PFAPA患者家族専用 掲示板

困っていること・知りたいことなど……患者家族ならではの色々な思いや疑問などがあると思い作った患者家族様の為の交流サイトです。



カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


293件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[297] Re: 周期性発熱症候群

投稿者: ちろ 投稿日:2019年 8月21日(水)22時27分26秒   通報   返信・引用

JUNさん

書き込みありがとうございます。
とても参考になりましたし、またお仲間がいた!と嬉しくなりました。

> 【症状】
>  1.舌が白くなり2日後ぐらいで口内炎が出現。
>  2.口内炎が出現した2日後程で発熱
>    (5歳のころ2週間おきに発熱、40度前後の熱が7日間)

うちの息子も1歳半ぐらいから発熱を繰り返し、今5歳です。5歳になってからは同じく間隔が狭くなり、JUNさんのお子さんととても症状も似ています。
うちは更に熱が出る前日ぐらいにどぶ臭い?ような口臭がします。その臭いがすると「おっ、くるな」とわかります


> 【試した薬】
>  1.抗生剤 → 効果なし
>  2.タガメット → 効果なし
>  3.プレドニン(ステロイド) → 効果あり(発熱までの期間が短くなる)

うちの子もタガメットを飲み始めて約半年になります。
2ヶ月前からアレルギー系の薬もプラスして様子を見ています。
プレドニンは我が子も発熱の感覚が狭くなり、本人も飲みたくとのことで確定診断のために飲んでからは飲んでいません。

> 【方法】 水分摂取量を増やす。
>
> 素人なりの仮説ですが、
> ・水分摂取量が少ない → 唾液が少なく口内の菌が繁殖 → 口内炎発症
>  → 口内炎悪化により喉に炎症が広がる → 発熱

JUNさんの仮説、私は同意見です。
我が子も水分を多く摂る夏は昔から発熱の感覚があいています。
やはり喉の乾燥からウィルスが繁殖して発症するのではと私も考え、うがいをこまめにさせて、寝る前と起きた時にはうがい薬でうがいさせています。
夏前は2週間おきでしたが、今約2ヶ月発熱していません。
(我が子はヨード系ではないうがい薬があっているようです)

ただ、時期的な問題なのか、うがいや予防薬が効いているのかは次の発熱がきてみないとわかりません。
このまま間隔があいて、つらい時間が少しでも減ってくれると嬉しいのですが…悩みは尽きません。




[296] Re: (無題)

投稿者: ちろ 投稿日:2019年 8月20日(火)11時45分34秒   通報   返信・引用

さちこさん

手術、無事に終わってよかったですね!
おめでとうございます。

予後、食事とかに気を使いながら生活する大変ですよね。早く通常の生活に戻れるといいですね。

落ち着かれたら発熱はあるかなどまた経過を教えて下さると今後の参考になるので有難いです。
ご報告いただきありがとうございました。



[295] 周期性発熱症候群

投稿者: JUN 投稿日:2019年 8月17日(土)11時16分27秒   通報   返信・引用

去年に子供が周期性発熱症候群の診断を受けた父親です。
皆さんの参考になればと思い今までの経過・改善方法を書かせていただきます。

息子は、2歳のころから原因不明の発熱が1週間ぐらい出ることがあり
その都度通院していました。

当初は、風邪を引いたぐらいだろうと思っていましたが
4歳になったころから発熱をする期間が短くなってきており
5歳の時に周期性発熱症候群と診断されました。

【症状】
 1.舌が白くなり2日後ぐらいで口内炎が出現。
 2.口内炎が出現した2日後程で発熱
   (5歳のころ2週間おきに発熱、40度前後の熱が7日間)

【試した薬】
 1.抗生剤 → 効果なし
 2.タガメット → 効果なし
 3.プレドニン(ステロイド) → 効果あり(発熱までの期間が短くなる)


今現在の子供の症状が安定しており、その方法を紹介します。

【方法】 水分摂取量を増やす。

これだけで、2週間おきに発熱していた子供が4カ月発熱していません。
全ての方に効果があるわけではないと思いますが試す価値はあると思います。
水だけなので安くて簡単です。(体重によって一日の水分摂取量は違うようです。)

