PFAPA患者家族専用 掲示板

困っていること・知りたいことなど……患者家族ならではの色々な思いや疑問などがあると思い作った患者家族様の為の交流サイトです。



カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


309件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[304] Re: (無題)

投稿者: ちろ 投稿日:2019年 8月27日(火)17時30分54秒   通報   返信・引用

JUNさん、あゆさん

我が子も昔から水分あまり取らないです。
JUNさんのお話しをうけ、息子とじっくり話し、なるべく水分を多く摂るよう頑張り始めました。
…が、まだまだ中身は幼いので、そう簡単にはいかなそうです。

じつはまた昨日発熱したのですが、水分多めに摂取したからか37.5~38.0度を行ったり来たりでおさまっています。
少し腹痛も訴えているので他の病気なのかな?
でも、いつものPFAPAの時と同じように元気だからPFAPA?…判断がつきません。
こうやってたまに間隔があいてくれても、発熱するとすぐ不安になります。
もっと強い母ちゃんになりたい!




[303] Re: お久しぶりです。タガメットをやめてから再熱までの期間について質問です

投稿者: ここにいますよ 投稿日:2019年 8月25日(日)22時43分4秒   通報   返信・引用

あゆさん

予防薬の件、
我が家は 数種類を試して続行中です。

半年で一旦やめましょうか?
と打診された事はありません。

既に同じ薬では無いですか、年単位で継続中です。
小学校受験、我が家も姉妹共に経験しております。是非受験終了までは、お薬継続される事をお勧めします。熱が出て、考査に行けない可能もあります。
良いご縁に巡り合う事を心よりお祈り申し上げます。



[302] (無題)

投稿者: JUN 投稿日:2019年 8月24日(土)10時29分5秒   通報   返信・引用

あゆさん
水分摂取は毎日してますよ。食事に入っている水分は、含めないので実際は1リットルぐらいを飲ませていました。なかなか水だけだと飲んでくれないと思うのでジュースや麦茶を含めてOKにしていました。
とは言っても子供なので飲んでくれない日もあります。今も少ない日が続くと決まって舌が白くなるか口内炎が出来てしまいます。その時は、水分摂取を徹底させます。そうすると治ってきます。

タガメットは、効かなくなったら量が増えました。結局効果がなかったの試行錯誤して飲まない方法を考えた次第です。

気軽に初めてみてください(^^)v



[301] (無題)

投稿者: あゆ 投稿日:2019年 8月24日(土)08時19分11秒   通報   返信・引用

JUNさん、お水の量多いですね!それは、毎日ですか?それとも、口内炎ができ始めたりそろそろ怪しいな、と思ってからの量ですか?熱が出なくなってからは、口内炎もできませんか?1日1.5リットル~、どうやって飲ませていますか?息子も同じぐらいの体重ですが、こまめに声を掛けたとしてもその量のただの水を素直に飲んでくれるとは思えません、、、というか、正直私自身がダイエットになると聞いて1日1.5リットルの水を飲もうとしても、なかなか難しかったので(^^;

タガメット、最初だけ効いたのですね。効かなくなってからも、タガメットの処方が続いてたのですか?タガメットが効かない場合、他の予防薬を試すものかと思ってましたが。
ただ、JUNさんの場合は効かなかったから水を飲ませることで良くなったのなら、結果的には良かったんでしょうね。

色々と質問ばかりすみませんm(__)m



[299] 参考になれば

投稿者: JUN 投稿日:2019年 8月24日(土)00時04分28秒   通報   返信・引用

ちろさん、あゆさん

同じように考えている方がいて励みになりました。
ありがとうございます。

うちの息子も熱が出る前は、口臭がきつくなってました。
熱出るかもやばいなって思いますよね。

タガメットに関してなのですが、息子も最初飲み始めたときは
熱が出る周期が長くなったので効いたかもと思いましたが
すぐに元通りの周期になってしまったため困っていました。

