PFAPA患者家族専用 掲示板

困っていること・知りたいことなど……患者家族ならではの色々な思いや疑問などがあると思い作った患者家族様の為の交流サイトです。



カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


357件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[365] 情報ください

投稿者: あずきママ 投稿日:2020年10月16日(金)00時05分13秒   通報   返信・引用

現在17才高校生の母です。
初めて投稿します。
我が子は、
3才頃から月2回の発熱を繰り返し、6才の時にPFAPAの診断がつきました。
当時は、この病気が分かり始めた頃でした。
診断がつき、ほっとしたことを昨日の事の様に覚えています。
しかし、その後、色々な薬を飲んでみましたが、これと言って効果は無く、とにかく寝て時が過ぎるのを待つという日々でした。
11才頃から熱の間隔が空き、熱もMAX 38度台になりもう治ったなぁと思っていました。
しかし、高校生になった今も、微熱、口内炎、頭痛、下痢の症状が残り、毎月学校を休む日々が続いています。
かかりつけのドクターも、炎症反応があるのは間違い無さそうだけど・・・と経過観察が続いています。
高校生になると欠席するたびに、進級出来るかと不安になりますし、大学や就職に関してもこれからどうしようかと頭を悩ませる日々です。

高校生や大学生、社会人の方、どのようにこの病気と付き合っていますか?
進学や就職の際のアドバイス等あったら教えていただけるとありがたいです。




[363] 診療可能病院と医師

投稿者: 自己炎症疾患友の会 投稿日:2020年 8月28日(金)04時04分7秒   通報   返信・引用

自己炎症疾患の受診先や医師を探すときに
京都大学小児科「自己炎症性疾患サイト」を参考にしている方がいるかもしれませんが
自己炎症性疾患サイトは2013年版なので古い情報となります。
自己炎症学会開設と同時に最新情報の掲載は学会HPに移行済みです




受診先、医師を探している方は以下のページを参考にしてください


★免疫不全・自己炎症学会
学会連携先施設一覧(2020年8月11日改訂)
https://www.jsiad.org/wp-content/uploads/2020/08/list_20200811.pdf


★メディカルノート家族性地中海熱支援プログラム(FMFだけでなくPFAPAも診療可能です)
「病院検索」のページに全国の診療可能病院と受診科、医師名の記載があります
https://medicalnote.jp/features/familial_mediterranean_fever/search_hospital



また学会では医師からの相談を受け付けています
もし主治医の先生が自己炎症に詳しくない時
治療や診断に迷われている時、専門医の意見を聞きたい時は
学会経由で相談可能なのでぜひ相談フォームを利用してもらってください。

http://autoinflammatory-family.org/



[362] 初めまして

投稿者: 225 投稿日:2020年 8月24日(月)15時12分48秒   通報   返信・引用

11歳の息子がいます。
1歳で発症して以来、周期は毎月だったり5ヵ月ほどあいたりとまちまちですが、
発熱が続いてます。

また、熱性痙攣をこれまで6回おこしており、
熱のたびに痙攣の恐怖との闘いでもあります。

大きくなればだんだんよくなると信じてきましたが、
今のところ発熱の回数が減ることもなく、先が見えません。
主治医の先生に聞いても、そのうち出なくなるよ、としか
言われません。

この掲示板を見て、18歳くらいまで続く方もいると知り、
よければこれまでのお話を聞かせてもらえればと思いました。

ちなみにうちは、
発熱のたびに38度超えたあたりでステロイドで解熱
(なので、学校を休むのは2日程度)、
タガメットは試したものの効果なし、
扁桃腺摘出はしていません。





[361] ごめんなさい

投稿者: くろすけ 投稿日:2020年 8月14日(金)11時27分5秒   通報   返信・引用

少し年齢おかしくなりましたが、正確に言うと、あと三か月で18歳です



[360] 初めまして

投稿者: くろすけ 投稿日:2020年 8月13日(木)23時02分57秒   通報   返信・引用

うちもぶひぶひさんのように、いままでいろいろありすぎて(遠い目)、ここを見つけて、同じ悩みや症状を共有することが、奇跡みたいです。今回また発熱があり、残念でしたが、また延長戦のんびりやります




