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◇扁桃腺摘出後 発熱(0)18/05/30(水)09:07 ◇足あと帳(1)17/03/07(火)22:03スレッド一覧(全2)
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困っていること・知りたいことなど……患者家族ならではの色々な思いや疑問などがあると思い作った患者家族様の為の交流サイトです。
さっき初めて投稿
したものです！
成人後のPFAPA症候群について
調べているとのことで、
具体的に団体？かなんか
入っていますか？？
PFAPA症候群についての
講習会？とか
そういうのに携わり、
PFAPA症候群について
向き合っていきたいと
考えているのですが、
なにか
おすすめ？など
ありますか？？
身近にPFAPA症候群が
いないため
とても
心細く
こちらのサイトを
見つけました( ; _ ; )
さっき初めて投稿したものです！
主さまのお子様、
10年くらいかかったんですね…
よくなってよかったです！
( ; _ ; )
大変でしたね…
治る！と信じて
私も気を強く
がんばりたいとおもいます！
( ; _ ; )！！！
今6歳の小学校1年性の息子がまさに
PFAPA症候群です。
悩み悩んでこちらのHPを見つけ
思い切って投稿します！
アドバイス、
ご意見ほしいです( ; _ ; )
経緯としては3歳から
毎月の40℃の高熱が４～５日。
頚部リンパ節炎、
地図状舌.
扁桃炎の症状がありました。
診断は急性化膿性扁桃炎で
入院は計4回。
あまりにも頻回な為
独自でインターネット検索をし、
『PFAPA症候群』という
病気を知りました。
医師に伝えると
その可能性があるということ、
PFAPA症候群は
決定的な検査が無い為、
あらゆる症状を
除外して考えられること、
を伝えられ、
はっきりと診断
されたわけではなく、
『PFAPA症候群、疑い』
ということになりました。
それからは
毎月必ず処方されていた
抗生物質の
メイアクトや
フロモックス等をやめ、
トランサミン酸50%
カルボシステイン50%で
様子を見ていくことに
なっています。
発熱する度に
高熱の為
熱性痙攣が5回ありますが、
脳波の検査は異常なし。
毎月
ダイアップの痙攣止めの
座薬をし、
その後は
解熱のアンヒバを
いれています。
といっても
アンヒバの効果が
切れるとすぐにまた
40℃の為、
6時間ごとに
アンヒバをいれています。
座薬、
すぐになくなります( ; _ ; )
みなさんは
カロナールとかの
飲み薬の方が
多いんですかね？？
毎月本当に
熱、辛そうですよね…
首の脈打つのが
早くて心配になります…
かわれるものなら
かわってあげたい( ; _ ; )
この病気ってほんとに
熱以外の風邪症状
ないですよね！！！
(>_<;)
友だちの子はみんな
「37,8℃！お熱だー！」
みたいな感じですが
私の場合
それで高い？！
うらやましい…
40℃絶対越えるし…
( ; _ ; )
と思っています(^_^;)
経緯はこんな感じなのですが、
最近の悩みが
『仕事』です…
実は母子家庭なのですが、
実母もフルタイムでして、
私が必ず看ています。
保育教諭として
10数年
働いています。
今の職場では
ありがたく
クラスの担任の
『主担』を
やらせて頂いているのですが、
毎月の高熱、
本当に申し訳ないです…
行事がある為
忙しい時期にまた
発熱するんですよね…
参観日、
運動会、
お遊戯会、
などなど…
穴をあけることも
ありますが、
私としては
楽しく仕事を
させてもらっている為、
お部屋の子ども達の
ことが心配で…
サポートしてくれる
先生達のことは
もちろん信頼
しているのですが、
主担ということで
責任を感じる為、
やはり
子ども達の行事は
絶対出たい！
共感したい！！！
でも息子も大事！
…と葛藤を
しています( ; _ ; )
実際
私が休んで
子ども達を
不安にさせて
しまったこともあります
( ; _ ; )
とてもやりがいのある
仕事だと思います！
でも最近
荷が重いと
感じることも
