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くまこさん
こんばんは。
5歳の男の子の母です。
うちは1歳半ぐらいから頻回に熱をだしていて近所の小児科に通っていて、血液検査をして炎症の数値が高く大学病院へ検査入院し確定診断されました。
その後は入院した時お世話になったチームの先生のうちの1人が診てくれることになったのですが、その先生の態度が横柄で月一度の検診でも息子が萎縮してしまいずっと悩んでいました。
4歳の時に救急で大学病院へ行った際診てくれた先生がとても熱心でPFAPAの子どもを何人も診たことがある方だったので、正直に事情を話したところ、その先生が「私が主治医になりましょうか？」と言ってくださり今日に至ります。
その先生にもお立場があるのに本当に有難かったです。
今は2ヶ月に1度その先生に診ていただき、熱が出た時は昔からずっとお世話になっている小児科で感染症かどうかなどの判断をして頂いているかんじです。
うちの話は参考にならないかもしれません。
すみません。
年中の息子は、2歳頃から頻繁に長い高熱を出し、月の半分は保育園を休んでいました。熱があるけど元気で、40℃超えるとようやく弱ってきて、41℃もバンバン超えていました。一度熱を出すと２週間続き、それが毎月。熱の記録を付けても、いつまでも下がらなくてとても苦しくなりました。息子は食べれず寝れず、どんどん痩せ細っていました。熱の度に抗生剤を色々と処方されるも効かず。効きもしないのに毎日通院と点滴。シフトの仕事と看病の毎日に、自分もぐったりしていました。
原因が分からないと大学病院に入院。検査も散々されましたが、分からずでした。
GWに熱を出し、開いてる小児科を紹介され、行ってみたところ、その病院でPFAPAの診断を付けてもらえました。ステロイドが効いてあんなに続く熱がすぐに引いたことに驚きました。最短で３日に一回、熱が出ますが、診断も付かず、保育園にも行けず、ずっと籠りきりだったあの頃より、ずいぶんと楽になりました。
ステロイドを頻回使用して良いのかと悩むところですが、病院に相談して許可を得ながら熱の度に使用しています。41℃の熱は出なくなりました。ガリガリに痩せ細ることも無くなりました。足が痛い、頭が痛い、口内炎出来た、というのがまちまちで、大体目安がいびきとなっています。いびきで苦しそうになると、熱を出しています。
熱の間隔が落ち着いていくことを祈るばかりです。
かかりつけ医、私も悩んだり、嫌な思いはしたりしながら。一年半前くらいから、安心できる先生にあえたと思ったら。
昨日、咳で病院にいったら、３月で閉院のお知らせが掲示されていて、ショックうけてます。
うちは、小学二年生の男の子です。
熱は出なくなり、一年生の後半くらいに、医大も行かなくなりました。
熱は出るけど、長くなくなりました。回数も少ないです。
頻繁な熱がなくなり、二年生になってからは、泊りの旅行とかも予定するようになりました。
熱はないけど、お腹痛いとか、足が痛いと言うことがあり。心配にはなります。
カツオさん
こんにちは。
お返事遅くなりごめんなさい。
私も5歳の男の子の母です。
1歳半ぐらいから高熱が2週間～1ヶ月に1回のペースで出ていて、4歳の時プレドニンというステロイドを使用してすぐ解熱したことで確定診断されました。
熱は4歳までは38.5～40.0度とかなり高熱でしたが、予防薬が効いているのか、成長して体が大きくなって抵抗力がついたからか、最近はMAXで38.5度ぐらいです。
今は発熱した時はプレドニンを使わずに（本人が飲みたくないため）解熱剤のカロナールを使ってます。抗生剤は使っていません。
白苔は必ずといっていいほど喉につきます。
たまに足、お腹の痛みも訴えます。
それと高熱がでていても食欲はないですが、比較的元気に遊んでいます。
と、ざっとこんなかんじです。
くまこさん
私共は、海外生活１０年以上です。こちらには大学病院はなく、個人のクリック程度の日本人医師常駐の場所です。しかし、日本で順天堂でお世話になった時(何度も熱が出るので一回相談に行った)も見つけてもらえなかったのに、こちらの医師に見つけて頂きました。その医師は去年帰国されましたが、後任の医師の方も大変熱心な方で全面的にお任せしております。我が家はこんな感じです。
はじめまして。くまこと申します。
娘6歳がPFAPAと診断されています。
診断がついたのは、3歳になったときでした。
春夏秋は18日周期で5日間の発熱、冬は1～2か月周期という感じです。
悩んでいるのはかかりつけ医についてです。
確定してもらったのは地元の大学病院。そのまま大学病院に定期通院するかと思いきや、
今後の通院は必要なしなので、自力でかかりつけ医の小児科を探してください。とのこと。
なんとかかかりつけ医になってくださる方を見つけたものの、
この病気に対しての経験がそこまでおありになるわけではないようで、
