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[287] Re: 成人のPFAPA症候群

投稿者: ここにいますよ 投稿日:2019年 6月17日(月)03時33分14秒   通報   返信・引用

こんばんは

キツネさんはじめまして。
成人ではないですが、娘はもう少ししで10年間この病気と過ごしています。確か一歳半ぐらいの発症と思います。先週11歳になりました。

8年間ずっと同じペースで発熱ですと大変辛いですね。

先週医師の診察に行った際(定期検診)、扁桃腺なども見て、やはり摘出は今は考えないで、投薬で行きましょう。お薬パターンももまだまだあるので今のがダメに感じても次がありますよ。
と言われました。

娘は
ファモジチン 1年以上
その後 ファモジチン+シングレア(1ヶ月程度)
その後 コルヒチン(副作用強く中止)
現在 シメチジン+シングレア(3ヶ月目)

上記の様な薬の履歴をたどっております。
前回の熱から2ヶ月以上経ちますが発熱はありません。しかし、発熱前症状の足の痛みは昨晩も訴えており、今はドキドキで夜も私はなかなか眠れずこちらに伺った次第です。今のところ熱は無いですが、夜中の3時過ぎに熱が出るのが通例なので、まだまだ安心出来ません。

キツネさんに合うお薬が見つかると良いのですが。


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