PFAPA患者家族専用 掲示板

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カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


174件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[126] 難しい

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2017年 3月15日(水)23時00分36秒   通報   返信・引用

難しい病気で 典型とか非典型とか~になると わからなくなってきます。

勉強も もっともっと必要だと 思いました。不安がってばかりいないで、病気についての勉強をしなくてはと思いました。

どうぞ宜しくお願いします。




[125] 遅くなりすみません。

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 3月14日(火)23時35分59秒   通報   返信・引用

検査値などの見方なども書こうかと思いましたが、まずは典型例・非典型例の症状について書きます。

典型例(軽症例)の症状は、
●3~8週間の間隔で3~6日続く規則性のある発熱発作。
●発作間欠期は無症状。
●随伴症状は、咽頭炎・扁桃炎(白苔)、口内炎、頚部リンパ節腫脹、頭痛、咽頭痛、嘔吐など。
●上気道感染(風邪など)の症状がなく、咽頭炎・アフタ性口内炎・頚部リンパ節炎のうち少なくとも1つを伴う。
●ステロイドの単回使用
0.5mg~1mg/kg(1~2回)で速やかに発作が抑制できる(解熱する)。
●正常な成長、発達を示す。


非典型例(重症例)は、
●プレドニン0.5mg~1mg/kg(1~2回)を服用しても解熱しない。
●随伴症状は典型例の症状に+で、動けなくなる程の腹痛、眼症状、ひどい関節痛、皮膚症状など。
●発作間欠期がない。
●既存の治療では発熱発作を抑制できず(プレドニン服用で解熱しないなど)、社会生活に支障がある症例。
●成人以降も症状が継続し、長期的な治療を要する症例。


息子は現在7歳ですが、去年小学校に入学してから症状がどんどん増え熱型もおかしくなり、専門医にも
非典型例(重症例)のPFAPAと言われています。

非典型例(重症例)の息子の症状は、
1ヶ月のうち20日以上は、毎日38度いかない微熱と40度を越す高熱の繰り返しの日々です。
熱に伴う随伴症状もあり、痛みなどで月の半分以上は登校できてません。
プレドニン40mgを短期間で使う為、間があいてるとはいえ副作用でひどい倦怠感や不眠や最近は脱毛などが出ており、QOLは低下してきています。
(頓服で1~2回程度の服用なら、うちの息子のような強い副作用は出ません)
プレドニン40mgを服用しても解熱せず高熱をぶり返すときもありますし、
解熱したと言っても平熱には戻らず38度いかない微熱を引きずります。
予防薬といわれているものはほぼ使い、
解熱鎮痛剤も小児が使える、カロナール・コカール・ナイキサン・ブルフェン・アセトアミノフェン・ロキソニンなど使いましたが、痛みが緩和されたり解熱したりはせず効果はほとんどありませんでした。

タガメット・オノン・ガスター・コルヒチンなど、予防薬といわれているものもいくつかありますが全員に効くわけではありません。
効いたからといって熱が出なくなるわけではなく、
周期が延びたり・服用前より発熱しても体温が下がったり・随伴症状が少なくなったり・発熱期間が短くなるなどです。
予防薬と聞くと私もでしたがどうしても期待してしまいますよね。でも残念ながらあくまでも予防薬であり、治療薬ではないです。

プレドニンは、解熱しても周期が短縮されたり乱れることは、皆さんもご存知だと思います。

ご家族は、熱で苦しむお子さんをみて心配で不安ですよね。
でも、まず落ち着いて出ている症状や体温などを熱型表に記録して残してあげて下さい。
受診時以外のお子さんの状態を分かっているのは、一番側にいるお母さんやご家族です。
熱型表に記録してあれば、
それを見て主治医の先生もPFAPAの典型例か非典型例かで、また治療や検査や薬なども変わってきます。



[124] Re: なぜpfapaと地中海熱は診断を間違えられるのか。

投稿者: ayumi 投稿日:2017年 3月14日(火)15時53分47秒   通報   返信・引用 > No.123[元記事へ]

