PFAPA患者家族専用 掲示板

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カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


420件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[428] ロコさんへ

投稿者: うーたん 投稿日:2021年 4月30日(金)13時19分56秒   通報   返信・引用

お熱ですか・・・。うちも今月3回でした。見ていてきついですよね。どうしたものか。
うちも来年入学なので、ロコさんのところのお話みていて、「うちもそうなるのかな。」と思っています。
先生方に理解してもらえるのが一番ですよね。

うちも保育園で担任の先生に説明をしたら、職員会議で話をしてくれたようで全員の先生に周知してもらえ、みんなで状況みてくれています。
急に熱が上がったりするから怖いですよね。
先週なんで、朝一37.1だったのに2時間後にお迎え来てくださいの電話で40℃超えてました・・・。

GWどこにも行けないこんな状況だからこそ、せめてお家で元気で過ごすことできること願ってます。




[427] こんにちわ!

投稿者: ロコ 投稿日:2021年 4月29日(木)09時18分55秒   通報   返信・引用

また今朝から発熱です( T∀T)
今月はもう3回目…
風邪かも?と思うけど、やはり判断がつきません。
昨日は小学校に入学して初めての授業参観で、疲れもあるのかな。
入学して1年が過ぎ、体力もついてきて発熱の頻度が減ったと思っていたけど3回は多い…
コロナ禍で発熱時の学校の対応も難しいので、昨日校長先生、養護教諭の先生、学年主任の先生も交えて話し合いをしてきました。
娘の発症当初から今までの経過を全て説明させてもらいました。結論としては他の子の場合は37.0℃越えたら家庭に連絡するようですが、娘の場合は37.5℃越えたら本人の様子を見て連絡、保健室で1時間休んでも解熱しなければお迎えとゆうことにして頂きました。
娘の小学校は先生方が親身に話を聞いてくださり、有り難いな~って思います。感謝しかないですね。
独り言のように長文書き込みしてしまい、失礼致しましたm(_ _)m



[426] りょーぴんママさんへ

投稿者: うーたん 投稿日:2021年 4月19日(月)13時25分48秒   通報   返信・引用 > No.421[元記事へ]

はじめまして。
うちも5歳のPFAPAもちです。
田舎だからか、病名にたどり着くまでにほんと時間がかかりました。

うちも食べず嫌いもあり、感じてること同じだなぁ・・・と思ってしまいました。
我が家は子ども一人ですが、仕事がなかなか休みも取れない状況。
度重なる発熱でのお休みに、上司から「おかしいんじゃない。ちょっと熱多すぎだし・・・」とかなり叱責を受けました。
そういわれたってつらいのは娘だしと。

出口の見えないトンネル状態ですが、いつかよくなると信じて、「早くお熱が終わりますように」って毎日お薬飲ませてます。

回りに理解してくれる人や話せる人がいないとほんときついと思います。
私もインスタ検索しまくってます。

お互い頑張りましょうね!!



[425] ロコさんへ

投稿者: うーたん 投稿日:2021年 4月15日(木)14時31分18秒   通報   返信・引用 > No.424[元記事へ]

> 娘さんのお熱、短期間で大変でしたね。
> うちの娘の場合ですが、プレドニン飲ませ始めの頃は周期が短くなった記憶です。
> 最近は高熱も3ヶ月程は出ておらず、発熱しても自然に解熱するようになってきました。
> 娘は今月8歳のお誕生日を迎えました。
> 私としては来年の9歳のお誕生日までに完治する事を願ってます。
> お薬、頑張って3年以上飲み続けてきたのですが『いつまでお薬飲まなきゃいけないの?』と娘が言うのです。その度に私も辛いです。

今回は発熱が6日続きちょっとやばいなと感じてました。体重も1キロ以上減るから毎回ひやひやします。40℃を超える高熱は2日程度でしたが、やはりかわいそうで・・・。
娘さんの飲ませ始めの周期が短くなった記憶・・・ちょっと救われました。お薬が効くまで少し時間かかるかな。我が家も何か兆しが見えるといいな。
完治までお互い頑張りましょうね。
娘さんの8歳のお誕生日おめでとうございます( *´艸`)



[424] うーたんさんへ。

投稿者: ロコ 投稿日:2021年 4月13日(火)13時21分12秒   通報   返信・引用

娘さんのお熱、短期間で大変でしたね。
うちの娘の場合ですが、プレドニン飲ませ始めの頃は周期が短くなった記憶です。
最近は高熱も3ヶ月程は出ておらず、発熱しても自然に解熱するようになってきました。
娘は今月8歳のお誕生日を迎えました。
私としては来年の9歳のお誕生日までに完治する事を願ってます。
お薬、頑張って3年以上飲み続けてきたのですが『いつまでお薬飲まなきゃいけないの?』と娘が言うのです。その度に私も辛いです。




[423] ロコさんへ

投稿者: うーたん 投稿日:2021年 4月 8日(木)16時36分13秒   通報   返信・引用 > No.422[元記事へ]

ご返事ありがとうございます。
うちの子、また昨日から発熱してます。前回の熱から11日・・・。ちょっと今回は短い。
周囲からの理解ほんとに容易ではありませんね。
いわない雰囲気が痛いときもあります。
でも本人はもっと頑張ってますからね。
もっといろんな方に知っていただければよいのに。
お互い頑張りましょうね!!



