PFAPA患者家族専用 掲示板

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カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


194件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[136] Re: ここでいろいろ

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 3月28日(火)13時27分43秒   通報   返信・引用

こんにちは!守屋です。

うちの息子は4歳(年中)からPFAPAのことで、大きい病院に通院してますが最初から終わりまで診察室にいました(>_<)
最初は私も、『飽きて騒いだり怖がったりするかな?話を聞いて不安になるかな?』と思ってました。

実際、最初に子供を診てもらってから
お母さんと先生で話してるときに、
『こんな症状があった』と話すと『どこ?見せて』となり触診などしたりしますし、患者本人は診察室にいた方がいいと思います。
お母さんが心配なら、おじいちゃんおばあちゃんが一緒に診察室に入って、ママが先生と話してるときはお子さんを見てもらいながら一緒にいるとかはどうでしょうか??
先生も小児科医ですしたくさんのお子さんをみてきているので、何かあればそれなりに対応してくれると思います(^-^)






[135] つけたしです。

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2017年 3月28日(火)11時58分19秒   通報   返信・引用

ある程度、大きくなっていれば、同室でも心配ないと思うんですが。

あと自分の状況をわかってきていたりすれば、大丈夫だと 思うんですが。

心配であれば、祖父母に協力してもらったりすればよいんだなと思えてきました。(^-^)



[134] ここでいろいろ

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2017年 3月28日(火)11時01分12秒   通報   返信・引用

きかせてほしいです。

医大受診するとき、診察室には子どもはずっと同室な感じで大丈夫かなと心配になりまして。

いろいろ症状やら、検査のことを話してるのを聞いて、子どもは不安にならないかなと思い。

祖父母にお願いしてきてもらって、見てもらうようにした方がよいかなと。先生の診察の時は子どもを受診してもらい、それが終わって、私と話してるときは、その場にいないようにする方がよいのかなと。

考えすぎですか?病院の先生の対応におまかせすればよいことで、考えすぎでしょうか?



[133] Re: 熱型

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 3月26日(日)12時58分27秒   通報   返信・引用

ご参考になれば嬉しいです(*^^*)
当事者や家族の皆さん、自分の使いやすいように工夫してやられてますよ(^-^)



[132] Re: 熱型

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2017年 3月26日(日)12時42分5秒   通報   返信・引用 > No.131[元記事へ]

あゆママさん ありがとうございます~!
参考にしたいです!
自分なりに 変えながら 作成していけば よいんですね。



[131] 熱型

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 3月26日(日)12時17分11秒   通報   返信・引用

熱型表について聞かれたので、うちの熱型の写メ載せます。
HPにも記載例など載ってますが個人個人で、
症状、そのとき服用した薬、熱の出方や範囲なども違いますし、自分の使いやすいように変えて使えばいいのでは(^-^)
と思います(^o^)
うちも温度の37~38℃の所は変えて手書きにしてたりしてます(>_<)



[130] Re: 熱の表

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2017年 3月20日(月)23時20分37秒   通報   返信・引用 > No.129[元記事へ]

アリスさん、ありがとうございます。


左右差が 0.6~0.4度 違う時がけっこう あるんです。

熱表のグラフに記入するときは、どうしようと迷い、今は 低い方の熱で記入、作成していました。(変でしょうか?)


医大に行く時に、わかりやすく まとめたいと 思っても 書き込みすぎて、ぐちゃぐちゃで わかりにくい感じになりそうです。まだ 鉛筆の下書きの段階ですが。



[129] Re: 熱の表

投稿者: アリス 投稿日:2017年 3月20日(月)19時37分16秒   通報   返信・引用 > No.128[元記事へ]

はじめまして☆
左右差があまりに大きい時は私は(  )で記入していたりしました☆
他の疾患などで脈拍などが左右違う疾患などとかもあったりしますし、頻繁に左右差があるようなら、記録をとっておかれるのも1つの手段かな…と

> 今までの記入まとめをしています。
>
> 普段、検温すると 右と左で 違う時が あるんですが、そういう時は 低いほうの記入がよいのか?高い方か?
>
> 毎回、計る側を同じ方にした方がよいのか?
>
>
> 誰か アドバイスお願いでしましたら、宜しくお願いします。



[128] 熱の表

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2017年 3月18日(土)12時36分47秒   通報   返信・引用

今までの記入まとめをしています。

普段、検温すると 右と左で 違う時が あるんですが、そういう時は 低いほうの記入がよいのか?高い方か?

毎回、計る側を同じ方にした方がよいのか?


誰か アドバイスお願いでしましたら、宜しくお願いします。



[127] (無題)

投稿者: よこぴ 投稿日:2017年 3月17日(金)18時38分0秒   通報   返信・引用

皆さん、こんばんは!

先日、娘の通院だったのですが
PFAPAの予防薬と言われているタガメットやガスター、うちの娘には効いていないと判断されました。
因みにシングレアも効きませんでした。

なので予防薬は中止になり、発熱が来たらプレドニン対応です。
最近はプレドニン服用して解熱後数時間経つと、皮膚に赤いのが出る様になってしまいました。
私のブログを読まれてる方はご存知だと思いますが、頬だったり手首だったりに皮疹?紅斑?が出ます。

PFAPAの患者さんの2割位に、うちの子みたいに赤いのが出ちゃうと京都大学の先生にメールをして知りました。

PFAPAの豆知識でした!


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