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[344] 初めまして(質問あり)

投稿者: ちろ 投稿日:2020年 5月11日(月)15時11分10秒   通報   返信・引用

初めまして。今年3月に、『おそらくPFAPAでしょう』と診断された、3歳男児を持つ母です。
もともと生後半年から月一くらいで5日間の熱を出す子でした。
保育園に入って一時期落ち着いていた時期もありましたが、今年の初め頃からまた熱が出だし、2月に5日間では下がらず、大学病院を紹介されて色々検査していただき、この診断になりました。
現在は発熱周期は1週間。毎週熱を出しています。
薬は、熱を出したら2日目にステロイド。普段はタガメットとオノンを朝晩飲んでいますが、今のところ変化は見られません。
担当医は、熱が下がるまで待たず、ステロイド飲んじゃいましょう、という感じです。
みなさんの投稿すべてに目を通せておらず、育児の合間に少しずつ拝見しています。
そこで質問ですが、拝見できている投稿では、タガメットは飲んでらっしゃる方多いですが、併せてオノンを飲んでいる方はいらっしゃいますか?またオノンからシングレアに変えたかたはいらっしゃいますか?
そして、『薬を服用するようになってから熱はでなくなった』と書かれている方は、あるときから急に熱がでなくなったのか、段階をふんで高熱が出なくなったのでしょうか、、。
(薬を飲んでもすぐの効果は出ないというのは理解しています)
担当医からの話やネットを調べる限りでは、大きくなるにつれて良くなることが多いとはいわれていますが、こちらを拝見していると、長い付き合いになっている方もいて、人それぞれ違うのはわかるんですが、みなさん担当医とはどんな話をされているのかな、、などなど色々と気になりまして投稿させていただきました。内容があちこち飛んでしまってわかりづらかったらすみません。


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