PFAPA患者家族専用 掲示板

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カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


293件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[275] Re: (無題)

投稿者: ヤマタイ 投稿日:2019年 4月12日(金)09時32分37秒   通報   返信・引用 > No.274[元記事へ]

さちこ さん

> そうしたら、少し黙った後で手術頑張る!と。
> 私の方が泣いてしまいました^^;

うん、そうですね、小2ですもんね、自分も泣いちゃうかもしれません。

> 手術や術後の経過も皆様の参考になるようでしたら、また書き込みに来ます。

是非、聞かせて下さい^^
応援してます!




[274] (無題)

投稿者: さちこ 投稿日:2019年 4月11日(木)22時53分52秒   通報   返信・引用

こんばんは。
先日は手術について投稿させていただきました。
あの後も悩みましたが、始業式2日前に発熱し(始業式には下がり行けましたが)またか……こんな思いをいつまですれば良いんだろう……と。

酷かとは思いましたが、小二の息子に聞いてみました。
そうしたら、少し黙った後で手術頑張る!と。
私の方が泣いてしまいました^^;
なので、夏休みに手術受けることにしました。

運悪く熱が出てしまうと延期になるらしいですが^^;

色々お聞かせいただきありがとうございました。
手術や術後の経過も皆様の参考になるようでしたら、また書き込みに来ます。



[273] 4/4 発熱ありました。

投稿者: ここにいますよ 投稿日:2019年 4月 7日(日)17時01分46秒   通報   返信・引用

皆様こんにちは。

3ヶ月1週間 で発熱発作が来ました。やはり以前より感覚は逆に短くなっています。famotidine とシングレア併用しておりましたが、医師の判断でコルヒチンのみに変更しました。
今回
前日 喉に白海苔発見、喉の痛みあり
深夜3:30発熱 38℃
朝  9:00 37℃
夕方 18:00 36℃

と1日で終わりました。
10歳まで引きずっており、大変ではありますが、良くなっております。
主治医が日本へ帰国されたため新しい医師になりましたが、素晴らしい引継ぎにより、新しい医師も今度我が娘が比較的早く来たらコルヒチン試そうと決めていて下さり、有難い限りです。
悶々とネットサーフィンをしていてこの様なサイトを発見しました。
予防薬や扁桃腺手術の結果が載っております。
http://www.shindan.co.jp/download/233700/huroku6.pdf



[272] Re: 近況。

投稿者: ヤマタイ 投稿日:2019年 4月 7日(日)15時15分33秒   通報   返信・引用 > No.268[元記事へ]

ふくちゃん さん


>月ようの夕方から、金曜日までの熱

長くて辛いですね。


>入学式

これはさらに辛いですね。
でも行けたんでしたっけ?
ステロイドなしでもすぐ下がる事たまにありますよね。
ウチは保育園ですが、行事に何回か休んだ事あります。
仕方ないですが勿体ないと思います。
せめて普段になってくれればと思います。
これからはGW。
ウチは少し遠い自分の実家に帰るので、
もしなるんだったら、その時じゃなく今なってと思います。

と、何か行事あるごとに少し不安がつきものですよね^^;



[271] Re: 皆様、お久しぶりです

投稿者: ヤマタイ 投稿日:2019年 4月 7日(日)15時02分25秒   通報   返信・引用 > No.266[元記事へ]

ちろ さん

>未就学児なので休んでも大丈夫な環境ですが、小学生になってから休みがちだと勉強やお友達との時間に支障がでたり、行事にも不参加になって思い出が…
一緒です!

大きくなるにつれ軽くなり負担が減ってけば良いですが...




[270] Re: 近況。

投稿者: ちろ 投稿日:2019年 4月 7日(日)12時30分25秒   通報   返信・引用

ふくちゃんさん

コメントありがとうございます。

> 無事に一年生が終わり、二年生です。
> 春休みに、熱はでましたが、元気になり、始業式は行けそうです(^-^)
>

進級おめでとうございます!
お熱の回数が減ったんですね。よかったですね!
そういうお話しを伺うと気持ちが明るくなります。
やっぱり年齢があがれば回数は減ってくるんですかね?

小学生はお勉強があるのでお休みが多いと大変ですもんね。このままお熱の回数が少なくなるといいですね。



[269] Re: 皆様、お久しぶりです

投稿者: ちろ 投稿日:2019年 4月 7日(日)12時25分8秒   通報   返信・引用

あゆさん

コメントありがとうございます。
ご返信遅くなりすみません!

> 私は、仕事を辞めたことで発熱時に仕事の心配をしなくてよくなったことが本当に精神的に楽になりました。ちろさんも、許される状況なら仕事をやめたら楽になると思いますが、、、子どもが発熱しなくなることが一番ですけどね、、、

たしかに仕事を辞めると気を使わなくてよくなるので精神的に楽になりますよね。
私も何度もそう思いましたし、今も時々(いや、よくですね)思います。
有難い事に今の職場は比較的子育てママを支援する体制が整っていて周りの方の理解もあるので、なんとか今のところは働けています。
そして仕事中は唯一ひとりで過ごす時間でもあるので自分の生活のバランスのためにも必要だなと思ったりもします。

あゆさんがおっしゃる通り、我が子が発熱しなくなってくれることが一番の望みです。
そうすれば悩まず、もっと笑顔いっぱいな生活が過ごせるのに…
特効薬、全ての子どもに効果的な治療法が開発・確立されてほしいですね。



[268] 近況。

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2019年 4月 6日(土)14時33分53秒   通報   返信・引用

皆さん、お久しぶりです!

