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困っていること・知りたいことなど……患者家族ならではの色々な思いや疑問などがあると思い作った患者家族様の為の交流サイトです。
リヨさん
はじめまして。
一昨年PFAPAと確定診断をうけた5歳の息子の母です。
今、シメチジンとアレルギー系の薬を毎日服用していて、発熱の間隔があいてきたかな？と感じているところです。
> 水分摂取量を増やしたら熱があまりでなくなったという投稿をみかけたのですが
> 他にも水分摂取で良くなったという方がいらっしゃいますでしょうか？
我が子も夏場以外は積極的に水分を取る方ではありません。
かわりになっているかわかりませんが、喉を潤せるよう心がけています。
加湿器はもちろん、うがい薬を使ってこまめにうがいをさせています。（うがい薬はコルゲンコーワのものを使用）
それと、最近マヌカハニーをスプーン1杯に舐めさせています。
私もまだまだ模索中です。
はじめまして
りゅうママさん
こちらで何度か投稿させて頂いております。もしかして娘最年長かもしれません。
現在11歳 最後の熱は4月です。薬は飲み続けております。数年単位です。
娘も去年 今年も足が痛いと言ってサポートしながら学校へ行ったり、MC貰って体育休んだりしておりました。インターなので体育にかける情熱が低く助かっています。日本の学校ですと体育も盛んなのでお子様も大変ですよね。
1ヶ月ぐらいで良くなりますが、再発？繰り返しをしています。我が家はこんな感じです。
> 初めて質問させて頂きます。宜しくお願いします。
>
> Phapaになって5年目の8歳息子のことです。
> 過去タガメットやガスターなどを服用しましたが、大きな効き目が無いため服用をやめています。
>
> 1年前から、定期的に足の痛みを訴えるようになりました。足首から下がピリピリと痛むようです。
> 発熱がない時でも、何ヶ月も痛みが続いています。
>
> 初めは成長痛かも？と思ったのですが整形外科でも診断が下らず、現在は2ヶ月ほど『 両足の甲』のみの痛みを訴え体育の授業を受けられない状態です。普段の歩行には問題ありません。
>
> 同じような症状をお持ちの御家族さまいらっしゃいましたら、ケアの方法や、治ったという方おられましたらタイミングや効いたお薬など教えて頂けたらと思います。
>
> 痛み止めはカロナールもブルフェンも効果ありませんでした。
>
> 足の甲を撫でてあげると一瞬でも楽になるようで喜びます。
>
> 長々とすみませんでした。宜しくお願いします。
初めて質問させて頂きます。宜しくお願いします。
Phapaになって5年目の8歳息子のことです。
過去タガメットやガスターなどを服用しましたが、大きな効き目が無いため服用をやめています。
1年前から、定期的に足の痛みを訴えるようになりました。足首から下がピリピリと痛むようです。
発熱がない時でも、何ヶ月も痛みが続いています。
初めは成長痛かも？と思ったのですが整形外科でも診断が下らず、現在は2ヶ月ほど『 両足の甲』のみの痛みを訴え体育の授業を受けられない状態です。普段の歩行には問題ありません。
同じような症状をお持ちの御家族さまいらっしゃいましたら、ケアの方法や、治ったという方おられましたらタイミングや効いたお薬など教えて頂けたらと思います。
痛み止めはカロナールもブルフェンも効果ありませんでした。
足の甲を撫でてあげると一瞬でも楽になるようで喜びます。
長々とすみませんでした。宜しくお願いします。
すみません、私が体調を崩しており返信が遅くなり申し訳ありませんでしたm(__)m
ご意見ありがというございます。
おっしゃるとおり、お茶にかぎらず、ゼリーとか他の物でも補うことができればいいですね。
果物はよく食べるので、それを食べて少しでも水分取ってもらおうかと思います。
やっぱりまだ、まだまだ水分取る量は少ないですが
ここのところは熱でてないので、様子見ていきたいと思います
ありがとうございました。
はじめまして！リヨさん！！
水分、そんなに飲みたがらないんですね。
困っちゃいますよね。
うちは、けっこう水分はとるほうだったので、その点はよかったです。
でも、毎回ではないですが、ひどいだるさの熱のときもたまにあって、その時は、水分もなかなかのまなかったです。
飲むゼリータイプので、促していたりしてました。
アイスとかはどうなんでしょう。冷たいのは、お腹こわしちゃうでしょうか。