[422] うーたんさん!お返事遅くなりました!

投稿者: ロコ 投稿日:2021年 4月 5日(月)23時28分18秒   通報   返信・引用

確かにPFAPAに辿り着けば納得できるけど、それでも治療法が確立してないみたいなので悩んでる方は多いと思います。
園や学校、周囲の人達の理解を得ることも容易ではありません。
色々と辛いこともありますが、お互いがんばりましょう!



[421] 周期性発熱と言われて1ヶ月

投稿者: りょーぴんママ 投稿日:2021年 4月 5日(月)00時07分7秒   通報   返信・引用

はじめまして。私は子供が3人にいて、5歳になったばかりの年長の長男が1ヵ月前に周期性発熱と言われました。

生後4ヶ月の時に初めて熱を出して、それからちょこちょこ熱が出るので今までずっと風邪だろうと思っていました。
1つの病院だと誤診もあり得るから、耳鼻科に行ったり医療センターに行ったり、小児科に行ったり。
それでも何度も繰り返すので、ずっと風邪をひかせないように年中厚着にしてみたりとかして…
小さい時から食わず嫌いで野菜を食べなかったのもあって、免疫が弱いのかな?栄養足りてない?そんなことをずっと思いながら最近5歳になりました。
幼稚園に入っても去年は1年のうちに9カ月間は月に1階は熱を出していたので、いい加減「またか…」なんて思いながら毎回病院に通わせていました。
出される薬は風邪薬や、抗生物質や、ひどいところでは明らかに喘息の症状なんてないのに喘息の薬を出されたこともありました…

血液検査をしても結局原因なんだろうね?で終わってしまい…

それが2ヶ月前にたまたま引っ越し先で行った病院で「月1に回は熱が出てて、正直子供3人いて毎月病院で…しんどくて…」って先生に話したら、「医療センターで名駅の方を調べてもらって、もしかしたら周期的に熱が出るって言うものもあるからお母さんが心配なら紹介します」と言っていただき行きました。
血液検査と尿検査をして、後日わかったのが、調べた数値的に周期性発熱の可能性が高いと言われました。
今までかなりの病院に通ってきて、なんで今までこれかもしれないっていう話が出なかったのかなと…
風邪をひきやすい子だと思い込んでいて過保護になってつい服を着させすぎたり、風邪薬を飲ませてたり。
今までずいぶんいまだに薬を飲ませていたんだなっていうのも正直ショックでした。
そして今コロナの時期。周期性発熱と言う名前も知らない人がほとんどだし、幼稚園ではコロナがあるから毎日検温表を書かなければいけなくて。
でもうちの子の場合は風邪やウィルスやコロナじゃない熱がでるわけで…
タガメットを飲ませてちょうどまだ1ヵ月。
今までは月1の熱だったのに、2週間に一回熱が出ていて、薬のおかげなのか一日名だけ高い熱が出てそれ以降は36度後半でいつもよりちょっと熱高いな位の温度なんですが、
月1だったのが2週間に1回…これから真ん中の子の入園式もあったり…
幼稚園の先生にはこのことを伝えたんですが、保護者に対してはコロナの時期に熱なんて、中にはコロナかもしれないから幼稚園に来ないでくれなんて思う人もいるかもしれないので保護者には絶対知られたくないなと…
頼る人がいないので長男に熱が出ても結局子供3人全員連れて真ん中の子を幼稚園に送り迎えしなくちゃいけなかったり。
正直負担は結構あるし、同じ周期性発熱の人と知り合いになりたいけど、そもそも引っ越してきたので知り合いもまずいないし。唯一インスタで他のママさんが載せてる投稿を少しみれているぐらいで…
原因不明、自然消滅すると言われてもいつかわからないし、周りに同じような人がいないので話せないと言うストレスと孤独感もあります。
皆さんはどうやって過ごしてるのでしょうか…



[420] ロコさんへ

投稿者: うーたん 投稿日:2021年 3月29日(月)09時54分21秒   通報   返信・引用 > No.418[元記事へ]

ほんとたどり着けて良かったです!!

社会にもっと知ってもらえたらと思います。

まだまだ悩んでいる人はきっとたくさんいると思うから。



[419] ソルフラさんへ

投稿者: うーたん 投稿日:2021年 3月29日(月)09時52分41秒   通報   返信・引用 > No.417[元記事へ]

初めまして。ありがとうございます。
ほんとにほっとしました。

土曜日に発熱したけど、本当に久しぶりに1日で解熱。
今日は元気に登園していきました。
こんなことほんと2年近くぶりで!
あの時動いてよかったと思います。
自分でこの病名を見つけるなんてほんとすごいです!!!

我が家は私ではなく弟がそんな症状でしたね。
家族的な遺伝ってあるのかな・・・。
もっといろんな人に知ってほしいですね!


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