[359] 初めまして

投稿者: くろすけ 投稿日:2020年 8月13日(木)22時48分9秒   通報   返信・引用

初めてで恐縮ですが、ぶひぶひさんと同じ十七歳息子です。
四月に三度目の正直(発熱で二度の延期!)で扁摘しまして、少し期待していたのですが、只今絶賛発熱中です。
最近は、三か月弱に一度高熱で6日間ねこみ、前半は口内炎、後半はのどの痛みを訴えます。
カロナールで様子見中です。せめて発熱期間がみじかいといいなぁ
休みが多いので、単位制高校に進学し、今三年生ですが、手術で出席日数がだいぶ削られたので、今年で卒業できるかどうか。来春の就職はすでにあきらめ、体調にあったアルバイトを考えています。
発熱がないときは、ほんとに元気です。
これからも長ーいおつきあいになりそうです。



[358] Re: 18才息子

投稿者: ちろ 投稿日:2020年 8月 5日(水)23時29分28秒   通報   返信・引用

ぶひぶひさん

書き込みありがとうございます。
6歳の息子がいる母です。4歳に確定診断を受けました。

18歳の息子さんのことで、もし可能でしたら経過などを教えて頂きたく書き込みさせていただきました。

0歳からということでしたが、その頃既にPFAPAという病名は存在していましたか?
息子さんはどのぐらいの周期で発熱されていましたか?また発熱以外の症状はありましたか?
何才ぐらいで症状が減少、おさえられるようになりましたか?
扁桃摘出手術はされましたか?

まわりに同じ境遇の人がいないため、今後の参考にさせて頂きたく。よろしくお願いいたします。



[357] 18才息子

投稿者: ぶひぶひ 投稿日:2020年 8月 3日(月)00時10分30秒   通報   返信・引用

また息子が熱を出しました。ずっと発熱が無かったので、今年の2月に大学病院の小児科を卒業しました。
0才から18年、さすがに成長と共に治るなー、と思っていたのですが。先月、今月と発熱がありました。今は新型コロナがある時代になり、発熱となるとややこしくなり困っております。
因みに息子は、プレドニゾロンとロキソニンを自分で選びながら飲んでます。
Pfapaにもう少しお付き合いです。っと言うより、長ーい目で見守っていこうと今回思いました。



[356] 講演録

投稿者: 自己炎症疾患友の会 投稿日:2020年 7月26日(日)07時05分7秒   通報   返信・引用

自己炎症疾患友の会です
現在会員入会受付を中止しておりご迷惑おかけしています。

友の会では全国を巡回して
交流会、医療講演会を開催しています。

昨年2019年度の東京会場の講演では
PFAPAについてのお話しもありました。

資料、講演録を配信希望の方がいらっしゃいましたら
友の会事務局までご請求ください

1:ご氏名
2:ファイルサイズが4.5M以上と大きいので
大きいファイルが受信可能なアドレス
3:PFAPA掲示板を見た

以上3点ご記入の上、ご連絡ください。
折り返し送信させていただきます


自己炎症疾患友の会事務局
autoinflammatory@hotmail.co.jp




http://autoinflammatory-family.org/



[355] Re: はじめまして(,,・ω・,,)

投稿者: ちろ 投稿日:2020年 7月24日(金)16時09分14秒   通報   返信・引用   編集済

あいすくりーむさん

はじめまして。
6歳の息子を持つワーキングマザーです。
1歳から2週間に1度のペースで高熱になり、PFAPAと確定診断を受けたのは3歳だったかな?
うちはプレドニンを服用してすぐ解熱し確定診断されました。

お仕事と育児の葛藤、すごくよくわかります。
しかもお一人で乗り越えてこられたなんて、すごいですね。頭が下がります。
私も0歳の頃から保育園へ入れて仕事していますが、3歳までは毎週のように呼び出しがあって休みがちになり職場で肩身の狭い思いを沢山しました。
私は企業で事務方の仕事をしており、子どもが出来るまでは自分で言うのもなんですがバリバリ仕事していました。笑
転機?は、息子が4歳になった頃睡眠不足、過労、ストレスからか職場で倒れてしまったこと。
そこからは人材育成、グループのフォロー、時間が組みやすい仕事を受け持つようになり、今に至ります。

参考にならないかもしれないけど、仕事を長く続けるためには主で仕事をしないという選択肢もありなのかな?と思います。
可愛い我が子の為にも一緒にがんばりましょうね!


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