あとは、好きそうなゼリーをかってきたりしてました。
まーままさん。
お子さん、熱が出たんですね。心配ですよね。
また、きたのか、、っておもっちゃいますよね。
40℃こえると、やっぱりつらそうだし。なにもできないのも、せつないですよね。
毎月熱がくるのは、ふつうはないことだし。毎月でなくとも、熱が出るのは、つらいのだから。
私も、大きな病院にいくのも、悩んだり、しました。
そのときの小児科の先生が、そこまでの病院にいかなくてもという感じでしたので。なので、私が気にしすぎなのかと悩んだり。
そのときの先生が、このくらいなら、問題ないでしょう。水分はとれているし。と毎回、言うので、そんなに気にしないでよいのかなと思うようにしていました。
でも、長い熱で、保育園も1週間以上の休みになるときもあったし。
なんなんだろう。病気？今のままでよいの？ともやもやしてるときに、保育園の先生が、ちゃんと調べたほうがよいですよと言ってくれて。やっぱり、ちゃんと調べてもらおうと、思って、話を進めていくことができました。
紹介状をかいてもらって、予約は1か月後で、とても長く感じました。
医大の先生からは、何らかの感染 と言われ、診断はつかず。それはそれで、毎回もやもやとして帰ってきましたが。
熱、下がっているとよいです。いろいろ悩むと思うけれど、悩みすぎないように、ここで話せるときは、話して下さいね。
初めまして。
もうすぐ5歳になる息子がよく熱を出します。
また、発熱前に口臭がきつくなる、水分摂取量が少ない、ということもあり、
この病気ではないかと思い投稿させてもらいました。
また、関係ないかもしれませんが、普段から足もかなり匂います。
汗蒸れた時などかなりきつくなります。
息子は現在幼稚園年中。
4月からのこれまでの7ヵ月間で、4回ほど熱を出していて
間隔はまちまちで1ヵ月から1ヵ月半など
3日で下がる時もあったり、６日ほど続くこともあります。
最高で38，0～39.0度程です。
発熱していても、ぐったりというほどではなく、食欲もあり
室内でゴロゴロしたりおとなしめに遊んだりしています。
発熱以外の症状は、その時々で変わるのですが
喉が痛そうだったり、鼻つまり、咳込む、腹痛という感じでいづれも軽いです。
口内炎があるかどうか、本人に「口の中痛い所ない？」と聞くのですが
「無い」と言います。
病院に行っても、風邪だろう、という感じで風邪薬が出て終わりという感じです。
また、息子はかなり水分を取らず、困っています。
一日に500ｍｌも飲んでないと思います。
幼稚園には水筒を持って行っているのですが（園ではお茶の提供はないです）
一口も飲まず持って帰ってくることも多いです。
何度言い聞かせてもなかなか飲んでくれません…
お茶にかぎらずジュースもあまり飲みません。
水分摂取量を増やしたら熱があまりでなくなったという投稿をみかけたのですが
他にも水分摂取で良くなったという方がいらっしゃいますでしょうか？
また、なかなか水分を取ってくれない子供に
どうすれば摂取してくれるのか、何か情報があれば知りたいです。
どうぞよろしくお願いいたします。
はじめまして！
うちの子も、他の皆さんがおっしゃるほど口内炎は出来ませんでしたよ。
毎回できるわけでもなかったです。
ただ、喉は毎回「だいぶ赤いねー痛くない？」と言われるくらい赤く腫れていました。
本人は痛くは無かったようです。
ただ、腫れるので首が苦しい。とは言ってましたが。
そんな子もいるので、自信を持って病院でPFAPA主張してきてください！
良い先生に当たりますように。
今月もやはり、今日の午後になって発熱しました。
> まだ39.4℃ですが、もうすぐ40℃は行くパターンです。
> 覚えているだけで、4月から毎月初めです。
> でも、皆さんのように、口内炎がないです。
> かかりつけの先生に言われるのは、ちょっと喉が赤いかなー？ぐらいで痛そうでもないし。
> そういう方もいるのでしょうか？
> 今月は勇気を出して、大きな病院に行く予定ですが、ただでさえ知名度の低い病気で、熱以外症状がないと、違うのかなぁ、と思ったり。
> もやもやしています。
>
>
>
>
> そうなんですよ。診断つかなくても入れます。患者会
> > そう簡単には、診断がつかないものでもありますしね。
> >
> > 耳鼻科に行くときは、喉の症状があるときにみてもらうとよいとは思います。熱あるときとか、、。一度みてもらって、心配するほどでもないとわかれば、それはそれでよいと思うし。専門家からみての判断がほしいところですよね。
