PFAPA患者家族専用 掲示板

困っていること・知りたいことなど……患者家族ならではの色々な思いや疑問などがあると思い作った患者家族様の為の交流サイトです。



カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


199件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[161] そうなんですね。。。。。

投稿者: もりかーさん 投稿日:2017年 7月31日(月)22時11分24秒   通報   返信・引用

遺伝子検査をした時は地中海熱だったらどうしよう。。。とそればかり頭にあったので、PFAPAと診断された時に、少し良かったと思ってしまってました。


遺伝子検査は余計な事までわかってしまうと言われていたので、不安が大きくなると思い、それ以上何も聞きませんでした。


でも、聞かないとダメですね。


主治医に色々と聞いてみます。


私の件ですが、私ももう一度検査をした方が良さそうですね。。。


周期は3ヶ月に1度程度ですが、母の身なので休めずほんとに辛いです。。。


私もずっとタガメット服用しています。。。


色々と教えて頂きありがとうございました。

また、質問や不安な事を書き込ませて頂くかもしれません。


このような場を提供して頂き感謝いたします。


あゆママさんのblogも読ませてもらっても良いですか?




[160] (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 7月31日(月)22時05分11秒   通報   返信・引用

遺伝子検査してるのではないのですかね?

もししていて、何も言われてないのであれば一度、主治医に確認した方がいいのではと思います。
解析の説明があるはずです。

PFAPAの典型例ではない症状や熱の経過があり、叔父様もベーチェット病であり、ご自身もお母さまも成人で再発したのならば、
別の自己炎症疾患や自己免疫疾患などと識別した方がいいですよ。
PFAPAは遺伝ではないと、言われてます。

お熱が長いと心配になりますね。
うちも今7歳ですが息子ですし、不安な気持ちはよく分かります。



[159] (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 7月31日(月)21時57分32秒   通報   返信・引用

はい、知ってますよ。
息子が重症例ですので。

タガメットが効いていれば、周期も開いたり発熱時の体温や症状も落ち着くと言われてますよね。
タガメットなどの予防薬と言われるものを服用しながら、発熱時にプレドニンを頓服で服用するのが一般的なやり方ですよね。




[158] 次々質問してすみません。

投稿者: もりかーさん 投稿日:2017年 7月31日(月)21時21分0秒   通報   返信・引用

ステロイドを飲むと周期が短くなるというのが 嫌だなと思っていたので、今まで飲ませなかった要因の1つですが、ドクターはタガメットをちゃんと服用していたら、そんなに短くならないと思いますと言われました。


個人差はあると思いますが、毎日欠かさずタガメットを飲ませて、ステロイド投与をしている方はいるのでしょうか?


その結果が分ければ聞いてみたいなと思いました。



[157] 早速の返答ありがとうございます!

投稿者: もりかーさん 投稿日:2017年 7月31日(月)21時15分3秒   通報   返信・引用

> はじめまして。
> PFAPA患者家族担当の守屋です。
>
> 遺伝子検査をしてPFAPAと診断ということは、何も変異はなくPFAPAと診断されたということでしょうか。
>

変異??それは主治医から聞いたことはありません。
私がPFAPAなので、遺伝ということでしょうか?
それとも、地中海熱と何か関係があるのでしょうか?


> gということは、プレドニンは錠剤ではなく、粉で合っていますか?


はい!粉です!


> 主治医は、様子を見ながら量を増やしましょうと言っているのですが、病院が隣の県で3時間近くかかるので、すぐに行けないのですが、今日で6日目なので不安になってしまいました。


でも、返答頂けてとても気持ちが楽になりました。ありがとうございます!



ちなみに私も私の母もPFAPAで、叔父はベイチェットでした。


私自信はやはり10歳でおさまりましたが、大人になってから再発します。


母も大人になってから再発しました。

近所の小児科の先生自信もPFAPAみたいで、大人になってから再発するよ。と言われてました。



息子なので、大人になってから仕事に支障がでるので、とても不安です。


扁桃腺手術も視野に入れてます。


PFAPAは、ご存知でしょうが倦怠感がすごいです。


発作がくる前日などは、夜眠る時に体がムズムズというか、どこか痙攣してるのでは?と思うようなうずきがあって、なかなか眠れなかったりします。


熱が下がっても倦怠感はすごいです。


早く治療法が見つかることを祈ります。
>



[156] (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 7月31日(月)20時40分52秒   通報   返信・引用   編集済

はじめまして。
PFAPA患者家族担当の守屋です。

遺伝子検査をしてPFAPAと診断ということは、何も変異はなくPFAPAと診断されたということでしょうか。

gということは、プレドニンは錠剤ではなく、粉で合ってますか??

典型例では、1~2回のプレドニン服用で効果ありと言われています。
プレドニンは、服用することで周期が縮まるのは有名ですよね。
本人が辛い状態(発熱期間が長いことで脱水などが
起きたり)、園や学校行事があり避けられない場合などに使う方が多いと思います。

何度かこちらで書いてるように……
発作に感染症が被る場合や、 炎症が強く長引く場合もありえます。
なので、一回服用したから絶対に解熱するか?再熱はしないのか?はその時の状態により分かりません。

主治医の先生とは、どのようにご相談したりしてますか??



