PFAPA患者家族専用 掲示板

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カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


293件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[265] Re: 皆様、お久しぶりです

投稿者: ヤマタイ 投稿日:2019年 4月 3日(水)10時19分54秒   通報   返信・引用 > No.263[元記事へ]

ちろ さん

お返事、嬉しいです^^

>2週間おきに4~5日ペースで休んでしまうと仕事に支障がでて
ですよね^^;
理解ある会社でも、こっちが気にしてしまいますよね、仕事もなかなか出来ないし。

>ステロイドをうまく使って
って、どういう事なんですかね?
ウチはステロイド使うと周期が短くなるので出来ればもう使いたくないんですが、
逆に自分の都合良い時を狙ってわざと周期を短くするとか?なんでしょうか。

ステロイド使うと面白いくらいにすぐ(ヘタしたら数時間)解熱するので良いですが、
周期が短くなるので、
例えばステロイド使い1週間に1/2日休むのと、
使わずに2週間に4/5日休むのって、あまり変わらないような気がしますが...




[264] Re: 皆様、お久しぶりです

投稿者: あゆ 投稿日:2019年 4月 3日(水)00時54分6秒   通報   返信・引用

ここにいますよ、さん
モリンガのブログありがとうございます!飲みにくいのですね、、、ブログ内では、フルーツの味がすると書いてあるので意外と飲みやすいのかな!?と思ってました。買うときは、まずいかもと覚悟して少なめに注文してみます。

ちろさん
2週間に1回の発熱、辛いですよね。息子も、一時期そのペースで発熱してました。
私は、仕事を辞めたことで発熱時に仕事の心配をしなくてよくなったことが本当に精神的に楽になりました。ちろさんも、許される状況なら仕事をやめたら楽になると思いますが、、、子どもが発熱しなくなることが一番ですけどね、、、



[263] Re: 皆様、お久しぶりです

投稿者: ちろ 投稿日:2019年 4月 2日(火)23時22分18秒   通報   返信・引用

ここにいますよさん

お返事ありがとうございます。
今回変更したファモチジンとシメチジンは同じ効能です。ファモチジンの方が飲みやすいからまずはファモチジンから試そうということでスタートしました。
たしかに同じ効能だと変更しても効かない可能性大ですよね。今度シングレアの併用を主治医に提案してみます。
周りに同じ境遇の人がいないので、色々お話し聞かせて頂いたり、ご意見頂けるのって本当に有難いです!
いつもありがとうございます!

ヤマタイさん

私も職場の上司や同僚には恵まれおり、比較的休みが取りやすい環境ではあるのですが、2週間おきに4~5日ペースで休んでしまうと仕事に支障がでて、同僚や部下に迷惑をかけることも多く、その度に「あ~、やっぱり仕事辞めなきゃダメかな~」と思ってしまいます。
主治医にもステロイドをうまく使ってなるべく生活の質を落とさないようにと言われているのですが、なかなか難しくて…よく凹みます。

こちらの皆さんの書き込みは私の日々の励みになっています。
ありがとうございます!



[262] Re: 皆様、お久しぶりです

投稿者: ヤマタイ 投稿日:2019年 4月 1日(月)11時05分17秒   通報   返信・引用 > No.260[元記事へ]

ちろさん

2週間は辛い...
お仕事、大丈夫ですか?会社の理解が進めば良いですね。
ウチの奥さんは今日から雇用形態が変わり今年度は有給が少し少なく、
しかも秋には発達検査で何日か取られるので心配です。
自分が勿論サポートしますが。
幸いなのは自分の会社は理解あると言うか緩いので助かってます。

