PFAPA患者家族専用 掲示板

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カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


293件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[285] 追加です。キツネさんへ。

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2019年 6月10日(月)21時40分1秒   通報   返信・引用

成人後の発症について知りたいのに、なにも情報提供できなくて、ごめんなさい。

今までに、遺伝子検査とかは、したことはあるのですか?

もし、答えたくないときは、スルーして下さい。




[284] よろしくです。キツネさん!

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2019年 6月10日(月)21時25分57秒   通報   返信・引用

キツネさん、いろいろと悩まれていたことと思います。
やっと、この掲示板にたどりついたんですね。
意外と、たどり着くまで、時間かかることってありますよね。
私もそうでした。

キツネさんのをみて、おもったのは、咳とかも症状として、あったりするんですね。

うちは、小学2年生の男の子が、周期性発熱なのか?違うのか?と、悩んだりしてます。
大分、間隔はあいてるし、熱の期間も、短くなってはいますが。
やはり、時折、なんだろう?と心配になります。

熱のないときでも、片方の足の痛みを訴えるときがあって。
普段は元気なのに、そんなことってあるのかなと、周期性発熱や、それいがいの心配をすることがあります。

キツネさん、いろいろ話しましょうね。

※ヤマタイさん、バクテリアに変えたのは、なんか変化あったのですか?気になりました。よろしければ教えてください!



[283] Re: 成人のPFAPA症候群

投稿者: バクテリア(旧名ヤマタイ) 投稿日:2019年 6月10日(月)09時59分5秒   通報   返信・引用 > No.282[元記事へ]

キツネさん

初めまして。
まず、成人ではなく息子(4歳)がPFAPAです、ごめんなさい。

ですが、お気持ちは少しながら解ります。
8年ですか...
>4~5週周期で発熱、39~41℃代の熱が平均4日間持続
辛いですね...
大丈夫ですか?
一番は仕事への影響だと思います、珍しい病気の為、職場の理解もなかなか得られないと思います。

しかも扁桃腺を摘出してるのですね...

主治医はなんとおっしゃってるんでしょうか?

ウチの息子は最近何ヶ月も起こってません。
完全な推測ですが、
季節が暖かくなった事とストレスです。
怒るのを徐々にですが減らしてます。
そのかいあってなのか分かりませんが...
参考にならずスミマセン。



[282] 成人のPFAPA症候群

投稿者: キツネ 投稿日:2019年 6月 5日(水)23時30分20秒   通報   返信・引用

初めまして、成人後のPFAPA症候群について調べており、成人後に発症について話を聞きたく投稿させて頂きます。

私は、成人後にPFAPA症候群を発症し今現在に至るまで約8年間PFAPA症候群と供に生活を続けています。
成人後の発症は稀との事で情報を探してはいるものの、なかなか発見する事が出来ずにいた時にこちらサイトに辿り着きました。

成人後のPFAPA症候群について何か知っている事があればどんな些細な事でも構いませんので教えて頂ければ幸いです。

以下に私の症状等を記載しておきます。
私と同じように成人後に発症した方や成人での症状なのでお役に立つか分かりませんが、PFAPA症候群のお子さんの親御さん方のお役に立てれば幸いです。

年齢:20代
発症時期:成人直後
経過年数:約8年、現在も発症中
発熱発作期の症状:
・発熱発作(4~5週周期で発熱、39~41℃代の熱が平均4日間持続)
・アフタ性口内炎(発熱の2~3日前に出現、できない時も稀に有)
・咽頭痛(発熱の12~24時間以内に100%出現)
・倦怠感、悪感、頭痛、食欲不振、頭痛、関節痛、腹痛、下痢、咳、発疹、眼の濁り

