PFAPA患者家族専用 掲示板

困っていること・知りたいことなど……患者家族ならではの色々な思いや疑問などがあると思い作った患者家族様の為の交流サイトです。



カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


357件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[343] Gwen Akeroyd

投稿者: Gwen Akeroyd 投稿日:2020年 4月30日(木)11時11分23秒   通報   返信・引用

こんにちは

ELFDOLLは、欧州連合の環境管理材料を採用したリーズナブルなセックスドールTPEシリコンセックスドールメーカーです。私たちが目指しているのは、日本の革新的なものづくりから生まれたプレミアムセックスドールが、大人の寂しさを解消するお手伝いをすることです。

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私たちは本当に妖精の人形がちょうどセックス機能のためであることを願っていない、エルフの人形はあなたの側で一緒に来るあなたのソウルメイトになることができることをさらに願っています。

我々は、この期間の傑作を開発するために、現在の4D技術革新と初期のTPEを統合し、また、我々は確かに人生のためにあなたをお待ちしております。
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[342] 17才息子

投稿者: ぶひぶひ 投稿日:2020年 4月23日(木)02時30分38秒   通報   返信・引用

ここにいますよ様
ありがとうございました。

返信がずいぶん遅くなり申し訳ありません。
一度投稿したのですか間違えて消してしまったようです。

息子はもうすぐ18才になります。この間
大学病院を卒業しました。13年間開業医さんにお世話になり、5年大学病院にお世話になりました。
今本人は、痩せ細った体を太らせようと努力してます。
あと、これからの進路に向け色々悩んでますが、とりあえずは遅れた勉強を頑張ってます。スムーズにはいきませんが、、、。

また近いうちに投稿したいと思います。



[341] 非典型的な周期性発熱について

投稿者: のんまま 投稿日:2020年 4月21日(火)12時58分13秒   通報   返信・引用

小5になる息子が小4になり突然毎月高熱をだすようになりました。いろいろ検査をした結果非典型的な周期性発熱の疑いがあると言われました。去年の12月頃からタガメットの服用を始めました。飲み始めてから高熱は出なくなりましたが2週間置きぐらいに倦怠感、微熱、リンパの腫れ、白い玉が喉につきます。先生に聞いたところ高熱は抑えられてるが、うちみたいに倦怠感が残ったるする子はいるとのことでした。休校に入ってからは一週間おきぐらいに怠さをうったえます。1日位で良くはなるんですがこれから学校が始まった時が不安んです。先生に相談してもどうしようもないと言われるし、タガメットの服用ストップしたほうがいいのか悩んでいます。タガメットえお服用して怠さなど残った方はいらっしゃいますか ?



[340] Re: PFAPAについて

投稿者: バクテリア 投稿日:2020年 3月15日(日)22時38分52秒   通報   返信・引用 > No.339[元記事へ]

くまこ さん

ありがとうございます!

18日周期は結構、親としてもキツいですよね...
冬は周期が伸びるんですね!
人それぞれ違いますね...

> ただ、発症まもなくだった頃は、熱がでるたびに溶連菌は陽性でした。
これはPFAPAではなく溶連菌だったって事なんでしょうか?
それともセットなんでしょうか?
PFAPAと溶連菌、なかなか判断しづらいとか割と近い病気だったりするんですかね...



[339] Re: PFAPAについて

投稿者: くまこ 投稿日:2020年 3月14日(土)13時00分1秒   通報   返信・引用

はじめまして!くまこです。

娘6歳がPFAPAと診断されて3年ほどです。

間隔はその子それぞれですな、いわゆる風邪や感染症はノーカウントだと認識しています。

娘の場合は春~秋は18日周期で発熱発作です。
冬はなぜか間隔が延びます。

ただ、発症まもなくだった頃は、熱がでるたびに溶連菌は陽性でした。

インフルエンザはかかったことがないです。

あまり参考にはならないかもですが、我が家はこんな感じです。




[338] PFAPAについて

投稿者: バクテリア 投稿日:2020年 3月 3日(火)18時27分11秒   通報   返信・引用

変な質問かもですが、
PFAPAって勿論PFAPA(と思われる熱)が月一ペースとか、ですよね?

ただの風邪やインフルは換算されないですよね?