あります…
病児保育利用も
高熱すぎると
預かり不可もあり、
なかなか
利用できず…
しかも私の息子、
私が過保護のせいで
ちょー泣き虫(>_<;)
発熱時には
ずっと泣いて
わたしの
そばを離れません(^_^;)
かわいいんですけどね笑
やはり
病んでいる時は
そばにいたい、
でも仕事もしたい、
悪循環です…
そこで
同じPFAPA症候群の
お子様を持つ
親御様たちは
どのような職に
ついているのか
気になります…
私自身、転職も
考えています…
私1人いなくても全然
まわる仕事…
そんなのないよ！
甘いよ！
等の意見もあるかと
思いますが
アドバイス等
ありましたら
コメント
よろしくお願いします( ; _ ; )
今日
市にも相談しましたが、
やはり
PFAPA症候群を
聞きなれていないし
戸惑っているような
感じでした…
こういう場で
情報交換ができたらと思います
( ; _ ; )
今最中子どもが
発熱して
4日目…
土曜日
仕事を早退し、
今日も学校から
電話連絡…
明日も仕事を
休みます…
大事をとって
休ませたいのですが
仕事も大事…
子どもが第一でしょ！
と思われると
思いますので
母親失格かな、
と自己嫌悪
する時もあります
( ; _ ; )
ちなみに
去年も
有給、看護休を
使いきり、
欠勤扱いでした(>_<;)
PFAPA症候群の
子どもたちの発熱が
少しでも
和らいだり
完治！！！
しますよおに…( ; _ ; )
ちろさん！
返信ありがとうございますー！！
また、現在の状況も教えていただきありがとうございます。
ちろさんのお子さんは、鼻の中の状況が関係してそうなんですね、、。
ほんとに、PFAPAの方の数分、症状があるという感じですね。
うちのちび助ですが、退院してから何度かは週1で熱のたびにプレドニゾロンを飲ませていましたが、コロナ自粛期間中に思い切って熱が出ても飲むのをやめてみました。
最初の熱は下がるまで1週間かかりましたが、その後3週間の間隔があき、次の熱の時は３日で下がりました。そのあと2週間後の夜に37.7という微妙ーな熱が出ましたが(リンパのグリグリはあった)、朝にはさがり、そこからいまのところ発熱はありません。プレドニゾロンを飲まない場合の熱の間隔がまだよくわからないのと、オノンやタガメットが効いているかはわかりませんが、ちび助の場合は、プレドニゾロンは飲ませない方向のほうがいいのかなと思いました。
あれ、ものっっっすごい苦いですね。ほんの一滴舐めてみましたが、大人でもウワァ！とすごかったです。
担当医にも相談したら、絶対飲ませないといけないものでもないから、その辺は任せますとのことでした。
ちろさんのお子さんは、お熱が出た時は、カロナールを飲まれてるということですが、飲むと熱は落ち着きますか？一時的に下げてる感じですか？
PFAPAがわかるまで通っていた小児科の先生からは『解熱剤は一時的だから』と言われ続け、比較的いつも元気で水分補給等できていたので解熱剤は飲まずにきてしまいました。
これも、人それぞれ効きかたが違うとは思いますが、、、、。
あと、他の方も『口臭』について書かれていますが、どんな臭いがするんでしょうか、、、。
質問ばかりですみません(^^;
ほんとに、毎回この決断でいいのか、何が子供にとって1番いいのかわからず、迷いながらの対応ですよね。
少しずつでも対応できて、本人が元気で楽でいられるよう頑張ります！
ありがとうございます！
チョロリンさん
>
> こんにちは。
> ハンドルネームが被ってしまったちろです。笑
>
> 内容を拝見すると我が子と発症時期や期間が一緒です。
> 息子は今年6歳になるのですが、今は発熱間隔があいて1ヶ月に一度、発熱期間は1～2日になりました。
>
> > そこで質問ですが、拝見できている投稿では、タガメットは飲んでらっしゃる方多いですが、併せてオノンを飲んでいる方はいらっしゃいますか？またオノンからシングレアに変えたかたはいらっしゃいますか？
>
> うちはシメチジン（タガメット）を飲んでいましたが飲み始めは間隔が開いた感じがしていたのですがその後効果が確認出来ず終了しました。オノン、シングレアは試していません。遺伝子検査もしていません。
