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[220] 久しぶりの投稿です

投稿者: ゆうこ 投稿日:2019年 1月 7日(月)08時07分24秒   通報   返信・引用

以前こちらで色々相談させていただきましたが、今は熱を出す事も殆どなくなりました。
こちらの掲示板でたくさんお世話になったので、少しでも私も相談に乗れたらと思い、久々に投稿しました。

私の息子は5歳になってすぐに周期性発熱症候群の診断がつきました。それ以前もよく熱を出すというイメージがありました。
5歳の頃は2週間おきに5日間発熱していました。
予防薬のタガメットを飲み始めて3ヶ月頃から周期が延びてきて、1ヶ月ぐらい空くようになりました。
絶対に参加したい行事の時のみステロイドを飲ませていました。
その後、小学校入学したあたりから、発熱もぐっと減り、発熱日数も2日ぐらいになり、半年ぐらい熱が出ない期間があったり、再発があったりしながら、もうすぐ8歳になります。前回の発熱から8ヶ月経ちました。
先日やっとタガメットから卒業できました。
まだまだ安心は出来ませんが、やっと…と言った感じです。

私も発熱のピークの時は、すごく苦しんだし、周りのちょっとした言葉に傷ついてよく泣いていました。
でも、みなさんのお子様にも今よりずっといい状況になる日が来ると思います。頑張って下さい!


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