PFAPA患者家族専用 掲示板

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カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


227件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[229] Re: 関節痛と腹痛

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2019年 1月13日(日)00時05分7秒   通報   返信・引用

   ちろさん、熱はさがったんですね!よかったですー!
心配もするし、いろいろと考えてしまうだろうし。本当、大変だったと思います。

熱の時期が終わったとき、私は、普通の身体の熱さに戻ったとき、さわってみて、「よかったー!さがったー!」って、私は喜びます!

腹痛と関節痛、辛そうです。
それをみて、なにもできないのがまた、辛いですよね。

今回、その症状は初めてだったんですね。

不安になってしまうと思います。でも、3日で下がって、ステロイド飲まないで、下がって、よかったですね!!

私は、ステロイドの使用は、ないですが。
これから、ほかの症状でたりしたら、どうしよう、と心配になることは、やっぱりあります。

うちも、水分、取れないとき、飲んでとお願いしても。拒否するときあるんです。毎回の熱ではないです。水分拒否のときの熱は、悩みます。なんとかして水分とらないと、と。だって、40度の熱だし、脱水になりそう。
そして、カロナールは毎回、拒否なんです。どうしてものときは、飲むようにいいます。

熱は、我慢するしかない。こらえるしかない。薬をのんでも、結局下がらない。
そう思って、自分でこらえてるように、最近の熱の時の息子をみていると感じます。
それがまた辛いです。
「なんで熱が下がらないんだろうね。辛いね。」そう言って、側にいるしかできないです。
お腹痛いときは、さすってあげると、少しはよいみたいなので、ずっとさすります。


下がってよかったです!!本当に!!




[228] Re: 関節痛と腹痛

投稿者: ちろ 投稿日:2019年 1月11日(金)13時30分59秒   通報   返信・引用

ここにいますよさん。
いつも温かいコメントを寄せて下さり、ありがとうございます。

> ステロイドを使うか否かの判断で悩むお気持ちとても分かります。使っても結局再熱ありだったり周期が短くなったり。でも使わないと高熱との戦い。どちらも結局茨の道。同じ様に悩んで参りました。解決案をお話出来なくてごめんなさい。でも同じ様に悩んでる母がここにいます。

コメントを読んで涙が止まりませんでした。
「悩んでいるのは私だけじゃないんだ」「こんなに自分のことのように感じて下さっている方がいる」…胸が熱くなりました。そして気持ちを強く持つことができました。
ありがとうございます。


> 熱のある時、娘は足の甲と足首の辺りをこすりマッサージするととても喜びました。書いていても泣けて来ますが(情けないですね)、毎回熱の時は、夜何時間も何時間もマッサージを続けておりました。ある日私自身が風邪で発熱してダウンした時、夜気付くと娘が私の足をマッサージしてくれていました。
> 娘は自分に体がこの様に熱ばかり出て大変なので他者への思いやりがとても強い様に思います。(上にも子供がおりますが、上の子よりもかなり思いやりがあります)  熱が出るのは本当に憎いですが、この様な一面もあります。

人の気持ちがわかる素敵なお嬢さんですね。
光景が目に浮かび、またまた涙してしまいました。
ここにいますよさんの沢山の愛情がしっかりと心と体に染み込んで健やかに育ってらっしゃるんですね。
我が子もそんな心優しい子に育ってほしいです。

じつは3日前から息子がまた熱を出してしまいました。
一昨日の夜には初めて足の痛みとお腹の痛みを訴え、可哀想で可哀想で、さすってあげるしか出来ない自分が情けなくて…、痛みに耐えながら寝入った息子を抱きしめながら、涙が止まりませんでした。
おかげさまで今回はステロイドを使わずに3日で解熱しました。息子、本当によく頑張りました。

今回もコメント頂き、ありがとうございました。
これから先何度も弱音を吐いてしまうと思うのですが、その時はまたお付き合い頂ければ幸いです。



[227] Re: 関節痛と腹痛

投稿者: ここにいますよ。 投稿日:2019年 1月10日(木)21時18分22秒   通報   返信・引用

ちろさん

お熱はどうでしょうか?
出てしまったかしら?

ステロイドを使うか否かの判断で悩むお気持ちとても分かります。使っても結局再熱ありだったり周期が短くなったり。でも使わないと高熱との戦い。どちらも結局茨の道。同じ様に悩んで参りました。解決案をお話出来なくてごめんなさい。でも同じ様に悩んでる母がここにいます。

熱のある時、娘は足の甲と足首の辺りをこすりマッサージするととても喜びました。書いていても泣けて来ますが(情けないですね)、毎回熱の時は、夜何時間も何時間もマッサージを続けておりました。ある日私自身が風邪で発熱してダウンした時、夜気付くと娘が私の足をマッサージしてくれていました。
娘は自分に体がこの様に熱ばかり出て大変なので他者への思いやりがとても強い様に思います。(上にも子供がおりますが、上の子よりもかなり思いやりがあります)  熱が出るのは本当に憎いですが、この様な一面もあります。

