PFAPA患者家族専用 掲示板

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カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


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[89] Re: (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 2月28日(火)21時28分14秒   通報   返信・引用

不安になりますよね。。

余計に不安になる事を書いてしまうかもしれないです。すみません(先に謝っておきます)……

腹痛・皮膚症状・眼症状
はPFAPAでは出ないと言われています。
PFAPAと言われていて、実は遺伝子検査をしたら違う自己炎症疾患だったということも実際あります。
これらの症状が出た場合は、遺伝子検査をして識別するのも1つの方法だと思います。
そこまでは……というときは、年に何度か行われる医療相談会で専門医にしっかり相談してみるのもとてもいいと思います。
これはどう?など、アドバイスをもらえたりできますしうちが、医療相談会→転院→遺伝子検査の流れで今に至ってます。
遺伝子検査の結果→TRAPSの変異が見つかりました。

タガメットやオノンなどの予防薬も、全員が効くわけではないです。
どの予防薬を試しても効果がなかったり等で、扁摘する方や、うちのように効かないプレドニンを大量に飲んでなんとか対処するしかない方も実際にいます。

話を聞きたいなど色々あれば、友の会の代表に私の連絡先を聞いて下さいね( v^-゜)
お話を聞いたり、うちの子の話をすることはできますので(^-^)








[88] Re: はじめまして~

投稿者: よこぴ 投稿日:2017年 2月28日(火)21時27分22秒   通報   返信・引用

そうなんですよねぇ。
周期が延びないし、予防薬は効かないしで。

お子さんは小学生とのことですが、プレドニン服用して解熱した後、どの位で登校しているのでしょうか?
矢継ぎ早に質問ばかりですみません。



[87] Re: はじめまして~

投稿者: ぷに 投稿日:2017年 2月28日(火)21時21分59秒   通報   返信・引用

ほんとに周期短いのは疲れますよね!
タガメットも効いてるのかわからないです(笑)
けど飲んでるからこの程度で抑えられてるのかと思うと止めれないです。
口内炎ができるんですね!うちはアフタ性口内炎は1度だけなんです!あとは舌に地図状の口内炎ができてましたが最近は出ないんです!効いてるのかな~>_<
最近は頭痛がしたら必ず熱が出ます!
もう疲れてきますよね…



[86] Re: はじめまして~

投稿者: よこぴ 投稿日:2017年 2月28日(火)21時11分14秒   通報   返信・引用

ぷにさん

早速のお返事をありがとうございます。

うちの子はタガメットもガスターも効かない様で、発熱発作の時にはプレドニンを服用してますが、
まー、周期が短くて…
ぷにさんのお子さんも10日間位で発熱発作が来ているんですね。

なかなか周期が延びないし、随伴症状の口内炎も2週間は治らないので困りものです。



[85] Re: はじめまして~

投稿者: ぷに 投稿日:2017年 2月28日(火)21時02分43秒   通報   返信・引用

よこぴさん。はじめまして!

タガメットを服用して3年くらい経ちました!
今まで40℃だったのが37.9くらいに気づけるようになりました!
それからステロイドなので39℃くらいまで上がりますが早めに飲ませれるようになりましたよ。



[84] Re: はじめまして~

投稿者: よこぴ 投稿日:2017年 2月28日(火)20時30分25秒   通報   返信・引用

ぷにさん

初めまして、よこぴと言います。
よろしくお願いします!

いきなりですが、タガメットを服用し始めてからどのくらいでしょうか?
差し支えなかったら教えて頂きたいです。



[83] はじめまして~

投稿者: ぷに 投稿日:2017年 2月28日(火)20時26分3秒   通報   返信・引用

はじめまして。ぷにといいます。
うちは2歳くらいから発症し、今小学1年です。
最近では10日に1回は熱が出ます!
タガメットとプレドニンを服用してます!
よろしくお願いします。



[82] Re: (無題)

投稿者: よこぴ 投稿日:2017年 2月28日(火)20時12分17秒   通報   返信・引用

片側の頬だけにプツっと1つと、後は写真の通りに赤みが変な風に出たんですよね(><)

痒みも無く、痛みもないんですよ。

ずっと気になってた事があり…
遺伝子検査、した方が良いのか?どうか?

予防薬と言われる物を服用しても全く効いてないし…
ステロイドに対して反応は良いと思いますが、識別したら他の自己炎症の可能性もあるのでは?と。



[81] Re: (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 2月28日(火)20時02分14秒   通報   返信・引用

ポツっと1つ虫刺されみたいなの、よーく見たのですが見た感じだとうちの子がよく出る蕁麻疹に似てます。でも、痒みはあるので違うのかな。。



[80] Re: (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 2月28日(火)19時59分12秒   通報   返信・引用

なんですかね(>_<)
痒みがあれば蕁麻疹ぽい気がしますが、何もないというのは不思議ですね。
いっぱいブツブツが出た訳ではないんですよね?


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