PFAPA患者家族専用 掲示板
＜思いやりのあるコミュニティ宣言＞
teacup.掲示板は、皆様の権利を守りながら、思いやり、温かみのあるコミュニティづくりを応援します。
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> はじめまして。今回、私の彼女がPFAPAの疑いがあると思い、インターネットで検索していたところ本掲示板に出会いました。私の彼女は、現在２１歳です。彼女が中学生の時から、月一回程度の発熱が続き、先月も40度以上の発熱をしました。今月も発熱したため、私も不安になり不明熱について調べはじめました。 > 本人が中学生だった頃は、不安がって病院にいき血液検査などを受けていたようですが、原因不明と言われ、解熱剤だけ渡されることの連続だったようで、今では病院にいくのをやめて自然に熱が引くことを今も繰り返しています。（解熱剤を飲むと体に負担がかかるので、薬も飲んでいないようです。） > 本人には、大学病院で精密検査をして欲しいと考えているのですが、学校や就職を前にしている彼女の心理的負担を考えるとどのように伝えたら良いのか、また検査させるのは正しいのかなど悩んでおります。 > PFAPAと何も決まった訳ではないのですが、毎月苦しそうな彼女を見ていると自分でもどうして良いのか分からなくなり書き込みさせて頂きました。是非皆さんの知見をおかしいただき、アドバイスを頂ければ幸いです。よろしくお願いします。 > >
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