PFAPA患者家族専用 掲示板

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カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


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[257] 皆様、お久しぶりです

投稿者: ヤマタイ 投稿日:2019年 3月29日(金)14時40分8秒   通報   返信・引用

ちろ さん、ふくちゃん さん

返事が遅れました、すみません!
自分の投稿後、少しこちらを見てましたが更新なくPFAPAにもなってなかったので少し放置してました。
が、今、見たら他の方も沢山の投稿で嬉しくなりました。
PFAPAの話を出来る場がなく(mixiにグループありますが音沙汰なく)
FBにグループ作ってみようかとも思いました。

その後の話、
3/10、4歳年少の息子が発熱(奥さん実家に行き、これからいざ皆で焼肉を食べに行くって時にです!)
またPFAPA?ステロイド飲んでないのに。前回より3週半目!これは辛い...

と思いましたが、ただの風邪でした(ひと安心)
その際、奥さんは楽観的なので病院にPFAPAの事を聞いてなく自分がTELして聞きました(別に仕事を休むのは奥さんなのでいいですけど)
なのでPFAPAは6週半なってませんが間に風邪とかが入ると周期ってどうなるんですかね?w


ここにいますよ さん、あゆ さん

モリンガ、たぶんこちらのブログだと思います。
彩-irodori-保健室
https://ameblo.jp/ayahime1024/entry-12435415747.html
自分もコレ、気になってます。
少し高そうですが。


さちこ さん

扁桃腺手術、自分は今は遠のいてます。
手術しても確実に治るわけではないし、やはりまだ少し怖い(まぁまだ4歳なので)
もう少し大きくなり手術のリスクも少し減ればまた考えます。
その頃にはもう少し効果的な方法が出てればいいな...
PFAPAはある程度な年齢になれば治る人も多い?ので声を上げる人も少なく進歩もあまりしないのかな...
20日周期、
お子さんは学校を休み勉強も出来なく友達とも会えずですし、
さちこさんも仕事を休まねばだし、辛いですね。
あまり抱え込まずこちらで発散して下さいね^^


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