PFAPA患者家族専用 掲示板

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カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


439件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[447] みーさん。あゆさん。

投稿者: ロコ 投稿日:2021年10月10日(日)19時12分9秒   通報   返信・引用

あゆさんの息子さんは早い段階でお薬の効果で発熱しなくなって良かったですね(*´▽`*)

みーさんは、1週間辛かったですね(*T^T)
うちの場合プレドニン服用は5歳頃から発熱38℃越えた時に飲ませて2年くらいかな。けど、タガメットの効果が出始めて発熱の間隔が2ヶ月とか3ヶ月になって年間で考えたら10回も無いくらいでした。今年の4月を最後にここ半年間発熱はしていません。
3ヶ月に一度の通院と毎日のお薬は続けていますからまだ完治とまでは言えないですかね(^_^;)




[446] Re: ロコさん

投稿者: あゆ 投稿日:2021年10月10日(日)16時39分39秒   通報   返信・引用

すみません、みーさんへのメッセージのつもりがロコさんへになってました(>人<;)
プレドニンで身長伸びにくくなるとかあるのですね!初めて知りました。息子は、1年近くプレドニン服用で解熱させてましたが、周期が短くなりタガメット服用をはじめて、発熱しなくなりました。幸い息子も身長は高いほうですが、もっと長期間プレドニン服用してたら低身長なのリスクもあったかもしれませんね(・・;)

そうなんですか!
> > うちの子、カロナールが効いている(といっても、3時間くらいでまた上がってきますが…)と思っていました!とても良い情報ありがとうございます。
> > まだ2ヶ月目の発熱だから、わからないですけど…。
> > ロコさんの息子さんは、もう8歳なんですね!まだまだ甘えん坊メンズですね(o^^o)
> >
> うち娘なんですよ~!( *´艸`)
> あゆさんも書き込んでいるように、ステロイドのプレドニン服用するとまた発熱するのは短くても半月以上先になるので効果的ではあります。ただうちの娘の主治医の話によれば、長期間飲み続けると例えば身長が伸びにくくなる事もあるそうです。
> けど、うちの娘はすくすく発育しております!
> クラスで背の順は後ろから4番目だって言ってます(^-^)
>



[445] ロコさんあゆさん

投稿者: みー 投稿日:2021年10月10日(日)16時38分35秒   通報   返信・引用

こんにちは!お二人とも有益な情報ありがとうございます!発熱の一週間をようやく乗り越えた我が家です。改めて、親にとっての難病だなと実感しております(もちろん一番しんどいのは本人ですが!)うちは、現在3歳になるところなのですが、参考までに、皆さんのお子様は何歳に診断され、何歳からプレドニン飲まれてましたか?もし、過去に投稿あれば、重複申し訳ありません。



[444] Re: ロコさん

投稿者: ロコ 投稿日:2021年10月10日(日)16時09分32秒   通報   返信・引用

> そうなんですか!
> うちの子、カロナールが効いている(といっても、3時間くらいでまた上がってきますが…)と思っていました!とても良い情報ありがとうございます。
> まだ2ヶ月目の発熱だから、わからないですけど…。
> ロコさんの息子さんは、もう8歳なんですね!まだまだ甘えん坊メンズですね(o^^o)
>
うち娘なんですよ~!( *´艸`)
あゆさんも書き込んでいるように、ステロイドのプレドニン服用するとまた発熱するのは短くても半月以上先になるので効果的ではあります。ただうちの娘の主治医の話によれば、長期間飲み続けると例えば身長が伸びにくくなる事もあるそうです。
けど、うちの娘はすくすく発育しております!
クラスで背の順は後ろから4番目だって言ってます(^-^)



[443] Re: ロコさん

投稿者: あゆ 投稿日:2021年10月10日(日)15時57分58秒   通報   返信・引用

息子7歳はもう発熱ありませんが、1歳~5歳までPFAPAの発熱がありました。息子の場合も、PFAPAの発熱でもカロナールで数時間は下がっていました(薬が切れたらすぐに上がってましたが)ので、人によるのかもしれません。
担当医も、普通の解熱剤でも一旦は下がると言ってました。抗生物質では、PFAPAの発熱が下がることはないのですが。ステロイド服用したら、下がるともう上がることはなかったです。



