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[346] Re: 初めまして(ハンドルネームが確認不足で被ってしまったため変更しました)

投稿者: チョロリン 投稿日:2020年 5月13日(水)22時13分34秒   通報   返信・引用

あゆさん

ハンドルネーム、すでに『ちろさん』がいらしたこと教えていただきありがとうございました。
すみません、しっかり確認してなかったです。

あゆさんのお子さんも小さい頃から熱を繰り返し、診断まで少し時間がかかっていらっしゃるんですね。
タガメット服用して翌月から発熱しなくなったとのこと、効果があったんですね、、。でも、毎月の口内炎も辛いですね。それは時間と共におさまるのを待っているのでしょうか。

ステロイドのことでお聞きしたいのですが、発熱後すぐの服用だと『再熱する』とのことですが、これは熱がきっちり下がりきらず、下がったようにみえて、実は燻っているような感じのことでしょうか、、、。また、先生がそのようなことを言われていたのでしょうか。

実は、もともと子供の平熱は36.5~36.9℃あたりだったのですが、この診断をされて、指示通り発熱2日目でステロイドを服用すると、およそ1日で36.9℃くらいまでは下がるのですが、それより下になることがほぼなくなり、また7日後に発熱というのを繰り返しています。医師からは熱が下がらなかった時のみ2回目のステロイドを服用するよう言われていますが、今のところ1サイクル1回のステロイド服用という感じになっています。
もしかして再熱、、、?なんて思いました。
次回の診察のときに、この辺のことも医師に聞いてみたいと思います。ありがとうございます。
通っている大学病院は、外来、病棟どの小児医師でもこのPFAPAについて話してくるので、そういうお子さんも多く通院しているのかな、という印象ではありますが、、、。

発熱時は、朝は37度後半、昼から夜は38度後半から39度前半です。
今回、ちょうど熱をだしているので、本人には申し訳ないけれど、まずステロイドを服用せず何日で熱が下がるか確認してみています。

発熱周期が1週間というのも、2月に大学病院を紹介されて、始めは入院して抗生剤の点滴で様子見、血液検査の数値が落ち着いたので退院するとすぐまた発熱というのを二回繰り返しました。
そんな感じで、ステロイドを服用する前に1週間で熱を繰り返すというのが始まったので、ステロイドを服用することで、最悪1日置き、それこそ毎日飲むようになったらどうしよう、、、と思いながら、でも発熱時は食欲がおちたり、夜寝ていると急に泣き出すというのを熱が下がる日まで続くので、それもかわいそうになり、迷いながらも服用させています。

本人も頑張って薬を飲んでいるし、少しずつでも効果が出てくれればいいんですけどね、、、。
返信ありがとうございました。こういう話ができる場があるのはとてもありがたいです。




ちろさんはじめまして。現在6才男児、1才~毎月発熱、4歳でPFAPA確定、発熱の度にステロイド服用で解熱していたら5歳で2週間に1度の発熱になったので、タガメット服用をはじめると、翌月から全くPFAPAの発熱がなくなり6歳でタガメット服用もやめました。タガメット服用をやめて半年、今のところ発熱はなしですが口内炎は毎月出来ています。
>
> 毎週発熱は辛いですね。ステロイド服用するとどうしても周期が短くなりやすいので、ここの投稿を読んでいても服用で解熱している人は少なく感じます。
> また、発熱してすぐにステロイド服用すると再熱しやすいので、よほどすぐ下げたい事情がなければ38.5℃超えてから服用するようにしていました。
> タガメット服用後半年ぐらいで発熱してないからタガメット一旦やめましょう、と言われましたが幼稚園最後の行事や受験等色々あったため、医師に相談して全ての行事が終わるまでタガメット服用させてもらっていました。
>
> 医師によっても考え方が随分違うと思いますが、症例をほとんどあまりみていない医師もいると思うので色々相談して試してみてはと思います。
>
> あと、ハンドルネームちろさんという方がもう1人いらっしゃるので、できれば少し違うハンドルネームにしたほうがややこしくないと思います^^;
>
>
>
>  初めまして。今年3月に、『おそらくPFAPAでしょう』と診断された、3歳男児を持つ母です。
> > もともと生後半年から月一くらいで5日間の熱を出す子でした。
> > 保育園に入って一時期落ち着いていた時期もありましたが、今年の初め頃からまた熱が出だし、2月に5日間では下がらず、大学病院を紹介されて色々検査していただき、この診断になりました。
> > 現在は発熱周期は1週間。毎週熱を出しています。
> > 薬は、熱を出したら2日目にステロイド。普段はタガメットとオノンを朝晩飲んでいますが、今のところ変化は見られません。
> > 担当医は、熱が下がるまで待たず、ステロイド飲んじゃいましょう、という感じです。
> > みなさんの投稿すべてに目を通せておらず、育児の合間に少しずつ拝見しています。
> > そこで質問ですが、拝見できている投稿では、タガメットは飲んでらっしゃる方多いですが、併せてオノンを飲んでいる方はいらっしゃいますか?またオノンからシングレアに変えたかたはいらっしゃいますか?
> > そして、『薬を服用するようになってから熱はでなくなった』と書かれている方は、あるときから急に熱がでなくなったのか、段階をふんで高熱が出なくなったのでしょうか、、。
> > (薬を飲んでもすぐの効果は出ないというのは理解しています)
> > 担当医からの話やネットを調べる限りでは、大きくなるにつれて良くなることが多いとはいわれていますが、こちらを拝見していると、長い付き合いになっている方もいて、人それぞれ違うのはわかるんですが、みなさん担当医とはどんな話をされているのかな、、などなど色々と気になりまして投稿させていただきました。内容があちこち飛んでしまってわかりづらかったらすみません。


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