特に、舌が白くなり始めたり口内炎ができ始めたら水分はこまめにとると
よさそうです。

素人なりの仮説ですが、
・水分摂取量が少ない → 唾液が少なく口内の菌が繁殖 → 口内炎発症
 → 口内炎悪化により喉に炎症が広がる → 発熱



現在も定期的に小児医療センターに通院していますが薬は飲ませていません。

皆さんにすこしでも効果があれば幸いです。



[294] Re: (無題)

投稿者: さちこ 投稿日:2019年 8月12日(月)23時59分29秒   通報   返信・引用

術後の経過ですが、予定通り一週間で退院できました。
術後2~3日は痛みから、痛み止めを使いほとんど何も喉を通らない感じでした。
そのあとは徐々に食べられるようになりました。
術後の熱は退院までなかなかスッキリ下がらずでした。

術後約3週間たち今はだいぶなんでも食べられるようになりました。
まだかさぶたがある様で、ポテトチップや乾き物類は控えてます。

肝心の熱ですが、まだなんとも言えないのでまた数ヶ月後に経過報告に期待と思います。
少しでも皆さんのお役にたてば嬉しいです。

> さちこさん、書き込みありがとうございます!
>
> 手術無事に終わってよかったですね!
> 術後はどうですか?
> よろしければ聞かせてください。



[293] Re: 成人のPFAPA症候群

投稿者: ボンヤリノスキー 投稿日:2019年 8月12日(月)16時34分31秒   通報   返信・引用   編集済

今年に入りPFAPAもしくはFMF非典型の疑いで現在コルヒチンを飲んでいるアラフィフの男です。小児の情報が多く成人についての情報はネット上でも少ないですね。

宣伝のようになり申し訳ありませんが、これまでの経過をプログにまとめています。関係のないエントリもありますが、もしお時間があれば読んでみてください。

http://bonyarythm.hateblo.jp/

症状がひどくなってからこの病気にたどり着くのに4年かかりましたが、原因の分からないままの4年は大変辛かったです。相談しても誰にもわかってもらえない孤独感もありますよね。

何かしらのお役に立てればと思います。


> 初めまして、成人後のPFAPA症候群について調べており、成人後に発症について話を聞きたく投稿させて頂きます。
>
> 私は、成人後にPFAPA症候群を発症し今現在に至るまで約8年間PFAPA症候群と供に生活を続けています。
> 成人後の発症は稀との事で情報を探してはいるものの、なかなか発見する事が出来ずにいた時にこちらサイトに辿り着きました。
>
> 成人後のPFAPA症候群について何か知っている事があればどんな些細な事でも構いませんので教えて頂ければ幸いです。
>
> 以下に私の症状等を記載しておきます。
> 私と同じように成人後に発症した方や成人での症状なのでお役に立つか分かりませんが、PFAPA症候群のお子さんの親御さん方のお役に立てれば幸いです。
>
> 年齢:20代
> 発症時期:成人直後
> 経過年数:約8年、現在も発症中
> 発熱発作期の症状:
> ・発熱発作(4~5週周期で発熱、39~41℃代の熱が平均4日間持続)
> ・アフタ性口内炎(発熱の2~3日前に出現、できない時も稀に有)
> ・咽頭痛(発熱の12~24時間以内に100%出現)
> ・倦怠感、悪感、頭痛、食欲不振、頭痛、関節痛、腹痛、下痢、咳、発疹、眼の濁り
>
> これまで試した治療薬:
> ・H2ブロッカー(ガスター) 一年間服用、効果なし
> ・タガメット(シメチジン) 一年間服用、効果なし
> ・ステロイド(プレドニン) 効果は絶大ですが発作期間も劇的に短くなりました(1週間以内に100%再発)
> ・漢方(薬名不明) 一年間服用、効果なし
> ・非ステロイド性抗炎症薬(ボルタレン、ロキソニン)、現在服用している解熱剤で、ボルタレンが比較的長時間効果が継続してくれました(約6時間程度効果が継続し37~38℃代まで熱が下がります)
> ロキソニンはボルタレン程ではありませんが効果がありました。
>
> なお、幼少期に扁桃、アデノイドを摘出している為、摘出手術を行うことは不可能でした。

http://bonyarythm.hateblo.jp/




[292] Re: (無題)

投稿者: ちろ 投稿日:2019年 8月 3日(土)12時13分13秒   通報   返信・引用

さちこさん、書き込みありがとうございます!

