PFAPA患者家族専用 掲示板

困っていること・知りたいことなど……患者家族ならではの色々な思いや疑問などがあると思い作った患者家族様の為の交流サイトです。



カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


420件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[418] うーたんさん初めまして!

投稿者: ロコ 投稿日:2021年 3月25日(木)16時33分37秒   通報   返信・引用

たどり着けて良かったですね?

同感です!!
この病名は周知されなさすぎだなぁって思います。もっと社会に知ってもらえたらいいですね。




[417] うーたんさんへ

投稿者: ソルフラ 投稿日:2021年 3月24日(水)17時47分58秒   通報   返信・引用

はじめまして。
現在10歳をむかえようとしているPFAPA男児の母です。
やはり母の勘と行動力は大切ですね。無事に診断されてひとまず安心されたことでしょう。

私の場合は自分でこの病気を見つけ出し主治医に相談し、無事に診断して頂きました。
その後専門の先生にかかり、平均的に10歳前後には、症状もほぼ終わると聞かされていました。
息子の場合は8歳頃には発熱は終わりました。現在9歳、1年以上この症状の発熱は起こしておりません。唯一、口内炎が月イチで出来てしまい食事が辛い時がある、そんな感じです。

今現在PFAPAを抱えるお子さんたちと親御さんたち皆が、一日も早く安堵出来ると良いですね。

今思うと、母である私もPFAPAだったのではと思います。幼い頃、息子と同じような月イチの発熱、扁桃腺の腫れに悩まされておりましたから。私は小学校に上がる頃には発熱が終わりました。




[416] よくばりみかんさんへ

投稿者: うーたん 投稿日:2021年 3月24日(水)11時04分16秒   通報   返信・引用

初めまして。
うちの子の場合、初めて大きな病院へ行ったとき、血液検査と溶連菌の検査をしました。その時はもともとのかかりつけ医でもらっていた薬を飲んでいたため、症状の確認と次発熱したらまた来てくださいねとなりました。
2週間後に発熱して受診の際、血液検査5本分と尿検査、溶連菌とアデノの検査をしました。
その際抗生剤を飲まずに熱が下がることを証明してくださいとの話で、解熱剤以外のお薬は一切飲まないこと。そして尿検査の結果が出る1週間後にまた来てくださいねとなりました。
結局それらの検査結果から、ウイルスなどによる感染ではないと証明されたためにPFAPAが確定しましたよ。
その日にシメジチン処方され、次回は30日後に経過観察。熱が出てもそのまま様子を見てくださいと言われています。

フルタイムで働いていると、なかなかお休み取れないし、年休枯渇はほんとわかります。
周りの「またか・・・」みたいな雰囲気。結構きついんです。口では言わないけど・・・。



[415] やっとたどり着いた

投稿者: うーたん 投稿日:2021年 3月23日(火)11時46分36秒   通報   返信・引用

初めまして。現在5歳のPFAPAと診断された娘を持つ母です。
いろいろ検索していてこのサイトにたどり着きました。

2年弱前から発熱を繰り返しており、かかりつけの割と大きな病院の小児科ではたびたび溶連菌の診断を受けておりました。確かにのどは真っ赤で検査をすれば溶連菌が検出されていました。娘の発熱は、40℃越えが4日続き2週間から20日の周期で3~4回繰り返し、それを年に3回程度繰り返します。
抗生剤が処方されるも、熱が下がることがないため、病院では抗生剤の利かない「耐性溶連菌」と言われ続けていました。
あまりにも繰り返しており、日常生活にも支障をきたしており、かかりつけ医に何度も「溶連菌ではないと思う。もう少し何か検査できないのか?」と何度か訴え続けましたが、対応は変わらず・・・。
しびれを切らし、紹介状を持たず地域の中核病院へ行きました。

初めて会う先生に、現在までの状況を伝えただけで、「多分PFAPAですね。」とあっさり病名が出てきました。
待合室で待つ間、ネットで検索し症状がぴったり合ってはまる。こういうことだったんだと・・・
今までのもやもやから解放され、気持ちも楽になりました。

その後2回通院し血液検査などをし、PFAPAの確定をもらいました。現在は予防薬を1日2回飲んでいます。
まだ投薬開始して1か月経っていませんが、熱が出ずこの1ヶ月過ごせていることに、本当に病院を変えて良かったと思っています。

きっとまだこの病名に到達できず、悩んできつい思いをしている子どもさんや見守っている保護者の方はいると思います。この病名がもっとたくさんの人に広まってほしいなと。



[414] 宮崎市周辺の小児科

投稿者: はなはな 投稿日:2021年 3月 2日(火)23時24分34秒   通報   返信・引用

始めまして、初めて投稿します。1歳半頃からPFAPAと戦ってる?現在7歳になる娘の母です。いつも、掲示板には励まされてます。

今は、引っ越してしまいましたが、以前は宮崎市に住んでいて、その時に近所の小児科から熱が下がらずに県病院を紹介され、県病院で原因がわからずに、1ヶ月後の発熱でまた、県病院へ行くと発熱位でうちに来るなと言われ、途方にくれていた時に知人に紹介された小児科が町中にあるゆげ小児科でした。元々県病院で勤務経験のある先生で知識も豊富で何より優しいです。娘をPFAPAと診断してくれたのもゆげ先生でした。娘が2歳の時にあまりに体が辛すぎて、早く先生の所に連れてって!って言う位娘も私も信頼出来て大好きな先生でした。引っ越しで他の地域の病院に行く際、紹介状を書いて頂いたのですが、行った先の先生があまりの丁寧な内容に驚いていました。
ホームページものあるので、是非みてみて下さい。