[155] はじめての投稿です

投稿者: もりかーさん 投稿日:2017年 7月31日(月)19時33分8秒   通報   返信・引用

4歳になる男の子です。遺伝子検査をしてPFAPAの診断が出てから1年たちます。


周期は1ヶ月です。今までプレドニンを使用せず、カロナールだけで5日耐えてきましたが、ドクターからそろそろ使ってみようと言われ、この度使ってみました。


15キロの体重で8グラムからはじまりました。

発作当日に飲ませて2時間で解熱。次の日再熱、また飲ませて4時間で解熱、次の日再熱。

それからプレドニンは飲ませず、カロナールで耐えています。


今まで5日で終わっていたのですが、今日で6日目です。今も9度5ぶあります。カロナール飲ませてます。

喉の白苔あります。


シメチジンは毎日欠かさず2回飲ませてます。

シメチジンの効果は、飲み続ける事で効果が現れてる気がします。


飲み忘れが多い月は、周期が短かったように思います。


話はそれましたが、プレドニンの量がやはり少ないのでしょうか?


増やしたら、本当に1回飲ませたら解熱し、再熱はないのでしょうか??



[154] (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 7月29日(土)13時09分17秒   通報   返信・引用

守屋です。

皆様は、発熱しステロイドを服用させても何日かおいて再発熱したり、解熱しなかったりすることはありますか??
実は感染症だった、
炎症が強く通常のステロイドの量では発作が抑えられなかった……なども考えられます。
その場合は、病院を受診し血液検査などをして感染症などと識別をかけた方がいいです。
感染症なのか発作なのかで、見た方がいい検査項目は皆さん調べて知ってると思いますので省きます。

感染症だった場合に、ステロイドを飲ましてしまうと悪化してしまったりなどありますし、お子さんが辛い思いをしてしまうし、側にいる御家族も辛いし不安ですよね。
感染症も全てが、熱と同時に症状が出ないこともありますよね?周期と重なり『いつものだ!』と思ってしまうかな?と。


発作時の、症状や熱やステロイドを服用させた場合など大事なことですので、皆さんもちろんしっかり記録されてますよね?
熱型を記録していれば、感染症なのか発作なのかは、ある程度の判断はつくと思いますが……
いつもと違う症状や熱の場合は、まず病院に連絡したり、主治医に連絡を取って指示をもらうのが1番です。
主治医に、休日の時の対応やステロイドを服用させていいかの判断のつけ方を相談した方がお母さんや御家族は安心ですよね。

『PFAPAの発作だと思ったら、実は感染症だった!』『どちらなのか判断がつかない!』
ということを最近よく聞きますのでこちらに書かせて頂きました。



[153] ご心配ありがとうございました。

投稿者: みとみーと 投稿日:2017年 7月24日(月)21時12分12秒   通報   返信・引用

守屋さん、お返事ありがとうございます。
プレドニンの飲み方、気になって不安になったのでその後もう一度病院に問い合わせてみた所、先生が直接詳しく説明下さり、まだ治療法が確立されていないのでそれぞれの医師の経験に基づいて処方されているとの事でお母さんの判断で止めてよいと言われたので、自己炎症疾患のサイトに書かれている量を参考に2回で止めました。前の文には5mgと書きましたが、実際は一回分10mgで一回分飲ませて5時間後に平熱ななったのですが、お泊まりという事を考え念のため2回飲ませました。結局20mg飲ませた事になりますが、解熱後の低体温のせいで不機嫌と倦怠感などあるようでしたが無事お泊まり保育に参加し、楽しめたようです。
ただ、ウチの子の場合もともと発熱期間が8日と長いので、守屋さんのいうように炎症が強かったのか5日目でまた発熱しました。それは前の炎症の続きではないかという可能性を感じたのでプレドニンを使わず様子を見る事にしました。発熱すぐ40度まであがりものすごく苦しそうでしたが、アンヒバでその場凌ぎをして、次の日(今日)38度台より上がらず、夕方には微熱と、解熱に向かっているようです。

この度のプレドニンの使い方、次回の参考になりました。今後も経過をしっかり記録して医師と相談しながら飲み方を検討しようと思います。
ご心配ありがとうございました。



[152] (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 7月21日(金)15時46分10秒   通報   返信・引用

はじめまして。
管理人の守屋です。バタバタしており遅くなってしまいすみません。

お泊まり保育は、無事に楽しめたでしょうか?
今さら遅いかもしれませんが……
1、2回のプレドニン服用で効果はありますが、先生が言ってるように、たまに炎症が強いときなどはぶり返して1、2日でまた再熱することもあります。
うちも、よくぶり返してました。

その時は、主治医の考えにもよりますが追加で飲ましたり、何度もぶり返すタイプならプレドニンの量を少し多くして飲ませたりという方法を取ってる方もいます。
1日の合計が15mgということですよね?
他の方の服用の仕方も聞いたりしますが、体重に合わせた量を1、2回服用のやり方でされてる方がほとんどかな?と思います。

先生に、体重で合わせて1、2回服用のやり方をしてる人もいるけど先生はどう思いますか?
と、相談してみるのはどうでしょう?
服用の仕方は、主治医の先生の考えにもよりますので。


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