PFAPA患者家族専用 掲示板

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カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


309件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[221] Re: 久しぶりの投稿です

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2019年 1月 7日(月)11時13分25秒   通報   返信・引用

はじめましてー!

参考になるし、なんだか安心もするし。
今後も、よろしくお願いします。

> 私も発熱のピークの時は、すごく苦しんだし、周りのちょっとした言葉に傷ついてよく泣いていました。
> でも、みなさんのお子様にも今よりずっといい状況になる日が来ると思います。頑張って下さい!
            ↑
   やっぱり発熱のピークの時がつづくと、つらいです!
なんで病院にいかないの?みたいなこと言われると、傷ついたり、頭にきたりです。

   子どもが一番、つらいのだから、私もしっかりとして、頑張ろうと思っています。

    行事の時に、薬で対応できればと思っています。
でも、うちは、PFAPAもほかの周期熱のも、診断はついてないので。
そういうわけには、いきません。

今、一年生なんで、当分、そういう行事もないので、まだよいのですが。

保育園の最後の運動会は、カロナールがきいて、奇跡の37度台になったので、参加できました。
普段の練習頑張っていたから、みんなでやる組体操にでることができました。
一人でもかけると、組体操はできないし。熱あっても頑張れるならきてほしい。と先生からも前日に話ありました。

元気に出ているお友達をみていると、出れたのはよいけれど、うちはなんで?こんなつらい状況で運動会なの?と思ってしまいました。

こんな愚痴ですみません。今後もよろしくお願いします。




[220] 久しぶりの投稿です

投稿者: ゆうこ 投稿日:2019年 1月 7日(月)08時07分24秒   通報   返信・引用

以前こちらで色々相談させていただきましたが、今は熱を出す事も殆どなくなりました。
こちらの掲示板でたくさんお世話になったので、少しでも私も相談に乗れたらと思い、久々に投稿しました。

私の息子は5歳になってすぐに周期性発熱症候群の診断がつきました。それ以前もよく熱を出すというイメージがありました。
5歳の頃は2週間おきに5日間発熱していました。
予防薬のタガメットを飲み始めて3ヶ月頃から周期が延びてきて、1ヶ月ぐらい空くようになりました。
絶対に参加したい行事の時のみステロイドを飲ませていました。
その後、小学校入学したあたりから、発熱もぐっと減り、発熱日数も2日ぐらいになり、半年ぐらい熱が出ない期間があったり、再発があったりしながら、もうすぐ8歳になります。前回の発熱から8ヶ月経ちました。
先日やっとタガメットから卒業できました。
まだまだ安心は出来ませんが、やっと…と言った感じです。

私も発熱のピークの時は、すごく苦しんだし、周りのちょっとした言葉に傷ついてよく泣いていました。
でも、みなさんのお子様にも今よりずっといい状況になる日が来ると思います。頑張って下さい!



[219] Re: 予防薬について

投稿者: ちろ 投稿日:2019年 1月 7日(月)01時21分26秒   通報   返信・引用

ここにいますよさん。
書き込みありがとうございました。

> ご飯も手作り お菓子も手作り 手洗いうがい や 他にも熱予防に良い事は何でもしたのに、いつも出来合いのスーパーのご飯ばかりのお子様が幼稚園皆勤賞。本当に泣けました。

すごく、すごく気持ちがわかって涙が出ました。
「なんでこんなに気をつけているのに…」と何度落ち込んだことか…
行事に参加出来なかったり、お出かけをキャンセルしたりと息子に寂しい思いを沢山させ丈夫に産んであげられなかったと自分を何度も責めました。

>それから毎朝晩 famotidine 10gづつ飲み始め 劇的に発症が減り、熱の発熱期間が短くなりました。

先月からファモチジンを飲み始めたばかりなので、同じお薬を飲んで予防出来ている話を聞いてとても心強かったです。

ありがとうございました。
今後ともよろしくお願いいたします。



[218] Re: よろしくお願いします!

投稿者: ここにいますよ。 投稿日:2019年 1月 4日(金)21時57分46秒   通報   返信・引用

私も同じ病気の方に出会った事が無いので、ここでのお話はとっても嬉しいです。
お薬ですが 10mgの間違えです。10gじゃ多すぎです!
ふくちゃんさんも時間はかかりますが、ご病気かどうか確定すれば 予防薬も試せますから、もしかして周期が伸びるかも知れませんよ。
予防薬も何種類かあるので、合うまで試せると主治医には言われました。たまたま一個目のお薬で周期が延びたのでそのまま飲み続けています。
直近の発熱は12/24 3ヶ月ぶり…(前回は6ヶ月空いた)。発熱期間は2日間(夜のみ 昼は平熱)(前回は3日間 終日熱)
こんな感じです。
どうぞ2019年 よろしくお願い申し上げます。
> いろいろおしえていただき、ありがとうございます!
> 話ができて、嬉しい昨年末でした。
> 熱はでてほしくはないけれど。ここで、お話ができて、嬉しいです。この熱にたいして、もやもやしたり。動揺したり。なものですから。
>
> 今年もよろしくお願いします。相談にのってください!
>
> 熱ないときは、この熱のことは、忘れてしまえるのですが。何日も続くと、どうしたらよいのか。と悩みます。
>
> 元気なときから、調べたり、
> 次の手を、考えるべきなのかとも、思うのですが。
>
> こんな私ですが、どうぞよろしくです。



[217] よろしくお願いします!