みみさん はじめまして。
3姉妹の母をしています。
次女(9歳、小3)が家族性地中海熱非典型の遺伝子に変異があります。
PFAPAではないですが、参考になるかどうか…。
女子医大で遺伝子検査してもうすぐ丸3年です。

次女は赤ちゃんの頃から感染症じゃない熱もあることはありましたが、
周期的ではなかったし頻繁でもなかったので特に困っていませんでした。
ずっと困っていたのは、口内炎(のどの白苔はほとんど気になったことはありません。)と膝痛(たまに痺れ。夜泣きが半端なかったですww)。
食物アレルギーもあったので、栄養面から口内炎もできやすいのかな… 膝が痛いのは成長痛かな…
と、自分なりに様子見してました。自分なりといっても、アレルギーで大学病院には通院してます。
腹痛下痢も多かったですが、これもアレルギーのせいか、体質かなと。
(走り方も上の子と比べて下手だったので整形行ったり、痺れは血管外来など行ってみたりもしてます。どれも結果は問題なし様子見。)
年長の冬、急に多型滲出性紅斑がボッコボコに出てきて、入院したときに生検したけど原因はわからず。
入院時の採血でIgDという値が高かったのと、口内炎、膝痛の症状を考慮して(ベーチェットとか)、
詳しく検査してもらった方がいいということで、女子医大のほうに行って遺伝子検査に至りました。
リウマチの素因(HLAの型)も持っていることがわかりました。
家族性地中海熱の非典型の遺伝子に変異と言われ、正直「??!」でしたが、
自分は医療に携わってたこともあり、話は聞き入れることができて、
あとは次女の身体、観察しまくりです。熱型表をつけ、次女の出てくる症状など。口内炎、痣とか写真も撮りまくりで。
主治医(男の先生)には、同じ変異の人が今後増えてくればいろいろ見えてくるだろうけど…出てくる症状に対応しながら診ていくことかな。とのこと 言われてます。次女を見てて、ほんとにそうだと。。。
(基本的に運動大好きで元気です。膝痛いっていうのに。周りから見てても、「なんで病院通ってるの?薬飲んでるの?」と不思議がられます。)
なので私もわからないことだらけです。元気いっぱいなのに、「なんで痛いんだよ~口内炎できるんだよ~!」と…。
次女と同じような人がいるのか、どうなのか、もしかしたらこれから熱症状とか出てきたりもするのか…。
いろんな願い思い抱え熱型表をつけてます。もしかしたらこの子のパターンがみえてくるかも とか。
コルヒチン、その他諸々内服して頑張ってます。
痛みがあっても学校で走り回って帰ってくる。その都度対処するしかなく、現状維持。
なので、なにが初期症状なのか…。たまたま検査してわかったとか…。次女のような「きっかけ」の場合もあるかと。
結果って気になりますね。結果わかってもわからなくても、いまの息子さんの出ている症状を観察して受診で伝えていくこと大事だと思うので、気になったこととか殴り書きでもどんな形でも日付と症状書いておくといいとおもいます。なにかヒントも出てくるかもしれません。
うちは受診と受診の間の気になることを書き出してきたメモをカルテに貼ってくれたり、熱型表は毎回コピーして渡してます。気になる口内炎とかの写真も。
うちの子は家族性地中海熱非典型の変異ありですが、まだまだ探り探りの毎日 です。




[123] Re: なぜpfapaと地中海熱は診断を間違えられるのか。

投稿者: みみ 投稿日:2017年 3月11日(土)22時12分13秒   通報   返信・引用 > No.119[元記事へ]

こんばんわ

コメントありがとうございます。
とても参考になり大変感謝いたしております。
おっしゃるとおりという言葉しかでてきません。



> 自分を含め「診断=治療ができる」わけではないのに、どうしても診断名を欲しがってしまう気がします。
確かにこの病名は何なんだと、先生にすがる思いでいました。病名がわかってから
周りに共感持てる人がいない、経験者がいない、なんで自分の子だけ、先生もはっきりおっしゃってくれないっていう
とにかく色んな事が混乱して不安といっていたのかもしれません。
誰か答えてほしいっていう思いです。

