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[345] Re: 初めまして(質問あり)

投稿者: あゆ 投稿日:2020年 5月12日(火)16時22分3秒   通報   返信・引用

ちろさんはじめまして。現在6才男児、1才~毎月発熱、4歳でPFAPA確定、発熱の度にステロイド服用で解熱していたら5歳で2週間に1度の発熱になったので、タガメット服用をはじめると、翌月から全くPFAPAの発熱がなくなり6歳でタガメット服用もやめました。タガメット服用をやめて半年、今のところ発熱はなしですが口内炎は毎月出来ています。

毎週発熱は辛いですね。ステロイド服用するとどうしても周期が短くなりやすいので、ここの投稿を読んでいても服用で解熱している人は少なく感じます。
また、発熱してすぐにステロイド服用すると再熱しやすいので、よほどすぐ下げたい事情がなければ38.5℃超えてから服用するようにしていました。
タガメット服用後半年ぐらいで発熱してないからタガメット一旦やめましょう、と言われましたが幼稚園最後の行事や受験等色々あったため、医師に相談して全ての行事が終わるまでタガメット服用させてもらっていました。

医師によっても考え方が随分違うと思いますが、症例をほとんどあまりみていない医師もいると思うので色々相談して試してみてはと思います。

あと、ハンドルネームちろさんという方がもう1人いらっしゃるので、できれば少し違うハンドルネームにしたほうがややこしくないと思います^^;



初めまして。今年3月に、『おそらくPFAPAでしょう』と診断された、3歳男児を持つ母です。
> もともと生後半年から月一くらいで5日間の熱を出す子でした。
> 保育園に入って一時期落ち着いていた時期もありましたが、今年の初め頃からまた熱が出だし、2月に5日間では下がらず、大学病院を紹介されて色々検査していただき、この診断になりました。
> 現在は発熱周期は1週間。毎週熱を出しています。
> 薬は、熱を出したら2日目にステロイド。普段はタガメットとオノンを朝晩飲んでいますが、今のところ変化は見られません。
> 担当医は、熱が下がるまで待たず、ステロイド飲んじゃいましょう、という感じです。
> みなさんの投稿すべてに目を通せておらず、育児の合間に少しずつ拝見しています。
> そこで質問ですが、拝見できている投稿では、タガメットは飲んでらっしゃる方多いですが、併せてオノンを飲んでいる方はいらっしゃいますか?またオノンからシングレアに変えたかたはいらっしゃいますか?
> そして、『薬を服用するようになってから熱はでなくなった』と書かれている方は、あるときから急に熱がでなくなったのか、段階をふんで高熱が出なくなったのでしょうか、、。
> (薬を飲んでもすぐの効果は出ないというのは理解しています)
> 担当医からの話やネットを調べる限りでは、大きくなるにつれて良くなることが多いとはいわれていますが、こちらを拝見していると、長い付き合いになっている方もいて、人それぞれ違うのはわかるんですが、みなさん担当医とはどんな話をされているのかな、、などなど色々と気になりまして投稿させていただきました。内容があちこち飛んでしまってわかりづらかったらすみません。


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