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困っていること・知りたいことなど……患者家族ならではの色々な思いや疑問などがあると思い作った患者家族様の為の交流サイトです。
ここにいますよさん。
書き込みありがとうございました。
> ご飯も手作り お菓子も手作り 手洗いうがい や 他にも熱予防に良い事は何でもしたのに、いつも出来合いのスーパーのご飯ばかりのお子様が幼稚園皆勤賞。本当に泣けました。
すごく、すごく気持ちがわかって涙が出ました。
「なんでこんなに気をつけているのに…」と何度落ち込んだことか…
行事に参加出来なかったり、お出かけをキャンセルしたりと息子に寂しい思いを沢山させ丈夫に産んであげられなかったと自分を何度も責めました。
>それから毎朝晩 famotidine 10gづつ飲み始め 劇的に発症が減り、熱の発熱期間が短くなりました。
先月からファモチジンを飲み始めたばかりなので、同じお薬を飲んで予防出来ている話を聞いてとても心強かったです。
ありがとうございました。
今後ともよろしくお願いいたします。
私も同じ病気の方に出会った事が無いので、ここでのお話はとっても嬉しいです。
お薬ですが 10mgの間違えです。10gじゃ多すぎです！
ふくちゃんさんも時間はかかりますが、ご病気かどうか確定すれば 予防薬も試せますから、もしかして周期が伸びるかも知れませんよ。
予防薬も何種類かあるので、合うまで試せると主治医には言われました。たまたま一個目のお薬で周期が延びたのでそのまま飲み続けています。
直近の発熱は12/24 3ヶ月ぶり…(前回は6ヶ月空いた)。発熱期間は2日間(夜のみ 昼は平熱)(前回は3日間 終日熱)
こんな感じです。
どうぞ2019年 よろしくお願い申し上げます。
> いろいろおしえていただき、ありがとうございます！
> 話ができて、嬉しい昨年末でした。
> 熱はでてほしくはないけれど。ここで、お話ができて、嬉しいです。この熱にたいして、もやもやしたり。動揺したり。なものですから。
>
> 今年もよろしくお願いします。相談にのってください！
>
> 熱ないときは、この熱のことは、忘れてしまえるのですが。何日も続くと、どうしたらよいのか。と悩みます。
>
> 元気なときから、調べたり、
> 次の手を、考えるべきなのかとも、思うのですが。
>
> こんな私ですが、どうぞよろしくです。
いろいろおしえていただき、ありがとうございます！
話ができて、嬉しい昨年末でした。
熱はでてほしくはないけれど。ここで、お話ができて、嬉しいです。この熱にたいして、もやもやしたり。動揺したり。なものですから。
今年もよろしくお願いします。相談にのってください！
熱ないときは、この熱のことは、忘れてしまえるのですが。何日も続くと、どうしたらよいのか。と悩みます。
元気なときから、調べたり、
次の手を、考えるべきなのかとも、思うのですが。
こんな私ですが、どうぞよろしくです。
ご参考になれば。
イギリスで生まれ 1歳半ごろから熱は1ヶ月に一回発熱(40度以上)
熱性痙攣もあり大変でしたが、病気には気付かず。4歳で日本へ帰国?? 幼稚園に入るも 1ヶ月に一回は欠席。ご飯も手作り お菓子も手作り 手洗いうがい や 他にも熱予防に良い事は何でもしたのに、いつも出来合いのスーパーのご飯ばかりのお子様が幼稚園皆勤賞。本当に泣けました。 その後 他国への転勤。その土地で素晴らしい日系の先生に病気を発見されたのが、8歳の時。それから毎朝晩 famotidine 10gづつ飲み始め 劇的に発症が減り、熱の発熱期間が短くなりました。
病気発見のキッカケは、口内炎と足の痛みと定期的な発熱? 先生がもしかして？ と仰り数ヶ月様子見て検査して(血液検査)最後に確定のためステロイド飲んで。飲んだ後 やはり解熱したので確定でした。
