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[350] ちろさん!

投稿者: チョロリン 投稿日:2020年 6月27日(土)21時43分35秒   通報   返信・引用

ちろさん!
返信ありがとうございますー!!

また、現在の状況も教えていただきありがとうございます。
ちろさんのお子さんは、鼻の中の状況が関係してそうなんですね、、。
ほんとに、PFAPAの方の数分、症状があるという感じですね。

うちのちび助ですが、退院してから何度かは週1で熱のたびにプレドニゾロンを飲ませていましたが、コロナ自粛期間中に思い切って熱が出ても飲むのをやめてみました。
最初の熱は下がるまで1週間かかりましたが、その後3週間の間隔があき、次の熱の時は3日で下がりました。そのあと2週間後の夜に37.7という微妙ーな熱が出ましたが(リンパのグリグリはあった)、朝にはさがり、そこからいまのところ発熱はありません。プレドニゾロンを飲まない場合の熱の間隔がまだよくわからないのと、オノンやタガメットが効いているかはわかりませんが、ちび助の場合は、プレドニゾロンは飲ませない方向のほうがいいのかなと思いました。
あれ、ものっっっすごい苦いですね。ほんの一滴舐めてみましたが、大人でもウワァ!とすごかったです。
担当医にも相談したら、絶対飲ませないといけないものでもないから、その辺は任せますとのことでした。

ちろさんのお子さんは、お熱が出た時は、カロナールを飲まれてるということですが、飲むと熱は落ち着きますか?一時的に下げてる感じですか?
PFAPAがわかるまで通っていた小児科の先生からは『解熱剤は一時的だから』と言われ続け、比較的いつも元気で水分補給等できていたので解熱剤は飲まずにきてしまいました。
これも、人それぞれ効きかたが違うとは思いますが、、、、。
あと、他の方も『口臭』について書かれていますが、どんな臭いがするんでしょうか、、、。
質問ばかりですみません(^^;

ほんとに、毎回この決断でいいのか、何が子供にとって1番いいのかわからず、迷いながらの対応ですよね。
少しずつでも対応できて、本人が元気で楽でいられるよう頑張ります!
ありがとうございます!


チョロリンさん
>
> こんにちは。
> ハンドルネームが被ってしまったちろです。笑
>
> 内容を拝見すると我が子と発症時期や期間が一緒です。
> 息子は今年6歳になるのですが、今は発熱間隔があいて1ヶ月に一度、発熱期間は1~2日になりました。
>
> > そこで質問ですが、拝見できている投稿では、タガメットは飲んでらっしゃる方多いですが、併せてオノンを飲んでいる方はいらっしゃいますか?またオノンからシングレアに変えたかたはいらっしゃいますか?
>
> うちはシメチジン(タガメット)を飲んでいましたが飲み始めは間隔が開いた感じがしていたのですがその後効果が確認出来ず終了しました。オノン、シングレアは試していません。遺伝子検査もしていません。
>
> なんとなくですが我が子は鼻の中の環境が影響している気がしているのでアレルギー薬のオロパタジンを飲んでいます。
> 確定診断の時にプレドニンを飲みましたが、間隔が狭くなり顔面蒼白になったのでその後は飲ませていません。
> 大学病院の先生方はプレドニンを飲むことを強く勧めてきますが、息子が「あの苦いの飲むぐらいなら熱ぐらい我慢する」というので意見を尊重して発熱時はカロナールでやりくりしています。
>
> 何が正しいのか、本当にこれでいいのか、どうしたらいいのかと日々格闘、葛藤しながら、ここまできました。
>
> 我が家はうがい薬(イソジン系ではないもの)を毎日頻回にする、サボる日もありますがオロパタジンを朝晩飲む、口臭がしたら小児科で処方してもらった鼻スプレーをし、発熱したらカロナールを飲む。
> こんなかんじでやっています。
>
> 主人も大人になってからですが息子と同じ症状になって10年苦しみ、去年摘出手術をしました。
> 遺伝性はないとされていますが、うちは怪しいので小学校に上がって熱が頻回に出るようだったら手術も視野に入れなければならないかな?と思っています。
>
> 答えがわからず落ち込むこともたくさんあります。
> 可愛い我が子のために頑張っていきましょうね!
>


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