったりしますが。

2人とも、この菌が元気な時もいるようで、ただ悪さをしてない時もあるそうです。


次男の場合、この菌が悪さをして自己炎症に繋がっているのなら、扁桃腺をとったら良くなるかもと言われましたが、わからないとも言われました。

うちは男の子3人いるので、風邪をもらう率も高いです。

長男はしょっちゅう風邪をひいてますし。。。

次男は明日、かかりつけ医に行くので、また喉の事を聞いて来ようと思います。


喉の検査は今後もやっていこうと、かかりつけ医から言われています。

ちなみに次男は今日で3日目の発作ですが、今朝せき込みがひどくなったので、先ほど吐かせたら
9度あった熱が、一気にひいて今は6度台です。


夕方から出るでしょうけど、この吐いた痰を検査してほしい。といつも思ってしまいます。。。笑



[169] 早速のお返事ありがとうございます

投稿者: もりかーさん 投稿日:2017年 8月20日(日)11時31分3秒   通報   返信・引用 > No.168[元記事へ]

顔面蒼白は、前回はじめてステロイドを飲ませてから、はじめてなりました。

今回はステロイドを飲ませていないので、なってはいません。


前回ステロイドは2回飲ませました。


熱の下がりも良くなかったし、周期は短くなるし、やはり良いことはなかったので、今回は見送ることにしました。

幸い、うちの子は食欲はないのですが、水分はとれますので。


目の下の腫れは写メを撮ってます。


すぐにひいたのですが、怖かったです。

主人は、口内炎と同じ事が 目の下でおきたのではないかと言ってました。

弱い所を攻撃するのかもね。。。と言ってました。




[168] (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 8月20日(日)10時49分13秒   通報   返信・引用

こんにちは、守屋です。
お熱が出たり、いつもと違う症状が出ると心配になってしまいますね。

ステロイドは、何回服用ですか??
炎症が強い場合、一週間以内などに再熱することはあると専門医に聞いたことがあります。

先生が言ってるように、親の判断になると思います。
ステロイドを服用することで、周期も短くなったりしますし……
ステロイドをよく知っていないとやはり怖いという親御さんはたくさんいます。

みんながみんなステロイドを服用させてはいないですし、勝手に解熱するのも特徴の1つですから、何も飲まさず解熱させる方もいます。

本当は、ステロイドなど飲まず勝手に解熱させる方が体にはいいのかもしれません。
でも、その解熱するまでに脱水や経口摂取ができない場合の方が怖いですよね。
うちは、脱水も起こすので必ず服用させてました。

顔面蒼白になる子も多いようですよ。
うちも、昔は真っ白になってました。


その、痰が絡むというのが気になりますね。
風邪などではないんですよね??

その眼の下にできた虫刺されのようなものは、写メに撮りましたか??
私は毎回何かしら症状があれば、必ず写メを撮ります。これはもう、3年間毎回やってます。

主治医も、写メで見せたほうが分かりやすいですし、
言葉で説明しても分かりづらいですよね??

熱型をつける、口内炎や眼症状など見てわかる症状があれば写メを撮って主治医に見せる。
これは必ずした方がいいかと思います。




[167] ステロイドを使って2回目の発熱です

投稿者: もりかーさん 投稿日:2017年 8月20日(日)08時07分29秒   通報   返信・引用

今までステロイドを使わず、月1の周期でしたが、
8月の頭に発熱して、はじめてステロイドを1度服用させました。


すぐに再熱して、完全に解熱するまで9日かかりました。



その後も、顔は真っ白で あまり元気がないような感じでいましたが、18日から今月2回目の発作があります。



今回は、ステロイドを飲ませていません。


前回のステロイドの報告を主治医にしたら、様子を見ていきましょうと言われ、やはり親の判断だと遠回しに言われています。



うちの4歳の息子のパターンは、発熱初日は喉がキレイで3日目くらいから口内炎ができたり、白苔がつきます。



また、同じく3日目くらいから痰が絡んで咳き込むので、自分で吐いて痰をだします。


そのときは一時的に熱が下がり、体も楽になるようです。


食欲はありませんが、水分はとれます。


カロナールを6時間おきに飲ませるので、少しは動けて水分がとれるようです。


それと今回は目の下に虫刺されのような腫れが出ました。口内炎はありませんでした。


腫れはすぐひきました。特に痛がりませんでしたが、
ビックリして、すごく不安です。


結膜炎とかはありません。


今日は日曜日なので、明日4日目に 近所の小児科受診する予定です。


喉の様子を見てもらいにいきます。



[166] (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 8月14日(月)07時38分9秒   通報   返信・引用

典型例・非典型例の症状について以前書いたものを、再度載せます。

【典型例(軽症例)】
●3~8週間の間隔で3~6日続く規則性のある発熱発作。
●発作間欠期は無症状。
●随伴症状は、咽頭炎・扁桃炎(白苔)、口内炎、頚部リンパ節腫脹、頭痛、咽頭痛、嘔吐など。
●上気道感染(風邪など)の症状がなく、咽頭炎・アフタ性口内炎・頚部リンパ節炎のうち少なくとも1つを伴う。
●ステロイドの単回使用
0.5mg~1mg/kg(1~2回)で速やかに発作が抑制できる(解熱する)。
●正常な成長、発達を示す。