これまで試した治療薬:
・H2ブロッカー(ガスター) 一年間服用、効果なし
・タガメット(シメチジン) 一年間服用、効果なし
・ステロイド(プレドニン) 効果は絶大ですが発作期間も劇的に短くなりました(1週間以内に100%再発)
・漢方(薬名不明) 一年間服用、効果なし
・非ステロイド性抗炎症薬(ボルタレン、ロキソニン)、現在服用している解熱剤で、ボルタレンが比較的長時間効果が継続してくれました(約6時間程度効果が継続し37~38℃代まで熱が下がります)
ロキソニンはボルタレン程ではありませんが効果がありました。

なお、幼少期に扁桃、アデノイドを摘出している為、摘出手術を行うことは不可能でした。



[281] Re: 4/4 発熱ありました。

投稿者: ここにいますよ 投稿日:2019年 4月17日(水)19時07分57秒   通報   返信・引用

ちろさん

こんにちは。
いつも温かいお言葉ありがとうございます。かなり引っ張っておりますが、少しずつ良くなっていると思います。

ちろさんのお子様の発熱期間が2日とはとても嬉しいですよね。体の負担も、予定の変更も本当に少なくてすみますね。
我が家は薬飲む前は5日間でした。

シングレアとの併用は1ケ月程でした。新しい医師の元で、お薬も一個になるし、コルヒチンやってみようか、となりましたが、副作用が強く出るタイプだったようです。
来月もうお一人新しい日本人医師が日本からいらっしゃるらしく、そしてその医師が日本で何年間も同じ病気の子供も診ていたらしいので、ご挨拶に伺うつもりです。

ゆうさんの投稿をお読みになりましたか?我が家の主治医から言われた事はありませんが、医師の方がそういう見解があるという事を知り、そちらの方面も考えないといけないのかなぁと思いました。とは言え、通学は学校のバスですし、海外なので学童は無く、周りは子供をメイドに見させてる人も多い中、私は絶対に人に任せられなく、でも逆にこの様な過保護がいけないのか?とか、お昼を学食で食べてるから、お弁当に戻りた方がいいのか?とか。色々考えています。

皆様も同じだと思いますが、良いと言われる事は何でも試したいので、少し生活の形を変えて見ようと思います。




[280] Re: 4/4 発熱ありました。

投稿者: ちろ 投稿日:2019年 4月17日(水)18時31分2秒   通報   返信・引用   編集済

ここにいますよさん

いつも色々なお話聞かせて頂き、そして励まして下さりありがとうございます。
お嬢さん、間隔がひらいて良くなってきているんですね。うれしいですね!
副作用のこと読んでいてとても胸が痛みました。つらかったでしょうね。
ずっと頑張っているお嬢さん、早く全く症状がでない日がくるといいですね。

> 3ヶ月1週間 で発熱発作が来ました。やはり以前より感覚は逆に短くなっています。famotidine とシングレア併用しておりましたが、医師の判断でコルヒチンのみに変更しました。

ファモチジンとシングレアの併用はどれぐらいの期間飲まれましたか?効果はなかったですか?
我が子はシメチジンを飲み始めて1ヶ月になり、今回きた熱が2日で下がったのでもう少し続けてみることになり、あまり効果が期待できないと判断できたら併用や変更をすることなっています。

サイト見てみました。
大変参考になりました。ありがとうこざいました!



[279] Re: 本人の負担軽減について

投稿者: ちろ 投稿日:2019年 4月16日(火)16時34分30秒   通報   返信・引用

ゆうさん

> 年長から服用しているタガメットですが、一時期 効果が発揮されて 発熱の間隔もかなり開くようになりました。
> 年齢的なものも加味されて タガメットを小3の夏に卒業しました。ですが、秋くらいからまた頻回の発熱が始まり、冬からまたタガメット再服用となりました。
> 今は3週間間隔で不調が来る娘。

タガメット効果あったんですね。
小3まで毎日服用されていたんですか?
うちの4歳の息子はファモチジンが効果なく、タガメットの後発のシメチジンを服用して1ヶ月ですが効果なく2週間に一度発熱しています。
再発、しかも3週間周期、つらいですね。

> 信頼している主治医ではあるのですが、なんだかこれまでの娘への配慮が足りないから不調になるんだ、と言われているようで、気落ちしています…。毎回このような話をされるのですが、今回は特に精神的負担の面からの話が多かったので…
>
> 娘のように、心理面のサポート的な話題が出た方って他にもいますか?

