PFAPA患者家族専用 掲示板

困っていること・知りたいことなど……患者家族ならではの色々な思いや疑問などがあると思い作った患者家族様の為の交流サイトです。



カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


350件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[357] 18才息子

投稿者: ぶひぶひ 投稿日:2020年 8月 3日(月)00時10分30秒   通報   返信・引用

また息子が熱を出しました。ずっと発熱が無かったので、今年の2月に大学病院の小児科を卒業しました。
0才から18年、さすがに成長と共に治るなー、と思っていたのですが。先月、今月と発熱がありました。今は新型コロナがある時代になり、発熱となるとややこしくなり困っております。
因みに息子は、プレドニゾロンとロキソニンを自分で選びながら飲んでます。
Pfapaにもう少しお付き合いです。っと言うより、長ーい目で見守っていこうと今回思いました。




[356] 講演録

投稿者: 自己炎症疾患友の会 投稿日:2020年 7月26日(日)07時05分7秒   通報   返信・引用

自己炎症疾患友の会です
現在会員入会受付を中止しておりご迷惑おかけしています。

友の会では全国を巡回して
交流会、医療講演会を開催しています。

昨年2019年度の東京会場の講演では
PFAPAについてのお話しもありました。

資料、講演録を配信希望の方がいらっしゃいましたら
友の会事務局までご請求ください

1:ご氏名
2:ファイルサイズが4.5M以上と大きいので
大きいファイルが受信可能なアドレス
3:PFAPA掲示板を見た

以上3点ご記入の上、ご連絡ください。
折り返し送信させていただきます


自己炎症疾患友の会事務局
autoinflammatory@hotmail.co.jp




http://autoinflammatory-family.org/



[355] Re: はじめまして(,,・ω・,,)

投稿者: ちろ 投稿日:2020年 7月24日(金)16時09分14秒   通報   返信・引用   編集済

あいすくりーむさん

はじめまして。
6歳の息子を持つワーキングマザーです。
1歳から2週間に1度のペースで高熱になり、PFAPAと確定診断を受けたのは3歳だったかな?
うちはプレドニンを服用してすぐ解熱し確定診断されました。

お仕事と育児の葛藤、すごくよくわかります。
しかもお一人で乗り越えてこられたなんて、すごいですね。頭が下がります。
私も0歳の頃から保育園へ入れて仕事していますが、3歳までは毎週のように呼び出しがあって休みがちになり職場で肩身の狭い思いを沢山しました。
私は企業で事務方の仕事をしており、子どもが出来るまでは自分で言うのもなんですがバリバリ仕事していました。笑
転機?は、息子が4歳になった頃睡眠不足、過労、ストレスからか職場で倒れてしまったこと。
そこからは人材育成、グループのフォロー、時間が組みやすい仕事を受け持つようになり、今に至ります。

参考にならないかもしれないけど、仕事を長く続けるためには主で仕事をしないという選択肢もありなのかな?と思います。
可愛い我が子の為にも一緒にがんばりましょうね!



[354] Re: ちろさん!

投稿者: ちろ 投稿日:2020年 7月23日(木)20時58分13秒   通報   返信・引用

チョロリンさん

お返事遅くなりごめんなさい。
プレドニンも苦いですが、予防薬で飲んでたシメチジンも結構な苦さでした。
うちの子はチョコアイスに混ぜて一気に食べると大丈夫と言ってたので、頑張るご褒美?として毎回アイスに混ぜてました。

> ちろさんのお子さんは、お熱が出た時は、カロナールを飲まれてるということですが、飲むと熱は落ち着きますか?一時的に下げてる感じですか?

はい。
うちはカロナールで一時的に下げて、元気な間にご飯をたくさん食べさせて次の熱に備えるかんじです。
どうしても熱が高いと食欲はなくなるので…
薬が効いてるあいだは37.5度ぐらいまで下がってくれるので、そのあいだにご飯と水分補給、うがい薬でうがいをしています。
我が子はプレドニンを使わずこの方法で1年ぐらい開くようになりました。
最近は間隔は2~3週間に縮みましたが、1日で解熱しています。喉には白苔、口内炎もできますが…

> あと、他の方も『口臭』について書かれていますが、どんな臭いがするんでしょうか、、、。

どぶ臭い時もあれば、胃から上がってくるような独特な臭いの時もあります。
最近は臭いが控えめですが、前日に口内炎ができます。

何が正解なのかわかりませんよね。
もう5年戦っていますが、毎回子どもの辛そうな寝顔を見ると胸が締め付けられ涙がでます。
とにかく我が子の辛さが少しでも短く、軽くなってくれることを一番に考え、主治医と相談しながら毎月頑張っています。



[353] こんにちはー

投稿者: あいすくりーむ 投稿日:2020年 7月21日(火)23時20分46秒   通報   返信・引用

さっき初めて投稿
したものです!

