PFAPA患者家族専用 掲示板

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カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


420件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[408] Re: 再発です!

投稿者: ロコ 投稿日:2021年 2月16日(火)11時59分38秒   通報   返信・引用

つばきさん、初めまして。
再発されたとの事で心配ですね。
うちも2ヶ月空いた時があって、それまで毎月発熱だったのでこのまま治るかも!?と思ったんですが翌月からまた毎月に戻りました(^-^;

宮崎市辺りで診てくれる病院ですが、
PFAPAの治療で地域入れて検索かけると結構でてきますよ!
↓↓↓ここの小児科も診てくれるみたい!
http://www.med.miyazaki-u.ac.jp/home/pediatrics/

ご参考までに。



> こんにちは。
>
> 3歳で発症し、5歳までは、1ヶ月周期(ひどいときは20日周期の期間がありました。)でしたが、6歳で一旦落ち着き、熱も1日で下がっていました。
>
> ところが、11月から20日周期で発熱が再開しました…。゚(゚´Д`゚)゚。
> 心当たりがあると言ったら、打ったことがなかったインフルエンザワクチンを打ったことですが、偶然かもしれません。
>
> そこで、もしご存知でしたら教えていただきたいのですが、宮崎市近辺で、PFAPAを観ていただける病院をご存じの方は、教えていただけないでしょうか。
> 以前の病院は、引っ越してしまったのでいけません。
>
> 何卒よろしくお願いいたします。




[407] 再発です!

投稿者: つばき 投稿日:2021年 2月16日(火)09時24分21秒   通報   返信・引用

こんにちは。

3歳で発症し、5歳までは、1ヶ月周期(ひどいときは20日周期の期間がありました。)でしたが、6歳で一旦落ち着き、熱も1日で下がっていました。

ところが、11月から20日周期で発熱が再開しました…。゚(゚´Д`゚)゚。
心当たりがあると言ったら、打ったことがなかったインフルエンザワクチンを打ったことですが、偶然かもしれません。

そこで、もしご存知でしたら教えていただきたいのですが、宮崎市近辺で、PFAPAを観ていただける病院をご存じの方は、教えていただけないでしょうか。
以前の病院は、引っ越してしまったのでいけません。

何卒よろしくお願いいたします。



[406] (無題)

投稿者: かのん★ 投稿日:2021年 2月14日(日)17時32分13秒   通報   返信・引用

ひーさんありがとうございます( ;  ; )
今ゎ2ヶ月に1回定期検診にいってます!
薬ゎタガメットを服用してるのですがかなり苦いみたいで薬をなかなか飲んでくれないので本当困ってます(>_<)



[405] Re:

投稿者: ひー 投稿日:2021年 2月14日(日)15時39分11秒   通報   返信・引用

モアナさん、お薬で今は落ち着いているのですね。本当に毎回高熱が出るときつそうなので、早く何とかしてあげたい気持ちになります。私も職場の人に恩返しできるように頑張ります!
かのん★さん、また熱が続いているのは、心配ですね。
子供が発熱すると、毎回心配やら、不安で大変ですけど、同じ状況の方がいると思うと心強いです。話をお聞かせいただき、ありがとうございました。



[404] はじめまして

投稿者: かのん★ 投稿日:2021年 2月13日(土)23時10分5秒   通報   返信・引用

初めまして!!5歳の娘が3歳から月に1回周期的に熱を出しかかりつけ医の先生からこども病院を紹介してもらい周期性発熱症候群と言われました?タガメットを服用して半年くらいまでゎ熱の発作もなかったのですが今年に入り月1回熱を出すようになり毎回ハラハラしてます?
解熱剤を入れて様子を見るしかなくて仕事も毎回毎回休んでいるので病気のことを理解してもらえてゎいるのですがやはり周りの方にたくさん迷惑をかけているので本当辛いです?早く治療薬が見つかればいいのですが本当不安です( ;  ; )