ウチは夏はあまり発熱なかったり冬もPFAPAは今回も3ヶ月なかったりなので、
医師からは、まだグレーと言われてるんですが、

原因不明のちょっとした発熱(ステロイド等、何もしなくても半日とかで解熱)や、ただの風邪なら3ヶ月ではなく、
月一ペースくらいであった気がするので、
それも換算するなら、まだPFAPAの可能性は捨てきれないな、と思っています。



[337] Re: かかりつけ医

投稿者: くまこ 投稿日:2020年 2月27日(木)08時51分38秒   通報   返信・引用

皆様返信ありがとうございます。
返信遅くなり申し訳ありません。

やはり、病院の形態に関わらず、良いお医者様と巡り会うことが大切なのかなと思えてきました。

不安を抱きながらこのまま続けるよりも、ちょっとジプシーしながらでも、親子に寄り添ってもらえる先生を探してみようと思います。

ありがとうございました。



[336] Re: かかりつけ医について

投稿者: ちろ 投稿日:2020年 2月25日(火)21時13分8秒   通報   返信・引用

くまこさん

こんばんは。
5歳の男の子の母です。

うちは1歳半ぐらいから頻回に熱をだしていて近所の小児科に通っていて、血液検査をして炎症の数値が高く大学病院へ検査入院し確定診断されました。
その後は入院した時お世話になったチームの先生のうちの1人が診てくれることになったのですが、その先生の態度が横柄で月一度の検診でも息子が萎縮してしまいずっと悩んでいました。
4歳の時に救急で大学病院へ行った際診てくれた先生がとても熱心でPFAPAの子どもを何人も診たことがある方だったので、正直に事情を話したところ、その先生が「私が主治医になりましょうか?」と言ってくださり今日に至ります。
その先生にもお立場があるのに本当に有難かったです。

今は2ヶ月に1度その先生に診ていただき、熱が出た時は昔からずっとお世話になっている小児科で感染症かどうかなどの判断をして頂いているかんじです。

うちの話は参考にならないかもしれません。
すみません。



[335] 年中息子のまとめ

投稿者: まめさん 投稿日:2020年 2月22日(土)21時05分36秒   通報   返信・引用

年中の息子は、2歳頃から頻繁に長い高熱を出し、月の半分は保育園を休んでいました。熱があるけど元気で、40℃超えるとようやく弱ってきて、41℃もバンバン超えていました。一度熱を出すと2週間続き、それが毎月。熱の記録を付けても、いつまでも下がらなくてとても苦しくなりました。息子は食べれず寝れず、どんどん痩せ細っていました。熱の度に抗生剤を色々と処方されるも効かず。効きもしないのに毎日通院と点滴。シフトの仕事と看病の毎日に、自分もぐったりしていました。
原因が分からないと大学病院に入院。検査も散々されましたが、分からずでした。
GWに熱を出し、開いてる小児科を紹介され、行ってみたところ、その病院でPFAPAの診断を付けてもらえました。ステロイドが効いてあんなに続く熱がすぐに引いたことに驚きました。最短で3日に一回、熱が出ますが、診断も付かず、保育園にも行けず、ずっと籠りきりだったあの頃より、ずいぶんと楽になりました。
ステロイドを頻回使用して良いのかと悩むところですが、病院に相談して許可を得ながら熱の度に使用しています。41℃の熱は出なくなりました。ガリガリに痩せ細ることも無くなりました。足が痛い、頭が痛い、口内炎出来た、というのがまちまちで、大体目安がいびきとなっています。いびきで苦しそうになると、熱を出しています。
熱の間隔が落ち着いていくことを祈るばかりです。



[334] かかりつけ医

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2020年 2月22日(土)13時53分49秒   通報   返信・引用

かかりつけ医、私も悩んだり、嫌な思いはしたりしながら。一年半前くらいから、安心できる先生にあえたと思ったら。
昨日、咳で病院にいったら、3月で閉院のお知らせが掲示されていて、ショックうけてます。

うちは、小学二年生の男の子です。
熱は出なくなり、一年生の後半くらいに、医大も行かなくなりました。

熱は出るけど、長くなくなりました。回数も少ないです。

頻繁な熱がなくなり、二年生になってからは、泊りの旅行とかも予定するようになりました。

熱はないけど、お腹痛いとか、足が痛いと言うことがあり。心配にはなります。


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