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[293] Re: 成人のPFAPA症候群

投稿者: ボンヤリノスキー 投稿日:2019年 8月12日(月)16時34分31秒   通報   返信・引用   編集済

今年に入りPFAPAもしくはFMF非典型の疑いで現在コルヒチンを飲んでいるアラフィフの男です。小児の情報が多く成人についての情報はネット上でも少ないですね。

宣伝のようになり申し訳ありませんが、これまでの経過をプログにまとめています。関係のないエントリもありますが、もしお時間があれば読んでみてください。

http://bonyarythm.hateblo.jp/

症状がひどくなってからこの病気にたどり着くのに4年かかりましたが、原因の分からないままの4年は大変辛かったです。相談しても誰にもわかってもらえない孤独感もありますよね。

何かしらのお役に立てればと思います。


> 初めまして、成人後のPFAPA症候群について調べており、成人後に発症について話を聞きたく投稿させて頂きます。
>
> 私は、成人後にPFAPA症候群を発症し今現在に至るまで約8年間PFAPA症候群と供に生活を続けています。
> 成人後の発症は稀との事で情報を探してはいるものの、なかなか発見する事が出来ずにいた時にこちらサイトに辿り着きました。
>
> 成人後のPFAPA症候群について何か知っている事があればどんな些細な事でも構いませんので教えて頂ければ幸いです。
>
> 以下に私の症状等を記載しておきます。
> 私と同じように成人後に発症した方や成人での症状なのでお役に立つか分かりませんが、PFAPA症候群のお子さんの親御さん方のお役に立てれば幸いです。
>
> 年齢:20代
> 発症時期:成人直後
> 経過年数:約8年、現在も発症中
> 発熱発作期の症状:
> ・発熱発作(4~5週周期で発熱、39~41℃代の熱が平均4日間持続)
> ・アフタ性口内炎(発熱の2~3日前に出現、できない時も稀に有)
> ・咽頭痛(発熱の12~24時間以内に100%出現)
> ・倦怠感、悪感、頭痛、食欲不振、頭痛、関節痛、腹痛、下痢、咳、発疹、眼の濁り
>
> これまで試した治療薬:
> ・H2ブロッカー(ガスター) 一年間服用、効果なし
> ・タガメット(シメチジン) 一年間服用、効果なし
> ・ステロイド(プレドニン) 効果は絶大ですが発作期間も劇的に短くなりました(1週間以内に100%再発)
> ・漢方(薬名不明) 一年間服用、効果なし
> ・非ステロイド性抗炎症薬(ボルタレン、ロキソニン)、現在服用している解熱剤で、ボルタレンが比較的長時間効果が継続してくれました(約6時間程度効果が継続し37~38℃代まで熱が下がります)
> ロキソニンはボルタレン程ではありませんが効果がありました。
>
> なお、幼少期に扁桃、アデノイドを摘出している為、摘出手術を行うことは不可能でした。

http://bonyarythm.hateblo.jp/


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