PFAPA患者家族専用 掲示板

困っていること・知りたいことなど……患者家族ならではの色々な思いや疑問などがあると思い作った患者家族様の為の交流サイトです。



カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


193件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[115] こんばんは

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 3月 9日(木)19時36分48秒   通報   返信・引用

うちは、
ファモチジン→(2ヶ月)・タガメット→2回(前の病院で2ヶ月、今の病院で約2ヶ月)・オノン→(3ヶ月)・コルヒチン→2回(今の病院で2ヶ月、間が開いてまた2ヶ月)です。
予防薬は効果なしと断言されました(^o^;)

プレドニンは、現在体重が21kgで1回10mgを2回にわけて飲む方法でした。
PFAPAでも非典型タイプでして、プレドニンでコントロール不能なので今は解熱するまでひたすらプレドニン服用です。
下がるまで飲ますので、プレドニンの副作用が色々出てしまっていて困り中です(T△T)




[114] Re: こんにちは

投稿者: ぷに 投稿日:2017年 3月 9日(木)17時59分56秒   通報   返信・引用

こんにちは(^^)

うちはタガメットを約3年ほど服用しています!
間隔はあかないですけど今まで40℃まで上がっていたのが38℃ほどです。
けどステロイドが効くまでは39℃まで上がり続けます。
タガメットを止めたらまた40℃まで上がってしまうんじゃないかと思い続けています。

ステロイド飲んでぶり返しが多々あります。
ぶり返した場合は12時間後から2回目の服用と指示が出ています。

皆さんもぶり返しますか~?
熱出るたび痙攣しないかハラハラします>_<



[113] こんにちは。

投稿者: Twinsママ 投稿日:2017年 3月 9日(木)17時51分42秒   通報   返信・引用

予防薬はシングレア3ヶ月→オノン4ヶ月→ファモチジン(我が家はこの薬を4、5ヶ月試し1ヶ月だけ熱が飛んだり高熱の期間が短くなったり有効的な予防薬でした)→漢方薬

熱の出方は、基本1日中高熱というのがほとんどでしたが日中に下がり夜に上がるというパターンもちらほらありました。
2人共に日中38度以上でも元気で外出もできる(買物に短時間)くらいという日が多々あったというのが目立ちました。
やはり冬場はインフルとの兼ね合いで何度もインフルの検査をしないといけないとダメだったのが大変でした。
熱が出るとPFAPAとは違う病気かどうかを調べる為にとりあえずは病院にいってましたが、ほぼPFAPAと言われプレドニンをもらって帰るという毎月でした。
プレドニンは早く飲ませると再熱や再々熱があったので保育園の行事や仕事などを慎重に考えながら3日以上熱を出させてから飲ますというのが我が家のスタンスでしたが…うまくいかないことも多々ありました。
基本は1錠飲ませると次の月まで出ないと感じでしたが2日後に再熱とかマレにありました。
本当に誰にも聞くことができず自分で調節して薬も飲ませないといけないといけなかったので苦しい日々でした。。



[112] Re: こんにちは

投稿者: よこぴ 投稿日:2017年 3月 9日(木)17時11分49秒   通報   返信・引用

あゆママさん

今までタガメット2ヶ月服用して逆に周期が狭まり
(プレドニン服用したからだと思いますが)、その後ガスターを4ヶ月服用している所ですが、効いてない様です。
花粉症があるのでシングレアも7ヶ月飲んでますが、これまたPFAPAには効いてないです。

プレドニンは1回10mgの単発服用で解熱してますが、飲んだ二日後に再熱したり、再々熱もありました。

皆さんは、どんな感じなのでしょうか?
私も気になります。



[111] こんにちは

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 3月 9日(木)11時07分43秒   通報   返信・引用

守屋(あゆママ)です(^-^)
息子が発熱していてプレドニン40mg服用させ、やっと落ち着くかと思ったらプレドニンの副作用でまた暴食&倦怠感で欠席です(^o^;)
皆さまは、どんな薬をどのくらいの期間、試されましたか??
発熱時は、プレドニンを何回飲ましてますか??



[110] はじめまして!

