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[351] はじめまして(,,・ω・,,)

投稿者: あいすくりーむ 投稿日:2020年 7月21日(火)22時49分32秒   通報   返信・引用

今6歳の小学校1年性の息子がまさに
PFAPA症候群です。
悩み悩んでこちらのHPを見つけ
思い切って投稿します!

アドバイス、
ご意見ほしいです( ; _ ; )

経緯としては3歳から
毎月の40℃の高熱が4~5日。
頚部リンパ節炎、
地図状舌.
扁桃炎の症状がありました。

診断は急性化膿性扁桃炎で
入院は計4回。

あまりにも頻回な為
独自でインターネット検索をし、

『PFAPA症候群』という
病気を知りました。

医師に伝えると
その可能性があるということ、

PFAPA症候群は
決定的な検査が無い為、
あらゆる症状を
除外して考えられること、

を伝えられ、
はっきりと診断
されたわけではなく、

『PFAPA症候群、疑い』
ということになりました。

それからは
毎月必ず処方されていた
抗生物質の
メイアクトや
フロモックス等をやめ、

トランサミン酸50%
カルボシステイン50%で
様子を見ていくことに
なっています。

発熱する度に
高熱の為
熱性痙攣が5回ありますが、
脳波の検査は異常なし。

毎月
ダイアップの痙攣止めの
座薬をし、

その後は
解熱のアンヒバを
いれています。

といっても
アンヒバの効果が
切れるとすぐにまた
40℃の為、
6時間ごとに
アンヒバをいれています。

座薬、
すぐになくなります( ; _ ; )

みなさんは
カロナールとかの
飲み薬の方が
多いんですかね??

毎月本当に
熱、辛そうですよね…

首の脈打つのが
早くて心配になります…

かわれるものなら
かわってあげたい( ; _ ; )

この病気ってほんとに
熱以外の風邪症状
ないですよね!!!
(>_<;)

友だちの子はみんな
「37,8℃!お熱だー!」
みたいな感じですが

私の場合
それで高い?!
うらやましい…

40℃絶対越えるし…
( ; _ ; )

と思っています(^_^;)

経緯はこんな感じなのですが、
最近の悩みが
『仕事』です…

実は母子家庭なのですが、
実母もフルタイムでして、
私が必ず看ています。

保育教諭として
10数年
働いています。

今の職場では
ありがたく
クラスの担任の
『主担』を
やらせて頂いているのですが、

毎月の高熱、
本当に申し訳ないです…

行事がある為
忙しい時期にまた
発熱するんですよね…

参観日、
運動会、
お遊戯会、
などなど…

穴をあけることも
ありますが、

私としては
楽しく仕事を
させてもらっている為、

お部屋の子ども達の
ことが心配で…

サポートしてくれる
先生達のことは
もちろん信頼
しているのですが、

主担ということで
責任を感じる為、
やはり
子ども達の行事は
絶対出たい!

共感したい!!!

でも息子も大事!

…と葛藤を
しています( ; _ ; )

実際
私が休んで
子ども達を
不安にさせて
しまったこともあります
( ; _ ; )

とてもやりがいのある
仕事だと思います!

でも最近
荷が重いと
感じることも
あります…

病児保育利用も
高熱すぎると
預かり不可もあり、
なかなか
利用できず…

しかも私の息子、
私が過保護のせいで
ちょー泣き虫(>_<;)

発熱時には
ずっと泣いて
わたしの
そばを離れません(^_^;)

かわいいんですけどね笑

やはり
病んでいる時は
そばにいたい、
でも仕事もしたい、

悪循環です…

そこで
同じPFAPA症候群の
お子様を持つ
親御様たちは
どのような職に
ついているのか
気になります…

私自身、転職も
考えています…

私1人いなくても全然
まわる仕事…

そんなのないよ!
甘いよ!

等の意見もあるかと
思いますが
アドバイス等
ありましたら
コメント
よろしくお願いします( ; _ ; )

今日
市にも相談しましたが、

やはり
PFAPA症候群を
聞きなれていないし
戸惑っているような
感じでした…

こういう場で
情報交換ができたらと思います
( ; _ ; )

今最中子どもが
発熱して
4日目…

土曜日
仕事を早退し、
今日も学校から
電話連絡…

明日も仕事を
休みます…

大事をとって
休ませたいのですが
仕事も大事…

子どもが第一でしょ!
と思われると
思いますので
母親失格かな、
と自己嫌悪
する時もあります
( ; _ ; )

ちなみに
去年も
有給、看護休を
使いきり、
欠勤扱いでした(>_<;)

PFAPA症候群の
子どもたちの発熱が
少しでも
和らいだり
完治!!!
しますよおに…( ; _ ; )


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