[403] Re: 親の悩み

投稿者: モアナ 投稿日:2021年 2月13日(土)21時48分58秒   通報   返信・引用

こんばんは。
私も正社員で働いています。在宅ワークが不可能な職種です。毎回発熱の度に、純粋に子どもの心配ができず、夫とどっちが休むかの擦り合いのような感じになってしまいますし、職場にも迷惑かけて、私が辞めれば皆が幸せになれるのに…と心が折れかかります。ですが、職場には毎回申し訳ないと思いながらも、後輩が子育て世代になったら、今休ませてもらってる恩をそこに還元しようという気持ちで辞めずに働いています。
うちの娘は1年半程前の2歳前後から月一回ほど高熱を出すようになり、検査してもウィルスや他の病気ではなく、PFAPAかもと指摘を受けましたが、特に何の処置もなく、発熱する度に解熱剤と漢方でしのいでいましたが、3歳児健診でダメもとで相談したら大学病院の紹介状をもらい、昨年の秋から通い始めました。都内在住でコロナ禍で元気なのに病院に行くことをためらっていましたが、発熱の度に私か夫が休んだり(主に私ですが)半休で交代で出勤したりしていたこともあり、その生活から抜け出したかったのと、本人も発熱時は辛そうで可哀想だったのと、今は保育園休んでも支障はないですが今後の行事や小学校とかで休むのは支障をきたすことになるので、思い切って受診しました。結果、タガメットを処方され飲んでいますが、今は落ち着いています。他の方の投稿を拝見すると、決して治ったわけではなく、また発熱周期が短くなったりしているので、安心はしていませんが、周期が延びている今、気持ちは穏やかです。どうか受診されて良い方向にむかいますように。

> 初めて投稿致します。昨年の春、コロナが流行り出してから、毎月5歳の子(女の子)が発熱(39~40℃)を繰り返しています。発熱前に口臭があり、毎回喉が赤いと言われます。症状は、発熱と頭痛、身体の痛み、喉の痛みと、毎回同じ症状です。5歳にもなるのに、こんなに熱を繰り返すのはおかしいと思い、色々と調べていたところ、周期性の熱の病気があることを知り、かかりつけの小児科の先生に相談しました。近くの大学病院を紹介してくれることにはなっていますが、今はコロナが流行っているので、緊急事態宣言(住まいは福岡)が解除されてからの方がいいと言われています。
> コロナが流行り出して、私(母)が働く職場(介護職)では、家族の発熱の場合、解熱後24時間経たないと出勤できないようになりました。コロナ前は、子供が発熱しても主人と交代で休んだり、実家に預けたりしていたので、そこまで休む必要もなかったのですが、今はその方法が使えず、一カ月に1回~2回、日数は、1回につき3~5日間欠勤しています。5日休むと公休も入れて、1週間は休むことになります。その状況が昨年の春から毎月繰り返されているので、職場では「またか‥」という雰囲気です。毎回、他の人に仕事を頼むのも心苦しくて。
> 他のお母様方は、頻発する子供の発熱で、お仕事をお休みされたりしているかと思いますが、どう乗り切っていますか?現在、社員で働いていますが、退職して、他の職場で週3日程度のパート勤務となれば、欠勤の日数は減るので、職場にあまり迷惑をかけなくて済むのかな?とも考えています。コロナの収束もまだ先だと思いますし、いつまで毎月の発熱が続くのかわからず、毎日悩んでいます。



[402] Re:

投稿者: ひー 投稿日:2021年 2月13日(土)21時32分47秒   通報   返信・引用

すみません、先程間違えて送信してしまいました。
ロコさん、お返事ありがとうございます。気持ちを切り替えていらっしゃるとのこと。参考になりました。悩んでも仕方ないですよね。もう少し頑張ってみます!ありがとうございます。



[401] ロコさん

投稿者: ひー 投稿日:2021年 2月13日(土)21時26分46秒   通報   返信・引用

> ひーさん、初めまして。
> 私も娘の熱の度に仕事を休んだり早退したりで、1年程前から社員からパートにせざるを得なくなりました。
> けど、治ったらまた社員に戻してもらえると思い今は乗り越えるしかないと思ってます。
> 一時期は私もとても悩んでいましたが、考えても悩んでも何も変わらないから私自身が考え方を変えることにしました。
> 娘の症状が出なくなるまでは職場に迷惑かけても、そこは割りきってしまおうと。私にとっての優先順位は仕事より娘なんだから!って。
> そうやって気持ちを切り替えたら、悩む事もなくなり楽になりました。
>
>
>
> > 初めて投稿致します。昨年の春、コロナが流行り出してから、毎月5歳の子(女の子)が発熱(39~40℃)を繰り返しています。発熱前に口臭があり、毎回喉が赤いと言われます。症状は、発熱と頭痛、身体の痛み、喉の痛みと、毎回同じ症状です。5歳にもなるのに、こんなに熱を繰り返すのはおかしいと思い、色々と調べていたところ、周期性の熱の病気があることを知り、かかりつけの小児科の先生に相談しました。近くの大学病院を紹介してくれることにはなっていますが、今はコロナが流行っているので、緊急事態宣言(住まいは福岡)が解除されてからの方がいいと言われています。
> > コロナが流行り出して、私(母)が働く職場(介護職)では、家族の発熱の場合、解熱後24時間経たないと出勤できないようになりました。コロナ前は、子供が発熱しても主人と交代で休んだり、実家に預けたりしていたので、そこまで休む必要もなかったのですが、今はその方法が使えず、一カ月に1回~2回、日数は、1回につき3~5日間欠勤しています。5日休むと公休も入れて、1週間は休むことになります。その状況が昨年の春から毎月繰り返されているので、職場では「またか‥」という雰囲気です。毎回、他の人に仕事を頼むのも心苦しくて。
> > 他のお母様方は、頻発する子供の発熱で、お仕事をお休みされたりしているかと思いますが、どう乗り切っていますか?現在、社員で働いていますが、退職して、他の職場で週3日程度のパート勤務となれば、欠勤の日数は減るので、職場にあまり迷惑をかけなくて済むのかな?とも考えています。コロナの収束もまだ先だと思いますし、いつまで毎月の発熱が続くのかわからず、毎日悩んでいます。