>
> なんとなくですが我が子は鼻の中の環境が影響している気がしているのでアレルギー薬のオロパタジンを飲んでいます。
> 確定診断の時にプレドニンを飲みましたが、間隔が狭くなり顔面蒼白になったのでその後は飲ませていません。
> 大学病院の先生方はプレドニンを飲むことを強く勧めてきますが、息子が「あの苦いの飲むぐらいなら熱ぐらい我慢する」というので意見を尊重して発熱時はカロナールでやりくりしています。
>
> 何が正しいのか、本当にこれでいいのか、どうしたらいいのかと日々格闘、葛藤しながら、ここまできました。
>
> 我が家はうがい薬（イソジン系ではないもの）を毎日頻回にする、サボる日もありますがオロパタジンを朝晩飲む、口臭がしたら小児科で処方してもらった鼻スプレーをし、発熱したらカロナールを飲む。
> こんなかんじでやっています。
>
> 主人も大人になってからですが息子と同じ症状になって10年苦しみ、去年摘出手術をしました。
> 遺伝性はないとされていますが、うちは怪しいので小学校に上がって熱が頻回に出るようだったら手術も視野に入れなければならないかな？と思っています。
>
> 答えがわからず落ち込むこともたくさんあります。
> 可愛い我が子のために頑張っていきましょうね！
>
チョロリンさん
こんにちは。
ハンドルネームが被ってしまったちろです。笑
内容を拝見すると我が子と発症時期や期間が一緒です。
息子は今年6歳になるのですが、今は発熱間隔があいて1ヶ月に一度、発熱期間は1～2日になりました。
> そこで質問ですが、拝見できている投稿では、タガメットは飲んでらっしゃる方多いですが、併せてオノンを飲んでいる方はいらっしゃいますか？またオノンからシングレアに変えたかたはいらっしゃいますか？
うちはシメチジン（タガメット）を飲んでいましたが飲み始めは間隔が開いた感じがしていたのですがその後効果が確認出来ず終了しました。オノン、シングレアは試していません。遺伝子検査もしていません。
なんとなくですが我が子は鼻の中の環境が影響している気がしているのでアレルギー薬のオロパタジンを飲んでいます。
確定診断の時にプレドニンを飲みましたが、間隔が狭くなり顔面蒼白になったのでその後は飲ませていません。
大学病院の先生方はプレドニンを飲むことを強く勧めてきますが、息子が「あの苦いの飲むぐらいなら熱ぐらい我慢する」というので意見を尊重して発熱時はカロナールでやりくりしています。
何が正しいのか、本当にこれでいいのか、どうしたらいいのかと日々格闘、葛藤しながら、ここまできました。
我が家はうがい薬（イソジン系ではないもの）を毎日頻回にする、サボる日もありますがオロパタジンを朝晩飲む、口臭がしたら小児科で処方してもらった鼻スプレーをし、発熱したらカロナールを飲む。
こんなかんじでやっています。
主人も大人になってからですが息子と同じ症状になって10年苦しみ、去年摘出手術をしました。
遺伝性はないとされていますが、うちは怪しいので小学校に上がって熱が頻回に出るようだったら手術も視野に入れなければならないかな？と思っています。
答えがわからず落ち込むこともたくさんあります。
可愛い我が子のために頑張っていきましょうね！
ゆうママさん、みなさん、はじめまして。
3歳半の時にPFAPA確定診断受けた5歳の息子がいます。ゆうままさんの症状とほとんど同じで、ほぼ毎月発熱、熱以外の風邪症状なし、咽頭には白苔、舌が白いのような状況です。
タガメット、オノンはそれぞれ1年、半年ほど服用しましたが、
間隔などにあまり影響がなかったため、中止し、今はプレドニンを服用しつつ、
熱と付き合っている状態です。
うちは3から4歳のころ、発熱時にお腹が痛いと言っておったのですが、
最近は腹痛を訴えることはなくなりました。
遺伝子検査は受けておらず、主治医からも進められたことがないので、受けていません。
ゆうママさんはお身内にお子さんと同じような症状の方はいらっしゃいませんか。
うちは、私の幼少期が息子にそっくりで、毎月扁桃腺を腫らして発熱しており、扁桃腺を取るようにお医者さんから進められましたが、取らないまま過ごし、
小4くらいで熱がでなくなりました。