精神的な負担を減らせば発熱が軽減するというお話しのようですが、医学的根拠とかはあるのですかね?
本人はもちろん、私たち親もこの発熱にはストレスを抱えているわけですから、根拠なくだとすると長年この病と付き合ってきたご家族に何故そんな話をするのかな?と思います。



[278] Re: (無題)

投稿者: ちろ 投稿日:2019年 4月15日(月)13時18分5秒   通報   返信・引用

さちこさん

> そうしたら、少し黙った後で手術頑張る!と。
> 私の方が泣いてしまいました^^;
> なので、夏休みに手術受けることにしました。

胸が苦しく、目頭が熱くなりました。
その沈黙のあいだに色々な気持ちと戦ったんでしょうね。
まだ小学生なのに…素晴らしいですね。

> 運悪く熱が出てしまうと延期になるらしいですが^^;
>
> 色々お聞かせいただきありがとうございました。
> 手術や術後の経過も皆様の参考になるようでしたら、また書き込みに来ます。

私も主人が30代で摘出手術をしました。
主治医もその経緯を知っているので、いずれ手術しないとダメだと思うと言われています。
色々お話し聞かせていただきたいです。
よろしくお願いします。



[277] Re: 本人の負担軽減について

投稿者: ここにいますよ 投稿日:2019年 4月14日(日)00時49分1秒   通報   返信・引用

ゆうさん

初めまして、2008年6月生まれ 10歳の娘が周期熱持ちです。
もうすぐ11歳です。

頻回ではないですが、発熱発作はあります。6か月開いたり、3カ月だったり。

本人の負担軽減についてですが、医師からは一回も言われた事はありません。
しかし、私自身がいつも考えておりました。何故?今熱? 遊ばせ過ぎ/寝るの遅い/勉強へのストレス(休むから)/などなど。
でも結局我が家の場合は関係は無いと思っています。

実はつい先日 予防薬をコルヒチンに変えたのに副作用が強くて中止しました。その時何と、再熱が起きました。
木曜 発作熱 コルヒチン開始
金曜ー月曜 平熱
火曜  再熱
この金から月の間副作用の下痢と気分の悪さが続き、どうしようかな と悩んでる間に再熱してしまいました。薬をすぐめやました。再熱も1日で治りました。
この時ばかりは、体調不良で再熱したのかなぁと思いました。(今まで急な再熱はなかったので)

熱の時の体調は、娘の場合は、元気です。高熱で痙攣持ちで辛かったですが、元気はありました。



[276] 本人の負担軽減について

投稿者: ゆう 投稿日:2019年 4月13日(土)01時28分43秒   通報   返信・引用

はじめまして。
pfapaと言われて7年目になる小4の娘の母です。

年長から服用しているタガメットですが、一時期 効果が発揮されて 発熱の間隔もかなり開くようになりました。
年齢的なものも加味されて タガメットを小3の夏に卒業しました。ですが、秋くらいからまた頻回の発熱が始まり、冬からまたタガメット再服用となりました。
今は3週間間隔で不調が来る娘。

娘の不調とは微熱程度の発熱・頭痛・喉の痛み・倦怠感等です。このまま高熱になると、嘔吐が始まります。

今日の小児科受診で、主治医に本人の負担を少しでも減らす事で、不調も減るのでは?との話をされました。
例えば、朝の集団登校を辞めて親が学校まで送る。学童利用を辞めてカギっ子になる等の事です。

信頼している主治医ではあるのですが、なんだかこれまでの娘への配慮が足りないから不調になるんだ、と言われているようで、気落ちしています…。毎回このような話をされるのですが、今回は特に精神的負担の面からの話が多かったので…

娘のように、心理面のサポート的な話題が出た方って他にもいますか?
また、小4以上になっても頻回に不調がくるお子さんをお持ちの方はいますか?


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