そこでいろいろ考えた結果、水を試してみようと思い息子(体重18Kg)の
1日の水の摂取量を約1.5~1.8リットル(0.5リットルは食事から摂取を含む)
を守るようにしてから発熱がなくなっています。
タガメットは、そこから少しづつ減らしました(勝手にですが・・・( 一一))

最終的にタガメットを飲んでいた期間は、約半年です。
皆さんは医師と相談して薬を中止して下さいね。


ちなみに息子は、のどが乾きづらいのか何も言わないと一日の食事以外で500mlも
飲んでいませんでした。

参考になれば幸いです。




[298] お久しぶりです。タガメットをやめてから再熱までの期間について質問です

投稿者: あゆ 投稿日:2019年 8月22日(木)10時30分24秒   通報   返信・引用

JUNさんとちろさんの、水分を摂るというお話参考になります!水分心掛けてみます。

息子5歳(2歳~毎月発熱。4歳PFAPA確定。以後発熱ごとにプレドニン服用)が、昨年11月頃から月2回の発熱になり、初めてタガメットを試すことになりました。以降、発熱回数が少なくなり、3月の発熱を最後に半年間発熱していません。口内炎は毎月出ます。医師からは、成長したからタガメットがなくてももう発熱しないかもしれないし、一度タガメットやめてみましょうか、と度々言われています。ただ、毎月口内炎が出来てるし、タガメットで抑えられてるだけと私は思うのですが、、、。

他の方の書き込みでは、予防薬は年単位で服用してるように思います。半年でやめた方いますか?また、タガメットでなくても、予防薬をやめたらやっぱり発熱した、という方、予防薬をやめてからどれぐらいで発熱しましたか?予防薬をやめて発熱後、また同じ予防薬を服用して効きましたか?
もし、何か経験談があれば参考にさせていただきたいです。

もうすぐ小学校受験があり、それまではタガメットを続けさせてくださいと先生にお願いしていますが、その後も運動会、音楽発表会、と1ヶ月ごとに幼稚園最後なので参加させてあげたい行事があり、正直タガメットをやめて発熱するのが怖いです。
ただ、小学校に入ってからタガメットをやめて発熱しても、授業についていけなかったりするかも、と心配で、やめるタイミングを迷っています。医師からの『一回やめましょう』の催促があるので、抵抗してても近々やめさせられそうですが、、、



[297] Re: 周期性発熱症候群

投稿者: ちろ 投稿日:2019年 8月21日(水)22時27分26秒   通報   返信・引用

JUNさん

書き込みありがとうございます。
とても参考になりましたし、またお仲間がいた!と嬉しくなりました。

> 【症状】
>  1.舌が白くなり2日後ぐらいで口内炎が出現。
>  2.口内炎が出現した2日後程で発熱
>    (5歳のころ2週間おきに発熱、40度前後の熱が7日間)

うちの息子も1歳半ぐらいから発熱を繰り返し、今5歳です。5歳になってからは同じく間隔が狭くなり、JUNさんのお子さんととても症状も似ています。
うちは更に熱が出る前日ぐらいにどぶ臭い?ような口臭がします。その臭いがすると「おっ、くるな」とわかります


> 【試した薬】
>  1.抗生剤 → 効果なし
>  2.タガメット → 効果なし
>  3.プレドニン(ステロイド) → 効果あり(発熱までの期間が短くなる)

うちの子もタガメットを飲み始めて約半年になります。
2ヶ月前からアレルギー系の薬もプラスして様子を見ています。
プレドニンは我が子も発熱の感覚が狭くなり、本人も飲みたくとのことで確定診断のために飲んでからは飲んでいません。

> 【方法】 水分摂取量を増やす。
>
> 素人なりの仮説ですが、
> ・水分摂取量が少ない → 唾液が少なく口内の菌が繁殖 → 口内炎発症
>  → 口内炎悪化により喉に炎症が広がる → 発熱