> 自己炎症疾患以外を除外した上で「周期的な発熱」が主訴ならどうしても最初はPFAPAと診断されると思います。
ということも納得いきました。今までは先生の診断は絶対正しいと思っておりました。

まずは、しっかりとPFAPAについて地中海熱についてよく先生と話し合い、子供を守ることができる親の私が前を見ることが大事だと改めて実感いたしております。
今、女子医大で検査の結果まちです。女性の先生です。
神無遼さまのコメントをみて前向きにこの病気と取り組む気持ちになれました。
ありがとうござます。



[122] Re: (無題)

投稿者: ぷに 投稿日:2017年 3月11日(土)21時06分53秒   通報   返信・引用

あゆママさん

是非教えていただきたいです!



[121] (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 3月11日(土)17時30分49秒   通報   返信・引用

こんにちは!守屋です。

皆さんにお聞きしたいのですが、
PFAPAの典型例・非典型例があるのはご存知でしょうか??
典型例と非典型例の違いもご存知でしょうか??

私のアメブロを見てる方は、知っているかもしれませんが知らない方も実はいるのかな?と思いまして。



[120] 参考資料

投稿者: 神無遼 投稿日:2017年 3月11日(土)03時07分29秒   通報   返信・引用

FMF非典型例におけるPFAPA様症状の記載と、TRAPSに見られる症状の記載が
小児慢性特定疾病情報センター「家族性地中海熱」のページにあるので参考にリンク貼っておきます。

症状の非典型例の項目(5)(6)です

http://www.shouman.jp/details/6_5_15.html



[119] Re: なぜpfapaと地中海熱は診断を間違えられるのか。

投稿者: 神無遼 投稿日:2017年 3月11日(土)02時40分10秒   通報   返信・引用

こんばんは
気になったので横から失礼します。

> またなぜpfapaと地中海熱は症状が違うのに間違えられてしまいのでしょうか。

これについてはまず1つ目は単純に「症状が同じだから」です。
FMFは発熱だけでは発症ではありません。
FMFでは基本的には、発熱に伴ってFMFの主症状が出てきた時が発症時期と考えます。
FMFの発症前の前駆症状は「繰り返す発熱」だけが多いです。
なので周期性発熱が主症状のPFAPAと区別がつきにくくなっています。
2つ目の理由は、自己炎症疾患、特にPFAPAという病気が少しずつでも知れ渡ってきたことにあります。
病気が認知され始めたことで「周期的な発熱を繰り返す病気=PFAPA」と安易に診断されるケースが増え
ましたが、実際の自己炎症疾患の識別や診断手順を正しく理解認知して実行している先生が少ないという事です。
きちんと最初から他疾患との識別をかけてPFAPAと診断がついた方はあまり多くないのではないでしょうか。
3つ目は「診断を付けなくてはいけないという医者の思いこみと診断名がつくことで安心する患者家族の構図」でしょうか。
よく言われるのが「医学部では診断を付けることが重要と教えられるのでなんでもいいからまず診断名を付けるところから始める」傾向があることで、これは最近の医師教育の中でも「わからないことはわからないという」という改善項目に挙げられています。
でも患者も診断名がつかないと不安になりませんか?
自分を含め「診断=治療ができる」わけではないのに、どうしても診断名を欲しがってしまう気がします。
今医学界では自己炎症疾患がすごく熱い話題の疾患で症例欲しさに診断をつけたがる先生もいると聞いたこともありますし、自己炎症疾患以外を除外した上で「周期的な発熱」が主訴ならどうしても最初はPFAPAと診断されると思います。
他疾患を疑う症状がないのだから、その段階でそれが一番可能性があるとなれば仕方ないのではないでしょうか。


