PFAPA患者家族専用 掲示板

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カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


309件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[315] Re: うちの息子が毎月はじめに高熱を出します

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2019年10月 9日(水)07時36分38秒   通報   返信・引用

そうなんですよ。診断つかなくても入れます。患者会
そう簡単には、診断がつかないものでもありますしね。

耳鼻科に行くときは、喉の症状があるときにみてもらうとよいとは思います。熱あるときとか、、。一度みてもらって、心配するほどでもないとわかれば、それはそれでよいと思うし。専門家からみての判断がほしいところですよね。
知人は、喉というか、副鼻腔炎の心配で(鼻づまりとか)受診したら、これは喉の症状がひどい。はやく手術したほうがとなり。そく、紹介状記入してくれたそうです。

私もその耳鼻科にこどもをつれていったことはあり。喉の手術の話になるかと思って、熱あるときとかにいったことあるんですが。うちは、そんな話にはならなかったんです。
医大の先生にもいわれていたので、バイ菌の種類を調べる培養の検査のお願いをしたら、素人の私が言ってくるのが気に入らないのか、ご立腹になって、私も落ち込んだいやな思い出があります。
その後、医大の先生にお願いをして、なんかあったら培養の検査とか、出来るだけ原因を調べてほしいとお願いの手紙を耳鼻科の先生に書いてもらいました。
私って、そんなに先生をいらつかせるのかなと落ち込みましたよー(/_;)/~~
先生とのからみで、精神的にダウンすることも多いです。

まーままさん、これからも、よろしくお願いしますね。




[314] Re: うちの息子が毎月はじめに高熱を出します

投稿者: まーまま 投稿日:2019年10月 8日(火)19時35分38秒   通報   返信・引用

お返事ありがとうございます。
とても心強いです。
患者会、診断されてなくても入れるのですね!
今、私の中でPFAPAじゃないか??と疑ってるだけなのですが、来月も発熱したら、さすがに入れていただいてみようかなと思いました。

耳鼻科はあまり行かなかったので、トライしてみたいと思います。
ありがとうございました(^^)



[313] Re: うちの息子が毎月はじめに高熱を出します

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2019年10月 7日(月)08時21分21秒   通報   返信・引用

はじめまして!よろしくお願いします。私は東北にすんでるので、栃木の方はわかりませんが。

耳鼻科の先生にみてもらったら。そく紹介状をかいてもらって、手術が決まった、、という方が、いました。

小児科の先生は、手術は反対の先生だったみたいで。たまたま鼻水が気になって耳鼻科にいったら、すぐにそういう流れになったそうです。

あとは、やはり大きい病院とかに、紹介してもらうとか。

あと、周期性発熱の、患者会に入ると、親切に相談にのってくれます。

私も、病院の紹介でなやんでいたときに、たすけてもらいました。

いろいろと悩んでいると、それでまた疲れてしまうと思います。

お母さんも、身体に気をつけて下さいね。



[312] うちの息子が毎月はじめに高熱を出します

投稿者: まーまま 投稿日:2019年10月 6日(日)21時50分16秒   通報   返信・引用

栃木県に住んでいます。
私の姉が昔、扁桃腺を焼いたか切ったみたいな記憶があり、息子も毎月高熱で1週間ぐらい保育園を休みます。
シングルマザーにはキツい日々です。
ドクターには、扁桃腺のことを言っても、聞き流されてしまっています。でも、いつも高熱だけで咳も鼻水も出なくて時間が経つのを待つばかり。ネットで見る症状で、この病気では?と疑っています。
栃木県で診てくれる先生がいたら、一度相談してみたいのですが、どなたかご存知でしたら教えてください。



[311] ありがとうございます

投稿者: ちろ 投稿日:2019年 9月22日(日)00時37分14秒   通報   返信・引用

あゆさん

気にかけて下さりありがとうございます。
このあいだの発熱は2日間でした。
腹痛があったのですが、いつもの口臭がなく喉も白くなっていなかったのでPFAPAかは?でした。

そしてついこのあいだ発熱し、今回は口臭もして喉に白苔がついていたのでPFAPAだと判断できたので、こまめなうがいと水分摂取を心がけたところ2日で終わりました。
予防薬が効いているのか、成長してるせいか、時期がいいからなのか、うがいや水分摂取をしたことが良かったのか…何故かはわかりませんが、今回も短期間で終わったので子どもも嬉しそうでした。

秋は運動会や七五三など行事が目白押しなので、「どうか無事に過ごせますように!神様、お願い!」と日々祈っています。




[309] Re: ちろさん

投稿者: あゆ 投稿日:2019年 9月10日(火)21時40分15秒   通報   返信・引用

その後、なんの発熱だったか分かりましたか?
PFAPAか違う病気かの判断、難しいですよね。PFAPAだ!と思ってステロイド飲ませても、普通の発熱でも解熱するから、薬の作用がきれた頃にまた熱が上がってきてPFAPAじゃなかったっぽい、、、ってこともありました。
水分とったおかげで、PFAPAの熱がその程度でおさまるならすごい効果ですよね!


> JUNさん、あゆさん
>
> 我が子も昔から水分あまり取らないです。
> JUNさんのお話しをうけ、息子とじっくり話し、なるべく水分を多く摂るよう頑張り始めました。
> …が、まだまだ中身は幼いので、そう簡単にはいかなそうです。
>
> じつはまた昨日発熱したのですが、水分多めに摂取したからか37.5~38.0度を行ったり来たりでおさまっています。
> 少し腹痛も訴えているので他の病気なのかな?
> でも、いつものPFAPAの時と同じように元気だからPFAPA?…判断がつきません。
> こうやってたまに間隔があいてくれても、発熱するとすぐ不安になります。
> もっと強い母ちゃんになりたい!