成人後のPFAPA症候群について
調べているとのことで、
具体的に団体?かなんか
入っていますか??

PFAPA症候群についての
講習会?とか
そういうのに携わり、
PFAPA症候群について
向き合っていきたいと
考えているのですが、

なにか
おすすめ?など
ありますか??

身近にPFAPA症候群が
いないため
とても
心細く
こちらのサイトを
見つけました( ; _ ; )




[352] こんにちは!

投稿者: あいすくりーむ 投稿日:2020年 7月21日(火)23時09分17秒   通報   返信・引用

さっき初めて投稿したものです!
主さまのお子様、
10年くらいかかったんですね…
よくなってよかったです!
( ; _ ; )

大変でしたね…

治る!と信じて
私も気を強く
がんばりたいとおもいます!
( ; _ ; )!!!



[351] はじめまして(,,・ω・,,)

投稿者: あいすくりーむ 投稿日:2020年 7月21日(火)22時49分32秒   通報   返信・引用

今6歳の小学校1年性の息子がまさに
PFAPA症候群です。
悩み悩んでこちらのHPを見つけ
思い切って投稿します!

アドバイス、
ご意見ほしいです( ; _ ; )

経緯としては3歳から
毎月の40℃の高熱が4~5日。
頚部リンパ節炎、
地図状舌.
扁桃炎の症状がありました。

診断は急性化膿性扁桃炎で
入院は計4回。

あまりにも頻回な為
独自でインターネット検索をし、

『PFAPA症候群』という
病気を知りました。

医師に伝えると
その可能性があるということ、

PFAPA症候群は
決定的な検査が無い為、
あらゆる症状を
除外して考えられること、

を伝えられ、
はっきりと診断
されたわけではなく、

『PFAPA症候群、疑い』
ということになりました。

それからは
毎月必ず処方されていた
抗生物質の
メイアクトや
フロモックス等をやめ、

トランサミン酸50%
カルボシステイン50%で
様子を見ていくことに
なっています。

発熱する度に
高熱の為
熱性痙攣が5回ありますが、
脳波の検査は異常なし。

毎月
ダイアップの痙攣止めの
座薬をし、

その後は
解熱のアンヒバを
いれています。

といっても
アンヒバの効果が
切れるとすぐにまた
40℃の為、
6時間ごとに
アンヒバをいれています。

座薬、
すぐになくなります( ; _ ; )

みなさんは
カロナールとかの
飲み薬の方が
多いんですかね??

毎月本当に
熱、辛そうですよね…

首の脈打つのが
早くて心配になります…

かわれるものなら
かわってあげたい( ; _ ; )

この病気ってほんとに
熱以外の風邪症状
ないですよね!!!
(>_<;)

友だちの子はみんな
「37,8℃!お熱だー!」
みたいな感じですが

私の場合
それで高い?!
うらやましい…

40℃絶対越えるし…
( ; _ ; )

と思っています(^_^;)

経緯はこんな感じなのですが、
最近の悩みが
『仕事』です…

実は母子家庭なのですが、
実母もフルタイムでして、
私が必ず看ています。

保育教諭として
10数年
働いています。

今の職場では
ありがたく
クラスの担任の
『主担』を
やらせて頂いているのですが、

毎月の高熱、
本当に申し訳ないです…

行事がある為
忙しい時期にまた
発熱するんですよね…

参観日、
運動会、
お遊戯会、
などなど…

穴をあけることも
ありますが、

私としては
楽しく仕事を
させてもらっている為、

お部屋の子ども達の
ことが心配で…

サポートしてくれる
先生達のことは
もちろん信頼
しているのですが、

主担ということで
責任を感じる為、
やはり
子ども達の行事は
絶対出たい!

共感したい!!!

でも息子も大事!

…と葛藤を
しています( ; _ ; )

実際
私が休んで
子ども達を
不安にさせて
しまったこともあります
( ; _ ; )

とてもやりがいのある
仕事だと思います!

でも最近
荷が重いと
感じることも
あります…

病児保育利用も
高熱すぎると
預かり不可もあり、
なかなか
利用できず…

しかも私の息子、
私が過保護のせいで
ちょー泣き虫(>_<;)

発熱時には
ずっと泣いて
わたしの
そばを離れません(^_^;)

かわいいんですけどね笑

やはり
病んでいる時は
そばにいたい、
でも仕事もしたい、

悪循環です…

そこで
同じPFAPA症候群の
お子様を持つ
親御様たちは
どのような職に
ついているのか
気になります…

私自身、転職も
考えています…

私1人いなくても全然
まわる仕事…

そんなのないよ!
甘いよ!