でもだからこそ熱型表、発熱に随伴する症状がないか、薬服用後の経過などの記録が確定診断と他疾患の可能性を見つけるために重要になるわけですよね。
当然皆さんも欠かさず経過、熱型などは記録し受診の際に先生に見せて相談されていると思いますし、主治医といえど受診した時の様子しかわからないですし受診時を基準に考えるわけで、お子さんが患者の場合は患者家族しかそこの情報量の溝を埋める術を持っていないので、もし記録を付けてずに他疾患を考えて不安になっているのならまずは記録をしてみたらいいと思います。
実際記録をみて「他疾患の可能性があるかも?」と医師が気付いて遺伝子検査に進むケースも多いので。
ただ自己炎症疾患だけでなく確定診断がつく病気の方が少ないですし、それが自己炎症疾患になればなおさら診断を確定する方が珍しいというのが現状なので、そこを理解しておかないといつまでたっても診断名を求めてさまようことになったり厳しいと思います。

遺伝子検査の結果待ちとのことですが、検査結果が出るまで最短で2ヶ月かかります。
FMFの掲示板に書き込みされているのと同じ方なら、女子医大は自分のところで検査ができるので2~3か月程度で結果がわかります。
これがPIDJに登録されている自己炎症の診療拠点の医療機関の場合は自分のところで遺伝子検査ができない病院からの検査依頼も受け付けるので今だと医科歯科で最短3か月待ち、京大で最短6か月待ちと聞いています。検査結果自体はどこで受けても変わらないので問題ないです。

> 地中海熱の特徴は熱の期間が短い事が特徴らしいです。

地中海熱という別の病気もあるので、正確をきして家族性地中海熱(以下FMF)と書かせてもらいます。
FMFの発作期間はだいたい3~4日で、発熱は70~78時間程度です。
ただしこの発作期間と発熱期間はあくまでもFMF典型例の場合です。
FMF非典型例の場合は違う発作期間になります。

PFAPAとFMFの識別ですが、遺伝子検査での完全なる識別は出来ません。
遺伝子検査はあくまでも診断の補助で、確定診断は症状、補助項目、コルヒチンの効果で決まります。

簡単に今回調べられているMEFVについて説明を交えながら、なぜMEFVが検出されたからと言ってFMFと確定診断に至らないか、PFAPAを否定できないかを書くと
1:MEFVは健康な人でも変異が出やすい場所だから→変異があるだけで症状がないなら発症とは言わない
2:PFAPAの患者さんを調べてみるとMEFVに変異がある人も多いから
3:MEFVはリウマチ、ベーチェット、シェーングレー、SLE、クローン病、そのほか炎症性疾患で炎症を起こす大元になる遺伝子でこれらの患者さんを検査してもMEFVに変異が出ることが多いから→MEFVに変異がある場合はFMF以外の疾患の可能性があるので疾患ごとにまた識別をしなおし。
4:MEFVの変異部位が非典型例の部位の場合、FMFとは確定できないから→FMFだけでなくTRAPS、PFAPAにも典型例と非典型例があります。非典型例の部位に変異があるときは「グレーゾーン扱い」で確定診断には至りません。

MEFVはいろんな炎症疾患に変異が出る遺伝子で、FMF特有の遺伝子変異ではないです。
現在研究班がFMFだけにでる遺伝子変異を探して研究していますが、難しいそうです。
それほどMEFVは不確定要素が多い遺伝子で、それだけでは診断確定が難しい遺伝子ということです。


PFAPAの典型例、非典型例については患者家族の皆さんの方がくわしくご存知だと思うので、FMFの場合を書くと
★FMF典型例→MEFVのexon10に変異がある場合を典型例とし、発作期間は3~4日間、発熱時間は70~78時間、症状は「38℃以上の発熱」「膝、足首の関節痛」「腹痛」「胸痛」の4つが主症状。男子の場合「睾丸痛」もあることがある

