PFAPA患者家族専用 掲示板

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カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


150件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[101] (無題)

投稿者: よこぴ 投稿日:2017年 3月 7日(火)08時10分58秒   通報   返信・引用

のんつんさん
ホシコさん

初めまして、どうぞよろしくお願い致します!
のんつんさん
症状が段々と重くなるとの事ですが
今は、どの様な症状でしょうか?

差し支えなかったら教えて頂けませんか?

発疹は、どの部位に出たりするのでしょうか?




[100] はじめまして(*^^*)

投稿者: のんつん 投稿日:2017年 3月 7日(火)01時12分38秒   通報   返信・引用

よろしくお願いいたしますm(__)m
皆さんの投稿とても参考になり励みになります。
うちの4歳の娘も1年程前にPFAPAと診断書されて、免疫科のある医療センターに通院中で遺伝性の地中海熱の疑いもある為遺伝子検査の結果待ちです。
発症はたぶん1歳半頃、その頃から10日~14日おきに扁桃腺が腫れて40度近い発熱、発疹、口内炎が出来ます。
病名が判明するまでは本当に気が狂いそうでした(;_;)
年齢が上がるにつれて症状が悪化して、幼稚園に入園しても殆ど登園出来ない状態でしたので、
主治医より扁桃腺摘出手術を勧められ、不安もありましたが体重が14キロになるのを待って去年の12月に手術しました。結果は、今のところ発熱の間隔は1ヶ月に1度に減っておりますが、アフタ性口内炎の方は10日間隔で出来ており、オノン等の投薬は続けていく事になりました。
少しでも参考になればと思い投稿させて頂きました。
長々とすみません(>_<)
色々と情報交換が出来る場を作って頂きありがとうございます。



[99]

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 3月 6日(月)23時31分8秒   通報   返信・引用

はじめまして(^-^)
参加して頂き、嬉しいです。
他の方のお話など聞けて、色々と参考になればと思います。
地中海熱の薬だとコルヒチンですか?
うちは、
タガメット・オノン・コルヒチンなど試しましたが効かず、プレドニンでもコントロールできてない状態です。



[98] はじめまして

投稿者: ホシコ 投稿日:2017年 3月 6日(月)22時05分16秒   通報   返信・引用

はじめまして。

ホシコと申します。。

1歳9ヶ月の息子で、
タガメットとオノンを服用していましたが、効果がみられないようで、、
地中海熱に効果があると言われている薬を試すことになったばかりです。
今は2週間おきに発熱があります。

色々と教えて頂きたいです!!

宜しくお願いします。



[97] Re: (無題)

投稿者: よこぴ 投稿日:2017年 2月28日(火)22時09分1秒   通報   返信・引用

自己炎症って、本当に難しい病気ですね。

友の会の色々な病気の特徴を目を皿にして読んでますが、PFAPAだと思ったら家族性地中海熱だったり。
PFAPAだと思ったらTRAPS だったりと。

遺伝子検査をして頂けるなら、して頂こうと思います。

この常々モヤモヤしているのは遺伝子検査の事だと思います。



[96] Re: (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 2月28日(火)21時59分58秒   通報   返信・引用

うちは、皮膚症状も熱の前や最中や解熱後も出ます。
でもPFAPAは皮膚症状は出ないので、なんとも言えないですね。
ブログでも書いてますが、
息子は、プレドニンでコントロールができないのと熱も毎日出ているので『PFAPAだとしても非典型。』とはっきり言われてるので、あまり参考にならないかもしれないです。



[95] Re: (無題)

投稿者: よこぴ 投稿日:2017年 2月28日(火)21時49分0秒   通報   返信・引用

皮膚症状等は、解熱しても続くのでしょうか?

それとも解熱したと同時に消えていくものなのでしょうか?
分からない事ばかりで質問ばかりになってしまい、すみません。

6月に扁摘予定です。



[94] (無題)

投稿者: ぷに 投稿日:2017年 2月28日(火)21時46分17秒   通報   返信・引用

あゆママさん。はじめまして!よろしくお願いします~

発熱するたび疲れますよね!
いつ良くなるんだろうといつも発熱するたび考えます。



[93] Re: (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 2月28日(火)21時42分6秒   通報   返信・引用

すみません(>_<)

何か腑に落ちないことがあれば、主治医に相談した方がいいですよ(^-^)
PFAPA、他の疾患と似ている症状もあるので難しいですよね。
間違ってたらすみません、扁摘する予定でしたっけ?



[92] Re: はじめまして~

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 2月28日(火)21時38分2秒   通報   返信・引用

はじめまして!
プレドニン効いてくれると安心ですね。


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