PFAPA患者家族専用 掲示板

困っていること・知りたいことなど……患者家族ならではの色々な思いや疑問などがあると思い作った患者家族様の為の交流サイトです。



カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


150件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[112] Re: こんにちは

投稿者: よこぴ 投稿日:2017年 3月 9日(木)17時11分49秒   通報   返信・引用

あゆママさん

今までタガメット2ヶ月服用して逆に周期が狭まり
(プレドニン服用したからだと思いますが)、その後ガスターを4ヶ月服用している所ですが、効いてない様です。
花粉症があるのでシングレアも7ヶ月飲んでますが、これまたPFAPAには効いてないです。

プレドニンは1回10mgの単発服用で解熱してますが、飲んだ二日後に再熱したり、再々熱もありました。

皆さんは、どんな感じなのでしょうか?
私も気になります。




[111] こんにちは

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 3月 9日(木)11時07分43秒   通報   返信・引用

守屋(あゆママ)です(^-^)
息子が発熱していてプレドニン40mg服用させ、やっと落ち着くかと思ったらプレドニンの副作用でまた暴食&倦怠感で欠席です(^o^;)
皆さまは、どんな薬をどのくらいの期間、試されましたか??
発熱時は、プレドニンを何回飲ましてますか??



[110] はじめまして!

投稿者: さちこ 投稿日:2017年 3月 9日(木)08時20分37秒   通報   返信・引用

はじめまして。
あゆママさんのブログから飛んできました。

一昨年の夏にPFAPAと診断され、タガメットをのんでいます。
5歳年中の男児です(*^^*)

皆さんにお聞きしたいのですが、お熱の出方は年齢で変化とかありましたか?
息子の場合、去年くらいまでは気づいたら39度台までガッと上がり、そのまま39~41度を数日キープした後に平熱までストンと下がる感じでした。

先月でたお熱は夜は39~40に上がりますが昼間は微熱~平熱に下がるんです。
それが数日つづいた後に、徐々に熱が引いていく感じでした。
もしかして、違う熱だった?と思っていたんですが、1か月後の昨日からまた発熱してますが、夜は39度でしたが今朝は平熱です。一応幼稚園はお休みさせました。

こんな感じで、夜上がる昼下がるの熱型の方はいらっしゃいますか?

PFAPAの熱なのか?それともたまたま1か月空きで風邪?
もうなんだかわかりません(><)



[109] はじめまして

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2017年 3月 8日(水)00時52分54秒   通報   返信・引用

昨年の秋くらいから、周期性発熱をネットで知り、息子4歳の熱は、それではないかと思って、毎回の熱で、先生に訴えてきましたが、先に進めないでいました。今回の熱で、普通の熱じゃないと確信して 動かなくちゃと思い、紹介状をもらいました。
こちらを拝見していて、いろいろなことがわかり、ためになりました。あと、とても頼もしく感じました。不安はつきないですが、こちらで相談していったり、相談できる場があると思ったら かなり安心しました。どうぞ宜しくお願いします。



[108] 初めまして

投稿者: Twinsママ 投稿日:2017年 3月 7日(火)22時05分13秒   通報   返信・引用   編集済

うちの子達の経験など少なからずお役に立てればと思い投稿させて頂きます!
一卵性双子3歳5ヶ月の時に2人共PFAPAと診断されました。それからは3週~4週に一度交互、又は同時期に熱が出ては予防薬、プレドニンで対処しながらこの病気と付き合っていました。
症状は扁桃に白膿、口内炎、関節痛が主でしたが‥
オペのことは、ずっと悩んで相談も何回もしました。
何回も繰り返す発熱、主治医も初めは手術は決定的な治療法とは言えないしまず症例が少なすぎると言われていましたが1年すぎたころに
主治医から扁桃摘出を進められセカンドオピニオンの先生からも有効的な判断と言われたので決断し5歳になる月に手術しました。
現在、術後5か月が経ちますが一度も2人共に熱は出ていません。嘘のように出なくなりました。主治医は完治したとは言い切れないが一先ずは良かったですね!との言葉を頂きました。ただ定期的に口内炎はできて周期性の名残かなぁ~とも思いますが…
今までの経験などお話できることもあると思いますのでお気軽に質問して下さいね!