★FMF非典型例→MEFVのexon10以外の部位に変異がある場合を非典型例。まだ研究途中のためexon
10以外の変異はFMFではなく他疾患の可能性があるので非典型例はFMFとは認められていない。
発作期間は「3日~最長1か月まで個人差あり」、発熱時間「個人差があり、発熱がないケースもある、症状は「発熱」「膝、足首の関節痛」「腹痛」「胸痛」「筋痛」「皮膚症状(紅斑、湿疹など)」「目症状(結膜炎が多い)」、男子は「睾丸痛」など。遺伝子変異の部位によって症状や発作期間などが異なるので個人差が大きすぎて同じ非典型例の患者同士でも完全に同じ症状の人はいない。

余談ですが同じくMEFVに変異が出るベーチェット病とFMFの識別が難しいといわれているのは症状がとても似ているからと、どちらもコルヒチンが効く人が多いからです。
ベーチェット病の場合は同じ目症状でも「ぶどう膜炎」、皮膚症状では「潰瘍」と症状の違いがあり、一番参考になる識別項目はHLA-B51という白血球の型で陽性ならベーチェットの可能性が高いです。
またベーチェットの症状には「口内炎」が必須ですが、FMFにはあまり口内炎はなく、逆にPFAPAでは口内炎ができやすいですよね?
これはどちらも同じくMEFVに異常がでやすい病気なので似た症状が出やすい傾向にあるだけで、いきなり「PFAPAからベーチェットを疑う」という事にはならないということです。
勘違いして不安にならないでくださいね。



またPFAPAはステロイドがよく効くと言われていますが、同じ自己炎症疾患でステロイドがよく効く疾患にTRAPSがあります。
TRAPSも初期症状は発熱のみの事が多く、PFAPAと同じくステロイドがよく聞くという点で症状だけでは識別が難しく遺伝子検査が必要になります。

TRAPSの症状を参考に書いておくと
★TRAPS典型例→TNFR1遺伝子のTNFRSF1Aに変異がある場合を典型例とする。
症状は「発熱(5日以上続く)」「咽頭痛」「頚部リンパの腫れ、痛み」「あちこち痛くなる移動する筋痛」「皮膚症状(紅斑)」「目症状(結膜炎、視神経炎)」が主症状。

★TRAPS非典型例→TNFRSF1A以外に変異がある場合を非典型例とする。
症状は「発熱(5日~1か月以上続くこともあり、個人差が大きい)」「咽頭痛」「頚部リンパの腫れ・痛み」「あちこち痛くなる移動する筋痛」「皮膚症状(紅班)」「目症状(視神経炎)」が主症状。

こちらも余談ですが、TRSAPSと識別がつきにくい疾患に成人スチル病という病気があります。
症状は全く同じで違いはほとんどありません。遺伝子検査でしか識別できないです。

つまり遺伝子検査でMEFVに変異が見つかりPFAPA→FMFと診断が変わった場合、口内炎が続くならさらにベーチェットを合併していないか発症していないかなどFMFに合併しやすい自己免疫疾患の識別が必要になりますし
MEFVの変異がない場合は症状により遺伝子検査でTRAPSとの識別が必要になり、その場合は成人スチルやTRAPSに合併しやすい自己免疫疾患などの識別が必要になります。
なので仮にPFAPA以外の自己炎症疾患の診断がついたとしてもそこで確定、終わりではなく、合併しやすい病気の識別をしなくてはいけないし、新しい症状が出れば他疾患を発症した可能性を考えてその都度ひたすら識別をくり返すということになります。


FMF,TRAPSともに非典型例にも共通するのは「発熱期間、発作日数が典型例より長いこと」です。
そして「発作日数が長い=炎症持続期間が長い」ため、炎症によるダメージの蓄積で発作を重ねるたび成長とともに症状が増えていくわけです。
→PFAPAは発熱時しか炎症が起こらないのでダメージが関節などに蓄積しないので症状はあまり増えない。
→FMF、TRAPSは発作がない時も軽い炎症が継続しているため常にダメージを受け続けているのでどんどん症状は増えるし、常に強い痛みがある状態。
「成長とともに症状が増える」原因と大きな違いはこういった理由からです。
また炎症の持続は他疾患を発症する引き金になるのでその都度識別を繰り返す必要がでてくるわけです。

