スレッド一覧
◇扁桃腺摘出後 発熱(0)18/05/30(水)09:07 ◇足あと帳(1)17/03/07(火)22:03スレッド一覧(全2)
他のスレッドを探す
スレッド作成
*掲示板をお持ちでない方へ、まずは掲示板を作成しましょう。
無料掲示板作成
困っていること・知りたいことなど……患者家族ならではの色々な思いや疑問などがあると思い作った患者家族様の為の交流サイトです。
うちはむちゃくちゃ濃くした少量のココアに混ぜて飲ませていました。そこまで味に敏感なほうではないので、ご参考までに、、、
2歳息子がpfapa疑いです。
> 4月から月1、2回の頻度で発熱を繰り返しており、やっと診断してくれる病院を見つけました。
> 次回発熱した時にステロイドを飲んですぐ下がれば確定診断がもらえるとのことだったのですが、先日発熱し、チョコアイスにプレドニンを混ぜて飲ませたところ、泣きながらオエオエ言い出し薬どころか夕飯まで戻してしまいました。
> 元々息子は味に敏感な方で、病院で相談しましたが、なんとか工夫して飲ませるしかないとのことで(;o;)
> 皆さんはどうやって飲ませているのでしょうか。
> 教えていただけるとありがたいです。
>
>
2歳息子がpfapa疑いです。
4月から月1、2回の頻度で発熱を繰り返しており、やっと診断してくれる病院を見つけました。
次回発熱した時にステロイドを飲んですぐ下がれば確定診断がもらえるとのことだったのですが、先日発熱し、チョコアイスにプレドニンを混ぜて飲ませたところ、泣きながらオエオエ言い出し薬どころか夕飯まで戻してしまいました。
元々息子は味に敏感な方で、病院で相談しましたが、なんとか工夫して飲ませるしかないとのことで(;o;)
皆さんはどうやって飲ませているのでしょうか。
教えていただけるとありがたいです。
小学１年生の娘がPFAPAです。
３歳頃から毎月40°近い熱を出していて半年間位は近くの小児科で診てもらっていましたが、月に２回発熱する事や出されたお薬を嫌がって…しかも、やっとの事お薬を飲めても解熱しないし４日、５日下がらず。
症状は喉の痛みと食欲減退です。
症状などから検索して調べていった結果ピッタリの病気、PFAPAを見付けて診てくれる病院に受診。
それからもう２年くらいタガメットとモンテルカストを飲んでます。発熱時はプレドニン内服後３時間程で解熱します。風邪？感染症？とか毎回病院に行くか悩みますが、２日目まで様子を見てプレドニンを飲ませて下がるかどうかで判断できます。
今は発熱頻度は少し減りましたが、まだ３ヶ月に一度受診しています。
いつになれば良くなるのか分からないし、いつ治るのかも分からないけど、うまくこの病気と付き合っていくしかないと思っています。
初めて投稿します。
４歳の娘が今年７月から発症し、pfapa の診断を受けました。みなさんにお聞きしたいです。
４１℃くらいまで上がって、熱性痙攣したり…１週間解熱するまでかかってました…
１０月までは毎月、もしくはステロイド使えば２週間で発作があったのですが、行事のため１０月の発作でステロイド使い、一旦は解熱しましたが、次の日から7.５度を超えない微熱が続き、じんましんがひどくなり手があれてぼろぼろになり、１週間で微熱とじんましんがおさまりました。それ後、ちょうど1ヶ月後の１１月に7.８℃までの発熱あり、でも１日で下がりました。それからまた全く熱もありません。あれだけ熱が出ていたのにどうしたんだろう…急に治るとか、軽くなるとかあるのですかね？長期戦だと覚悟していたのですが…
あと、症状でじんましんみたいなのでる方いますか？痒がります。先生には珍しいって言われて。発症の時からじんましんが程度の差はありますが、あったのですが、それもあの微熱のあと以来なくなりました。なんでも教えてください。お願いします！
熱がいつまで続くのか、いったい何なのか？頭の中でぐるぐると心配していると、本当に疲れたり、悩んだり落ち込んだりしますよね。そして、今のコロナの落ち着かない状況。
熱を測定しての記録管理は大事だと思います。できることをやって、のぞんでいくのが、よいのかなと思います。
うちの息子は今は熱を出さなくなりました。でも、足の痛みを言うときには、なんなんだろう？と心配になります。今は小学３年生です！
5歳の息子がPFAPAです。
症状は発熱のみですか？
うちは1歳半頃から3週間～6週間くらいの周期で、発熱があります。
発熱以外には、咽頭の白苔、腹痛もあります。
今はコルヒチンという通常地中海に用いる薬を服用し、発熱期間が1～2日に落ち着いていますが、
コルヒチン服用前は5～6日間熱が続いていました。
(pfapaでよく処方される、タガメットは効きませんでした)
熱の周期や症状の記録をとり、受診をおすすめします。
pfapaの典型は、幼児期からはじまり、学齢期で治癒するという認識でしたが、この掲示板で皆様の経験等読ませていただくとたくさんの例があるなと言う印象です。
大人になっても発熱発作が続く方や大人発症の方もいるようです。
毎月熱がたださがるのを待つ、ということは彼女さんの生活や仕事にも支障をきたしてしまいますよね。
なにか解決策や楽になる方法がみつかるといいです。
pfapaの発熱時に採血するとCRPが結構高いようで、診断材料にもなるようですが、この世の中の状況で発熱で受診するとコロナ対応になってしまったり…検査も難しそうですよね。
原因がわかるといいですね！
