PFAPA患者家族専用 掲示板

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カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


231件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[223] Re: 久しぶりの投稿です

投稿者: ちろ 投稿日:2019年 1月 9日(水)08時56分4秒   通報   返信・引用

ゆうこさん、投稿頂きありがとうございます!

> 5歳の頃は2週間おきに5日間発熱していました。
> 予防薬のタガメットを飲み始めて3ヶ月頃から周期が延びてきて、1ヶ月ぐらい空くようになりました。

実は、一昨日からまた息子が熱を出しています。
今まで発熱が1ヶ月半~2ヶ月間隔だったのですが、先月確定診断の為に初めてステロイドを投薬したせいか2週間しか間隔があいていないため「え~、そんな~」とがっかりしていたところです。
喉に白いものがついているのと、39度近い熱が出ていて比較的元気なのでPFAPAだと思うのですが…
インフルエンザも流行りだしているので、感染症との見極めに非常に神経を使います。

> その後、小学校入学したあたりから、発熱もぐっと減り、発熱日数も2日ぐらいになり、半年ぐらい熱が出ない期間があったり、再発があったりしながら、もうすぐ8歳になります。前回の発熱から8ヶ月経ちました。
> 先日やっとタガメットから卒業できました。
> まだまだ安心は出来ませんが、やっと…と言った感じです。
>
> 私も発熱のピークの時は、すごく苦しんだし、周りのちょっとした言葉に傷ついてよく泣いていました。
> でも、みなさんのお子様にも今よりずっといい状況になる日が来ると思います。頑張って下さい!

すごい励みになる言葉、ありがとうございます。
きっとこれからも落ち込んだり、苦しんだりすることが沢山あると思いますが、明るい未来を信じて息子と乗り越えていこうと思います。




[222] Re: 予防薬について

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2019年 1月 7日(月)14時07分32秒   通報   返信・引用

○ちろさん。○
高熱と4年間戦ってきたんですね。周期も短く、大変でしたね。

うちは、周期は、そこまで短くないし。1ヶ月や1ヶ月半に1回くらいの時もありましたが。それが、続いたのは、半年くらいで。あとは、2ヶ月に1回とか。あとは、ばらばらでした。
でも、あきらかに、そんなに熱が出るお友達は、まわりにいなくて。
大きい病院にいくのを、保育園の先生にすすめられました。

熱がやたらと出ると感じはじめたのは、保育園の年中になってからです。

その前は、半年に1度くらい、インフルエンザでもない、長期の熱がありました。

先月からファモチジンを予防薬として内服とのこと。ここにますよ さんの、話をきけて、よかったですね。安心できますよね。

○ここにいますよ  さん○
熱で痙攣とがあったんですね。大変ですね。
うちは、痙攣とかは、なかったので、その点は、まだよかったです。

口内炎、足の痛み、うちも、ある時はあるんですが。毎回ではなく。
最近のは、口内炎はないんです。
先生からは、症状がばらばらだから、診断がつかない、とも言われてます。

10才の娘さんなんですね。熱が減ってよかったですね。

学校の勉強が遅れるんじゃないかとか、本当に心配します。熱が続いて、1週間も休むと。

うちは、6才の男子です。
10才のころ、うちも、熱が出なくなっているとよいなと思います。

最近の熱は、昨年末で。その前は、7月後半。夏休みになった翌日からでした。夏休みだから、まだ余裕が私にはありましたが。
学校を休むとなると、やっぱり勉強の心配はあります。
早生まれなので、余計に遅れが心配です。

小学校にあがってから、保育園のときより、熱が、かなり減り、少し安心はしていました。

うちも、ここにいますよ さんみたいに、熱が減るとよいなと思います。
いろいろとあたたかいお言葉をありがとうございます。



[221] Re: 久しぶりの投稿です

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2019年 1月 7日(月)11時13分25秒   通報   返信・引用

はじめましてー!