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2019年 1月 3日(木)22時58分5秒   通報   返信・引用

いろいろおしえていただき、ありがとうございます!
話ができて、嬉しい昨年末でした。
熱はでてほしくはないけれど。ここで、お話ができて、嬉しいです。この熱にたいして、もやもやしたり。動揺したり。なものですから。

今年もよろしくお願いします。相談にのってください!

熱ないときは、この熱のことは、忘れてしまえるのですが。何日も続くと、どうしたらよいのか。と悩みます。

元気なときから、調べたり、
次の手を、考えるべきなのかとも、思うのですが。

こんな私ですが、どうぞよろしくです。




[216] Re: 予防薬について

投稿者: ここにいますよ。 投稿日:2018年12月30日(日)21時13分12秒   通報   返信・引用

ご参考になれば。

イギリスで生まれ 1歳半ごろから熱は1ヶ月に一回発熱(40度以上)
熱性痙攣もあり大変でしたが、病気には気付かず。4歳で日本へ帰国?? 幼稚園に入るも 1ヶ月に一回は欠席。ご飯も手作り お菓子も手作り 手洗いうがい や 他にも熱予防に良い事は何でもしたのに、いつも出来合いのスーパーのご飯ばかりのお子様が幼稚園皆勤賞。本当に泣けました。 その後 他国への転勤。その土地で素晴らしい日系の先生に病気を発見されたのが、8歳の時。それから毎朝晩 famotidine 10gづつ飲み始め 劇的に発症が減り、熱の発熱期間が短くなりました。
病気発見のキッカケは、口内炎と足の痛みと定期的な発熱? 先生がもしかして? と仰り数ヶ月様子見て検査して(血液検査)最後に確定のためステロイド飲んで。飲んだ後 やはり解熱したので確定でした。

10歳の彼女は、元気いっぱい。勉強も予防薬が効いて発熱が少なくなっているので、遅れる事もなく、英語日本語中国語と頑張っています。

いつ治るか本当に治るか心配でしたが、今はどうにかなるかぁと思っています。



[215] Re: 予防薬について

投稿者: ちろ 投稿日:2018年12月30日(日)17時14分23秒   通報   返信・引用

ふくちゃんさん、書き込み頂きありがとうございます。
うちの息子は0歳の頃から保育園へ行っていることもあり感染症も含め1~2週間周期で熱を出していました。
その都度ウィルス検査をされ、感染症じゃない場合は4~5日40度近い熱が続き、解熱剤で乗り切っていました(T^T)

PFAPAについて知ったのは今年の1月、3歳の時です。
近所のかかりつけの病院に大学病院の先生が来ていて、念のため血液検査をしたのがきっかけです。
CRP値が異常で、すぐに検査入院するよう紹介状をもらい、そのまま大学病院へ入院しました。
最初は川崎病なども疑われましたが、発熱以外は特に症状もなかった為、何も投薬せず1日様子を見ることになりました。
次の日には解熱し、血液検査の値も炎症反応は少し高めに出たけれど正常値に戻っていたので、そこで初めてPFAPAの可能性について聞くことになりました。

確定診断を受けたのはつい先週です。
退院してからも熱は1ヶ月~2ヶ月に1度出していましたが、確定診断するのにステロイドを投薬すると発症間隔が短くなるかもしれないと言われ、恐怖心から自然に解熱するまで待つ今までのスタイルで息子に耐えてもらっていましたが、かかりつけ医に確定した方がこの子のためだと言われ、先週高熱を出した時に大学病院の救急でステロイドを使用しました。

ステロイドを投薬して3時間で解熱。
次の日起きてから嘘のように元気にすごしていました。
今は予防薬でファモチジンを1日2回飲んでいます。

高熱とは4年間戦ってきました。
いつPFAPAを発症したかは、正直わかりません…
これからどうなるかわかりませんが、なってしまったからには息子と一緒に乗り越えていこうと思っています。



[214] Re: 予防薬について

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2018年12月30日(日)01時12分40秒   通報   返信・引用

はじめまして。
私は。私の息子はPFAPAと診断されたわけではなくて。
プレドニンも試しに、飲んだことなく。予防薬
もないです。

でも、熱はでることは、やっぱりあって。
40度の熱が続くと、いったいなんなんだろう。と思います。

ちろさんは、今回の診断まで、長かったのですか?
さしつかえなければ、おしえてください。



[213] 予防薬について

投稿者: ちろ 投稿日:2018年12月28日(金)15時36分50秒   通報   返信・引用

初めて投稿します。
先週発熱時にプレドニンを試して熱が下がった為、PFAPAと確定診断された4歳の息子の母です。

今日、予防薬としてファモチジンを処方されました。
色々なサイトを見たらタガメットを服用されている方が多かったので、タガメットになるのかな?と思っていたのですが、主治医から「ガスター(ファモチジン)の方が飲みやすいから」と言われ、ファモチジンを飲むことになりました。

これから長い戦いになることもあり、お伺いしたいのですが、ファモチジンを服用されている方いらっしゃいますか?

ちなみに息子は4歳で体重が18kgです。
処方されたのは、ファモチジン散10%を1日朝夕2回(1日0.08g)です。

わからないことだらけで不安ですが、この書き込みにたどり着き、仲間が沢山いることを知り勇気づけられました。
よろしくお願いします。



[212] Re: そんなにいないのかな

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2018年12月25日(火)00時48分32秒   通報   返信・引用

ここにいますよ。と言われて、なんか不思議な気持ちと、仲間のような人にあえた気がして、すごくうれしくなりました。
海外だと、またまた、大変そうですよね。

今まで、悩んだりしたときは、どんな感じで対処していたんですか?


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