【非典型例(重症例)】
●プレドニン0.5mg~1mg/kg(1~2回)を服用しても解熱しない。
●随伴症状は典型例の症状に+で、強い腹痛、眼症状、ひどい関節痛、皮膚症状など。
●発作間欠期がない。
●既存の治療では発熱発作を抑制できず(プレドニン服用で解熱しないなど)、社会生活に支障がある症例。
●成人以降も症状が継続し、長期的な治療を要する症例。

息子は現在7歳ですが、去年小学校に入学してから症状がどんどん増え熱型もおかしくなり、専門医にも
非典型例(重症例)のPFAPAと言われています。




非典型例(重症例)のうちの息子の症状は、
1ヶ月のうち20日以上は、毎日38度いかない微熱と40度を越す高熱の繰り返しの日々でした。

熱に伴う症状もあり、痛みなどで月の半分以上は登校できておらず行事なども参加してません。

プレドニン40mgを短期間で何度も使っていたので、間があいてるとはいえ副作用でひどい倦怠感や不眠や最近は脱毛などが出ており、QOLは低下してました。
(頓服でステロイド1~2回程度の服用なら、うちの息子のような強い副作用は出ません)

プレドニン40mgを服用しても解熱せず高熱をぶり返すときもありますし、
解熱したと言っても平熱には戻らず38度いかない微熱を引きずります。

予防薬といわれているものは使いました。
解熱鎮痛剤も小児が使える、カロナール・コカール・ナイキサン・ブルフェン・アセトアミノフェン・ロキソニンなど使いましたが、痛みが緩和されたり解熱したりはせず効果はほとんどありませんでした。

タガメット・オノン・ガスター・コルヒチンなど、予防薬といわれているものもいくつかありますが全員に効くわけではありません。
効いたからといって熱が出なくなるわけではなく、
●周期が延びたり
●服用前より発熱しても体温が下がったり
●随伴症状が少なくなったり
●発熱期間が短くなる
などです。

予防薬と聞くと私もでしたがどうしても期待してしまいますよね。でも残念ながらあくまでも予防薬であり、治療薬ではないです。

プレドニンは、解熱しても周期が短縮されたり乱れることはよく聞く話なので皆さんもご存知だと思います。

ご家族は、熱で苦しむお子さんをみて心配で不安ですよね。
でも、まず落ち着いて出ている症状や体温などを熱型表に記録して残してあげて下さい。
受診時以外のお子さんの状態を分かっているのは、一番側にいるお母さんやご家族です。
熱型表に記録してあれば、
それを見て主治医の先生もPFAPAの典型例か非典型例かで、また治療や検査や薬なども変わってきます。



[165] 申し遅れてすみません。。。

投稿者: もりかーさん 投稿日:2017年 7月31日(月)22時40分47秒   通報   返信・引用

こんな 安心できる掲示板を見つけて、思わず聞きたいことをガンガン書いてしまって、話す順番間違ってました。

お騒がせしてすみません。。。


アメンバー申請したいのですが、自分のパスワード忘れて、おまかに何故かメールアドレス使えませんとかなって、てんやわんやなんで、出来たら申請させてもらいます。笑


とぼけたかーさんです。


息子さんも、しんどいですね。
同じ病気で励まし合えれば幸いです。


ありがとうございます(T_T)



[164] Re: (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 7月31日(月)22時36分41秒   通報   返信・引用

>九州で、会員さんでしたか。
私は守屋といいます。今後ともよろしくお願いします。

うちの息子もそうですよ。
遠足なんて行ったことないです(汗)

どうぞー。



[163] (無題)

投稿者: もりかーさん 投稿日:2017年 7月31日(月)22時26分3秒   通報   返信・引用

私も友の会の会員になりましたので、そちらで紹介してもらった、九州大学病院で診てもらっています。


家族の病歴も全て伝えているのですが、なんせ小児科なので、私は診てもらえるわけでもなく。。。笑



発作前は口内炎ができて、悪寒があり倦怠感、高熱だけど、多少は動ける感じで、でも毎月出て学校は1週間休む。しょっちゅう早退。


5年生になるまで、本当に学校生活には苦労しました。


毎月休むので、とにかく授業が浦島太郎状態。
小学生の1週間て長いですよね。


遠足、行事はほとんど欠席でした。


すみません。私の話は良いですね。息子です。ごめんなさい。


アメンバー申請しても良いですか?



[162] (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 7月31日(月)22時19分50秒   通報   返信・引用

失礼ですが、どちらの病院でしょうか?

別疾患だった場合、早めに治療をするなりしないとですよ。
変異が出ないから=PFAPAだ!と診断してしまうのも良くないです。

叔父様がベーチェット病であることもしっかり主治医に伝えて、自己免疫や他の疾患ではないのか?自己炎症だとしても他疾患ではないのか?を、しっかり識別して下さい。

ブログは、申し訳ないのですが病気関係はアメンバー限定記事にしてますよ( ・?・ )


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