等の意見もあるかと
思いますが
アドバイス等
ありましたら
コメント
よろしくお願いします( ; _ ; )

今日
市にも相談しましたが、

やはり
PFAPA症候群を
聞きなれていないし
戸惑っているような
感じでした…

こういう場で
情報交換ができたらと思います
( ; _ ; )

今最中子どもが
発熱して
4日目…

土曜日
仕事を早退し、
今日も学校から
電話連絡…

明日も仕事を
休みます…

大事をとって
休ませたいのですが
仕事も大事…

子どもが第一でしょ!
と思われると
思いますので
母親失格かな、
と自己嫌悪
する時もあります
( ; _ ; )

ちなみに
去年も
有給、看護休を
使いきり、
欠勤扱いでした(>_<;)

PFAPA症候群の
子どもたちの発熱が
少しでも
和らいだり
完治!!!
しますよおに…( ; _ ; )



[350] ちろさん!

投稿者: チョロリン 投稿日:2020年 6月27日(土)21時43分35秒   通報   返信・引用

ちろさん!
返信ありがとうございますー!!

また、現在の状況も教えていただきありがとうございます。
ちろさんのお子さんは、鼻の中の状況が関係してそうなんですね、、。
ほんとに、PFAPAの方の数分、症状があるという感じですね。

うちのちび助ですが、退院してから何度かは週1で熱のたびにプレドニゾロンを飲ませていましたが、コロナ自粛期間中に思い切って熱が出ても飲むのをやめてみました。
最初の熱は下がるまで1週間かかりましたが、その後3週間の間隔があき、次の熱の時は3日で下がりました。そのあと2週間後の夜に37.7という微妙ーな熱が出ましたが(リンパのグリグリはあった)、朝にはさがり、そこからいまのところ発熱はありません。プレドニゾロンを飲まない場合の熱の間隔がまだよくわからないのと、オノンやタガメットが効いているかはわかりませんが、ちび助の場合は、プレドニゾロンは飲ませない方向のほうがいいのかなと思いました。
あれ、ものっっっすごい苦いですね。ほんの一滴舐めてみましたが、大人でもウワァ!とすごかったです。
担当医にも相談したら、絶対飲ませないといけないものでもないから、その辺は任せますとのことでした。

ちろさんのお子さんは、お熱が出た時は、カロナールを飲まれてるということですが、飲むと熱は落ち着きますか?一時的に下げてる感じですか?
PFAPAがわかるまで通っていた小児科の先生からは『解熱剤は一時的だから』と言われ続け、比較的いつも元気で水分補給等できていたので解熱剤は飲まずにきてしまいました。
これも、人それぞれ効きかたが違うとは思いますが、、、、。
あと、他の方も『口臭』について書かれていますが、どんな臭いがするんでしょうか、、、。
質問ばかりですみません(^^;

ほんとに、毎回この決断でいいのか、何が子供にとって1番いいのかわからず、迷いながらの対応ですよね。
少しずつでも対応できて、本人が元気で楽でいられるよう頑張ります!
ありがとうございます!


チョロリンさん
>
> こんにちは。
> ハンドルネームが被ってしまったちろです。笑
>
> 内容を拝見すると我が子と発症時期や期間が一緒です。
> 息子は今年6歳になるのですが、今は発熱間隔があいて1ヶ月に一度、発熱期間は1~2日になりました。
>
> > そこで質問ですが、拝見できている投稿では、タガメットは飲んでらっしゃる方多いですが、併せてオノンを飲んでいる方はいらっしゃいますか?またオノンからシングレアに変えたかたはいらっしゃいますか?
>
> うちはシメチジン(タガメット)を飲んでいましたが飲み始めは間隔が開いた感じがしていたのですがその後効果が確認出来ず終了しました。オノン、シングレアは試していません。遺伝子検査もしていません。
>
> なんとなくですが我が子は鼻の中の環境が影響している気がしているのでアレルギー薬のオロパタジンを飲んでいます。
> 確定診断の時にプレドニンを飲みましたが、間隔が狭くなり顔面蒼白になったのでその後は飲ませていません。
> 大学病院の先生方はプレドニンを飲むことを強く勧めてきますが、息子が「あの苦いの飲むぐらいなら熱ぐらい我慢する」というので意見を尊重して発熱時はカロナールでやりくりしています。
>
> 何が正しいのか、本当にこれでいいのか、どうしたらいいのかと日々格闘、葛藤しながら、ここまできました。
>
> 我が家はうがい薬(イソジン系ではないもの)を毎日頻回にする、サボる日もありますがオロパタジンを朝晩飲む、口臭がしたら小児科で処方してもらった鼻スプレーをし、発熱したらカロナールを飲む。
> こんなかんじでやっています。
>
> 主人も大人になってからですが息子と同じ症状になって10年苦しみ、去年摘出手術をしました。
> 遺伝性はないとされていますが、うちは怪しいので小学校に上がって熱が頻回に出るようだったら手術も視野に入れなければならないかな?と思っています。
>
> 答えがわからず落ち込むこともたくさんあります。
> 可愛い我が子のために頑張っていきましょうね!
>