大人になってから喉は弱く、声がかれたり、時々発熱しますが、いたって健康です。
昔は病名がなかったし、PFAPAは遺伝しないとも言われていますが、私と同じではないかと疑っています。
PFAPAって、親に判断が求められることが多くないですか？プレドニン服用するのか、しないのか、どのタイミングでするのか、遺伝子検査はするのか、しないのか・・・。毎回悩んで、試行錯誤で苦しいです。
うちはプレドニン服用しつつ、発熱間隔がどうにか空けられるように試行錯誤中です。
手術も検討しているのですが、皆さん手術にはあまり前向きではない感じでしょうか。
小学校入学前にしてしまおうか、とても悩んでいます（リスクを取るべきか・・・怖い）
これからいろいろご相談できればありがたいです。
はじめまして。５歳の息子がpfapaです。
１歳すぎから風邪症状なし、咽頭には白苔あり、持続期間5～6日という発熱がほぼ毎月あり、pfapaと診断されています。タガメットとシングレアはほぼ効果なしでした。
４歳頃から発熱時、腹痛を毎回訴えることから、pfapaの類似疾患(地中海熱)の可能性もなきにしもあらずということで転院し、遺伝子検査予定です。
ですが、コロナ騒動で遺伝子検査機関がストップしてしまっているらしくまだできていない状態です。
転院先の病院では、プレドニンで解熱するならほぼ間違いなくpfapaだから、解熱するようなら遺伝子検査もしなくていいと言われ、診断目的で先月発熱時初めてプレドニン服用しました。
見事に解熱し、pfapa確定かと思っていたんですが、転院前の病院の主治医にこの話をすると、プレドニンで解熱しても類似疾患の可能性は否定できないからやはり遺伝子検査はしたほうが良いと言われました。
たとえば地中海熱やベーチェット病の発熱だったら、プレドニンの効果は得られないのでしょうか？
皆様は遺伝子検査されましたか？
発熱時腹痛はpfapaでもありえることだと認識していましたが、皆様はいかがでしょうか？
発熱中、たまたまかわかりませんが(虫刺されかも？)発疹が出たこともあり、地中海熱！？ベーチェット病！？となんだか疑心暗鬼になってしまい一喜一憂してしまいます。
教えていただけたら嬉しいです。
あゆさん
ハンドルネーム、すでに『ちろさん』がいらしたこと教えていただきありがとうございました。
すみません、しっかり確認してなかったです。
あゆさんのお子さんも小さい頃から熱を繰り返し、診断まで少し時間がかかっていらっしゃるんですね。
タガメット服用して翌月から発熱しなくなったとのこと、効果があったんですね、、。でも、毎月の口内炎も辛いですね。それは時間と共におさまるのを待っているのでしょうか。
ステロイドのことでお聞きしたいのですが、発熱後すぐの服用だと『再熱する』とのことですが、これは熱がきっちり下がりきらず、下がったようにみえて、実は燻っているような感じのことでしょうか、、、。また、先生がそのようなことを言われていたのでしょうか。
実は、もともと子供の平熱は36.5～36.9℃あたりだったのですが、この診断をされて、指示通り発熱2日目でステロイドを服用すると、およそ１日で36.9℃くらいまでは下がるのですが、それより下になることがほぼなくなり、また7日後に発熱というのを繰り返しています。医師からは熱が下がらなかった時のみ2回目のステロイドを服用するよう言われていますが、今のところ1サイクル1回のステロイド服用という感じになっています。
もしかして再熱、、、？なんて思いました。
次回の診察のときに、この辺のことも医師に聞いてみたいと思います。ありがとうございます。
通っている大学病院は、外来、病棟どの小児医師でもこのPFAPAについて話してくるので、そういうお子さんも多く通院しているのかな、という印象ではありますが、、、。
発熱時は、朝は37度後半、昼から夜は38度後半から39度前半です。
今回、ちょうど熱をだしているので、本人には申し訳ないけれど、まずステロイドを服用せず何日で熱が下がるか確認してみています。
発熱周期が1週間というのも、２月に大学病院を紹介されて、始めは入院して抗生剤の点滴で様子見、血液検査の数値が落ち着いたので退院するとすぐまた発熱というのを二回繰り返しました。
