PFAPA患者家族専用 掲示板

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カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


148件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[69] Re: (無題)

投稿者: よこぴ 投稿日:2017年 2月27日(月)11時31分16秒   通報   返信・引用

あゆママさん

さっきプレドニン服用させました。
前回の発熱発作から9日でした。

ブログ読みました。
息子さんもうちの子も辛そう(><)
うちも今回は症状が重く、まさに爆発ボーン!!
です。

爆発ボーン、使わせて頂いてよろしいでしょうか?

今日は交流会ですよね。
気を付けて行って来て下さいね!




[68] Re: (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 2月27日(月)11時16分23秒   通報   返信・引用

口内炎ができると食べるのも飲むのも辛いですよね。
お熱は大丈夫ですか?
うちはいつものように、微熱&絶不調に入っててダメみたいです(>_<)



[67] Re: (無題)

投稿者: よこぴ 投稿日:2017年 2月26日(日)15時40分46秒   通報   返信・引用

基礎がしっかり出来れば応用も出来ますもんね!

娘は相変わらず元気そうですが、口内炎が痛くて食べられないですね(><)

息子さんは、どうですか?



[66] Re: (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 2月26日(日)15時32分5秒   通報   返信・引用

基礎は大切にしたいですよね。

娘さん、どうですか??お母さんも無理はなさらないで下さいね。



[65] Re: (無題)

投稿者: よこぴ 投稿日:2017年 2月25日(土)18時52分34秒   通報   返信・引用

振り替えの出来る家庭教師さん、お値段が張りそうですが、とても良い案だと思いました!

子供が臆する事なく学校へ行けるように私達親は頑張らないと!!!

PFAPAが1日でも早く寛解する事を願って。



[64] Re: (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 2月25日(土)17時04分36秒   通報   返信・引用

友達のように行事なども参加させたいと、親御さんは思いますよね。

塾も聞いたのですが、振り替えはできる所とできない所があって熱や体調によって通うのが難しいかなと思って諦めました。
家庭教師なら、自宅に来てくれるし事情を話したら振り替えもできるとのことだったので候補にしてます!ちょっと高いのが悩みですが……子供の為なら頑張ります(^_^;)
1年生は勉強の基礎をやるし進みが早いので、月の半分位を欠席するので追いつけなくなりそうで。。




[63] Re: (無題)

投稿者: よこぴ 投稿日:2017年 2月25日(土)12時37分18秒   通報   返信・引用

あゆママさん

お気持ちお察しします。

勉強が遅れてしまう事も、学校の行事も参加出来なかったのは親も辛いけどお子さんが1番辛いですよね。

娘も昨年は七夕祭りに少し参加出来ただけで他の行事は全て全滅でした。
幼いせいもあるのですが、運動会や遠足を知りません。
運動会って何?って聞かれた時は答えに困りました。

振り替え出来る家庭教師、その案良いですね!
PFAPAが治り学校に毎日登校して勉強について行けたらお子さんも違和感なく授業を受ける事が出来ますよね??

熱とそれに伴う痛み等、全てが緩和出来る薬が欲しい??
飛んでも跳ねても痛くも痒くもない!
そんな状態にしてあげたい。



[62] Re: (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 2月25日(土)11時43分8秒   通報   返信・引用

ガクッときますよね。。
うちも、4月にまたクラス替えなので担任も代わるしまた1から校長も副校長も担任も養護も巻き込んで、話さなきゃなのですが……イラッとして揉めそうです(^_^;)クラスの保護者会でも、また話さなきゃと思うと……( ノД`)
既にもう勉強も遅れてしまってるので、振り替えがきく家庭教師つけようかとか色々と悩みます(>_<)
プールの授業も1度も参加できず、運動会も遠足も行けてないし…今年は何か1つは参加させたいです。

そう言うしかないお母さんの気持ちは辛いですよね。




[61] Re: (無題)

投稿者: よこぴ 投稿日:2017年 2月25日(土)08時14分14秒   通報   返信・引用

あゆママさん

おはようございます。
いや~、病気から来る辛い症状を周りに理解して貰えてなかったのは、自分の伝え方も悪かったんだと思いますが、ガクッと来ました(><)

もうね、今後は体の弱い子なんです。の姿勢で行こうかと。
これも、あるあるなのかな?
壁にぶち当たった感があります。



[60] Re: (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 2月24日(金)23時57分14秒   通報   返信・引用

大人でも、ケナログ塗るとなんか気持ち悪いですよね(>_<)息子も塗ろうとすると嫌な顔します(笑)

ブログ見ましたが、大丈夫ですか?
何かあればブログでもこちらでもいいので、少しでも発散して下さいね(^_^)


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