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ゆうさん
初めまして、2008年6月生まれ 10歳の娘が周期熱持ちです。
もうすぐ11歳です。
頻回ではないですが、発熱発作はあります。6か月開いたり、3カ月だったり。
本人の負担軽減についてですが、医師からは一回も言われた事はありません。
しかし、私自身がいつも考えておりました。何故？今熱？ 遊ばせ過ぎ/寝るの遅い/勉強へのストレス(休むから)/などなど。
でも結局我が家の場合は関係は無いと思っています。
実はつい先日 予防薬をコルヒチンに変えたのに副作用が強くて中止しました。その時何と、再熱が起きました。
木曜 発作熱 コルヒチン開始
金曜ー月曜 平熱
火曜 再熱
この金から月の間副作用の下痢と気分の悪さが続き、どうしようかな と悩んでる間に再熱してしまいました。薬をすぐめやました。再熱も1日で治りました。
この時ばかりは、体調不良で再熱したのかなぁと思いました。(今まで急な再熱はなかったので)
熱の時の体調は、娘の場合は、元気です。高熱で痙攣持ちで辛かったですが、元気はありました。
はじめまして。
pfapaと言われて7年目になる小4の娘の母です。
年長から服用しているタガメットですが、一時期 効果が発揮されて 発熱の間隔もかなり開くようになりました。
年齢的なものも加味されて タガメットを小3の夏に卒業しました。ですが、秋くらいからまた頻回の発熱が始まり、冬からまたタガメット再服用となりました。
今は3週間間隔で不調が来る娘。
娘の不調とは微熱程度の発熱・頭痛・喉の痛み・倦怠感等です。このまま高熱になると、嘔吐が始まります。
今日の小児科受診で、主治医に本人の負担を少しでも減らす事で、不調も減るのでは？との話をされました。
例えば、朝の集団登校を辞めて親が学校まで送る。学童利用を辞めてカギっ子になる等の事です。
信頼している主治医ではあるのですが、なんだかこれまでの娘への配慮が足りないから不調になるんだ、と言われているようで、気落ちしています…。毎回このような話をされるのですが、今回は特に精神的負担の面からの話が多かったので…
娘のように、心理面のサポート的な話題が出た方って他にもいますか？
また、小4以上になっても頻回に不調がくるお子さんをお持ちの方はいますか？
さちこ さん
> そうしたら、少し黙った後で手術頑張る！と。
> 私の方が泣いてしまいました^^;
うん、そうですね、小2ですもんね、自分も泣いちゃうかもしれません。
> 手術や術後の経過も皆様の参考になるようでしたら、また書き込みに来ます。
是非、聞かせて下さい^^
応援してます！
こんばんは。
先日は手術について投稿させていただきました。
あの後も悩みましたが、始業式2日前に発熱し(始業式には下がり行けましたが)またか……こんな思いをいつまですれば良いんだろう……と。
酷かとは思いましたが、小二の息子に聞いてみました。
そうしたら、少し黙った後で手術頑張る！と。
私の方が泣いてしまいました^^;
なので、夏休みに手術受けることにしました。
運悪く熱が出てしまうと延期になるらしいですが^^;
色々お聞かせいただきありがとうございました。
手術や術後の経過も皆様の参考になるようでしたら、また書き込みに来ます。
皆様こんにちは。
3ヶ月1週間 で発熱発作が来ました。やはり以前より感覚は逆に短くなっています。famotidine とシングレア併用しておりましたが、医師の判断でコルヒチンのみに変更しました。
今回
前日 喉に白海苔発見、喉の痛みあり
深夜3：30発熱 38℃
朝 9：00 37℃
夕方 18:00 36℃
と1日で終わりました。
10歳まで引きずっており、大変ではありますが、良くなっております。
主治医が日本へ帰国されたため新しい医師になりましたが、素晴らしい引継ぎにより、新しい医師も今度我が娘が比較的早く来たらコルヒチン試そうと決めていて下さり、有難い限りです。
悶々とネットサーフィンをしていてこの様なサイトを発見しました。
予防薬や扁桃腺手術の結果が載っております。
http://www.shindan.co.jp/download/233700/huroku6.pdf
ふくちゃん さん
＞月ようの夕方から、金曜日までの熱
長くて辛いですね。
＞入学式
これはさらに辛いですね。
でも行けたんでしたっけ？
ステロイドなしでもすぐ下がる事たまにありますよね。
ウチは保育園ですが、行事に何回か休んだ事あります。
仕方ないですが勿体ないと思います。
せめて普段になってくれればと思います。
これからはGW。
ウチは少し遠い自分の実家に帰るので、
もしなるんだったら、その時じゃなく今なってと思います。
と、何か行事あるごとに少し不安がつきものですよね^^;
ちろ さん
＞未就学児なので休んでも大丈夫な環境ですが、小学生になってから休みがちだと勉強やお友達との時間に支障がでたり、行事にも不参加になって思い出が…
一緒です！
大きくなるにつれ軽くなり負担が減ってけば良いですが...