PFAPAの問題点としてよく聞くのは「発熱」だと思うのですが、FMF、TRAPS患者の問題点は「発熱自体は全く問題なく、発作期間に強い炎症で酷い痛みに苦しむ」という事です。
成人患者だけでなく小児患者さんも「発熱だけなら何日発熱していようと全然問題ない」という認識で「とにかく痛い、痛み止めも聞かない」「常に続くこの痛みを何とかしてほしい」という事をずっと訴えています。

> うちは最初は白い膿、扁桃腺のはれ、口内炎で2週間おきに5日ほど続きましたがタガメットを始めてから
> 今はのどか少し赤いのと発熱2日程度です。

FMF、TRAPSの場合はコルヒチンやステロイドなどどの薬を使っても発熱時間、発作日数ともにあまり変化はないと思います。
内服薬だけでなくバイオを使っても痛みの程度が軽くなるくらいで、発熱や発作の日数に変化や短縮はないです。
昨年承認された新薬のイラリスを使ってもそれは発作を完全に抑制することはできず痛みが軽くなる程度でちゃんと発作はくるし、発熱にも変化はないです。
タガメットで期間短縮、症状軽快しているのなら効いてるということですし、関節痛、腹痛が現在ないのであれば仮にMEFVに変異が出たとしてもそれをもってすぐにFMF診断するのはちょっと乱暴かもしれないです。

研究班医師といえど、所属大学により見解が違いますし、診断に関する基準も先生により違います。
例えばA病院で遺伝子検査をして専門医にFMFと診断されても、B病院の専門医はFMFではないと診断するかもしれません。
今の自己炎症疾患を巡る実情を理解している専門医ほど様々な可能性を考慮して遺伝子検査の結果だけではすぐには確定診断はしないです。
ただ病院によっては「変異あり=即診断」というところがあるので、それは本当に識別ができているのか要注意だと思います。
同じ遺伝子検査の結果を見ても医師により見解が違うので否定されることも多々あるのが現状です。
まだ研究途中で特有の原因遺伝子が見つかっていないFMFの場合は特に医師により意見が変わります。
その時は「主治医の意見が最終診断」となります。
最終的には「誰を信じ、何を信じるか」かもしれません。

自己炎症疾患は治すものではないし、治せるものでもないです。
情報としてわかっていても心で納得できていないと病気とうまく付き合えないし、医療不信から転院を繰り返すことになるので患者も患者家族も辛いかもしれないですね。

あと「不安」「心配」という言葉をよく目にするのですが、何が具体的に不安なのかが書いていない方が多い気がします。
治るか治らないかという心配なら答えは「治そうとして治るものでもない」のが正解だと思うし
FMFだったらどうしよう!?という心配でしたら「遺伝子変異は生まれつきのものなのでそこを心配しても仕方ないので、お子さんにあった薬の組み合わせや対処法を少しでもはやく見つける。あと突然の遺伝子変異でなく家族からの遺伝の可能性があるので他にも発症している家族がいる可能性がある。誰が発症者なのか家族の遺伝子検査をして原因となった人物の特定が必要」が正解ではないでしょうか。
これに関しては遺伝子変異を持つ家族が責任を感じてしまい、家族関係がうまくいかなくなるケースが後を絶たないのであえて遺伝子検査をしないという家族も多いです。
不安や心配から遺伝子検査を受けたいという方は多いですが、遺伝子検査を受けるという事はそういう事です。
検査を受けた後のことまで話し合いができているのならいいのですが、もし自分が原因で子供が発症したとしたら?家族に原因遺伝子の変異を持つ人がいたら?検査後の事、もし変異が出たときのことも考えて検査を受けるか受けないか決めてほしいと思います。