そんな感じで、ステロイドを服用する前に1週間で熱を繰り返すというのが始まったので、ステロイドを服用することで、最悪１日置き、それこそ毎日飲むようになったらどうしよう、、、と思いながら、でも発熱時は食欲がおちたり、夜寝ていると急に泣き出すというのを熱が下がる日まで続くので、それもかわいそうになり、迷いながらも服用させています。
本人も頑張って薬を飲んでいるし、少しずつでも効果が出てくれればいいんですけどね、、、。
返信ありがとうございました。こういう話ができる場があるのはとてもありがたいです。
ちろさんはじめまして。現在6才男児、1才～毎月発熱、4歳でPFAPA確定、発熱の度にステロイド服用で解熱していたら5歳で2週間に1度の発熱になったので、タガメット服用をはじめると、翌月から全くPFAPAの発熱がなくなり6歳でタガメット服用もやめました。タガメット服用をやめて半年、今のところ発熱はなしですが口内炎は毎月出来ています。
>
> 毎週発熱は辛いですね。ステロイド服用するとどうしても周期が短くなりやすいので、ここの投稿を読んでいても服用で解熱している人は少なく感じます。
> また、発熱してすぐにステロイド服用すると再熱しやすいので、よほどすぐ下げたい事情がなければ38.5℃超えてから服用するようにしていました。
> タガメット服用後半年ぐらいで発熱してないからタガメット一旦やめましょう、と言われましたが幼稚園最後の行事や受験等色々あったため、医師に相談して全ての行事が終わるまでタガメット服用させてもらっていました。
>
> 医師によっても考え方が随分違うと思いますが、症例をほとんどあまりみていない医師もいると思うので色々相談して試してみてはと思います。
>
> あと、ハンドルネームちろさんという方がもう1人いらっしゃるので、できれば少し違うハンドルネームにしたほうがややこしくないと思います^^;
>
>
>
> 初めまして。今年３月に、『おそらくPFAPAでしょう』と診断された、3歳男児を持つ母です。
> > もともと生後半年から月一くらいで5日間の熱を出す子でした。
> > 保育園に入って一時期落ち着いていた時期もありましたが、今年の初め頃からまた熱が出だし、2月に5日間では下がらず、大学病院を紹介されて色々検査していただき、この診断になりました。
> > 現在は発熱周期は1週間。毎週熱を出しています。
> > 薬は、熱を出したら２日目にステロイド。普段はタガメットとオノンを朝晩飲んでいますが、今のところ変化は見られません。
> > 担当医は、熱が下がるまで待たず、ステロイド飲んじゃいましょう、という感じです。
> > みなさんの投稿すべてに目を通せておらず、育児の合間に少しずつ拝見しています。
> > そこで質問ですが、拝見できている投稿では、タガメットは飲んでらっしゃる方多いですが、併せてオノンを飲んでいる方はいらっしゃいますか？またオノンからシングレアに変えたかたはいらっしゃいますか？
> > そして、『薬を服用するようになってから熱はでなくなった』と書かれている方は、あるときから急に熱がでなくなったのか、段階をふんで高熱が出なくなったのでしょうか、、。
> > (薬を飲んでもすぐの効果は出ないというのは理解しています)
> > 担当医からの話やネットを調べる限りでは、大きくなるにつれて良くなることが多いとはいわれていますが、こちらを拝見していると、長い付き合いになっている方もいて、人それぞれ違うのはわかるんですが、みなさん担当医とはどんな話をされているのかな、、などなど色々と気になりまして投稿させていただきました。内容があちこち飛んでしまってわかりづらかったらすみません。
ちろさんはじめまして。現在6才男児、1才～毎月発熱、4歳でPFAPA確定、発熱の度にステロイド服用で解熱していたら5歳で2週間に1度の発熱になったので、タガメット服用をはじめると、翌月から全くPFAPAの発熱がなくなり6歳でタガメット服用もやめました。タガメット服用をやめて半年、今のところ発熱はなしですが口内炎は毎月出来ています。
毎週発熱は辛いですね。ステロイド服用するとどうしても周期が短くなりやすいので、ここの投稿を読んでいても服用で解熱している人は少なく感じます。
