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◇足あと帳(1)17/03/07(火)22:03スレッド一覧(全1)
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困っていること・知りたいことなど……患者家族ならではの色々な思いや疑問などがあると思い作った患者家族様の為の交流サイトです。
あゆママさん
子供の事なので不安はありますが、詳しく教えて頂けるのは有難いです(^^)
腹痛、目症状は無いんですが、今回解熱後に頬に出たので、なんだろう？と。
発熱発作前や発熱中では無かったのが腑に落ちない感が…
うちは夕方から熱出す事がほとんどで学校から帰ってきて熱あるな～って感じでプレドニン服用で2時間後に下がり次の日から登校しています！
ほとんど休む事ないんです！
それと遺伝子検査、骨髄検査、ガリウムシンチ、骨盤穿刺、CT、リンパのエコーも検査しました！
pfapaで間違いないとの事でした！
最近の症状は頭痛、関節痛です。
不安になりますよね。。
余計に不安になる事を書いてしまうかもしれないです。すみません(先に謝っておきます)……
腹痛・皮膚症状・眼症状
はPFAPAでは出ないと言われています。
PFAPAと言われていて、実は遺伝子検査をしたら違う自己炎症疾患だったということも実際あります。
これらの症状が出た場合は、遺伝子検査をして識別するのも１つの方法だと思います。
そこまでは……というときは、年に何度か行われる医療相談会で専門医にしっかり相談してみるのもとてもいいと思います。
これはどう？など、アドバイスをもらえたりできますしうちが、医療相談会→転院→遺伝子検査の流れで今に至ってます。
遺伝子検査の結果→TRAPSの変異が見つかりました。
タガメットやオノンなどの予防薬も、全員が効くわけではないです。
どの予防薬を試しても効果がなかったり等で、扁摘する方や、うちのように効かないプレドニンを大量に飲んでなんとか対処するしかない方も実際にいます。
話を聞きたいなど色々あれば、友の会の代表に私の連絡先を聞いて下さいね( v^-゜)
お話を聞いたり、うちの子の話をすることはできますので(^-^)
そうなんですよねぇ。
周期が延びないし、予防薬は効かないしで。
お子さんは小学生とのことですが、プレドニン服用して解熱した後、どの位で登校しているのでしょうか？
矢継ぎ早に質問ばかりですみません。
ほんとに周期短いのは疲れますよね！
タガメットも効いてるのかわからないです（笑）
けど飲んでるからこの程度で抑えられてるのかと思うと止めれないです。
口内炎ができるんですね！うちはアフタ性口内炎は１度だけなんです！あとは舌に地図状の口内炎ができてましたが最近は出ないんです！効いてるのかな～＞_＜
最近は頭痛がしたら必ず熱が出ます！
もう疲れてきますよね…
ぷにさん
早速のお返事をありがとうございます。
うちの子はタガメットもガスターも効かない様で、発熱発作の時にはプレドニンを服用してますが、
まー、周期が短くて…
ぷにさんのお子さんも10日間位で発熱発作が来ているんですね。
なかなか周期が延びないし、随伴症状の口内炎も2週間は治らないので困りものです。
よこぴさん。はじめまして！
タガメットを服用して3年くらい経ちました！
今まで40℃だったのが37.9くらいに気づけるようになりました！
それからステロイドなので39℃くらいまで上がりますが早めに飲ませれるようになりましたよ。
ぷにさん
初めまして、よこぴと言います。
よろしくお願いします！
いきなりですが、タガメットを服用し始めてからどのくらいでしょうか？
差し支えなかったら教えて頂きたいです。
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