PFAPA患者家族専用 掲示板

困っていること・知りたいことなど……患者家族ならではの色々な思いや疑問などがあると思い作った患者家族様の為の交流サイトです。



カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


429件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[437] (無題)

投稿者: さと 投稿日:2021年 8月 5日(木)17時02分40秒   通報   返信・引用

こちらこそ、ありがとうございます!
励まし合えるって有難いですね!
シメチジン、のみ始めるのかも!?なんですね。

うちの息子は、徐々に薬の量を増やしながら、三年のみ続けてます。最初は副作用とか心配でしたが、その不安も主治医に何回も質問して説明をしてもらったり、高熱発作の時にぐったりしなくなる変化がみられたりで、不安は薄くなりました。

うちの息子も扁桃腺が腫れて白い膿がつきます。
やはり痛みが辛くて、食欲がなくなります。

そういう時は、脱水しないよう気をつけていて、トイレでおしっこしたのか本人に尋ねたりもしてます。

DAKARAや麦茶・スープなどをよく飲んでくれて、
家族と同じおかずを用意してあげますが、今回はきゅうり・ハムを一切れ二切れ口にしてました。

私は仕事もあるので、おばあちゃんにも協力してもらって、息子の様子を共有してます。

自分だけで抱えるのは辛いので、この投稿など話を聞いて頂ける方々に、ほんとうに有難く思います!




[436] さとさん、ありがとうございます

投稿者: るー 投稿日:2021年 8月 5日(木)15時51分53秒   通報   返信・引用

こんにちは!
返信ありがとうございます!!

さとさんの息子さんも40℃の熱を出されるんですね。
うちの娘は扁桃腺に膿がつき、喉の痛みが特に辛いようで...
こちらを拝見させていただくと、皆さんそれぞれ違った症状がみられるようですね。
また周期的に熱を出すようであれば、シメチジンの服用も考えてみようということになりました。

息子さんの通われる学校の先生方にサポートしていただけるのは、とても心強いですね!
わたしも子供の為に、頑張っていこうと思います!
ありがとうございました。



[435] (無題)

投稿者: さと 投稿日:2021年 8月 5日(木)13時58分25秒   通報   返信・引用

こんにちは!
るーさん、お子さんの高熱 気がかりでしょうね!
1年とか2年の間隔で発熱する周期というのもあるのでしょうか?
るーさんのお子さんには主治医がいらっしゃるとのことなので、気になることは な~んでも質問して聞いて頂いて、るーさんの気持ちが楽になるといいな~と、同じ母親として思います。
高熱だしてる子どもをみているだけで、子どもに対して胸を痛めている私たちが、少しでも気持ちを楽にしていたいですよね。

うちの息子の投稿を致しました内容の件で、昨日 学校に相談しに行ってまいりました。教頭先生が対応して下さり、私の息子の病状・学校を月一回一週間休む可能性があること等きいてくださった後「全力でサポート致します。どうか、お母さんご安心下さい。お子さんが嫌な思いをしないよう勉強・お友達関係を配慮していきます。これからも、入学してからも気になることありましたら、その都度話し合いをしていきましょう。お互いにすれ違って、嫌な思いをしたくないですよね。」と言って頂きました。
夫とも相談し、今すぐは扁桃腺摘出手術は受けず、高熱発作の様子を見守ることにしました。



[434] 教えて下さい

投稿者: るー 投稿日:2021年 8月 2日(月)13時52分27秒   通報   返信・引用

今5歳になったばかりの娘がおります。
1歳9ヶ月の頃から、毎月39度から40度を超える高熱が4日ほど続くという日が5ヶ月くらい続き、3歳になったころからまた6ヶ月間、高熱が3日ほど続くというような症状があり、周期性発熱症候群の疑いもあるかもと主治医からも言われていたのですが、検査しようかと話していたところ、それ以降そのような症状が特にないまま、たまに風邪をひいて扁桃腺が腫れる時があるというくらいで今まできたのですが、また今週39度から40度を超える高熱が4日間続き、今日は熱が下がったので少し安心しているところです。
そこで、周期性発熱症候群というのは娘のように、熱が出ない期間があるものなのかどうか、教えていただきたく書かせていただきました。
分かりづらい説明で申し訳ありませんが、よろしくお願い致します。



[433] はじめまして!

投稿者: さと 投稿日:2021年 7月29日(木)16時36分16秒   通報   返信・引用

6歳の息子が、PFAPAと診断されています。
今日初めて、こちらの会をみつけまして投稿を「うんうん」とうなずきながら読ませて頂きました!
こういう場を作って下さってありがとうございます。
息子は、2歳の時に診断がつきました。
プレドニンをのむと、すぐ解熱するのですが、次の高熱発作が起きるまでの日数が短くなることが多かったです。
4歳になると身体的に成長して体力がついてきたのか、40℃の高熱でもそれなりに元気があり、私や家族も息子の発作対応に慣れてきたのもあり、プレドニンのませず、解熱するまで自宅で看病することをしています。
毎日のお薬シメチジンも、息子は頑張ってのんでいることもあって、次の発作が起きるまで数か月あくようになり胸をなでおろしていると、二週間おきに高熱が出るようになったりします。
今年は6月末から現在までで、3回高熱をだしています。
皆様の投稿を読んでいて、うちの息子の発作の頻度が増す時は、何かのストレス(酷暑・寒冷・行事終了後など)が原因かも!?と思いました。
今日の診察で病院の先生から、
来年から小学校生活が始まるので、一週間学校を休むようになった時をご心配頂き、扁桃腺摘出手術をすすめられました。
しかし、「うーん」と悩んでいて、こちらの会をみつけ投稿いたしました。
息子には、小四のお姉ちゃんがいるので、小学校の先生に明日、相談の電話いれてみようかな?と思ったり…
長文となってしまい、すみません。
何かありましたら、よろしくお願い致します!




