PFAPA患者家族専用 掲示板

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[415] やっとたどり着いた

投稿者: うーたん 投稿日:2021年 3月23日(火)11時46分36秒   通報   返信・引用

初めまして。現在5歳のPFAPAと診断された娘を持つ母です。
いろいろ検索していてこのサイトにたどり着きました。

2年弱前から発熱を繰り返しており、かかりつけの割と大きな病院の小児科ではたびたび溶連菌の診断を受けておりました。確かにのどは真っ赤で検査をすれば溶連菌が検出されていました。娘の発熱は、40℃越えが4日続き2週間から20日の周期で3~4回繰り返し、それを年に3回程度繰り返します。
抗生剤が処方されるも、熱が下がることがないため、病院では抗生剤の利かない「耐性溶連菌」と言われ続けていました。
あまりにも繰り返しており、日常生活にも支障をきたしており、かかりつけ医に何度も「溶連菌ではないと思う。もう少し何か検査できないのか?」と何度か訴え続けましたが、対応は変わらず・・・。
しびれを切らし、紹介状を持たず地域の中核病院へ行きました。

初めて会う先生に、現在までの状況を伝えただけで、「多分PFAPAですね。」とあっさり病名が出てきました。
待合室で待つ間、ネットで検索し症状がぴったり合ってはまる。こういうことだったんだと・・・
今までのもやもやから解放され、気持ちも楽になりました。

その後2回通院し血液検査などをし、PFAPAの確定をもらいました。現在は予防薬を1日2回飲んでいます。
まだ投薬開始して1か月経っていませんが、熱が出ずこの1ヶ月過ごせていることに、本当に病院を変えて良かったと思っています。

きっとまだこの病名に到達できず、悩んできつい思いをしている子どもさんや見守っている保護者の方はいると思います。この病名がもっとたくさんの人に広まってほしいなと。


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