[308] Re: ここにいますよさん

投稿者: あゆ 投稿日:2019年 9月10日(火)21時31分58秒   通報   返信・引用

ここにいますよさんも、小学校受験お子様されたんですね!周囲に受験する子はほとんどいないので、なんだか嬉しいです^_^
先月、毎月のタガメット処方のために受診した時に、担当医に小学校受験までは続けたいと伝えると、了解してもらえました。その後も運動会、音楽発表会があって、、と説明すると、それが全て終わってからやめてみましょうかと言ってくださいました。
半年でやめる例はあまりないようなのですが、と聞くと、服用してても、間隔が数ヶ月開くだけのことが多くて、半年間全くPFAPAの発熱がないことはあまりないから、軽いほうだと思いますよ、とのことでした。

先日、親子面接があり、その1週間前から風邪っぽい微熱と38度程の熱が少し続いたのですが、面接日を無事に過ごすためにあらゆる薬を処方してくれました。多分PFAPAではないだろうけど、前日にまだ熱があるなら高熱じゃなくてもステロイド飲ませていいですよと言われ、37.7度で飲ませたらそこから解熱し、すっかり元気になりました。
風邪がたまたま治る時期だったのか、タガメットの影響で熱が上がりきらないPFAPAだったのか(そんなことあるのか分かりませんが)、、、口内炎は酷かったのでPFAPAも少し疑っています。

考査は月末にあるので、その時は元気に行ってくれることを祈るばかりです。


> あゆさん
>
> 予防薬の件、
> 我が家は 数種類を試して続行中です。
>
> 半年で一旦やめましょうか?
> と打診された事はありません。
>
> 既に同じ薬では無いですか、年単位で継続中です。
> 小学校受験、我が家も姉妹共に経験しております。是非受験終了までは、お薬継続される事をお勧めします。熱が出て、考査に行けない可能もあります。
> 良いご縁に巡り合う事を心よりお祈り申し上げます。



[307] Re: JUNさん

投稿者: あゆ 投稿日:2019年 9月10日(火)21時02分28秒   通報   返信・引用

水分摂取について、詳しくありがとうござます!
ジュース等も含めているんですね。賛否あるので普段は牛乳を飲む量を制限していますが、口内炎が出来始めたら牛乳でもいいからとりあえず沢山水分をとらせてみます。
タガメット、効かないと違う薬にするのではなくて、量が増えたんですね。効かない場合は他の薬と思っていたので、そういうパターンもあるのを初めて知りました。



> あゆさん
> 水分摂取は毎日してますよ。食事に入っている水分は、含めないので実際は1リットルぐらいを飲ませていました。なかなか水だけだと飲んでくれないと思うのでジュースや麦茶を含めてOKにしていました。
> とは言っても子供なので飲んでくれない日もあります。今も少ない日が続くと決まって舌が白くなるか口内炎が出来てしまいます。その時は、水分摂取を徹底させます。そうすると治ってきます。
>
> タガメットは、効かなくなったら量が増えました。結局効果がなかったの試行錯誤して飲まない方法を考えた次第です。
>
> 気軽に初めてみてください(^^)v



[306] Re: 昨日、PFAPAと診断されました

投稿者: あゆ 投稿日:2019年 9月10日(火)19時50分37秒   通報   返信・引用

> 初めまして。
> 5歳の娘が昨日、PFAPAと診断されました。
> 今年の4月の終わりに発熱したのを皮切りに、

Yママさん、はじめまして。うちの息子も5歳ですが、1歳過ぎから毎月発熱していました。5歳で急に症状が出たのですね。月2回は辛いですね、、、うちも、いっとき月2回発熱して幼稚園にほとんど行けなかった時期があります。

タガメット、半年服用してます。タガメット自体はそんなに苦そうではないのですが、粉薬が苦手なため、練乳に混ぜたら美味しく朝晩服用できています^_^
毎日のことなので、嫌がらず飲んでほしいですよね。
ちなみに、発熱時はプレドニゾロンというステロイド服用しますが、そちらは苦いようで濃いココアに混ぜて飲ませています。
お子さんが、嫌がらずに飲める方法見つかりますように、、、



[305] 昨日、PFAPAと診断されました

投稿者: Yママ 投稿日:2019年 9月10日(火)00時17分44秒   通報   返信・引用

初めまして。
5歳の娘が昨日、PFAPAと診断されました。
今年の4月の終わりに発熱したのを皮切りに、5日間の発熱→無症状2週間→発熱5日間を今まで繰り返してきました。

とりあえず、タガメットが30日分処方され、発熱時に備えてリンデロンシロップも1回分もらいました。
昨夜、初めてタガメットを飲ませてみましたが、今までに飲んだ薬よりもかなり苦かったようで苦労していました。

毎日2回飲み続けなければいけないということなので、できればスムーズに嫌がらずに飲んでもらえたらなぁと思っています。
経験者のみなさまに、ぜひ上手な飲ませ方を教えていただければと思います。

何か混ぜると飲みやすくなるものがあるのか?
飲ませ方でいい方法はないか?

毎日のことなので、あまりお金がかからずできるものがないかなぁと模索しています。

初めてのことでこれからどうなるか分からないのが不安ですが、どうかよろしくお願いいたします。


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