JUNさんの仮説、私は同意見です。
我が子も水分を多く摂る夏は昔から発熱の感覚があいています。
やはり喉の乾燥からウィルスが繁殖して発症するのではと私も考え、うがいをこまめにさせて、寝る前と起きた時にはうがい薬でうがいさせています。
夏前は2週間おきでしたが、今約2ヶ月発熱していません。
(我が子はヨード系ではないうがい薬があっているようです)

ただ、時期的な問題なのか、うがいや予防薬が効いているのかは次の発熱がきてみないとわかりません。
このまま間隔があいて、つらい時間が少しでも減ってくれると嬉しいのですが…悩みは尽きません。



[296] Re: (無題)

投稿者: ちろ 投稿日:2019年 8月20日(火)11時45分34秒   通報   返信・引用

さちこさん

手術、無事に終わってよかったですね!
おめでとうございます。

予後、食事とかに気を使いながら生活する大変ですよね。早く通常の生活に戻れるといいですね。

落ち着かれたら発熱はあるかなどまた経過を教えて下さると今後の参考になるので有難いです。
ご報告いただきありがとうございました。



[295] 周期性発熱症候群

投稿者: JUN 投稿日:2019年 8月17日(土)11時16分27秒   通報   返信・引用

去年に子供が周期性発熱症候群の診断を受けた父親です。
皆さんの参考になればと思い今までの経過・改善方法を書かせていただきます。

息子は、2歳のころから原因不明の発熱が1週間ぐらい出ることがあり
その都度通院していました。

当初は、風邪を引いたぐらいだろうと思っていましたが
4歳になったころから発熱をする期間が短くなってきており
5歳の時に周期性発熱症候群と診断されました。

【症状】
 1.舌が白くなり2日後ぐらいで口内炎が出現。
 2.口内炎が出現した2日後程で発熱
   (5歳のころ2週間おきに発熱、40度前後の熱が7日間)

【試した薬】
 1.抗生剤 → 効果なし
 2.タガメット → 効果なし
 3.プレドニン(ステロイド) → 効果あり(発熱までの期間が短くなる)


今現在の子供の症状が安定しており、その方法を紹介します。

【方法】 水分摂取量を増やす。

これだけで、2週間おきに発熱していた子供が4カ月発熱していません。
全ての方に効果があるわけではないと思いますが試す価値はあると思います。
水だけなので安くて簡単です。(体重によって一日の水分摂取量は違うようです。)

特に、舌が白くなり始めたり口内炎ができ始めたら水分はこまめにとると
よさそうです。

素人なりの仮説ですが、
・水分摂取量が少ない → 唾液が少なく口内の菌が繁殖 → 口内炎発症
 → 口内炎悪化により喉に炎症が広がる → 発熱



現在も定期的に小児医療センターに通院していますが薬は飲ませていません。

皆さんにすこしでも効果があれば幸いです。



[294] Re: (無題)

投稿者: さちこ 投稿日:2019年 8月12日(月)23時59分29秒   通報   返信・引用

術後の経過ですが、予定通り一週間で退院できました。
術後2~3日は痛みから、痛み止めを使いほとんど何も喉を通らない感じでした。
そのあとは徐々に食べられるようになりました。
術後の熱は退院までなかなかスッキリ下がらずでした。

術後約3週間たち今はだいぶなんでも食べられるようになりました。
まだかさぶたがある様で、ポテトチップや乾き物類は控えてます。

肝心の熱ですが、まだなんとも言えないのでまた数ヶ月後に経過報告に期待と思います。
少しでも皆さんのお役にたてば嬉しいです。

> さちこさん、書き込みありがとうございます!
>
> 手術無事に終わってよかったですね!
> 術後はどうですか?
> よろしければ聞かせてください。


レンタル掲示板
309件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。

お知らせ · よくある質問(FAQ) · お問合せ窓口 · teacup.レンタル掲示板

© GMO Media, Inc.