参考になるし、なんだか安心もするし。
今後も、よろしくお願いします。

> 私も発熱のピークの時は、すごく苦しんだし、周りのちょっとした言葉に傷ついてよく泣いていました。
> でも、みなさんのお子様にも今よりずっといい状況になる日が来ると思います。頑張って下さい!
            ↑
   やっぱり発熱のピークの時がつづくと、つらいです!
なんで病院にいかないの?みたいなこと言われると、傷ついたり、頭にきたりです。

   子どもが一番、つらいのだから、私もしっかりとして、頑張ろうと思っています。

    行事の時に、薬で対応できればと思っています。
でも、うちは、PFAPAもほかの周期熱のも、診断はついてないので。
そういうわけには、いきません。

今、一年生なんで、当分、そういう行事もないので、まだよいのですが。

保育園の最後の運動会は、カロナールがきいて、奇跡の37度台になったので、参加できました。
普段の練習頑張っていたから、みんなでやる組体操にでることができました。
一人でもかけると、組体操はできないし。熱あっても頑張れるならきてほしい。と先生からも前日に話ありました。

元気に出ているお友達をみていると、出れたのはよいけれど、うちはなんで?こんなつらい状況で運動会なの?と思ってしまいました。

こんな愚痴ですみません。今後もよろしくお願いします。



[220] 久しぶりの投稿です

投稿者: ゆうこ 投稿日:2019年 1月 7日(月)08時07分24秒   通報   返信・引用

以前こちらで色々相談させていただきましたが、今は熱を出す事も殆どなくなりました。
こちらの掲示板でたくさんお世話になったので、少しでも私も相談に乗れたらと思い、久々に投稿しました。

私の息子は5歳になってすぐに周期性発熱症候群の診断がつきました。それ以前もよく熱を出すというイメージがありました。
5歳の頃は2週間おきに5日間発熱していました。
予防薬のタガメットを飲み始めて3ヶ月頃から周期が延びてきて、1ヶ月ぐらい空くようになりました。
絶対に参加したい行事の時のみステロイドを飲ませていました。
その後、小学校入学したあたりから、発熱もぐっと減り、発熱日数も2日ぐらいになり、半年ぐらい熱が出ない期間があったり、再発があったりしながら、もうすぐ8歳になります。前回の発熱から8ヶ月経ちました。
先日やっとタガメットから卒業できました。
まだまだ安心は出来ませんが、やっと…と言った感じです。

私も発熱のピークの時は、すごく苦しんだし、周りのちょっとした言葉に傷ついてよく泣いていました。
でも、みなさんのお子様にも今よりずっといい状況になる日が来ると思います。頑張って下さい!



[219] Re: 予防薬について

投稿者: ちろ 投稿日:2019年 1月 7日(月)01時21分26秒   通報   返信・引用

ここにいますよさん。
書き込みありがとうございました。

> ご飯も手作り お菓子も手作り 手洗いうがい や 他にも熱予防に良い事は何でもしたのに、いつも出来合いのスーパーのご飯ばかりのお子様が幼稚園皆勤賞。本当に泣けました。

すごく、すごく気持ちがわかって涙が出ました。
「なんでこんなに気をつけているのに…」と何度落ち込んだことか…
行事に参加出来なかったり、お出かけをキャンセルしたりと息子に寂しい思いを沢山させ丈夫に産んであげられなかったと自分を何度も責めました。

>それから毎朝晩 famotidine 10gづつ飲み始め 劇的に発症が減り、熱の発熱期間が短くなりました。

先月からファモチジンを飲み始めたばかりなので、同じお薬を飲んで予防出来ている話を聞いてとても心強かったです。

ありがとうございました。
今後ともよろしくお願いいたします。




[218] Re: よろしくお願いします!

投稿者: ここにいますよ。 投稿日:2019年 1月 4日(金)21時57分46秒   通報   返信・引用

私も同じ病気の方に出会った事が無いので、ここでのお話はとっても嬉しいです。
お薬ですが 10mgの間違えです。10gじゃ多すぎです!
ふくちゃんさんも時間はかかりますが、ご病気かどうか確定すれば 予防薬も試せますから、もしかして周期が伸びるかも知れませんよ。
予防薬も何種類かあるので、合うまで試せると主治医には言われました。たまたま一個目のお薬で周期が延びたのでそのまま飲み続けています。
直近の発熱は12/24 3ヶ月ぶり…(前回は6ヶ月空いた)。発熱期間は2日間(夜のみ 昼は平熱)(前回は3日間 終日熱)
こんな感じです。
どうぞ2019年 よろしくお願い申し上げます。
> いろいろおしえていただき、ありがとうございます!
> 話ができて、嬉しい昨年末でした。
> 熱はでてほしくはないけれど。ここで、お話ができて、嬉しいです。この熱にたいして、もやもやしたり。動揺したり。なものですから。
>
> 今年もよろしくお願いします。相談にのってください!
>
> 熱ないときは、この熱のことは、忘れてしまえるのですが。何日も続くと、どうしたらよいのか。と悩みます。
>
> 元気なときから、調べたり、
> 次の手を、考えるべきなのかとも、思うのですが。
>
> こんな私ですが、どうぞよろしくです。



[217] よろしくお願いします!