投稿者: さちこ 投稿日:2017年 3月 9日(木)08時20分37秒   通報   返信・引用

はじめまして。
あゆママさんのブログから飛んできました。

一昨年の夏にPFAPAと診断され、タガメットをのんでいます。
5歳年中の男児です(*^^*)

皆さんにお聞きしたいのですが、お熱の出方は年齢で変化とかありましたか?
息子の場合、去年くらいまでは気づいたら39度台までガッと上がり、そのまま39~41度を数日キープした後に平熱までストンと下がる感じでした。

先月でたお熱は夜は39~40に上がりますが昼間は微熱~平熱に下がるんです。
それが数日つづいた後に、徐々に熱が引いていく感じでした。
もしかして、違う熱だった?と思っていたんですが、1か月後の昨日からまた発熱してますが、夜は39度でしたが今朝は平熱です。一応幼稚園はお休みさせました。

こんな感じで、夜上がる昼下がるの熱型の方はいらっしゃいますか?

PFAPAの熱なのか?それともたまたま1か月空きで風邪?
もうなんだかわかりません(><)



[109] はじめまして

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2017年 3月 8日(水)00時52分54秒   通報   返信・引用

昨年の秋くらいから、周期性発熱をネットで知り、息子4歳の熱は、それではないかと思って、毎回の熱で、先生に訴えてきましたが、先に進めないでいました。今回の熱で、普通の熱じゃないと確信して 動かなくちゃと思い、紹介状をもらいました。
こちらを拝見していて、いろいろなことがわかり、ためになりました。あと、とても頼もしく感じました。不安はつきないですが、こちらで相談していったり、相談できる場があると思ったら かなり安心しました。どうぞ宜しくお願いします。



[108] 初めまして

投稿者: Twinsママ 投稿日:2017年 3月 7日(火)22時05分13秒   通報   返信・引用   編集済

うちの子達の経験など少なからずお役に立てればと思い投稿させて頂きます!
一卵性双子3歳5ヶ月の時に2人共PFAPAと診断されました。それからは3週~4週に一度交互、又は同時期に熱が出ては予防薬、プレドニンで対処しながらこの病気と付き合っていました。
症状は扁桃に白膿、口内炎、関節痛が主でしたが‥
オペのことは、ずっと悩んで相談も何回もしました。
何回も繰り返す発熱、主治医も初めは手術は決定的な治療法とは言えないしまず症例が少なすぎると言われていましたが1年すぎたころに
主治医から扁桃摘出を進められセカンドオピニオンの先生からも有効的な判断と言われたので決断し5歳になる月に手術しました。
現在、術後5か月が経ちますが一度も2人共に熱は出ていません。嘘のように出なくなりました。主治医は完治したとは言い切れないが一先ずは良かったですね!との言葉を頂きました。ただ定期的に口内炎はできて周期性の名残かなぁ~とも思いますが…
今までの経験などお話できることもあると思いますのでお気軽に質問して下さいね!



[106] はじめまして

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 3月 7日(火)17時56分15秒   通報   返信・引用

友の会の患者家族担当をさせて頂いてます、守屋です(アメブロでは、あゆママです)。
PFAPAのご家族に参加して頂けて良かったです(^_^)
どうぞ、これからもよろしくお願いいたします。
もし、掲示板ではなく個人的に知りたいことなどありましたら、患者家族専用アドレスにお気軽にご連絡下さい。



[105] (無題)

投稿者: ホシコ 投稿日:2017年 3月 7日(火)17時00分19秒   通報   返信・引用

あゆママさん。

はい。コルヒチンを飲み始めています。

プレドニンでも、なかなかコントロール出来ないのですね。。
うちの子は、プレドニン使用すると4~5時間程で解熱します。
遺伝子検査もしてもらい、異常はないとのことでした。

初めて発熱したのは、2ヶ月頃で、8ヶ月くらいから月1で発熱していました。

あと、痙攣もちなので、発熱する度にダイアップ座薬を使用していますが、
毎回高熱になるので、痙攣おきないかと、心配が尽きないです>_<



みなさんの投稿を読んで、参考になりますし、励みになります!

今後とも、情報交換など、宜しくお願いします。。


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