ここにいますよ さんもおっしゃってましたが、
自分も調べてて思いましたが予防薬は沢山あるようですので、
医師と相談しお子さんに合う物が見つかればいいですね。

>皆さんはご家族、親族などに同じような症状の方はいらっしゃいますか?
確認してみます。

心配です。
お忙しいと思いますが吐き出しに来て下さいね^ ^



[261] Re: 皆様、お久しぶりです

投稿者: ここにいますよ 投稿日:2019年 3月31日(日)20時42分22秒   通報   返信・引用

ちろさん

周期が短くなってしまったとの事とても辛いですね。
お薬、少し前の投稿に書いたので新しい情報では無いですが、念のため繰り返しますね。
娘はfamotidine 10mg朝晩飲んでおりました。服用して数年なので、最近singulair を追加しました。医師曰く、singulair は喘息などの薬、famotidineは胃薬。別々の効用です。
ちろさんもお薬を変更されてるいる様ですが、そちらは2つとも同じ効用の物では無いでしょうか?
勿論医師の判断でその様にされていると思いますので、私がとやかく言う事では無いのですが、我が家の場合、違う効用の薬を追加しましょう。と言われました。
お気を悪くされたら本当にごめんなさい。ただ予防薬を始める当初、私が「この薬がもし効かなかったら、もうダメだと言う事ですか?」と悲壮感一杯で聞いた所、医師は、「沢山試す薬はあるから、心配要らないよ」と言われました。運良く効いておりましたが、長年飲んでいるのでつい先日追加で新しい薬を飲み始めました。きっと試せるお薬まだまだあるのでは無いでしょうか。

こちらのページの何方かも 我が家と同じ様に効用の違うお薬を併用されている方がいらしたと思います。
一回医師に相談されてみるのはいかがでしょうか。




[260] Re: 皆様、お久しぶりです

投稿者: ちろ 投稿日:2019年 3月31日(日)17時46分14秒   通報   返信・引用

ヤマタイさん
ふくちゃんさん
ここにいますよさん
さちこさん
あゆさん

ご無沙汰しております。
じつは先月から周期が2週間になってしまい、仕事との両立もろもろ含め凹んでいて、皆さんの書き込みをチェックしながらも書き込み出来ませんでした。

ファモチジンを3ヶ月服用しましたが効果は出ず、先週からシメチジンに変更したところでまた昨日から発熱です。

去年の暮れに確定診断でステロイドを使ってから周期が短くなったと私が感じているため、発熱時にステロイド使用をためらってしまい、未だ解熱剤でやりくりしています。(今までは発熱が1~3ヶ月に一度だったので)
でも、色々な方のブログを拝見するとステロイドをうまく使って生活してらっしゃる方が多く、我が子の苦しそうな姿を見る度にいつも使うべきか迷ってしまいます…

どうすることが正解なのか…
子どもにとってどうすべきなのか…
ヤマタイさんが仰る通り、年齢が上がるにつれ治ると言われているから治療法などの研究が進んでいないのですかね。

ここにいますよさんがご紹介下さったモリンガ、私も試してみようと沖縄のものを取り寄せてみました。
効くかどうかはわかりませんが、試してみようと思います。

うちは主人が20代の頃から息子と同じように発熱を繰り返していた為、30代で扁桃摘出手術をし、摘出後はほぼ発熱をしていません。
遺伝性はないと言われているようですが、扁桃に白苔がつく等あまりにも症状が一緒の為、主治医の先生はもう少し様子を見て手術したほうがいいのではと言われています。
皆さんはご家族、親族などに同じような症状の方はいらっしゃいますか?

今39.6度でカロナールを飲んで寝ています。
前回は3日で解熱したのでホッとしたのですが、今回はどうなることやら…
毎度思いますが、出来るなら変わってあげたいです。

皆さんの投稿、いつも励みにしています。
ありがとうございます。



[259] Re: 皆様、お久しぶりです

投稿者: ヤマタイ 投稿日:2019年 3月31日(日)15時38分4秒   通報   返信・引用 > No.258[元記事へ]