また、発熱してすぐにステロイド服用すると再熱しやすいので、よほどすぐ下げたい事情がなければ38.5℃超えてから服用するようにしていました。
タガメット服用後半年ぐらいで発熱してないからタガメット一旦やめましょう、と言われましたが幼稚園最後の行事や受験等色々あったため、医師に相談して全ての行事が終わるまでタガメット服用させてもらっていました。
医師によっても考え方が随分違うと思いますが、症例をほとんどあまりみていない医師もいると思うので色々相談して試してみてはと思います。
あと、ハンドルネームちろさんという方がもう1人いらっしゃるので、できれば少し違うハンドルネームにしたほうがややこしくないと思います^^;
初めまして。今年３月に、『おそらくPFAPAでしょう』と診断された、3歳男児を持つ母です。
> もともと生後半年から月一くらいで5日間の熱を出す子でした。
> 保育園に入って一時期落ち着いていた時期もありましたが、今年の初め頃からまた熱が出だし、2月に5日間では下がらず、大学病院を紹介されて色々検査していただき、この診断になりました。
> 現在は発熱周期は1週間。毎週熱を出しています。
> 薬は、熱を出したら２日目にステロイド。普段はタガメットとオノンを朝晩飲んでいますが、今のところ変化は見られません。
> 担当医は、熱が下がるまで待たず、ステロイド飲んじゃいましょう、という感じです。
> みなさんの投稿すべてに目を通せておらず、育児の合間に少しずつ拝見しています。
> そこで質問ですが、拝見できている投稿では、タガメットは飲んでらっしゃる方多いですが、併せてオノンを飲んでいる方はいらっしゃいますか？またオノンからシングレアに変えたかたはいらっしゃいますか？
> そして、『薬を服用するようになってから熱はでなくなった』と書かれている方は、あるときから急に熱がでなくなったのか、段階をふんで高熱が出なくなったのでしょうか、、。
> (薬を飲んでもすぐの効果は出ないというのは理解しています)
> 担当医からの話やネットを調べる限りでは、大きくなるにつれて良くなることが多いとはいわれていますが、こちらを拝見していると、長い付き合いになっている方もいて、人それぞれ違うのはわかるんですが、みなさん担当医とはどんな話をされているのかな、、などなど色々と気になりまして投稿させていただきました。内容があちこち飛んでしまってわかりづらかったらすみません。
初めまして。今年３月に、『おそらくPFAPAでしょう』と診断された、3歳男児を持つ母です。
もともと生後半年から月一くらいで5日間の熱を出す子でした。
保育園に入って一時期落ち着いていた時期もありましたが、今年の初め頃からまた熱が出だし、2月に5日間では下がらず、大学病院を紹介されて色々検査していただき、この診断になりました。
現在は発熱周期は1週間。毎週熱を出しています。
薬は、熱を出したら２日目にステロイド。普段はタガメットとオノンを朝晩飲んでいますが、今のところ変化は見られません。
担当医は、熱が下がるまで待たず、ステロイド飲んじゃいましょう、という感じです。
みなさんの投稿すべてに目を通せておらず、育児の合間に少しずつ拝見しています。
そこで質問ですが、拝見できている投稿では、タガメットは飲んでらっしゃる方多いですが、併せてオノンを飲んでいる方はいらっしゃいますか？またオノンからシングレアに変えたかたはいらっしゃいますか？
そして、『薬を服用するようになってから熱はでなくなった』と書かれている方は、あるときから急に熱がでなくなったのか、段階をふんで高熱が出なくなったのでしょうか、、。
(薬を飲んでもすぐの効果は出ないというのは理解しています)
担当医からの話やネットを調べる限りでは、大きくなるにつれて良くなることが多いとはいわれていますが、こちらを拝見していると、長い付き合いになっている方もいて、人それぞれ違うのはわかるんですが、みなさん担当医とはどんな話をされているのかな、、などなど色々と気になりまして投稿させていただきました。内容があちこち飛んでしまってわかりづらかったらすみません。
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