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[348] Re: pfapa確定でいいの?

投稿者: えま 投稿日:2020年 6月11日(木)14時27分10秒   通報   返信・引用

ゆうママさん、みなさん、はじめまして。
3歳半の時にPFAPA確定診断受けた5歳の息子がいます。ゆうままさんの症状とほとんど同じで、ほぼ毎月発熱、熱以外の風邪症状なし、咽頭には白苔、舌が白いのような状況です。

タガメット、オノンはそれぞれ1年、半年ほど服用しましたが、
間隔などにあまり影響がなかったため、中止し、今はプレドニンを服用しつつ、
熱と付き合っている状態です。


うちは3から4歳のころ、発熱時にお腹が痛いと言っておったのですが、
最近は腹痛を訴えることはなくなりました。
遺伝子検査は受けておらず、主治医からも進められたことがないので、受けていません。

ゆうママさんはお身内にお子さんと同じような症状の方はいらっしゃいませんか。
うちは、私の幼少期が息子にそっくりで、毎月扁桃腺を腫らして発熱しており、扁桃腺を取るようにお医者さんから進められましたが、取らないまま過ごし、
小4くらいで熱がでなくなりました。
大人になってから喉は弱く、声がかれたり、時々発熱しますが、いたって健康です。

昔は病名がなかったし、PFAPAは遺伝しないとも言われていますが、私と同じではないかと疑っています。


PFAPAって、親に判断が求められることが多くないですか?プレドニン服用するのか、しないのか、どのタイミングでするのか、遺伝子検査はするのか、しないのか・・・。毎回悩んで、試行錯誤で苦しいです。


うちはプレドニン服用しつつ、発熱間隔がどうにか空けられるように試行錯誤中です。

手術も検討しているのですが、皆さん手術にはあまり前向きではない感じでしょうか。

小学校入学前にしてしまおうか、とても悩んでいます(リスクを取るべきか・・・怖い)

これからいろいろご相談できればありがたいです。


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