PFAPA患者家族専用 掲示板

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カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


193件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[145] (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 4月 8日(土)17時22分45秒   通報   返信・引用

こんにちは!
よこぴさんが書いてくれてますので、感冒症状のことなどは省きますね。
会のHPから、京都大学の自己炎症疾患サイトへのリンクがあるのですが見たことはありますか?
そこに飛ぶとPFAPAの診断基準などあるので、見ていないなら一度、見てみた方がいいかもしれません。







[144] Re: 疑問

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2017年 4月 8日(土)12時35分5秒   通報   返信・引用 > No.143[元記事へ]

よこぴさん、ありがとうございます。


説明をうけると、納得です。

ちょっと不穏な私だったので、話をきいてもらい、安心した気分です。

息子ですが、昨日は39.4まで熱あがりましたが、寝る前は38度でした。今朝は37.4で 元気で 入園式に参加出来ました。

高熱を覚悟していたので、ちょっと驚きですが、安心はできないなと思ってます。



[143] Re: 疑問

投稿者: よこぴ 投稿日:2017年 4月 8日(土)10時30分28秒   通報   返信・引用

ふくちゃんさん

お子さんの体調はいかがでしょうか?

PFAPAでは鼻水、咳等の症状は無いとされています。

ですが、風邪等と被ってPFAPAの発熱発作は来たりします。

うちも最近、風邪に被りでPFAPAの発熱発作が来ました。
その他、花粉症に被ってPFAPAの発熱発作が来たりがあります。
副鼻腔炎を体質的に持っていて、カブリでPFAPAが来たりも有り得ると思います。

お子さん、早く落ち着きますように。



[142] 疑問

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2017年 4月 7日(金)17時31分54秒   通報   返信・引用

周期性発熱の場合は、鼻水などの 症状は ないものなんでしょうか?

鼻水はぐずぐずしている感じが 鼻の奥の方にはあるんですが、病院にいくと、鼻水は そんなでもないねと よく言われます。
鼻水は、本人の訴えでよく あるんです。

今日、熱が出て、病院行きました。今は 39度です。ぼんやりした感じだけど、テレビみて過ごしています。

明日の入園式の練習を、今週、してきたのになぁと いう思いと、ここ何日間かの様子で、やっぱりかなというのは あります。

来週の月曜は医大に行く日なので、その時に聞けばよいことなのかもしれないですが、なんか気持ちが落ち着かず、書き込みしました。



[141] (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 4月 3日(月)13時39分50秒   通報   返信・引用

守屋です。
皆さまは、血液検査の結果などもらってますか?
最近、何人かの方とお話していて検査結果をもらったりしていない方が多いのかな?と思いまして。
熱型はもちろんきちんとつけて主治医に見せてると思いますが、検査結果などももらって下さいね。
いざというときに必要になりますし、なんの値が高いから炎症しているなどわかります。




[140] いつも どうも!

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2017年 4月 3日(月)13時24分29秒   通報   返信・引用 > No.139[元記事へ]

いつも どうも!あゆさんと先生のような関係~ふたりとも不思議な雰囲気ありますね!


うちは 採血も したことないから…。私が、びびってます。でも、悟られると 子どもも 怖がるだろうから、平気な顔を装うようにしたいと思ってます。

今日は、年長さんになって、初登園です!



[139] (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 3月28日(火)14時06分13秒   通報   返信・引用

うちの子7歳なんですよ笑
発言とか大人みたいなので7歳には見えないですよね笑

名前、大丈夫ですよ 。守屋より守谷の方が多いみたいですね。

診察室に入って私と先生の話を聞いていたからか、今は病院に慣れてしまってます(^_^;)
それもそれでいいのかわかりませんが、少なくとも子供も感じるものもあるようで、自分の病気について理解しようとしたり、検査もなぜしなければいけないのか理解してるので
長い目で見て良かったかな?と思ってます。





[138] Re: ここでいろいろ

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2017年 3月28日(火)14時00分10秒   通報   返信・引用 > No.136[元記事へ]

すみません!守屋さんの名前 間違えました~!守谷さんなんて言ってすみません~m(_ _)m



[137] Re: ここでいろいろ

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2017年 3月28日(火)13時56分56秒   通報   返信・引用 > No.136[元記事へ]

答えて頂き、ありがとうございます!

守谷さんの息子さんは4歳(年中)からPFAPAのことで、大きい病院に通院してたんですね。ブログで拝見はしていたんですが、なんだかもっと大きい年齢のお子さんのように勝手に勘違いしがちでした。

ふと、自分の子どもは?と考えた時に、変に怖がったり、不安がったりするんじゃないかと心配になったものですから。


私が心配なら、おじいちゃんおばあちゃんが一緒に診察室に入って~それで、よいなと思いました。

そうですよね。何かあればそれなりに対応してくれますよねm(_ _)mありがとうございます~



[136] Re: ここでいろいろ

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 3月28日(火)13時27分43秒   通報   返信・引用

こんにちは!守屋です。

うちの息子は4歳(年中)からPFAPAのことで、大きい病院に通院してますが最初から終わりまで診察室にいました(>_<)
最初は私も、『飽きて騒いだり怖がったりするかな?話を聞いて不安になるかな?』と思ってました。

実際、最初に子供を診てもらってから
お母さんと先生で話してるときに、
『こんな症状があった』と話すと『どこ?見せて』となり触診などしたりしますし、患者本人は診察室にいた方がいいと思います。
お母さんが心配なら、おじいちゃんおばあちゃんが一緒に診察室に入って、ママが先生と話してるときはお子さんを見てもらいながら一緒にいるとかはどうでしょうか??
先生も小児科医ですしたくさんのお子さんをみてきているので、何かあればそれなりに対応してくれると思います(^-^)




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