[432] ヨミドクター掲載

投稿者: 自己炎症疾患友の会 投稿日:2021年 7月11日(日)15時02分44秒   通報   返信・引用

先日、読売新聞に掲載されたPFAPA の記事が
ヨミドクターでも読めるようになりました。

読めなかった方はぜひご一読ください



https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20210628-OYTET50007/



[431] 読売新聞掲載

投稿者: 自己炎症疾患友の会 投稿日:2021年 6月27日(日)19時15分27秒   通報   返信・引用

本日6月27日の読売新聞医療欄に
PFAPAについての記事が掲載されました

まだこの時間なら
コンビニで買えるかもしれません

急なお知らせで申し訳ありません

http://autoinflammatory-family.org/



[430] そあさん はじめまして。

投稿者: ロコ 投稿日:2021年 6月26日(土)16時39分52秒   通報   返信・引用

息子さんが毎月発熱されているんですね。
まだ2歳とゆう年齢だと、熱が頻繁だったりしますよね。特に保育園に通っていると次から次へと色んな菌をもらってきちゃうし…
そあさんの息子さんは○○ウイルスと検査によって診断がついているようですので原因不明の発熱では無いのですよね?
PFAPAの場合は発熱の原因がはっきりしないことが多いように思います。
口内炎や扁桃炎の症状が出ることが多いらしいですが他の症状が出ることもあるらしいですね。
それと、PFAPAの診断は確定診断ができないらしいです。うちの娘の最初の主治医が言っていました。
その為か、医師でも診断をつけるのは難しいみたいです。
PFAPAを診てくれる医師がいる病院を受診して、症状を定期的に診てもらえば臨床診断はしてもらえるとは思います。採血検査や家でも発熱の記録や症状を記入して診察時に持参するなど子供も親も結構大変ですが(^_^;)

子供の熱は親の方も心身共に辛いですよね。
それが毎月となると本当に病みそうになる気持ち凄く分かりますよ…私もそうだったから。
参考になるか分かりませんが、少しでもそあさんの気持ちが楽になったらと思い書かせて頂きました。長文で失礼しましたm(_ _)m



[429] はじめまして

投稿者: そあ 投稿日:2021年 6月20日(日)10時07分58秒   通報   返信・引用

もうすぐ二歳になる男の子がいます。
今、周期性発熱を視野に入れながら大きい病院に熱が出たら受診してます。

一回目は 年末に五日間熱のみ 抗生物質も効かなくて
ウイルス検査では 風邪菌のライノウイルスがいたみたいです。
二回目は 2月の終わり この時も5日目で熱下がる
三回目は 3月の終わり頃 またライノウイルスがいたらしく、5日目で熱下がる
四回目  5月6日 RSウイルス この時も6日間高熱。
5回目 これはただの風邪だったのか1日で熱下がる

そして、今回6月15~今だんだん下がってきたところです。。

月1ペースで5~6日間高熱 5日目か6日目でだいたい熱下がります。
扁桃腺の腫れも口内炎も喉も毎回赤くなくて
食欲はいつも通りあります。
時々嘔吐する事もあります。

医者も周期性発熱疑っていたのですが
保育園に通っているため 風邪もあるしなー
と、なかなか判断してくれません_l ̄l●lll
仕事はパートだけどどうしても出勤してって言われる日に限って熱が出ちゃいます。。
 保育園通ってても流石に
毎回同じパターンの高熱ってなかなかないと思うし
五日間高熱も普通の風邪じゃないと思います。

口内炎 扁桃腺の腫れなど無くても
周期性発熱って可能性はありますかね?

子供が一番辛いのに
毎回熱出るたびもやもやしすぎて病みそうです(_ _)
長文失礼しました。



[428] ロコさんへ

投稿者: うーたん 投稿日:2021年 4月30日(金)13時19分56秒   通報   返信・引用

お熱ですか・・・。うちも今月3回でした。見ていてきついですよね。どうしたものか。
うちも来年入学なので、ロコさんのところのお話みていて、「うちもそうなるのかな。」と思っています。
先生方に理解してもらえるのが一番ですよね。

うちも保育園で担任の先生に説明をしたら、職員会議で話をしてくれたようで全員の先生に周知してもらえ、みんなで状況みてくれています。
急に熱が上がったりするから怖いですよね。
先週なんで、朝一37.1だったのに2時間後にお迎え来てくださいの電話で40℃超えてました・・・。

GWどこにも行けないこんな状況だからこそ、せめてお家で元気で過ごすことできること願ってます。


レンタル掲示板
429件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。

お知らせ · よくある質問(FAQ) · お問合せ窓口 · teacup.レンタル掲示板

© GMO Media, Inc.