PFAPA患者家族専用 掲示板

困っていること・知りたいことなど……患者家族ならではの色々な思いや疑問などがあると思い作った患者家族様の為の交流サイトです。



カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


新着順:4/350


[354] Re: ちろさん!

投稿者: ちろ 投稿日:2020年 7月23日(木)20時58分13秒   通報   返信・引用

チョロリンさん

お返事遅くなりごめんなさい。
プレドニンも苦いですが、予防薬で飲んでたシメチジンも結構な苦さでした。
うちの子はチョコアイスに混ぜて一気に食べると大丈夫と言ってたので、頑張るご褒美?として毎回アイスに混ぜてました。

> ちろさんのお子さんは、お熱が出た時は、カロナールを飲まれてるということですが、飲むと熱は落ち着きますか?一時的に下げてる感じですか?

はい。
うちはカロナールで一時的に下げて、元気な間にご飯をたくさん食べさせて次の熱に備えるかんじです。
どうしても熱が高いと食欲はなくなるので…
薬が効いてるあいだは37.5度ぐらいまで下がってくれるので、そのあいだにご飯と水分補給、うがい薬でうがいをしています。
我が子はプレドニンを使わずこの方法で1年ぐらい開くようになりました。
最近は間隔は2~3週間に縮みましたが、1日で解熱しています。喉には白苔、口内炎もできますが…

> あと、他の方も『口臭』について書かれていますが、どんな臭いがするんでしょうか、、、。

どぶ臭い時もあれば、胃から上がってくるような独特な臭いの時もあります。
最近は臭いが控えめですが、前日に口内炎ができます。

何が正解なのかわかりませんよね。
もう5年戦っていますが、毎回子どもの辛そうな寝顔を見ると胸が締め付けられ涙がでます。
とにかく我が子の辛さが少しでも短く、軽くなってくれることを一番に考え、主治医と相談しながら毎月頑張っています。


新着順:4/350


お知らせ · よくある質問(FAQ) · お問合せ窓口 · teacup.レンタル掲示板

© GMO Media, Inc.