PFAPA患者家族専用 掲示板

困っていること・知りたいことなど……患者家族ならではの色々な思いや疑問などがあると思い作った患者家族様の為の交流サイトです。



カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


207件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[189] Re: 関節痛ありますか?

投稿者: ぴよ 投稿日:2017年 9月 7日(木)10時08分7秒   通報   返信・引用 > No.187[元記事へ]

関節痛有る子もけっこういるようですね!

うちの子のタガメットの副作用は、、、タガメットだけでなく、オゼックスとか、結構複数の薬で出てしまうのですが、「興奮」です。大声で泣き叫んでしまいます。これはたぶん、うちの子がかなり薬に敏感な体質だからなんだと思います。

プレドニンは飲ませています。こちらはすぐに現れる副作用を感じません。
身長などに影響があったら。。。とか家族に言われてしまいますが、6日間、痛みと熱に耐えていることのほうがかわいそうに思ってしまうからです。

昨日からじんましんが出てきました…。そろそろかな~。




[188] Re: (無題)

投稿者: まさとママ 投稿日:2017年 9月 5日(火)09時25分38秒   通報   返信・引用

> プレドニン服用を悩む理由は、皆さんはなんでしょうか??
> 周期が短くなるから??それとも、副作用??

副作用も全く気にしてないわけではないのですが、
うちは周期ですかね、、

もともと2週間周期だったので、これ以上短くなるのが辛くて…
でも大事な行事の時は使ってました。
プレドニン飲ませると10日ほどでまた発熱したこともありますが、周期が変わらなかったこともあります。

周期が短くなることだけじゃなく、次回の発熱が予測出来なくなるっていうのも、嫌かなぁ。。



[187] Re: 関節痛ありますか?

投稿者: まさとママ 投稿日:2017年 9月 5日(火)09時14分16秒   通報   返信・引用

うちは6歳の男の子ですが、関節痛ありますよ!
もう6歳だからか歩けないほとではないですが、特に熱の出始めは「痛い、痛い」と言っています?



[186] Re: 再発

投稿者: まさとママ 投稿日:2017年 9月 4日(月)21時26分26秒   通報   返信・引用

初めまして?小1の男の子が周期性発熱です。
うちは再発疑惑ですが、かなり怪しいです。

年中の春休みにpfapaと診断され、2週間おきの発熱を半年ぐらい繰り返してました。
その間タガメットを服用し、そのお陰か去年の9月を最後に発熱しなくなり、タガメットも1月頃に服用をやめ、主治医から通院も必要ないと言われ一安心してました。
ところが!
今年の7月下旬から3週間おきの発熱があり、昨夜から3回目の発熱です。
今日、病院に行ってきたのですが、主治医の先生が転院してしまっていて違う先生に診てもらいましたが、pfapaの可能性が高いとのことでした?
今回は、私も仕事を再開してしまったし、学校を1週間丸々休むのも困るので、プレドニンを服用しました。
なので、今はもう平熱に戻っていますが、このまま発熱がおさまればpfapa再発決定なんだろうなと、、

今日診てくれた先生も、再発は珍しいことではないと言ってました?



[185] Re: (無題)

投稿者: もりかーさん 投稿日:2017年 8月31日(木)14時58分15秒   通報   返信・引用

うちは、圧倒的に周期ですね。。。
発作がはじまると、すぐ体重が落ちてしまって、また太ると発作で痩せる。


この繰り返しなので、周期が短いとホントに困りますね。今でも体は1番小さくて、体重を増やす事に神経質になりすぎてしまった時期もありました。


副作用については、もちろんステロイドなので怖いですが、比較的ステロイドの中で弱い薬ですし、上手に付き合えば大丈夫と医師にも言われました。


だけど、周期がね。。。笑   ←しつこいですね。笑


ちなみに今朝から発作がはじまりました。今はカロナール飲ませて公文に行ってますけど。。。




[184] (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 8月31日(木)14時53分41秒   通報   返信・引用

ゼリーやプリンなどで、誤魔化せるようですが……うちの息子は苦手なので漢方の服用はしませんでした。

プレドニン服用を悩む理由は、皆さんはなんでしょうか??
周期が短くなるから??それとも、副作用??



[183] んー。

投稿者: もりかーさん 投稿日:2017年 8月30日(水)17時44分40秒   通報   返信・引用

んー。やはり苦いんですね。。。

水いぼができたときに、病院で出された漢方は全然苦くなくて、すごく効いたんですけど、訳がちがいますもんね。


小さい子は、錠剤も飲めませんし、漢方はなかなか難しいですね。。。甘い漢方が出ると良いですね。。。


そろそろ9月なので、いつくるかと構えています。
半ばかなぁ~。今回も、プレドニン悩みます。
毎月悩むんですけどね。。。



[182] (無題)

投稿者: あゆママ 投稿日:2017年 8月30日(水)15時06分26秒   通報   返信・引用

管理人の守屋です。

漢方などもPFAPAでも飲むこともありますね。
うちの子供の主治医に聞いたことがありますが、かなり苦いそうです。大人の自分でも飲みたくないねと言ってたのを、ふと思い出しました。
どの薬も、少なからず副作用みたいなものはあるかと思います。
プレドニンを飲ませれば周期は縮むのはよく聞きますし、逆に飲ませなければ脱水になったりするお子さんもいるし……親の判断で飲ますか飲まさないか考えると不安かもしれないですね。



[181] Re: 漢方!!とても興味あります!!

投稿者: ぴよ 投稿日:2017年 8月24日(木)20時20分29秒   通報   返信・引用

薬にとても敏感なタイプなのか、いくつかの薬で副作用がでてしまいます。

タガメットでも、出てしまいました…

副作用がなければ飲ませ続けたいんですけどね!!

漢方薬、うまくいけばいいのですが…!



[180] 漢方!!とても興味あります!!

投稿者: もりかーさん 投稿日:2017年 8月24日(木)18時20分27秒   通報   返信・引用

うちも毎日欠かさずタガメット飲んでます!

プレドニンを飲ませなかったら1ヶ月くらいもちます。


あとは、ひたすらカロナールで対処です。
カロナールも痛みはなくなるので良いですが、24時間で4回飲ませるので、だんだん効きが悪くなって、飲んでも動けるまでに2時間かかるときもあります。


それでもプレドニンよりは良い気がして、やってますが、いつも飲ませようか悩みまくります?


タガメットも毎日2回飲んでて、副作用が全くない薬はないと言われたので、やはり漢方が良いですよね。


子供用に飲みやすくなってるのでしょうか?


大人のは飲みにくいですよね~。


レンタル掲示板
207件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。

お知らせ · よくある質問(FAQ) · お問合せ窓口 · teacup.レンタル掲示板

© GMO Media, Inc.