[400] Re: 親の悩み

投稿者: ロコ 投稿日:2021年 2月12日(金)21時19分52秒   通報   返信・引用

ひーさん、初めまして。
私も娘の熱の度に仕事を休んだり早退したりで、1年程前から社員からパートにせざるを得なくなりました。
けど、治ったらまた社員に戻してもらえると思い今は乗り越えるしかないと思ってます。
一時期は私もとても悩んでいましたが、考えても悩んでも何も変わらないから私自身が考え方を変えることにしました。
娘の症状が出なくなるまでは職場に迷惑かけても、そこは割りきってしまおうと。私にとっての優先順位は仕事より娘なんだから!って。
そうやって気持ちを切り替えたら、悩む事もなくなり楽になりました。



> 初めて投稿致します。昨年の春、コロナが流行り出してから、毎月5歳の子(女の子)が発熱(39~40℃)を繰り返しています。発熱前に口臭があり、毎回喉が赤いと言われます。症状は、発熱と頭痛、身体の痛み、喉の痛みと、毎回同じ症状です。5歳にもなるのに、こんなに熱を繰り返すのはおかしいと思い、色々と調べていたところ、周期性の熱の病気があることを知り、かかりつけの小児科の先生に相談しました。近くの大学病院を紹介してくれることにはなっていますが、今はコロナが流行っているので、緊急事態宣言(住まいは福岡)が解除されてからの方がいいと言われています。
> コロナが流行り出して、私(母)が働く職場(介護職)では、家族の発熱の場合、解熱後24時間経たないと出勤できないようになりました。コロナ前は、子供が発熱しても主人と交代で休んだり、実家に預けたりしていたので、そこまで休む必要もなかったのですが、今はその方法が使えず、一カ月に1回~2回、日数は、1回につき3~5日間欠勤しています。5日休むと公休も入れて、1週間は休むことになります。その状況が昨年の春から毎月繰り返されているので、職場では「またか‥」という雰囲気です。毎回、他の人に仕事を頼むのも心苦しくて。
> 他のお母様方は、頻発する子供の発熱で、お仕事をお休みされたりしているかと思いますが、どう乗り切っていますか?現在、社員で働いていますが、退職して、他の職場で週3日程度のパート勤務となれば、欠勤の日数は減るので、職場にあまり迷惑をかけなくて済むのかな?とも考えています。コロナの収束もまだ先だと思いますし、いつまで毎月の発熱が続くのかわからず、毎日悩んでいます。



[399] Re: 私もでした。

投稿者: ひー 投稿日:2021年 2月11日(木)09時02分17秒   通報   返信・引用

あゆさん、書き込みありがとうございます。
原因がわかって、対処法が見つかると、症状が出なくなることもあるのですね。
まずは、原因がわかるまで、何とか頑張ってみます。職場でも子育て中の方はいますが、こんなに頻繁に発熱するお子さんがいる人はいなくて、この苦しい気持ちを相談することもできませんでした。
この状態をわかってくれる方がいて、気持ちが救われました。いつかは、治るという希望を持ちたいと思います。
ありがとうございました。

> 正社員で働き、役職にも付いているのに、毎月、1週間休むのが続き、ひたすら謝り続ける日々でした。子どもの病気は仕方ないよ、と言ってくれていましたがあまりにも続くのでさすがに冷ややかな態度になる人もいて、、、その時はPFAPAということが分からず、いつまで続くかも分からなかったので退職しました。その後PFAPAということが分かりプレドニンで1日で解熱するようになったので、退職前に分かっていたら辞めずに済んだかもしれません(PFAPA判明後、タガメット1年服用し7歳の今は発熱なし)。
>
> 2人目も出来て、仕事も大変だったので辞めたことは後悔していませんが。早く検査が受けられたらいいですね。


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