はじめまして。今回、私の彼女がPFAPAの疑いがあると思い、インターネットで検索していたところ本掲示板に出会いました。私の彼女は、現在２１歳です。彼女が中学生の時から、月一回程度の発熱が続き、先月も40度以上の発熱をしました。今月も発熱したため、私も不安になり不明熱について調べはじめました。
本人が中学生だった頃は、不安がって病院にいき血液検査などを受けていたようですが、原因不明と言われ、解熱剤だけ渡されることの連続だったようで、今では病院にいくのをやめて自然に熱が引くことを今も繰り返しています。（解熱剤を飲むと体に負担がかかるので、薬も飲んでいないようです。）
本人には、大学病院で精密検査をして欲しいと考えているのですが、学校や就職を前にしている彼女の心理的負担を考えるとどのように伝えたら良いのか、また検査させるのは正しいのかなど悩んでおります。
PFAPAと何も決まった訳ではないのですが、毎月苦しそうな彼女を見ていると自分でもどうして良いのか分からなくなり書き込みさせて頂きました。是非皆さんの知見をおかしいただき、アドバイスを頂ければ幸いです。よろしくお願いします。
あゆさん再び返信いただきありがとうございます。
息子さんのお話を教えていただき、希望が持てます。
娘は2歳頃から毎月39℃の発熱していたのですが、先月からようやく大学病院につなげてもらい、タガメットの服用が始まったところです。
昨日から練乳で試していますが、既に警戒されていて口にすること自体かなり拒まれましたが、不味くない反応でした。ありがとうございます。ここ数日夜間に38℃を越すのですが、日中は下がっている状況で、なんとか乗りきりたいところです。医師からはタガメットで３割の子が改善すると聞いたので、あゆさんの息子さんのように効果があって薬なしで生活できる希望を持っていこうと思います。ありがとうございます。
＞息子は1歳半から毎月発熱、3歳頃から39度を越すようになり、4歳で確定診断、そこから発熱時プレドニン服用していたら月2回発熱するようになり、タガメットの服用を始めました。タガメット服用後、３ヶ月ほどで発熱は無くなり、1年半後に一度やめてみようと医師に言われましたが、幼稚園最後の行事や受験があったため、一通り終わるまで服用を続け、結局２年近く服用しました。
> やめてからも、毎月必ず口内炎は出来ますが、PFAPAの発熱は一切ないです。もうすぐ7歳です。
> タガメット服用しても発熱する子はするらしいので、うちはまだ軽いほうだと言われました。
>
> まずはタガメットをココアや練乳で上手く飲めたらいいですね。また、成功したかどうか気になるので教えてもらえたら嬉しいです^_^
>
>
>
> あゆさん返信ありがとうございます。
> > 濃いココアか練乳ですね！教えていただきありがとうございます。
> > 今朝はフルーチェのようなものと一緒にあげてみましたが、ものすごく嫌な顔をされ、何口も流し込むように与えました…。だましだましあげるのも通用しなくなりそうで困っていました。ココアと練乳購入して明日以降試してみます。うちは朝一回だけの服薬ですが、今後増えていく可能性もあるということなんですね。
> >
> > そして、あゆさんのお子様は２年で卒業できたということでしょうか。
> > 周りにPFAPAや常時服薬している方もいないので、この場で教えていただき感謝しております。
息子は1歳半から毎月発熱、3歳頃から39度を越すようになり、4歳で確定診断、そこから発熱時プレドニン服用していたら月2回発熱するようになり、タガメットの服用を始めました。タガメット服用後、３ヶ月ほどで発熱は無くなり、1年半後に一度やめてみようと医師に言われましたが、幼稚園最後の行事や受験があったため、一通り終わるまで服用を続け、結局２年近く服用しました。
やめてからも、毎月必ず口内炎は出来ますが、PFAPAの発熱は一切ないです。もうすぐ7歳です。
タガメット服用しても発熱する子はするらしいので、うちはまだ軽いほうだと言われました。
まずはタガメットをココアや練乳で上手く飲めたらいいですね。また、成功したかどうか気になるので教えてもらえたら嬉しいです^_^
あゆさん返信ありがとうございます。
> 濃いココアか練乳ですね！教えていただきありがとうございます。
> 今朝はフルーチェのようなものと一緒にあげてみましたが、ものすごく嫌な顔をされ、何口も流し込むように与えました…。だましだましあげるのも通用しなくなりそうで困っていました。ココアと練乳購入して明日以降試してみます。うちは朝一回だけの服薬ですが、今後増えていく可能性もあるということなんですね。
>
> そして、あゆさんのお子様は２年で卒業できたということでしょうか。
> 周りにPFAPAや常時服薬している方もいないので、この場で教えていただき感謝しております。
あゆさん返信ありがとうございます。
濃いココアか練乳ですね！教えていただきありがとうございます。
今朝はフルーチェのようなものと一緒にあげてみましたが、ものすごく嫌な顔をされ、何口も流し込むように与えました…。だましだましあげるのも通用しなくなりそうで困っていました。ココアと練乳購入して明日以降試してみます。うちは朝一回だけの服薬ですが、今後増えていく可能性もあるということなんですね。
そして、あゆさんのお子様は２年で卒業できたということでしょうか。
周りにPFAPAや常時服薬している方もいないので、この場で教えていただき感謝しております。
 |