手術無事に終わってよかったですね!
術後はどうですか?
よろしければ聞かせてください。



[291] Re: 成人のPFAPA症候群

投稿者: ちろ 投稿日:2019年 8月 3日(土)12時10分46秒   通報   返信・引用

キツネさん、はじめまして。
ご返信がかなり遅くなりごめんなさい。

> 成人後のPFAPA症候群について何か知っている事があればどんな些細な事でも構いませんので教えて頂ければ幸いです。

私の5歳の息子がPFAPAと確定診断をうけました。
今年42歳の主人もキツネさんと同じような症状が23歳からでてずっと悩んでいました。
主人も私もPFAPAというものを知らずずっと扁桃炎だと思っていて、一昨年ようやく扁桃摘出手術をしました。
有難いことに主人の場合は手術後ほぼ熱が出なくなったのですが、喉にはとても気を使っています。
参考にならないと思いますが、外出の時はなるべくマスクをして、毎日うがい薬をしています。
うがい薬はイソ◯ンなどのポピヨンヨード系ではないコーワのうがい薬を愛用しており、本人曰く効果があると言っています。

PFAPAで遺伝は否定されているという話も聞きますが、体質は親から譲り受けるものもあると思うので、息子もたぶん主人同様いずれ手術を選択しなければならない日がくると思います。

主人も20年近く1~2ヶ月おきにくる発熱と戦っていて、私もそれを間近で見ていたのでキツネさんの大変さが少しだけわかります。
そのぶん力になれなくてとても心苦しいのですが、ツラくなったらまたここで吐き出してくださいね。



[290] (無題)

投稿者: さちこ 投稿日:2019年 7月25日(木)06時04分35秒   通報   返信・引用

お久しぶりです。
昨日、無事に手術終わりました。

周期的にかなり危ない時期で、ヒヤヒヤしながらこの日を迎えましたがなんとか熱も大丈夫で手術できました。

今はまだ喋るのも辛く筆談ですが、かなら早い段階からごはん食べたいという気持ちがあるので一安心です。

あとは、熱が出なくなることを願います。
落ち着いたらまた経過など書き込みに来ます。



[287] Re: 成人のPFAPA症候群

投稿者: ここにいますよ 投稿日:2019年 6月17日(月)03時33分14秒   通報   返信・引用

こんばんは

キツネさんはじめまして。
成人ではないですが、娘はもう少ししで10年間この病気と過ごしています。確か一歳半ぐらいの発症と思います。先週11歳になりました。

8年間ずっと同じペースで発熱ですと大変辛いですね。

先週医師の診察に行った際(定期検診)、扁桃腺なども見て、やはり摘出は今は考えないで、投薬で行きましょう。お薬パターンももまだまだあるので今のがダメに感じても次がありますよ。
と言われました。

娘は
ファモジチン 1年以上
その後 ファモジチン+シングレア(1ヶ月程度)
その後 コルヒチン(副作用強く中止)
現在 シメチジン+シングレア(3ヶ月目)

上記の様な薬の履歴をたどっております。
前回の熱から2ヶ月以上経ちますが発熱はありません。しかし、発熱前症状の足の痛みは昨晩も訴えており、今はドキドキで夜も私はなかなか眠れずこちらに伺った次第です。今のところ熱は無いですが、夜中の3時過ぎに熱が出るのが通例なので、まだまだ安心出来ません。

キツネさんに合うお薬が見つかると良いのですが。



[286] Re: よろしくです。キツネさん!

投稿者: バクテリア(旧名ヤマタイ) 投稿日:2019年 6月10日(月)22時17分23秒   通報   返信・引用

ふくちゃん さん

名前をバクテリアに変えたのはmixiやツイッター、インスタで使ってる自分のネット上での名前なんです。
あと自分はギター弾き語りで発達障害/吃音/PFAPAの啓発活動やってて、そこでの活動名でもあります。
旧名のヤマタイはまだ活動したてで名前が定まってなかった頃の名前でした。
ヤマタイのままでもいいですよね、紛らわしいですよね^^;
まぁ一応バクテリアはウイルスなので想いを拡散するという意味もあるんです、あと自分の仕事がPC系ですし。


レンタル掲示板
293件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。

お知らせ · よくある質問(FAQ) · お問合せ窓口 · teacup.レンタル掲示板

© GMO Media, Inc.