PFAPA患者家族専用 掲示板

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カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


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[239] はじめまして

投稿者: あゆ 投稿日:2019年 3月 6日(水)00時49分2秒   通報   返信・引用

約1年前、息子4歳の時にPFAPAと診断された時にこちらの掲示板にたどり着きましたが、その時期に書き込みしてる人がおらず、誰も見ていないのかなと残念に思っていました。久しぶりに見てみると最近は何人も投稿されていて嬉しくなり、初投稿しました。

1歳で保育園に預けてからずっと1ヶ月に1回高熱が出ており、かかりつけ医に保育園行き出して何年経ってもこんなに熱が出るなんてどうしてですか?と聞いても、弱いな~としか言ってもらえず、たまたま休診日に受診した他の小児科でこの病気と分かりました。

正社員でそれなりの役職にもついていて、毎月1週間も休むのが(主人も親も頼れず、全部私が休まないといけないので)、この先何年も続くとなると周りに迷惑もかけるし、熱が出る度に会社に気を遣って子どもを責める気持ちになってしまうのがいたたまれなく、17年続けた仕事を辞めました。

今では、そろそろ熱が出そう、というのが分かるようになり幼稚園の先生にも、そろそろです、と気を付けて見てもらったり、怪しい日は休ませたりして、解熱後も体力回復するまで存分に休ませることが出来るので、仕事を辞めてほんとに良かったです。

しかも、ここ数ヶ月、1ヶ月周期が2週間周期になっていて行事前でも半月幼稚園を休んだりです。休みやすく、行事にも熱心でない幼稚園に転園させて正解でした。ちなみに、ステロイドを毎回飲ませていて10ヶ月経っています。ステロイドで周期が短くなるのを恐れていたけど、うちは大丈夫かなと思っていたからショックでした、、、

周期を伸ばすだめ、タガメットを処方されてからは今のところ1ヶ月経ってもPFAPAらしき発熱はないです。インフルエンザの発熱はありましたが?

周期が伸びているなら嬉しいのですが、タガメットを何年も飲んでいるとの投稿を読んで、朝晩の薬をそんなに飲まないといけないのか、、、と、少し落ち込みました。

粉薬嫌がるのですが、練乳に混ぜると美味しい!と喜んで食べているのでそれだけが救いです。虫歯と糖分過多になるのが心配です。

引越しして、近所にPFAPAをみれる医者がおらず、少し遠いけど発見してくれた小児科に通っています。高熱の子を、遠くの病院に連れて行くのも可哀想ですが、たまに(明らかにインフルエンザの時に)近所の医者にかかると、PFAPAを一から説明しないといけない状態で、小児科医でも知らないのか、と驚きます。薬局でも、いつもタガメットを飲ませてる理由やステロイドを処方された理由をいちいち説明するのが面倒です。

皆さんは、どのような病院にかかっていますか?近くにみてもらえる病院ありますか?私の通っている小児科には、かなり遠くからも来られているようです。


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