PFAPA患者家族専用 掲示板

困っていること・知りたいことなど……患者家族ならではの色々な思いや疑問などがあると思い作った患者家族様の為の交流サイトです。



カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


193件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[165] 申し遅れてすみません。。。

投稿者: もりかーさん 投稿日:2017年 7月31日(月)22時40分47秒   通報   返信・引用

こんな 安心できる掲示板を見つけて、思わず聞きたいことをガンガン書いてしまって、話す順番間違ってました。

お騒がせしてすみません。。。


アメンバー申請したいのですが、自分のパスワード忘れて、おまかに何故かメールアドレス使えませんとかなって、てんやわんやなんで、出来たら申請させてもらいます。笑


とぼけたかーさんです。


息子さんも、しんどいですね。
同じ病気で励まし合えれば幸いです。


ありがとうございます(T_T)




[164] Re: (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 7月31日(月)22時36分41秒   通報   返信・引用

>九州で、会員さんでしたか。
私は守屋といいます。今後ともよろしくお願いします。

うちの息子もそうですよ。
遠足なんて行ったことないです(汗)

どうぞー。



[163] (無題)

投稿者: もりかーさん 投稿日:2017年 7月31日(月)22時26分3秒   通報   返信・引用

私も友の会の会員になりましたので、そちらで紹介してもらった、九州大学病院で診てもらっています。


家族の病歴も全て伝えているのですが、なんせ小児科なので、私は診てもらえるわけでもなく。。。笑



発作前は口内炎ができて、悪寒があり倦怠感、高熱だけど、多少は動ける感じで、でも毎月出て学校は1週間休む。しょっちゅう早退。


5年生になるまで、本当に学校生活には苦労しました。


毎月休むので、とにかく授業が浦島太郎状態。
小学生の1週間て長いですよね。


遠足、行事はほとんど欠席でした。


すみません。私の話は良いですね。息子です。ごめんなさい。


アメンバー申請しても良いですか?



[162] (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 7月31日(月)22時19分50秒   通報   返信・引用

失礼ですが、どちらの病院でしょうか?

別疾患だった場合、早めに治療をするなりしないとですよ。
変異が出ないから=PFAPAだ!と診断してしまうのも良くないです。

叔父様がベーチェット病であることもしっかり主治医に伝えて、自己免疫や他の疾患ではないのか?自己炎症だとしても他疾患ではないのか?を、しっかり識別して下さい。

ブログは、申し訳ないのですが病気関係はアメンバー限定記事にしてますよ( ・?・ )



[161] そうなんですね。。。。。

投稿者: もりかーさん 投稿日:2017年 7月31日(月)22時11分24秒   通報   返信・引用

遺伝子検査をした時は地中海熱だったらどうしよう。。。とそればかり頭にあったので、PFAPAと診断された時に、少し良かったと思ってしまってました。


遺伝子検査は余計な事までわかってしまうと言われていたので、不安が大きくなると思い、それ以上何も聞きませんでした。


でも、聞かないとダメですね。


主治医に色々と聞いてみます。


私の件ですが、私ももう一度検査をした方が良さそうですね。。。


周期は3ヶ月に1度程度ですが、母の身なので休めずほんとに辛いです。。。


私もずっとタガメット服用しています。。。


色々と教えて頂きありがとうございました。

また、質問や不安な事を書き込ませて頂くかもしれません。


このような場を提供して頂き感謝いたします。


あゆママさんのblogも読ませてもらっても良いですか?



[160] (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 7月31日(月)22時05分11秒   通報   返信・引用

遺伝子検査してるのではないのですかね?

もししていて、何も言われてないのであれば一度、主治医に確認した方がいいのではと思います。
解析の説明があるはずです。

PFAPAの典型例ではない症状や熱の経過があり、叔父様もベーチェット病であり、ご自身もお母さまも成人で再発したのならば、
別の自己炎症疾患や自己免疫疾患などと識別した方がいいですよ。
PFAPAは遺伝ではないと、言われてます。

お熱が長いと心配になりますね。
うちも今7歳ですが息子ですし、不安な気持ちはよく分かります。



[159] (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 7月31日(月)21時57分32秒   通報   返信・引用

はい、知ってますよ。
息子が重症例ですので。

タガメットが効いていれば、周期も開いたり発熱時の体温や症状も落ち着くと言われてますよね。
タガメットなどの予防薬と言われるものを服用しながら、発熱時にプレドニンを頓服で服用するのが一般的なやり方ですよね。




[158] 次々質問してすみません。

投稿者: もりかーさん 投稿日:2017年 7月31日(月)21時21分0秒   通報   返信・引用

ステロイドを飲むと周期が短くなるというのが 嫌だなと思っていたので、今まで飲ませなかった要因の1つですが、ドクターはタガメットをちゃんと服用していたら、そんなに短くならないと思いますと言われました。


個人差はあると思いますが、毎日欠かさずタガメットを飲ませて、ステロイド投与をしている方はいるのでしょうか?


その結果が分ければ聞いてみたいなと思いました。



[157] 早速の返答ありがとうございます!

投稿者: もりかーさん 投稿日:2017年 7月31日(月)21時15分3秒   通報   返信・引用

> はじめまして。
> PFAPA患者家族担当の守屋です。
>
> 遺伝子検査をしてPFAPAと診断ということは、何も変異はなくPFAPAと診断されたということでしょうか。
>

変異??それは主治医から聞いたことはありません。
私がPFAPAなので、遺伝ということでしょうか?
それとも、地中海熱と何か関係があるのでしょうか?


> gということは、プレドニンは錠剤ではなく、粉で合っていますか?


はい!粉です!


> 主治医は、様子を見ながら量を増やしましょうと言っているのですが、病院が隣の県で3時間近くかかるので、すぐに行けないのですが、今日で6日目なので不安になってしまいました。


でも、返答頂けてとても気持ちが楽になりました。ありがとうございます!



ちなみに私も私の母もPFAPAで、叔父はベイチェットでした。


私自信はやはり10歳でおさまりましたが、大人になってから再発します。


母も大人になってから再発しました。

近所の小児科の先生自信もPFAPAみたいで、大人になってから再発するよ。と言われてました。



息子なので、大人になってから仕事に支障がでるので、とても不安です。


扁桃腺手術も視野に入れてます。


PFAPAは、ご存知でしょうが倦怠感がすごいです。


発作がくる前日などは、夜眠る時に体がムズムズというか、どこか痙攣してるのでは?と思うようなうずきがあって、なかなか眠れなかったりします。


熱が下がっても倦怠感はすごいです。


早く治療法が見つかることを祈ります。
>



[156] (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 7月31日(月)20時40分52秒   通報   返信・引用   編集済

はじめまして。
PFAPA患者家族担当の守屋です。

遺伝子検査をしてPFAPAと診断ということは、何も変異はなくPFAPAと診断されたということでしょうか。

gということは、プレドニンは錠剤ではなく、粉で合ってますか??

典型例では、1~2回のプレドニン服用で効果ありと言われています。
プレドニンは、服用することで周期が縮まるのは有名ですよね。
本人が辛い状態(発熱期間が長いことで脱水などが
起きたり)、園や学校行事があり避けられない場合などに使う方が多いと思います。

何度かこちらで書いてるように……
発作に感染症が被る場合や、 炎症が強く長引く場合もありえます。
なので、一回服用したから絶対に解熱するか?再熱はしないのか?はその時の状態により分かりません。

主治医の先生とは、どのようにご相談したりしてますか??


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