うちの息子は、今回、月ようの夕方から、金曜日までの熱でした。
下がったり、上がったりの時もあり。ずっと高熱というわけでもなかったです。
春休みの最後の一週間が熱、、という感じでした。

仕事は、2時間だけにしてもらって、帰宅したりしました。

今までの中での、熱のなかでは、軽い方に感じました。苦しそうな時もあったけど、それほど、長くはなかった。ぐったり感は、なかった、という感じです。


ちろさんの、、↓

  「何が正解なのか、どうしていくべきなのか…
悩みは尽きません。」

とありましたが。
その気持ち、すごくわかります。(;_;)

私は、保育園のころが、すごく悩みました。今より熱が、あったので。

あと、保育園の方が、行事があったような、休みたくない行事があったように感じます。

熱が、減った今でも、やはり熱はあるから悩むし。
あと、周期熱(の診断も受けてはいないですが。)じゃなく、違うのかもしれないんじゃないかと考えると、また悩むことはあります。

昨年の入学式は、結局は行けましたが、前日に熱が出たときは、行けないんだとあきらめてしまっていました。
なんで家は、こうなんだろう。なんでこんな熱出るんだろう。入学式も行けないなんて。せっかくの入学式なのに、、、(/_;)/~~と、泣いてました。

無事に一年生が終わり、二年生です。
春休みに、熱はでましたが、元気になり、始業式は行けそうです(^-^)

今、熱がでていて、看病で大変な方もいるかもしれない、と考えると、呑気なことも言ってられないのに。すみません。(;>_<;)



[267] Re: はじめまして

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2019年 4月 6日(土)14時03分16秒   通報   返信・引用

あゆさん!
今頃、この内容ですみません。気になっていたのに、返信してなかったです。


熱の後の休み、長くならないときも、ありますよ!
昨年は、入学式の前の日に熱が、出たのですが、入学式当日の午前2時くらいにさがって、あわてて、入学式の準備してました。(^-^)
   なんで、熱出て、入学式も行けないんだろうと思っていたら、下がったんです。
  一年生になったら、そんな感じの熱も何回かありました。

そんな感じでもあるので、前の返信で、悲観的にさせていたら、ごめんなさいー!悪かったなーと思っていました。

勉強の遅れは、私も心配したので、公文にいったりしてました。はじめたのは、保育園の年長のときです。
一年生の夏くらいからは、欲張りすぎて、国語、算数、英語もやって。結局、疲れて、今は休学にしました。
一年生の宿題やるだけて、たーいへんなうちの子です(>.<)なので、公文は、休みにしました。

3月生まれなんで、まわりのお友達と比べると、遅かったりして、保育園の時は、かなり心配でした。
学校にあがって、やっぱり心配でしたが、一年生も終わり、今は大分しっかりしてきたと感じます。

あゆさんのこどもさんは、何月生まれですか?


> ふくちゃんさん
> やっぱり、熱の後も休むんですね(;´д`)毎月1週間とか休むと小学校の勉強についていけなくなりそうで、小学校上がる頃にはせめて半年に一回とかに減っててほしいです、、、
>
> スイミング通ってるんですね!楽しく通ってくれてて羨ましいです。うちは、辞めたい辞めたいと嫌々なので、通わせるの大変で。でも、少しでも丈夫になってほしいからと無理矢理行かせてます。



[266] Re: 皆様、お久しぶりです

投稿者: ちろ 投稿日:2019年 4月 6日(土)13時27分12秒   通報   返信・引用

ヤマタイさん

コメントありがとうございます。

> >ステロイドをうまく使って
> って、どういう事なんですかね?
> ウチはステロイド使うと周期が短くなるので出来ればもう使いたくないんですが、
> 逆に自分の都合良い時を狙ってわざと周期を短くするとか?なんでしょうか。

ステロイドを使っても周期が短くならない子もいるそうです。うちもまだ確定診断の時の1度しか使ってないので、もしかしたら次使っても短くならないのかもしれませんが、周期が短くなることを恐れ使えずにいます…

> ステロイド使うと面白いくらいにすぐ(ヘタしたら数時間)解熱するので良いですが、
> 周期が短くなるので、
> 例えばステロイド使い1週間に1/2日休むのと、
> 使わずに2週間に4/5日休むのって、あまり変わらないような気がしますが...

高熱で苦しい時間が短くて済むのはステロイドを使用することのいいところだと思います。
そしてうちはまだ未就学児なので休んでも大丈夫な環境ですが、小学生になってから休みがちだと勉強やお友達との時間に支障がでたり、行事にも不参加になって思い出が…とかそういうことも出てくるかなって気がします。

何が正解なのか、どうしていくべきなのか…
悩みは尽きません。


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