発展的な話ができなかったり、ステロイドを使用すると（処方してくれるけど）叱られたりしており、
悩んでいます。また、現在のかかりつけ医は扁桃腺除去も望ましくないとの見解をもっておられます。
そんなとき、近くに365日やっている小児科ができまして。
主に若い先生たち数名がシフト制みたいな感じで来てくださっているのかと思いますが、
どの先生もPFAPAのことをよく知っている感じがします。
普段は大きな病院にお勤めのようです。（勤務場所が書いてある一覧があったので）
今は、発作の発熱かどうか怪しいときに行って感染症の可能性を消してもらっている感じで、
ステロイドとタガメットをもらうためにかかりつけ医に行っている状態です。
もちろん、毎回ステロイドはよくないと思いますが、熱の頻度が高く4月から小学生になるため、
上手にステロイドと付き合っていきたいと思っています。
いっそのこと、「365日やっている小児科」をかかりつけにしようかとも思っているのですが、
いつも同じ先生に診てもらえるわけではないので、そこがネックです。
みなさん、かかりつけ医はどのように選んでいらっしゃいますでしょうか。
また、大学病院のような大きな病院に通院していない方もいらっしゃいますでしょうか。
我が家も 1歳代から、10歳までは本当に色々ありました。まずは、病気が見つけて貰えなかった事。毎月熱を出す事で、体調管理を万全にするも、毎日出来合いのお食事を食べてる様なお子様が皆勤賞で、娘は毎月幼稚園を休む…その方に、「気を使い過ぎて、余計免疫力無くしてるんでは？」と心ない事を言われて親子で傷付いた事。小学受験のために、勉強しても熱で受験出来るか否かも分からず(病気判明前)、本当に悩んだ試験前数週間。
でも今 11歳。先週薬一個を卒業して、今は一個のみ飲んで、去年の4月に熱が出て以来、風邪、インフルエンザには罹りましたが、周期性では熱は出ておりません。こちらにも書きましたが、薬も数種類試しております。決して楽な道のりではありませんでしたが、年が大きくなれば、きっと良い方向に向かう事が多いと思います。
皆様のお子様の健やかな成長をお祈りしております。
0才から13年間色々有り過ぎ、何から書いていいか分からず、とりあえず大まかに書きました。
成長につれ、良くなっていった事を。
こんにちは。初めての投稿です。うちの息子は０才から13才まで殆ど毎月38度から40前後の発熱がありました。
それに伴い激しい嘔吐もありました。
pfapaの診断がついたのは13才です。発熱時にステロイドを飲んでからは回復が早くなりました。今は発熱はなくなりましたが、倦怠感が続くためまだ大学病院に通っています。最近は5か月後の診察と、期間が伸びて終息に向かいつつあります。
はじめまして。疑いの段階なのですが、質問させてください。
5歳男の子の母です。月一程度の発熱が恐らく２年以上は続いており、常に個人の小児科に通院してました。大きくなれば落ち着いてくると言われ様子を見てきましたが、なかなか変わらない発熱頻度に、かかりつけ医とようやく周期性発熱を視野に入れてきたところです。
毎回、喉にハクタイ？が付いていたり、赤かったりしています。比較的他の風邪症状はないことが多いです。
発熱頻度は月一以上で、もっと短いこともあります。
これらのことから、ようやく周期性発熱の疑いということでステロイドを飲んだ時の様子を見てみようとなり、1週間前に発熱があり、リンデロンの処方を受けました。
その後、夕方の37.9がマックスで夜には37.0程にはなり翌日以降も発熱はしませんでした。
その後病院に行けてないのですが、また本日37.7。今回初めて頭痛や首のあたりを痛いと言っており、心配です。今は寝ていますが、食欲や元気は比較的ありました。
前回リンデロンで下がったことを見ると、やはり周期性発熱なのか？と思う気もしますが、息子の場合少し気になっている点もあります。
◯抗生剤で2、3日で解熱する。
これまでは発熱の度に抗生剤が処方されていました。その時によっても違いますが、抗生剤で早ければ1日くらいで解熱してる場合もあります。抗生剤の効き目かは分かりませんが、周期性発熱は抗生剤は効かないと見たため、疑問に思っています。
◯39.0を超えることは稀。
平熱が高く、普段から昼間は37.3くらいはありますが、発熱時も38.5以下であることが多いです。周期性発熱は高熱で期間も長いと見ましたが、息子は熱もそこまで高くない場合が多く、期間も抗生剤で1日～3日ほどです。
血液検査もしていますが、花粉やハウスダストのアレルギーが分かった程度でした。２歳の頃に熱性けいれんを一度起こしています。
長々と申し訳ありません。どんなことでも構いません、これらのことから何か分かることがあれば教えていただけないでしょうか。よろしくおねがいします。
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