PFAPA患者家族専用 掲示板

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カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


148件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[99]

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 3月 6日(月)23時31分8秒   通報   返信・引用

はじめまして(^-^)
参加して頂き、嬉しいです。
他の方のお話など聞けて、色々と参考になればと思います。
地中海熱の薬だとコルヒチンですか?
うちは、
タガメット・オノン・コルヒチンなど試しましたが効かず、プレドニンでもコントロールできてない状態です。




[98] はじめまして

投稿者: ホシコ 投稿日:2017年 3月 6日(月)22時05分16秒   通報   返信・引用

はじめまして。

ホシコと申します。。

1歳9ヶ月の息子で、
タガメットとオノンを服用していましたが、効果がみられないようで、、
地中海熱に効果があると言われている薬を試すことになったばかりです。
今は2週間おきに発熱があります。

色々と教えて頂きたいです!!

宜しくお願いします。



[97] Re: (無題)

投稿者: よこぴ 投稿日:2017年 2月28日(火)22時09分1秒   通報   返信・引用

自己炎症って、本当に難しい病気ですね。

友の会の色々な病気の特徴を目を皿にして読んでますが、PFAPAだと思ったら家族性地中海熱だったり。
PFAPAだと思ったらTRAPS だったりと。

遺伝子検査をして頂けるなら、して頂こうと思います。

この常々モヤモヤしているのは遺伝子検査の事だと思います。



[96] Re: (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 2月28日(火)21時59分58秒   通報   返信・引用

うちは、皮膚症状も熱の前や最中や解熱後も出ます。
でもPFAPAは皮膚症状は出ないので、なんとも言えないですね。
ブログでも書いてますが、
息子は、プレドニンでコントロールができないのと熱も毎日出ているので『PFAPAだとしても非典型。』とはっきり言われてるので、あまり参考にならないかもしれないです。



[95] Re: (無題)

投稿者: よこぴ 投稿日:2017年 2月28日(火)21時49分0秒   通報   返信・引用

皮膚症状等は、解熱しても続くのでしょうか?

それとも解熱したと同時に消えていくものなのでしょうか?
分からない事ばかりで質問ばかりになってしまい、すみません。

6月に扁摘予定です。



[94] (無題)

投稿者: ぷに 投稿日:2017年 2月28日(火)21時46分17秒   通報   返信・引用

あゆママさん。はじめまして!よろしくお願いします~

発熱するたび疲れますよね!
いつ良くなるんだろうといつも発熱するたび考えます。



[93] Re: (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 2月28日(火)21時42分6秒   通報   返信・引用

すみません(>_<)

何か腑に落ちないことがあれば、主治医に相談した方がいいですよ(^-^)
PFAPA、他の疾患と似ている症状もあるので難しいですよね。
間違ってたらすみません、扁摘する予定でしたっけ?



[92] Re: はじめまして~

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 2月28日(火)21時38分2秒   通報   返信・引用

はじめまして!
プレドニン効いてくれると安心ですね。



[91] Re: (無題)

投稿者: よこぴ 投稿日:2017年 2月28日(火)21時36分6秒   通報   返信・引用

あゆママさん

子供の事なので不安はありますが、詳しく教えて頂けるのは有難いです(^^)

腹痛、目症状は無いんですが、今回解熱後に頬に出たので、なんだろう?と。

発熱発作前や発熱中では無かったのが腑に落ちない感が…



[90] Re: はじめまして~

投稿者: ぷに 投稿日:2017年 2月28日(火)21時35分58秒   通報   返信・引用

うちは夕方から熱出す事がほとんどで学校から帰ってきて熱あるな~って感じでプレドニン服用で2時間後に下がり次の日から登校しています!
ほとんど休む事ないんです!

それと遺伝子検査、骨髄検査、ガリウムシンチ、骨盤穿刺、CT、リンパのエコーも検査しました!
pfapaで間違いないとの事でした!
最近の症状は頭痛、関節痛です。


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