マッサージ既にされていたり、ちろさんのお子様はお好きでないかもしれませんが、私が9年間近くやってる事です。

どうか早くお熱が下がります様に。



[226] 関節痛と腹痛

投稿者: ちろ 投稿日:2019年 1月10日(木)14時45分36秒   通報   返信・引用

ふくちゃんさん、ご心配頂きありがとうございます。
水分は元気な時は取れるのですが、39度を超えてくると何も口にしたくなくなるので説得してなんとか与えています。

このあいだ初めてステロイド(プレドニン)を試してすぐ解熱したのですが、今回の熱までに2週間しかあいてないので、またプレドニンを使って周期が狂ったり更に短くなったりしないか心配になり、プレドニンを使う勇気が持てずカロナールでやり過ごそうとしています。
でも昨夜熱が40度近くになり、右足の関節が痛くなり、腹痛も伴ったので、今夜また同じように熱が出たらどうしよう…と悩んでしまい。(インフルエンザ検査は陰性でした。)

今まで関節痛と腹痛は訴えたことがなくて今回初めて痛がったので、前初めて使ったステロイドが影響?
これから他の症状も出てきてしまう?
それとも今まで小さかったからどこが痛いとかがはっきり分からず言えなかっただけ?
…と、色々悩み、不安になってしまいます。

PFAPAとはこれから長い付き合いになるので、しっかりしなきゃと思うのですが、今は不安で押しつぶされそうになっています。
愚痴ばかりですみません。



[225] Re: 予防薬について

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2019年 1月10日(木)05時57分4秒   通報   返信・引用

ちろさん、いろいろとありがとうございます。

これからどうなるかわからない不安、、私もあります。熱が続いたりすると、やはり、そんな不安でいっばいになるときがあります。

息子さん、熱出されたんですね。まだまだつづきそうですか?
はやく下がるとよいですね。ちろさんも、体調に気をつけて。

昔、息子がまだ赤ちゃんのころ。熱がつづいたとき、私もちゃんと寝れなくて。布団でちゃんと横にならなかったからだと思うのですが。
お尻が痛くて。病院にいったら、痔でした。

それ以降は、看病とか続いても、痔にはなっていないですが。
身体にはきをつけないとですね。

こんな話ですみません。

水分はとれていますか?




[224] Re: 予防薬について

投稿者: ちろ 投稿日:2019年 1月 9日(水)09時13分16秒   通報   返信・引用

ふくちゃんさん、ありがとうございます。
同じように悩んでいる方がいるということがとても心強いです!

私の息子は有難い事に高熱で喉に白いこけのようなものがつく以外は今のところ症状がないのですが、これからどうなっていくのかわかりません。
口内炎できると食べることもツラくなるので余計に食欲がなくなりますよね。
ふくちゃんさんのお子さんも何故熱が出ているのか、早く確定診断出来るといいですね。

うちの息子はまた一昨日から熱を出しています。
先が見えず不安だらけですが、こちらの掲示板でお仲間がたくさんいることがわかって、頑張っていこうと思えました。
ふくちゃんさん、一緒に頑張っていきましょうね!



[223] Re: 久しぶりの投稿です

投稿者: ちろ 投稿日:2019年 1月 9日(水)08時56分4秒   通報   返信・引用

ゆうこさん、投稿頂きありがとうございます!

> 5歳の頃は2週間おきに5日間発熱していました。
> 予防薬のタガメットを飲み始めて3ヶ月頃から周期が延びてきて、1ヶ月ぐらい空くようになりました。

実は、一昨日からまた息子が熱を出しています。
今まで発熱が1ヶ月半~2ヶ月間隔だったのですが、先月確定診断の為に初めてステロイドを投薬したせいか2週間しか間隔があいていないため「え~、そんな~」とがっかりしていたところです。
喉に白いものがついているのと、39度近い熱が出ていて比較的元気なのでPFAPAだと思うのですが…
インフルエンザも流行りだしているので、感染症との見極めに非常に神経を使います。

> その後、小学校入学したあたりから、発熱もぐっと減り、発熱日数も2日ぐらいになり、半年ぐらい熱が出ない期間があったり、再発があったりしながら、もうすぐ8歳になります。前回の発熱から8ヶ月経ちました。
> 先日やっとタガメットから卒業できました。
> まだまだ安心は出来ませんが、やっと…と言った感じです。
>
> 私も発熱のピークの時は、すごく苦しんだし、周りのちょっとした言葉に傷ついてよく泣いていました。
> でも、みなさんのお子様にも今よりずっといい状況になる日が来ると思います。頑張って下さい!

