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[291] Re: 成人のPFAPA症候群

投稿者: ちろ 投稿日:2019年 8月 3日(土)12時10分46秒   通報   返信・引用

キツネさん、はじめまして。
ご返信がかなり遅くなりごめんなさい。

> 成人後のPFAPA症候群について何か知っている事があればどんな些細な事でも構いませんので教えて頂ければ幸いです。

私の5歳の息子がPFAPAと確定診断をうけました。
今年42歳の主人もキツネさんと同じような症状が23歳からでてずっと悩んでいました。
主人も私もPFAPAというものを知らずずっと扁桃炎だと思っていて、一昨年ようやく扁桃摘出手術をしました。
有難いことに主人の場合は手術後ほぼ熱が出なくなったのですが、喉にはとても気を使っています。
参考にならないと思いますが、外出の時はなるべくマスクをして、毎日うがい薬をしています。
うがい薬はイソ◯ンなどのポピヨンヨード系ではないコーワのうがい薬を愛用しており、本人曰く効果があると言っています。

PFAPAで遺伝は否定されているという話も聞きますが、体質は親から譲り受けるものもあると思うので、息子もたぶん主人同様いずれ手術を選択しなければならない日がくると思います。

主人も20年近く1~2ヶ月おきにくる発熱と戦っていて、私もそれを間近で見ていたのでキツネさんの大変さが少しだけわかります。
そのぶん力になれなくてとても心苦しいのですが、ツラくなったらまたここで吐き出してくださいね。


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