10歳の彼女は、元気いっぱい。勉強も予防薬が効いて発熱が少なくなっているので、遅れる事もなく、英語日本語中国語と頑張っています。
いつ治るか本当に治るか心配でしたが、今はどうにかなるかぁと思っています。
ふくちゃんさん、書き込み頂きありがとうございます。
うちの息子は0歳の頃から保育園へ行っていることもあり感染症も含め1～2週間周期で熱を出していました。
その都度ウィルス検査をされ、感染症じゃない場合は4～5日40度近い熱が続き、解熱剤で乗り切っていました（T^T）
PFAPAについて知ったのは今年の1月、3歳の時です。
近所のかかりつけの病院に大学病院の先生が来ていて、念のため血液検査をしたのがきっかけです。
CRP値が異常で、すぐに検査入院するよう紹介状をもらい、そのまま大学病院へ入院しました。
最初は川崎病なども疑われましたが、発熱以外は特に症状もなかった為、何も投薬せず1日様子を見ることになりました。
次の日には解熱し、血液検査の値も炎症反応は少し高めに出たけれど正常値に戻っていたので、そこで初めてPFAPAの可能性について聞くことになりました。
確定診断を受けたのはつい先週です。
退院してからも熱は1ヶ月～2ヶ月に1度出していましたが、確定診断するのにステロイドを投薬すると発症間隔が短くなるかもしれないと言われ、恐怖心から自然に解熱するまで待つ今までのスタイルで息子に耐えてもらっていましたが、かかりつけ医に確定した方がこの子のためだと言われ、先週高熱を出した時に大学病院の救急でステロイドを使用しました。
ステロイドを投薬して3時間で解熱。
次の日起きてから嘘のように元気にすごしていました。
今は予防薬でファモチジンを1日2回飲んでいます。
高熱とは4年間戦ってきました。
いつPFAPAを発症したかは、正直わかりません…
これからどうなるかわかりませんが、なってしまったからには息子と一緒に乗り越えていこうと思っています。
はじめまして。
私は。私の息子はPFAPAと診断されたわけではなくて。
プレドニンも試しに、飲んだことなく。予防薬
もないです。
でも、熱はでることは、やっぱりあって。
40度の熱が続くと、いったいなんなんだろう。と思います。
ちろさんは、今回の診断まで、長かったのですか？
さしつかえなければ、おしえてください。
初めて投稿します。
先週発熱時にプレドニンを試して熱が下がった為、PFAPAと確定診断された4歳の息子の母です。
今日、予防薬としてファモチジンを処方されました。
色々なサイトを見たらタガメットを服用されている方が多かったので、タガメットになるのかな？と思っていたのですが、主治医から「ガスター（ファモチジン）の方が飲みやすいから」と言われ、ファモチジンを飲むことになりました。
これから長い戦いになることもあり、お伺いしたいのですが、ファモチジンを服用されている方いらっしゃいますか？
ちなみに息子は4歳で体重が18kgです。
処方されたのは、ファモチジン散10%を1日朝夕2回（1日0.08g）です。
わからないことだらけで不安ですが、この書き込みにたどり着き、仲間が沢山いることを知り勇気づけられました。
よろしくお願いします。
ここにいますよ。と言われて、なんか不思議な気持ちと、仲間のような人にあえた気がして、すごくうれしくなりました。
海外だと、またまた、大変そうですよね。
今まで、悩んだりしたときは、どんな感じで対処していたんですか？
> そんなにいないんでしょうか？この熱に悩んでる人たち。
> どこかに、悩みを共有できるところは、あるんでしょうか？
我が家 1歳から発症 現在10歳。
今だに、数ヶ月ごとに発熱?海外在住で、なかなか相談する人もいないです！
そんなにいないんでしょうか？この熱に悩んでる人たち。
どこかに、悩みを共有できるところは、あるんでしょうか？
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