[106] はじめまして

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 3月 7日(火)17時56分15秒   通報   返信・引用

友の会の患者家族担当をさせて頂いてます、守屋です(アメブロでは、あゆママです)。
PFAPAのご家族に参加して頂けて良かったです(^_^)
どうぞ、これからもよろしくお願いいたします。
もし、掲示板ではなく個人的に知りたいことなどありましたら、患者家族専用アドレスにお気軽にご連絡下さい。



[105] (無題)

投稿者: ホシコ 投稿日:2017年 3月 7日(火)17時00分19秒   通報   返信・引用

あゆママさん。

はい。コルヒチンを飲み始めています。

プレドニンでも、なかなかコントロール出来ないのですね。。
うちの子は、プレドニン使用すると4~5時間程で解熱します。
遺伝子検査もしてもらい、異常はないとのことでした。

初めて発熱したのは、2ヶ月頃で、8ヶ月くらいから月1で発熱していました。

あと、痙攣もちなので、発熱する度にダイアップ座薬を使用していますが、
毎回高熱になるので、痙攣おきないかと、心配が尽きないです>_<



みなさんの投稿を読んで、参考になりますし、励みになります!

今後とも、情報交換など、宜しくお願いします。。



[104] 口内炎と発疹

投稿者: のんつん 投稿日:2017年 3月 7日(火)13時37分42秒   通報   返信・引用

こんにちはm(__)m
ちゃこさん、術後の体験談とても参考になります。
息子さんの熱の間隔が広がり元気になられて本当に良かったです(;_;)
うちも同じく発熱ばかりで知育は後回しでしたので、お気持ちとても分かります。身体能力も低いのでこれから少しずつ皆に追い付いて行ければ良いなぁと思っております。
息子さんは発作時に口内炎は出来ますか?
うちの子は術後も口内炎は周期的に出来るので、間隔が広がればと願ってるんですが。

よこぴさん
返信ありがとうございます。
うちの娘は年齢が上がるにつれて発作の周期が短くなりました。熱も1歳の頃は38度~9度だったのが、
2歳を過ぎると40度を越す熱が数日続き、その間は水分以外は一切受け付けないので体重が激減して点滴入院も繰り返すようになりました。
発疹ですが、発作時は身体中に出ます。特に手足の指、お腹と背中、頭皮、太ももの裏が酷くて、
ステロイドもあまり効きませんでした。
地中海熱を疑われたのはこの発疹のせいです。
扁桃腺摘出後は発作が減った事により発疹も抑えられているので、手術は有効だったと思います。
扁桃腺摘出手術は全身麻酔や術後の痛みなど親にとって不安も大きいと思いますが、子供は回復力が早いのと、痛みは点滴でコントロールしてもらえたのでどうか頑張って下さい!術後はしばらく重湯ですが、高カロリーで酸味が無いプリンがとても重宝しました。
  



[103] Re: はじめまして

投稿者: よこぴ 投稿日:2017年 3月 7日(火)10時50分6秒   通報   返信・引用

ちゃこさん

初めまして!

ためになる経験談、ありがとうございます!
私の娘は6月に扁桃腺摘出をします。
正直、不安です。
ですが経験談を読み、背中を押された気持ちになりました。

お子さんは家族性地中海熱の疑いがあるとの事ですが、辛そうな症状が抑えられて元気に遊んでいるとの事。
嬉しい気持ちになりました。



[102] はじめまして

投稿者: ちゃこ 投稿日:2017年 3月 7日(火)09時23分44秒   通報   返信・引用

友の会でこちらを知り、少しでも情報を共有できればと思い投稿させて頂きました。
私の息子も0歳8か月で発疹と高熱を伴う原因不明の発熱を発症し2週間続きました。その後も月に1~2回の割合で発疹は無いものの同じような発熱を繰り返し2歳前にPFAPAと診断されました。遺伝子検査も行い、地中海熱の疑いもあると言われています。現在3歳ですが大きくなると地中海熱と同じ症状が出てくるかもしれないと言われました。3回ほどステロイドを試しましたが、効果はあまり無くいまいちでした。
3歳まで月に2回程度の発熱を繰り返していた息子ですが、3歳と同時に扁桃腺摘出手術をしました。医師には大きくなったら自然と治ることもあると言われていましたが、子供がほとんど外出もできず私と家の中だけで過ごすことがはたしていいのか、と思いお願いしました。手術後9か月経ちますが、4日続く発熱は術後2か月の間に2回ありましたが最近半年くらいは月に1回になり朝グンと上がって夕方には下がるという、とても短い周期になっています。本人も以前の平熱の時にもしんどそうな雰囲気とは一転して、とても元気にしており、外で遊べることが多くなりました。言葉の発達が遅く、社会性が伸びていない部分がありますので現在は療育に通っています。発達の問題は本人の特性だったかもしれませんが、熱がなければ社会性はもっと伸ばしてあげられたのではないかと後悔もしています。医師には発熱は大きくなって、また出てくる可能性もあるので油断はしないようにと言われています。扁桃腺摘出は子供にとっても大きな負担となり、ご両親にはとても悩まれるところだと思いますが発熱が各段に少なくなったという例もあるとお伝えしたく書き込みさせて頂きました。


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