PFAPA患者家族専用 掲示板

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カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


380件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[388] Re: はじめまして

投稿者: えま 投稿日:2021年 1月18日(月)15時58分58秒   通報   返信・引用 > No.385[元記事へ]

ナオさん

はじめまして。子どもがPFAPAで昨年手術を受けました。手術前は本当に悩み、ネットで情報収集に明け暮れておりましたので、参考になればと思いお返事しました。

<手術後の結果>
・手術後、発熱はぴたりとなくなりました。一度も発熱していません。
・術後のQOLが劇的に改善しました。

<手術を決めた経緯>
・2歳半での発症後、3歳で周期的な発熱、プレドニンでの解熱などからPFAPAと確定
・並行して大学病院にもかかり経過観察
・この間、タガメット(1年)、オノン(半年)を試す
・タガメット全く効かず。オノン服用で、3ケ月ほど間が空いたときもある
・5歳になり、アデノイドが大きくなったのか、新たに発熱前のいびき、呼吸の乱れ
 (無呼吸っぽい?)がでる
・このいびきの症状が出始めてから、大学病院の主治医から手術を打診される
・その後、漢方なども試しましたが、効き目がなく、手術を決意しました

あくまでもうちの子どものケースですが、発熱時は喉に白苔が付き、口臭も発熱前から出ていました。

私自身が子どもと同じで小学校3年生くらいまで毎月発熱していました。
おそらく手術せずとも同じくらいの年齢で収まるかも・・とも思いましたが、私自身大人になっても年2回ほど扁桃腺が腫れて高熱に悩まされたこと、いびきによる無呼吸がひどくなることが懸念されたこと、とにかく熱が毎月高熱で・・・、いろいろと総合的に判断し、手術を決意しました。

また、手術を担当くださった耳鼻科の先生が過去にPFAPA患者さんの扁桃腺とアデノを摘出した経験を複数お持ちで、術後の経過含め、こちらが不安に思っていることを何でも聞けたことも重要でした。

何かご参考になれば幸いです。




[387] Re: ちろさん!

投稿者: チョロリン 投稿日:2021年 1月16日(土)03時20分40秒   通報   返信・引用

ちろさん

お礼がだいぶ遅くなってしまって申し訳ありません。
カロナールのこと、口臭のこと教えてくださりありがとうございました。
その後、息子も4歳に近づくにつれて、熱の時に怠さと食欲のなさを言ってくるようになったので、担当医にカロナールを処方してもらうようにしてみました。なかなか飲ませるタイミングが合わなかったりもしますが、怠さを訴えたときや食事の少し前など様子を見ながら飲ませてみています。

口臭は今のところ感じないですが、最近は熱が出る少し前から平熱より少し高い体温になることがちょこちょこでてきました。くすぶっているのかな、、、なかなかパターンもきまらず、そしてこの時期なので念のため念のためで保育園のお休みの回数も増えています。

なかなか発熱間隔は長くならないですが、今のところカロナールでやっていけそうです。
PFAPAだろうと言われてもうすぐ1年、試行錯誤ですが、まずはちろさんの言うように、子供が解熱まで少しでも楽に過ごせることを考えて対応していきたいと思います。