すごい励みになる言葉、ありがとうございます。
きっとこれからも落ち込んだり、苦しんだりすることが沢山あると思いますが、明るい未来を信じて息子と乗り越えていこうと思います。



[222] Re: 予防薬について

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2019年 1月 7日(月)14時07分32秒   通報   返信・引用

○ちろさん。○
高熱と4年間戦ってきたんですね。周期も短く、大変でしたね。

うちは、周期は、そこまで短くないし。1ヶ月や1ヶ月半に1回くらいの時もありましたが。それが、続いたのは、半年くらいで。あとは、2ヶ月に1回とか。あとは、ばらばらでした。
でも、あきらかに、そんなに熱が出るお友達は、まわりにいなくて。
大きい病院にいくのを、保育園の先生にすすめられました。

熱がやたらと出ると感じはじめたのは、保育園の年中になってからです。

その前は、半年に1度くらい、インフルエンザでもない、長期の熱がありました。

先月からファモチジンを予防薬として内服とのこと。ここにますよ さんの、話をきけて、よかったですね。安心できますよね。

○ここにいますよ  さん○
熱で痙攣とがあったんですね。大変ですね。
うちは、痙攣とかは、なかったので、その点は、まだよかったです。

口内炎、足の痛み、うちも、ある時はあるんですが。毎回ではなく。
最近のは、口内炎はないんです。
先生からは、症状がばらばらだから、診断がつかない、とも言われてます。

10才の娘さんなんですね。熱が減ってよかったですね。

学校の勉強が遅れるんじゃないかとか、本当に心配します。熱が続いて、1週間も休むと。

うちは、6才の男子です。
10才のころ、うちも、熱が出なくなっているとよいなと思います。

最近の熱は、昨年末で。その前は、7月後半。夏休みになった翌日からでした。夏休みだから、まだ余裕が私にはありましたが。
学校を休むとなると、やっぱり勉強の心配はあります。
早生まれなので、余計に遅れが心配です。

小学校にあがってから、保育園のときより、熱が、かなり減り、少し安心はしていました。

うちも、ここにいますよ さんみたいに、熱が減るとよいなと思います。
いろいろとあたたかいお言葉をありがとうございます。



[221] Re: 久しぶりの投稿です

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2019年 1月 7日(月)11時13分25秒   通報   返信・引用

はじめましてー!

参考になるし、なんだか安心もするし。
今後も、よろしくお願いします。

> 私も発熱のピークの時は、すごく苦しんだし、周りのちょっとした言葉に傷ついてよく泣いていました。
> でも、みなさんのお子様にも今よりずっといい状況になる日が来ると思います。頑張って下さい!
            ↑
   やっぱり発熱のピークの時がつづくと、つらいです!
なんで病院にいかないの?みたいなこと言われると、傷ついたり、頭にきたりです。

   子どもが一番、つらいのだから、私もしっかりとして、頑張ろうと思っています。

    行事の時に、薬で対応できればと思っています。
でも、うちは、PFAPAもほかの周期熱のも、診断はついてないので。
そういうわけには、いきません。

今、一年生なんで、当分、そういう行事もないので、まだよいのですが。

保育園の最後の運動会は、カロナールがきいて、奇跡の37度台になったので、参加できました。
普段の練習頑張っていたから、みんなでやる組体操にでることができました。
一人でもかけると、組体操はできないし。熱あっても頑張れるならきてほしい。と先生からも前日に話ありました。

元気に出ているお友達をみていると、出れたのはよいけれど、うちはなんで?こんなつらい状況で運動会なの?と思ってしまいました。

こんな愚痴ですみません。今後もよろしくお願いします。



[220] 久しぶりの投稿です

投稿者: ゆうこ 投稿日:2019年 1月 7日(月)08時07分24秒   通報   返信・引用

以前こちらで色々相談させていただきましたが、今は熱を出す事も殆どなくなりました。
こちらの掲示板でたくさんお世話になったので、少しでも私も相談に乗れたらと思い、久々に投稿しました。

私の息子は5歳になってすぐに周期性発熱症候群の診断がつきました。それ以前もよく熱を出すというイメージがありました。
5歳の頃は2週間おきに5日間発熱していました。
予防薬のタガメットを飲み始めて3ヶ月頃から周期が延びてきて、1ヶ月ぐらい空くようになりました。
絶対に参加したい行事の時のみステロイドを飲ませていました。
その後、小学校入学したあたりから、発熱もぐっと減り、発熱日数も2日ぐらいになり、半年ぐらい熱が出ない期間があったり、再発があったりしながら、もうすぐ8歳になります。前回の発熱から8ヶ月経ちました。
先日やっとタガメットから卒業できました。
まだまだ安心は出来ませんが、やっと…と言った感じです。

私も発熱のピークの時は、すごく苦しんだし、周りのちょっとした言葉に傷ついてよく泣いていました。
でも、みなさんのお子様にも今よりずっといい状況になる日が来ると思います。頑張って下さい!


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