ふくちゃんさん
コメントありがとうございます。
> 無事に一年生が終わり、二年生です。
> 春休みに、熱はでましたが、元気になり、始業式は行けそうです(^-^)
>
進級おめでとうございます！
お熱の回数が減ったんですね。よかったですね！
そういうお話しを伺うと気持ちが明るくなります。
やっぱり年齢があがれば回数は減ってくるんですかね？
小学生はお勉強があるのでお休みが多いと大変ですもんね。このままお熱の回数が少なくなるといいですね。
あゆさん
コメントありがとうございます。
ご返信遅くなりすみません！
> 私は、仕事を辞めたことで発熱時に仕事の心配をしなくてよくなったことが本当に精神的に楽になりました。ちろさんも、許される状況なら仕事をやめたら楽になると思いますが、、、子どもが発熱しなくなることが一番ですけどね、、、
たしかに仕事を辞めると気を使わなくてよくなるので精神的に楽になりますよね。
私も何度もそう思いましたし、今も時々（いや、よくですね）思います。
有難い事に今の職場は比較的子育てママを支援する体制が整っていて周りの方の理解もあるので、なんとか今のところは働けています。
そして仕事中は唯一ひとりで過ごす時間でもあるので自分の生活のバランスのためにも必要だなと思ったりもします。
あゆさんがおっしゃる通り、我が子が発熱しなくなってくれることが一番の望みです。
そうすれば悩まず、もっと笑顔いっぱいな生活が過ごせるのに…
特効薬、全ての子どもに効果的な治療法が開発・確立されてほしいですね。
皆さん、お久しぶりです！
うちの息子は、今回、月ようの夕方から、金曜日までの熱でした。
下がったり、上がったりの時もあり。ずっと高熱というわけでもなかったです。
春休みの最後の一週間が熱、、という感じでした。
仕事は、2時間だけにしてもらって、帰宅したりしました。
今までの中での、熱のなかでは、軽い方に感じました。苦しそうな時もあったけど、それほど、長くはなかった。ぐったり感は、なかった、という感じです。
ちろさんの、、↓
「何が正解なのか、どうしていくべきなのか…
悩みは尽きません。」
とありましたが。
その気持ち、すごくわかります。(;_;)
私は、保育園のころが、すごく悩みました。今より熱が、あったので。
あと、保育園の方が、行事があったような、休みたくない行事があったように感じます。
熱が、減った今でも、やはり熱はあるから悩むし。
あと、周期熱（の診断も受けてはいないですが。）じゃなく、違うのかもしれないんじゃないかと考えると、また悩むことはあります。
昨年の入学式は、結局は行けましたが、前日に熱が出たときは、行けないんだとあきらめてしまっていました。
なんで家は、こうなんだろう。なんでこんな熱出るんだろう。入学式も行けないなんて。せっかくの入学式なのに、、、(/_;)/~~と、泣いてました。
無事に一年生が終わり、二年生です。
春休みに、熱はでましたが、元気になり、始業式は行けそうです(^-^)
今、熱がでていて、看病で大変な方もいるかもしれない、と考えると、呑気なことも言ってられないのに。すみません。(;＞_＜;)
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