コロナも大変なことになっておりますが、ちろさん、お子さん体調に気をつけてお過ごしください。
ありがとうございました。


チョロリンさん
>
> お返事遅くなりごめんなさい。
> プレドニンも苦いですが、予防薬で飲んでたシメチジンも結構な苦さでした。
> うちの子はチョコアイスに混ぜて一気に食べると大丈夫と言ってたので、頑張るご褒美?として毎回アイスに混ぜてました。
>
> > ちろさんのお子さんは、お熱が出た時は、カロナールを飲まれてるということですが、飲むと熱は落ち着きますか?一時的に下げてる感じですか?
>
> はい。
> うちはカロナールで一時的に下げて、元気な間にご飯をたくさん食べさせて次の熱に備えるかんじです。
> どうしても熱が高いと食欲はなくなるので…
> 薬が効いてるあいだは37.5度ぐらいまで下がってくれるので、そのあいだにご飯と水分補給、うがい薬でうがいをしています。
> 我が子はプレドニンを使わずこの方法で1年ぐらい開くようになりました。
> 最近は間隔は2~3週間に縮みましたが、1日で解熱しています。喉には白苔、口内炎もできますが…
>
> > あと、他の方も『口臭』について書かれていますが、どんな臭いがするんでしょうか、、、。
>
> どぶ臭い時もあれば、胃から上がってくるような独特な臭いの時もあります。
> 最近は臭いが控えめですが、前日に口内炎ができます。
>
> 何が正解なのかわかりませんよね。
> もう5年戦っていますが、毎回子どもの辛そうな寝顔を見ると胸が締め付けられ涙がでます。
> とにかく我が子の辛さが少しでも短く、軽くなってくれることを一番に考え、主治医と相談しながら毎月頑張っています。



[386] ソルフラさんへ。

投稿者: ロコ 投稿日:2021年 1月 4日(月)23時58分3秒   通報   返信・引用

返信いただき、ありがとう
返信の返信遅くなりました(^-^;
やはり、大きくなれば発熱の回数は減るのですね。
うちの子の最初の主治医の先生からも9歳から10歳頃には良くなるケースが多いと聞いていました。
うちは今年の4月で8歳…となると、あと1、2年の辛抱かな。

PFAPAで苦しんでるお子さんのご家族の皆さんの悩みがこの掲示板を通して少しでも楽になれますように……!






[385] はじめまして

投稿者: ナオ 投稿日:2021年 1月 4日(月)21時46分58秒   通報   返信・引用

こちらの掲示板にてご相談させてください。

はじめまして。息子6歳 生後10カ月から現在まで、
ほぼ、3週間[21日]に一回、4日程度高熱に悩まされて、大学病院に通ったりして、今の病院でPFAPAと診断されました。
1歳から3歳までタガメットを服用し、全く効き目がなかったので、3歳から5歳までコルヒチンを服用してきました。コルヒチンも最大の量を服用していたのですが
変わらなかった為、現在は、服用を中止して様子を見ています。
辞めてから、4カ月経過しますが、服用中も服用していなくても、変わらないです。

発熱中に喉をみてもらうと、右側に白斑がつくことがあります。
また、何度か行事に発熱した時に、ステロイドを飲み、
すぐに解熱をしますが、1週間で発熱します。

今通っている病院では、100人近くの同じ周期性の患者がいる中、手術はあまりしていなかったのですが、
最近主治医から、手術を進められています。

手術を視野にいれてはいるのですが、耳鼻科に診察してもらっても、完全に扁桃腺やアデノイドが原因かどうか分からずという中、とりあえず手術をしてみようという気持ちになりきれないでいます。

手術をされた方で、良くなられた方、また、あまり変わらない方、手術のことで、何か教えていただけると有り難いです。
よろしくお願いします。



[384] 食べると熱が落ち着く

投稿者: タロウ 投稿日:2020年12月29日(火)23時09分17秒   通報   返信・引用

初めまして
3歳の息子がPFAPAです
生後10ヶ月で発症し、原因不明で4度入院
1歳半の時、違う病院で周期性発熱症候群と診断されました
半年ガスター服用しましたが効果はなく
プレドニンを発熱時に飲んでいます
最初はプレドニンを2~3回飲めば、熱がなくなりましたが
段々ぶり返すことも増えて、月2回など間隔が短くなりヤキモキしていました

コロナが流行りだし
プレドニンによる、免疫低下も心配になり
主治医と相談して思い切ってプレドニンを辞めました

いまは間隔は約1ヶ月、発熱は約5日間です
発熱時は、食べても吐くことが多いのですが
1日かけて
ゆっくり食事をして(主にフルーツしか食べませんが…)
胃にある程度、食べ物が入ると
39~40度台だった熱が37度台になることがしばしばあります

タガメットやガスターなど
胃に対する薬飲むあたり
胃の何かが熱に関係してるのかなー?と思うのですが
主治医に「食べたら熱が落ち着く」といっても
「たまたまでしょう?」と言われます
同じような現象が起きる方いらっしゃいますか?