苦いんですね...
ウチの息子はどうだろ...
いつも飲む、かかりつけの病院の薬は美味しいらしく、薬を飲みたいという日もあるくらいですw

オブラートもどうでしょうか...
ちなみに自分は小さい頃、嫌いでした。

> 粉の形状確認や味の試飲が出来てから購入出来れば無駄にならないと思います。
ですね。
少し試してからにしようと思います^^



[258] Re: 皆様、お久しぶりです

投稿者: ここにいますよ 投稿日:2019年 3月30日(土)16時14分40秒   通報   返信・引用

ヤマタイさん


モリンガのブログそちらのブログです。
こちらの国では特に高くないので、(200g 2300円ほど)娘と2人で飲んでます。娘はかなり変わっているので結構苦くても飲めますが、4、5歳のお子様はこの超微粒子(片栗粉みたいな感じで飲みにくい)を飲むのは大変そうです。正直私の方が嫌がってる、我が家です。(親だから進んで飲みますが。。。)
粉の形状確認や味の試飲が出来てから購入出来れば無駄にならないと思います。
オブラートに包むのも良いかも知れません。



[257] 皆様、お久しぶりです

投稿者: ヤマタイ 投稿日:2019年 3月29日(金)14時40分8秒   通報   返信・引用

ちろ さん、ふくちゃん さん

返事が遅れました、すみません!
自分の投稿後、少しこちらを見てましたが更新なくPFAPAにもなってなかったので少し放置してました。
が、今、見たら他の方も沢山の投稿で嬉しくなりました。
PFAPAの話を出来る場がなく(mixiにグループありますが音沙汰なく)
FBにグループ作ってみようかとも思いました。

その後の話、
3/10、4歳年少の息子が発熱(奥さん実家に行き、これからいざ皆で焼肉を食べに行くって時にです!)
またPFAPA?ステロイド飲んでないのに。前回より3週半目!これは辛い...

と思いましたが、ただの風邪でした(ひと安心)
その際、奥さんは楽観的なので病院にPFAPAの事を聞いてなく自分がTELして聞きました(別に仕事を休むのは奥さんなのでいいですけど)
なのでPFAPAは6週半なってませんが間に風邪とかが入ると周期ってどうなるんですかね?w


ここにいますよ さん、あゆ さん

モリンガ、たぶんこちらのブログだと思います。
彩-irodori-保健室
https://ameblo.jp/ayahime1024/entry-12435415747.html
自分もコレ、気になってます。
少し高そうですが。


さちこ さん

扁桃腺手術、自分は今は遠のいてます。
手術しても確実に治るわけではないし、やはりまだ少し怖い(まぁまだ4歳なので)
もう少し大きくなり手術のリスクも少し減ればまた考えます。
その頃にはもう少し効果的な方法が出てればいいな...
PFAPAはある程度な年齢になれば治る人も多い?ので声を上げる人も少なく進歩もあまりしないのかな...
20日周期、
お子さんは学校を休み勉強も出来なく友達とも会えずですし、
さちこさんも仕事を休まねばだし、辛いですね。
あまり抱え込まずこちらで発散して下さいね^^



[256] Re: 扁桃腺の手術について。

投稿者: ここにいますよ 投稿日:2019年 3月29日(金)13時44分15秒   通報   返信・引用

はじめまして、海外在住 10歳の娘 周期熱持ちです。我が家も予防薬のお陰で周期は伸びて、年齢のお陰で発熱期間も短く、このまま治る事を祈っております。

手術に関しては私も何度も考えました。しかし我が家の場合海外生活が長く(私は10年以上、娘は8年海外)、ホームドクターは日本人医師ですが、専門医はどの国でもその国の人=外人になるので、どうしても最後の最後で心決めれずおります。

ただ 我が家は今は 数ヶ月に一回 1ー3日の発熱なので、土日にかかればそのまま、月曜から始まったらステロイド服用、と考え学校での授業の遅れ対策としております。

さちこさんのお子様は間隔が短いのと、日本に在住でいらっしゃる事、私なら手術にかけてみます。

アジア 中東 ヨーロッパ アメリカ 色々な国に住みましたが、やっぱり日本の医療が1番と感じております。


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