[413] よくばりみかんさんへ。

投稿者: ロコ 投稿日:2021年 2月23日(火)22時59分49秒   通報   返信・引用

うちの子の場合は、インフルエンザに罹った時ありますが、周期が変わるとかなかったですね。
逆に風邪っぽい症状が出た後にスイッチが入って、微熱から一気に高熱とゆうパターンが何度かありました。
ただの風邪でもそれが引き金になって、炎症スイッチが入る事があると主治医の先生が言ってました。



[412] ロコ様 ありがとうございます

投稿者: よくばりみかん 投稿日:2021年 2月23日(火)11時30分17秒   通報   返信・引用

ご返信ありがとうございます。
とても参考になります。
やっぱり消去法なのでなかなか時間かかりそうですね。
ちなみにお聞きしたいのですが、感染症にかかった場合は周期熱の間隔は伸びたり変わったりするのでしょうか。
それともそれぞれ独立しているのでしょうか。

我が家は1回の発熱がきっちり5日で、周期がおおよそ30日なのでそこに感染症の発熱がプラスするとかなりしんどいです。
幸いに周期熱の時は発熱は39°から40°ぐらいですが意外に元気で水分も取れているので、解熱剤などなくてもなんとか過ごせますが、皆さんあるあるですがフルタイムで働いているのでとにかく有給が枯渇していて仕事の調整も大変で。。。
少しでも発熱の間隔が長くなったり, 発熱の期間が短くなったりすると よいのですが。。。



[411] Re: 確定診断までの経緯と感染症との関係

投稿者: ロコ 投稿日:2021年 2月22日(月)22時06分27秒   通報   返信・引用

よくばりみかんさん、
初めまして。

うちの娘がお世話になっている病院で初診から2、3回目の診察で言われたのはPFAPAは臨床診断しかできない珍しい病気とゆうこと。
症状や検査結果から疑われる病気を一つ一つ探って消去していって、どれにも当てはまらない時にはPFAPAと診断すると言われたのを覚えています。
周期熱が始まった当時、市内の小児クリニックの先生には、月に1、2回の熱が出るのは園児では良くある事だからと言われて出されるのはカロナールと一般的な風邪薬でした。
でもカロナールを飲ませても完全に解熱しないし、4日も5日も熱が続いて…症状などからこの病気にたどり着き、思いきって紹介状を依頼してPFAPAを診てくれるこども病院の通院が始まりました。
現在は、感染症や風邪との区別は症状と発熱のタイミングや子供の機嫌などで判断しています。
発症から3年半ほどになりますが、いまだに判断に悩むこともあります(^-^;
お薬も1度減らしてみたものの、周期が毎月に戻ってしまい元に戻ってしまいました。
扁桃腺切除の手術も又勧められましたし、遺伝子検査も勧められていますが、決めかねている所です。
少しでも、ご参考になればと思います。



[410] 確定診断までの経緯と感染症との関係

投稿者: よくばりみかん 投稿日:2021年 2月22日(月)13時03分51秒   通報   返信・引用

PFAPA疑いの三歳10か月の女の子の母親です。
去年の秋から約一か月おきの5日間の発熱があり、
インターネットでこの病気を疑い、先日初めて大学病院にかかり、経過観察中です。

確定診断までの経緯(時間)と周期熱とほ感染症発熱との関連性について皆さんの体験談をお聞かせ願いたく書き込みさせていただきました。

先日初めてかかった大学病院では、ドクター曰く
■珍しい病気でそう簡単にあるものではない
■月に一回の発熱はこのぐらいの年なら珍しくない(保育園に通っています)
といわれ、発熱が疑われるような検査(血液検査やレントゲン、耳鼻科)はしましたが時には異常はなく
次の発熱時は抗生剤を飲まずに様子を見て、とりあえず一か月後にきてくださいと言われました。

こんな感じでいいのかなと思ったこともあり、確定診断までの皆さんの経緯をお聞きできたらと。

また集団保育中なので、本当の感染症にもかかると思いますが、その時の定期熱の周期などについてももし経験談があればお聞かせいただきたいです。



[409] Re: PFAPA

投稿者: 225 投稿日:2021年 2月19日(金)16時36分28秒   通報   返信・引用

みゆみゆさん
11歳の息子がいますが、うちもPFAPAの発熱+熱性痙攣のパターンです。熱のたびに、痙攣を起こさないかのドキドキが半端なく、この合わせ技は本当にキツいですよね。プレドニンを飲ませていないとのこと、よく頑張ってらっしゃいますね。

息子の発熱は、1歳で始まって以来10年続いていて、周期は1,2ヶ月おきくらいです。プレドニンを飲むと周期は短くなると言われていますが、痙攣が怖くて最近はいつも飲ませてます。それでも、間に合わなかったりで、痙攣もこれまで6回ほど起こしています。

扁桃腺摘出手術については、主治医の先生からは5歳くらいまではかなり勧められましたが、大きくなれば治ると信じていたので受けませんでした。最近になり、あまりにも熱が治らないので、再び手術について尋ねると、この年齢になると、術後かなり痛むので勧められないと言われました(主治医の先生はずっと同じ)。
あくまで個人的な感想ですが、ここまで発熱が長引くなら、小さいうちに手術しておけばよかったな、と思わないでもありません。今悩まれてる方に、ご参考になればと投稿させて頂きました。


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