> > 知人は、喉というか、副鼻腔炎の心配で（鼻づまりとか）受診したら、これは喉の症状がひどい。はやく手術したほうがとなり。そく、紹介状記入してくれたそうです。
> >
> > 私もその耳鼻科にこどもをつれていったことはあり。喉の手術の話になるかと思って、熱あるときとかにいったことあるんですが。うちは、そんな話にはならなかったんです。
> > 医大の先生にもいわれていたので、バイ菌の種類を調べる培養の検査のお願いをしたら、素人の私が言ってくるのが気に入らないのか、ご立腹になって、私も落ち込んだいやな思い出があります。
> > その後、医大の先生にお願いをして、なんかあったら培養の検査とか、出来るだけ原因を調べてほしいとお願いの手紙を耳鼻科の先生に書いてもらいました。
> > 私って、そんなに先生をいらつかせるのかなと落ち込みましたよー(/_;)/~~
> > 先生とのからみで、精神的にダウンすることも多いです。
> >
> > まーままさん、これからも、よろしくお願いしますね。
今月もやはり、今日の午後になって発熱しました。
まだ39.4℃ですが、もうすぐ40℃は行くパターンです。
覚えているだけで、4月から毎月初めです。
でも、皆さんのように、口内炎がないです。
かかりつけの先生に言われるのは、ちょっと喉が赤いかなー？ぐらいで痛そうでもないし。
そういう方もいるのでしょうか？
今月は勇気を出して、大きな病院に行く予定ですが、ただでさえ知名度の低い病気で、熱以外症状がないと、違うのかなぁ、と思ったり。
もやもやしています。
そうなんですよ。診断つかなくても入れます。患者会
> そう簡単には、診断がつかないものでもありますしね。
>
> 耳鼻科に行くときは、喉の症状があるときにみてもらうとよいとは思います。熱あるときとか、、。一度みてもらって、心配するほどでもないとわかれば、それはそれでよいと思うし。専門家からみての判断がほしいところですよね。
> 知人は、喉というか、副鼻腔炎の心配で（鼻づまりとか）受診したら、これは喉の症状がひどい。はやく手術したほうがとなり。そく、紹介状記入してくれたそうです。
>
> 私もその耳鼻科にこどもをつれていったことはあり。喉の手術の話になるかと思って、熱あるときとかにいったことあるんですが。うちは、そんな話にはならなかったんです。
> 医大の先生にもいわれていたので、バイ菌の種類を調べる培養の検査のお願いをしたら、素人の私が言ってくるのが気に入らないのか、ご立腹になって、私も落ち込んだいやな思い出があります。
> その後、医大の先生にお願いをして、なんかあったら培養の検査とか、出来るだけ原因を調べてほしいとお願いの手紙を耳鼻科の先生に書いてもらいました。
> 私って、そんなに先生をいらつかせるのかなと落ち込みましたよー(/_;)/~~
> 先生とのからみで、精神的にダウンすることも多いです。
>
> まーままさん、これからも、よろしくお願いしますね。
そうなんですよ。診断つかなくても入れます。患者会
そう簡単には、診断がつかないものでもありますしね。
耳鼻科に行くときは、喉の症状があるときにみてもらうとよいとは思います。熱あるときとか、、。一度みてもらって、心配するほどでもないとわかれば、それはそれでよいと思うし。専門家からみての判断がほしいところですよね。
知人は、喉というか、副鼻腔炎の心配で（鼻づまりとか）受診したら、これは喉の症状がひどい。はやく手術したほうがとなり。そく、紹介状記入してくれたそうです。
私もその耳鼻科にこどもをつれていったことはあり。喉の手術の話になるかと思って、熱あるときとかにいったことあるんですが。うちは、そんな話にはならなかったんです。
医大の先生にもいわれていたので、バイ菌の種類を調べる培養の検査のお願いをしたら、素人の私が言ってくるのが気に入らないのか、ご立腹になって、私も落ち込んだいやな思い出があります。
その後、医大の先生にお願いをして、なんかあったら培養の検査とか、出来るだけ原因を調べてほしいとお願いの手紙を耳鼻科の先生に書いてもらいました。
私って、そんなに先生をいらつかせるのかなと落ち込みましたよー(/_;)/~~
先生とのからみで、精神的にダウンすることも多いです。
まーままさん、これからも、よろしくお願いしますね。
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