またコロナにおいて
基礎疾患うんぬんの話が良く出ますが
周期性は基礎疾患にあたるのでしょうか?
もしご存知の方がいれば教えて頂きたいです




[383] はじめまして

投稿者: ままりん 投稿日:2020年12月29日(火)00時15分43秒   通報   返信・引用

2歳10ヶ月の娘が10月にPFAPAと診断されました。
それまでに2度入院もしました。

周期は3~6週間とバラつきがあり、発熱期間は5~7日です。
症状は、発熱に加え扁桃腫れと白苔があります。
また私が見ている限りだと発熱前に決まって後頭部に発疹?炎症?が起き掻きむしります。
調べても発疹や皮膚への炎症の例があまりなく…
同じような方いらっしゃいますか?

現在は、モンテルカストを服用しています。
周期は変わらない感じですが発熱期間が短くなったかな?
あとは熱のピーク時の体温が今までより低い事です。

まだ診断され間もないので疑問なのですが、発熱発作以外にも子供なので普通の風邪等で熱を出す場合があると思うのですが、前回の発作からの周期で発熱するんでしょうか?
今熱が出ていますが前回20日で鼻水も出ているので風邪なのか発作なのか分からず^^;

みなさんの投稿参考にさせていただきます。



[382] Re: プレドニンの飲ませ方

投稿者: あゆ 投稿日:2020年12月23日(水)01時13分21秒   通報   返信・引用

ココアで大丈夫だったかどうか、気になるのでまたチャレンジ結果教えていただけたら嬉しいです^_^
頑張ってください!!



あやさん、早速返信ありがとうございます。
> 濃いめのココアですね!
> 次の発熱時の為にココア準備しておこうと思います。
> 今後また何か質問させていただくことがあるかもしれないので、どうぞよろしくお願いします。
> ありがとうございましたm(._.)m
>



[381] Re: 初めて投稿させていただきます。

投稿者: ソルフラ 投稿日:2020年12月21日(月)23時32分6秒   通報   返信・引用

初めまして。
我が家の息子と発症時期も近くお薬も同じです。
毎月40度近い発熱。発熱が始まると本当に心配で複雑な日々ですよね。
うちの息子は発熱と食欲減退に加え口内炎、頭痛、足の甲の痛みなど、体中に苦痛が伴いました。

いつになれば良くなるのか。先の見えない日々ですが、主治医より平均10歳頃には治まると聞いていました。
現在9歳です。もう、まる1年発熱はしていません。
忘れた頃たまに口内炎が起きますが、発熱していた頃が嘘のように元気な日々を送っています。
ちなみに、プレドニンはお守りとして貰っていましたが、うちの子には効き目が良すぎて解熱しすぎてしまうため、服用はあまりしませんでした。

大きくなるにつれ、子供さんも症状とうまく向き合えるようになるかと思いますし、ほんと、親子共々症状と上手に付き合って乗り越えていくだけだと思います。

頑張ってください( *´?`*)
何か参考になればと思い、失礼いたしました。



[380] Re: プレドニンの飲ませ方

投稿者: あらやん 投稿日:2020年12月21日(月)22時04分1秒   通報   返信・引用

すみません、名前間違えて打ち込んでしまいました>_<
あゆさん、大変失礼しました(;_;)



[379] Re: プレドニンの飲ませ方

投稿者: あらやん 投稿日:2020年12月21日(月)22時00分17秒   通報   返信・引用

あやさん、早速返信ありがとうございます。
濃いめのココアですね!
次の発熱時の為にココア準備しておこうと思います。
今後また何か質問させていただくことがあるかもしれないので、どうぞよろしくお願いします。
ありがとうございましたm(._.)m


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