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2019年 1月 3日(木)22時58分5秒   通報   返信・引用

いろいろおしえていただき、ありがとうございます!
話ができて、嬉しい昨年末でした。
熱はでてほしくはないけれど。ここで、お話ができて、嬉しいです。この熱にたいして、もやもやしたり。動揺したり。なものですから。

今年もよろしくお願いします。相談にのってください!

熱ないときは、この熱のことは、忘れてしまえるのですが。何日も続くと、どうしたらよいのか。と悩みます。

元気なときから、調べたり、
次の手を、考えるべきなのかとも、思うのですが。

こんな私ですが、どうぞよろしくです。



[216] Re: 予防薬について

投稿者: ここにいますよ。 投稿日:2018年12月30日(日)21時13分12秒   通報   返信・引用

ご参考になれば。

イギリスで生まれ 1歳半ごろから熱は1ヶ月に一回発熱(40度以上)
熱性痙攣もあり大変でしたが、病気には気付かず。4歳で日本へ帰国?? 幼稚園に入るも 1ヶ月に一回は欠席。ご飯も手作り お菓子も手作り 手洗いうがい や 他にも熱予防に良い事は何でもしたのに、いつも出来合いのスーパーのご飯ばかりのお子様が幼稚園皆勤賞。本当に泣けました。 その後 他国への転勤。その土地で素晴らしい日系の先生に病気を発見されたのが、8歳の時。それから毎朝晩 famotidine 10gづつ飲み始め 劇的に発症が減り、熱の発熱期間が短くなりました。
病気発見のキッカケは、口内炎と足の痛みと定期的な発熱? 先生がもしかして? と仰り数ヶ月様子見て検査して(血液検査)最後に確定のためステロイド飲んで。飲んだ後 やはり解熱したので確定でした。

10歳の彼女は、元気いっぱい。勉強も予防薬が効いて発熱が少なくなっているので、遅れる事もなく、英語日本語中国語と頑張っています。

いつ治るか本当に治るか心配でしたが、今はどうにかなるかぁと思っています。



[215] Re: 予防薬について

投稿者: ちろ 投稿日:2018年12月30日(日)17時14分23秒   通報   返信・引用

ふくちゃんさん、書き込み頂きありがとうございます。
うちの息子は0歳の頃から保育園へ行っていることもあり感染症も含め1~2週間周期で熱を出していました。
その都度ウィルス検査をされ、感染症じゃない場合は4~5日40度近い熱が続き、解熱剤で乗り切っていました(T^T)

PFAPAについて知ったのは今年の1月、3歳の時です。
近所のかかりつけの病院に大学病院の先生が来ていて、念のため血液検査をしたのがきっかけです。
CRP値が異常で、すぐに検査入院するよう紹介状をもらい、そのまま大学病院へ入院しました。
最初は川崎病なども疑われましたが、発熱以外は特に症状もなかった為、何も投薬せず1日様子を見ることになりました。
次の日には解熱し、血液検査の値も炎症反応は少し高めに出たけれど正常値に戻っていたので、そこで初めてPFAPAの可能性について聞くことになりました。

確定診断を受けたのはつい先週です。
退院してからも熱は1ヶ月~2ヶ月に1度出していましたが、確定診断するのにステロイドを投薬すると発症間隔が短くなるかもしれないと言われ、恐怖心から自然に解熱するまで待つ今までのスタイルで息子に耐えてもらっていましたが、かかりつけ医に確定した方がこの子のためだと言われ、先週高熱を出した時に大学病院の救急でステロイドを使用しました。

ステロイドを投薬して3時間で解熱。
次の日起きてから嘘のように元気にすごしていました。
今は予防薬でファモチジンを1日2回飲んでいます。

高熱とは4年間戦ってきました。
いつPFAPAを発症したかは、正直わかりません…
これからどうなるかわかりませんが、なってしまったからには息子と一緒に乗り越えていこうと思っています。



[214] Re: 予防薬について

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2018年12月30日(日)01時12分40秒   通報   返信・引用

はじめまして。
私は。私の息子はPFAPAと診断されたわけではなくて。
プレドニンも試しに、飲んだことなく。予防薬
もないです。

でも、熱はでることは、やっぱりあって。
40度の熱が続くと、いったいなんなんだろう。と思います。

ちろさんは、今回の診断まで、長かったのですか?
さしつかえなければ、おしえてください。


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