そうなんですか!
> うちの子、カロナールが効いている(といっても、3時間くらいでまた上がってきますが…)と思っていました!とても良い情報ありがとうございます。
> まだ2ヶ月目の発熱だから、わからないですけど…。
> ロコさんの息子さんは、もう8歳なんですね!まだまだ甘えん坊メンズですね(o^^o)
>




[442] ロコさん

投稿者: みー 投稿日:2021年10月 5日(火)19時21分33秒   通報   返信・引用

そうなんですか!
うちの子、カロナールが効いている(といっても、3時間くらいでまた上がってきますが…)と思っていました!とても良い情報ありがとうございます。
まだ2ヶ月目の発熱だから、わからないですけど…。
ロコさんの息子さんは、もう8歳なんですね!まだまだ甘えん坊メンズですね(o^^o)



[441] みーさんへ。

投稿者: ロコ 投稿日:2021年10月 5日(火)16時53分40秒   通報   返信・引用

そうですね。夕方から夜間と朝方は高熱になりやすいですよね。
解熱剤について、うちの子の主治医の話によればPFAPA
の発熱の場合はカロナールなど一般的な解熱剤では解熱しないとの事。プレドニンとゆうステロイド薬を内服すると2、3時間で解熱します。実際うちの子の場合、風邪なのか判断つかなかった時にカロナール飲ませても熱は下がらず、プレドニン飲ませたら2時間以内に平熱になった事がありました。
あくまでうちの子の例です(^_^;)

高熱を出している我が子を見てるだけでも辛いのに、何日も続いたら頭おかしくなりそうになりますよね!
うちの子はいま8歳で今年の5月からは一度も発熱せずに過ごせてます。これも、治療のおかげかなと思っているところです(*´▽`*)



[440] Re: 周期性発熱

投稿者: みー 投稿日:2021年10月 5日(火)15時14分13秒   通報   返信・引用

ロコさん、ありがとうございます。
また熱が上がってきました。やはり、夜間に向けて上がりやすいのでしょうか?あと、首がとても熱いです。ほんとにかわいそう。
まだ診断が確定されたわけではないのですが、気をつけてみていこうと思っています。またなにかありましたら、ご相談させてください。



[439] Re: 周期性発熱

投稿者: ロコ 投稿日:2021年10月 5日(火)13時35分7秒   通報   返信・引用

はじめまして!
お子さんのお熱の具合はいかがですか?
心が痛む気持ち良くわかります。
ここの掲示板を通して色々とお話できると良いですね



[438] 周期性発熱

投稿者: みー 投稿日:2021年10月 5日(火)11時43分35秒   通報   返信・引用

皆様、はじめまして。
末っ子の次男2歳11ヶ月が、9月、10月と喉に白い膿がベッタリとつき、発熱が6日ほど続きました。10月の今は絶賛発熱中で、39度あたりをウロウロしています。アデノウイルスはマイナスでした。
そんな2ヶ月も同じような熱が続く?と思っていたら、医師からPFAPAのことを聞きました。
11月にも同じような症状が出れば、予防薬(タガメット)を飲みましょうと言われました。
聞き慣れない病名でしたので、ネット検索でこちらの掲示板を見つけた次第です。今ザッと皆様の投稿を拝見し、ますます末っ子の熱がPFAPAによるものだと思っています。
とにかく喉が痛むのか、食事量は減り体重も少し減ってきてしまいました。こんなことが小学校まで続くのか・・・もしかしたら小学校に上がっても治らないかもしれないと思うと、胸が痛いです。
息子の現在は、熱は高く食欲はないものの、大方元気で解熱剤もよく効いております。
悲観していても仕方がないので、ここには同じような思いをしていらっしゃる親御さんたちがいることを励みに、しっかり医師のいうことを聞き、熱型表を作ろうかと思っっています。また覗きにきます。


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