あとただ漠然とした不安や心配だけではもしいい方法があっても答えようがないし、問題も解決しないし、次に進めないし、診察時に質問もしにくいのではないかと思います。
「不安」「心配」な気持ちを共有しあって、みんな同じなんだと確認して安心したいのなら別ですが、たぶん皆さんの望みはそこではないですよね?
何が不安なのか不安の正体がつかめず、ただ不安なのであればその正体を知ることも今後に大切なのではないかと思うのですがどうでしょうか?
だってただでさえ子供は発熱したりで不安なのに、頼るべき親まで漠然とした不安を抱えて心配でいっぱいだったら一番困るのは患者である子供だと思うし。
子供の場合は親の選択が全部子供に還ってくるわけで、親が不安や心配を抱えたままで子供にとって最善の方法を選択できるのかなという疑問があります。



本当に余計なお世話ばかりで申し訳ないですけど、、、

自己炎症疾患の治療は患者の経過を診て主治医と相談しながら進めていくものですよね。

不安、心配があるのなら具体的に徹底的に主治医に質問し、納得いくまで説明してもらうべきだと思いますし、もしPFAPAでなくFMF、TRAPSの可能性もあるのならなおさら主治医との徹底した相談、話し合いができないと治療の選択どころか何もできなくなります。
自分の事なら自分で選択したんだし後で後悔しても仕方ないけど、子供に関しては本当に親次第になってしまうんで、もちろんちゃんと悩んで考えたうえでのことなんでしょうがPFAPAの患者家族さんの話を目にするたびに私は心配でしかたないです。


横レスなうえに余計な事ばかり書いて本当にごめんなさい。
他疾患を心配するのもですが、PFAPAという病気をもっと理解し納得して付き合のは大切で、PFAPA典型例・非典型例それぞれをちゃんと理解したうえでお子さんのパターン比較することも必要なんで、まずはちゃんとPFAPAという病気を知ってほしいなと思います。








[118] はじめまして。よろしくお願いします!

投稿者: ゆうママ 投稿日:2017年 3月10日(金)22時09分33秒   通報   返信・引用

今晩わ!
現在4歳の息子が定期的に発熱をしています。
生後5カ月の時に不明熱が5日続いて、1歳になり、頻繁に熱を出すようになりました。大体3日~5日。いつも白血球、CRPが高く入院をしていました。周期が一定だったため、周期性発熱症候群ではないかと言われ、大学病院に通っていますが、確定診断はされていません。2歳になり、喘息を併発したので、オノンを服用しました。1年間発熱なく過ごし、喘息も治まっていた為、オノンを中止した所、二週間毎に発熱をするようになり、オノンを再開しました。再開後、1ヶ月に一度なんらかの発熱があります。
二週間毎の発熱時は、38度前半が、2日3日続き、時々舌に口内炎が出来るぐらいで、他症状はなかったです。
1ヶ月毎になると、発熱が40度~39度でるようになり、関節痛、腹痛、発熱初日に、嘔吐をするようになりました。痛み熱に強い息子ですが、倦怠感が強く、腹痛時もうずくまり、痛みがつよそうです。
年齢と共に変化するのか、周期性発熱症候群ではないのかとも思っています。
発熱の原因がいつもいまいちわからず、変な事ばかり考えてしまいます。
長文になりすいません。



[117] うちの息子

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2017年 3月10日(金)16時32分34秒   通報   返信・引用

うちは、周期はばらばらです。昨年は40日周期くらいでした。間隔が 毎回同じくらいなので、それで 変だなと思ってました。今年になって、周期も短く ばらばら。熱の期間も 5日だったり、3日だったりです。
私は、地中海熱は周期が 不定期~みたいなことを前にみたことがあったのもあり、息子は地中海熱じゃないかなとも思ってます。でも、これは私の考えで、みた情報もはっきりと正しいかはわからないです。
※うちは、まだPFAPAも何も診断を受けてません。来月、医大に行くことになってます。かかりつけ医からは、特に何も言われていません。私は、頻発にくる、続く熱は、普通ではないと感じています。


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