[349] Re: 初めまして(質問あり)

投稿者: ちろ 投稿日:2020年 6月17日(水)00時56分43秒   通報   返信・引用

チョロリンさん

こんにちは。
ハンドルネームが被ってしまったちろです。笑

内容を拝見すると我が子と発症時期や期間が一緒です。
息子は今年6歳になるのですが、今は発熱間隔があいて1ヶ月に一度、発熱期間は1~2日になりました。

> そこで質問ですが、拝見できている投稿では、タガメットは飲んでらっしゃる方多いですが、併せてオノンを飲んでいる方はいらっしゃいますか?またオノンからシングレアに変えたかたはいらっしゃいますか?

うちはシメチジン(タガメット)を飲んでいましたが飲み始めは間隔が開いた感じがしていたのですがその後効果が確認出来ず終了しました。オノン、シングレアは試していません。遺伝子検査もしていません。

なんとなくですが我が子は鼻の中の環境が影響している気がしているのでアレルギー薬のオロパタジンを飲んでいます。
確定診断の時にプレドニンを飲みましたが、間隔が狭くなり顔面蒼白になったのでその後は飲ませていません。
大学病院の先生方はプレドニンを飲むことを強く勧めてきますが、息子が「あの苦いの飲むぐらいなら熱ぐらい我慢する」というので意見を尊重して発熱時はカロナールでやりくりしています。

何が正しいのか、本当にこれでいいのか、どうしたらいいのかと日々格闘、葛藤しながら、ここまできました。

我が家はうがい薬(イソジン系ではないもの)を毎日頻回にする、サボる日もありますがオロパタジンを朝晩飲む、口臭がしたら小児科で処方してもらった鼻スプレーをし、発熱したらカロナールを飲む。
こんなかんじでやっています。

主人も大人になってからですが息子と同じ症状になって10年苦しみ、去年摘出手術をしました。
遺伝性はないとされていますが、うちは怪しいので小学校に上がって熱が頻回に出るようだったら手術も視野に入れなければならないかな?と思っています。

答えがわからず落ち込むこともたくさんあります。
可愛い我が子のために頑張っていきましょうね!



[348] Re: pfapa確定でいいの?

投稿者: えま 投稿日:2020年 6月11日(木)14時27分10秒   通報   返信・引用

ゆうママさん、みなさん、はじめまして。
3歳半の時にPFAPA確定診断受けた5歳の息子がいます。ゆうままさんの症状とほとんど同じで、ほぼ毎月発熱、熱以外の風邪症状なし、咽頭には白苔、舌が白いのような状況です。

タガメット、オノンはそれぞれ1年、半年ほど服用しましたが、
間隔などにあまり影響がなかったため、中止し、今はプレドニンを服用しつつ、
熱と付き合っている状態です。


うちは3から4歳のころ、発熱時にお腹が痛いと言っておったのですが、
最近は腹痛を訴えることはなくなりました。
遺伝子検査は受けておらず、主治医からも進められたことがないので、受けていません。

ゆうママさんはお身内にお子さんと同じような症状の方はいらっしゃいませんか。
うちは、私の幼少期が息子にそっくりで、毎月扁桃腺を腫らして発熱しており、扁桃腺を取るようにお医者さんから進められましたが、取らないまま過ごし、
小4くらいで熱がでなくなりました。
大人になってから喉は弱く、声がかれたり、時々発熱しますが、いたって健康です。

昔は病名がなかったし、PFAPAは遺伝しないとも言われていますが、私と同じではないかと疑っています。


PFAPAって、親に判断が求められることが多くないですか?プレドニン服用するのか、しないのか、どのタイミングでするのか、遺伝子検査はするのか、しないのか・・・。毎回悩んで、試行錯誤で苦しいです。


うちはプレドニン服用しつつ、発熱間隔がどうにか空けられるように試行錯誤中です。

手術も検討しているのですが、皆さん手術にはあまり前向きではない感じでしょうか。

小学校入学前にしてしまおうか、とても悩んでいます(リスクを取るべきか・・・怖い)

これからいろいろご相談できればありがたいです。


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