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[365] 情報ください

投稿者: あずきママ 投稿日:2020年10月16日(金)00時05分13秒   通報   返信・引用

現在17才高校生の母です。
初めて投稿します。
我が子は、
3才頃から月2回の発熱を繰り返し、6才の時にPFAPAの診断がつきました。
当時は、この病気が分かり始めた頃でした。
診断がつき、ほっとしたことを昨日の事の様に覚えています。
しかし、その後、色々な薬を飲んでみましたが、これと言って効果は無く、とにかく寝て時が過ぎるのを待つという日々でした。
11才頃から熱の間隔が空き、熱もMAX 38度台になりもう治ったなぁと思っていました。
しかし、高校生になった今も、微熱、口内炎、頭痛、下痢の症状が残り、毎月学校を休む日々が続いています。
かかりつけのドクターも、炎症反応があるのは間違い無さそうだけど・・・と経過観察が続いています。
高校生になると欠席するたびに、進級出来るかと不安になりますし、大学や就職に関してもこれからどうしようかと頭を悩ませる日々です。

高校生や大学生、社会人の方、どのようにこの病気と付き合っていますか?
進学や就職の際のアドバイス等あったら教えていただけるとありがたいです。


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