PFAPA患者家族専用 掲示板

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カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


417件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[395] はじめまして

投稿者: ちゅん 投稿日:2021年 2月 9日(火)14時12分41秒   通報   返信・引用

はじめまして。
インスタからこの掲示板を知りました。
4歳と3歳の母です。
4歳の娘が2歳ごろからよく熱を出すようになり
ただの風邪と言われ続けていましたが
月に2回40℃以上の熱が10日ほど出る事が続き
色んな検査をしたりしましたが
原因不明でただの風邪で毎回終わりました。
不安な日々が続き小児科を変えたり耳鼻科に
行ってみたりしましたがどこもただの風邪で
終わりました。
それでもさすがにおかしいと思い携帯で自分で調べ
pfapaのことを知り小児科の先生に相談しやっと
専門の先生への紹介状を書いてもらえ
半年の経過と今までつけていた記録を報告して
pfapaと診断されました。
診断がつきほっとして泣いたのを覚えてます。
診断がつくまで熱が出るたび不安でたまりませんでした。
娘の場合周期がとても短く月に2.3回40度以上の熱
ということもあり毎回プレドニンを使ってました。
タガメットも使いましたが効果なし。
熱以外に関節痛、口内炎、腹痛がありよくある扁桃腺の腫れなどはあまりありませんでした。
とにかく関節痛がひどく熱の出る3日前ごろから夜中が始まり朝までずっと足をさする日々でした。
遺伝子検査をして4歳の誕生日を迎え去年の11月に手術をしました。
その後一度も熱は出てませんが熱以外の口内炎、関節痛、腹痛はまだ周期的にきています。
手術を経験しているママさんなどいましたが術後どのような感じでしたか?
教えてもらえると助かります。




[394] Re: (無題)

投稿者: ゆうまま 投稿日:2021年 2月 1日(月)21時04分0秒   通報   返信・引用

ままりんさん

息子(もうすぐ6歳)は次が必ず重くなるとか早く来るとかの規則性はあまりなさそうです。
1歳すぎから周期的に発熱し、月1で5.6日続いてました。ほんと生理みたいな。
なぜか3歳のときに10ヶ月も間が空いて、PFAPAじゃなかったのかななんて思うくらいでしたが、またその後順調に(3週間おきくらい)発熱するようになりました。
タガメット、オノンまったく効かず、コルヒチン(地中海熱に用いる薬ですがPFAPAでも効く子がいるようです)で効果がでています。周期は3週間おきだったり、2ヶ月空いたりもありますが熱がプレドニン使わなくても半日~2日でさがってます。5.6日続いてた時よりだいぶ楽です。
発熱以外には、必ず腹痛と白たいあります。
みんな症状がそれぞれですが、頻回の発熱の子供の辛さ、ママの大変さは共感できますよね!
頑張りましょう!



[393] Re: (無題)

投稿者: ままりん 投稿日:2021年 2月 1日(月)19時50分10秒   通報   返信・引用

>返信ありがとうございます!
やっぱりそんな時もあるんですね。
その次の周期の熱が重くなるとか、早く発熱してしまうとかあるんでしょうか…。
個人差はあると思いますが。






>うちもあがるかな?あがらないかな?みたいな中途半端な時もありますよ!!
>
> みなさんのお子さんの中で、いつものように周期的に熱が出て熱が上がりきらず日数もいつもより短く不完全燃焼のような感じで熱が下がるようなことがある方居ますか?
> >
> > ステロイドは使わずにです。



[392] Re: (無題)

投稿者: ゆうまま 投稿日:2021年 2月 1日(月)13時26分15秒   通報   返信・引用

>うちもあがるかな?あがらないかな?みたいな中途半端な時もありますよ!!

みなさんのお子さんの中で、いつものように周期的に熱が出て熱が上がりきらず日数もいつもより短く不完全燃焼のような感じで熱が下がるようなことがある方居ますか?
>
> ステロイドは使わずにです。



[391] (無題)

投稿者: ままりん 投稿日:2021年 2月 1日(月)13時24分19秒   通報   返信・引用

みなさんのお子さんの中で、いつものように周期的に熱が出て熱が上がりきらず日数もいつもより短く不完全燃焼のような感じで熱が下がるようなことがある方居ますか?

ステロイドは使わずにです。




[390] みゆみゆさんへ

投稿者: ロコ 投稿日:2021年 1月28日(木)00時32分7秒   通報   返信・引用

我が子が苦しんでるのを見るのはとても辛いですよね。気持ち凄く分かります。
いつになれば治るのか分からないし…

うちの子はプレドニンは発熱後2日目から2日間の内服で処方されていますが頻繁に服用するのはリスクもあると聞いてます。それでも、熱が下がれば登校もできるし何より本人が楽になるので様子を見ながら服用させています。
手術することも以前すすめられましたが、今のところ行う予定はしてません。
この掲示板でその子によって症状も様々で、お薬の効果も色々なのだと知りました。
この病気の事を知っている人が身近にはおらず情報がなかったので掲示板の書き込み、ホント有り難いです!



[389] PFAPA

投稿者: みゆみゆ 投稿日:2021年 1月27日(水)10時06分59秒   通報   返信・引用

うちは4歳半の時にちょうど1ヶ月間隔で38℃から40℃の熱を4~5日出すようになりました。近所のかかりつけの所へ行っても解熱剤を出されるのみで様子見ましょうだったのですが、2ヶ月経ったくらいに悪寒とふるえが止まらず一気に発熱し夜間、こども病院受診。点滴してもらい、帰宅。翌日検査のため受診。川崎病も疑われ入院しました。色々検査した結果、おそらくPFAPAでしょうと診断されました。入院中は熱型を見るため解熱剤は使用せず4日で自然解熱。退院処方としてタガメットをもらい内服しました。翌月からは高熱が出ても1~2日で下がるようになりましたが、1ヶ月後再び高熱が出て待合室で待っている際、熱性痙攣が起きました。すぐに対応してもらい帰宅出来ました。今、7歳ですが37℃台の熱が出る時もあれば38~39℃の熱が出て1日で下がることもあります。先日は久しぶりに高熱が出て嘔吐も頻回になりグッタリし入院しました。今度熱が出たらプレドニン飲んでみましょうと言われています。扁桃腺切除を考えるのはそれからだと言われています。発熱時はカロナールで対応してます。プレドニンは内服したことがありません。タガメットがまあまあ効いてるのかなと思ってます。熱性痙攣は3回起こしてるので熱が出るたびにドキドキします。いずれ治ると言われていますが、しんどい我が子を目の前にするとかわってあげたいと泣けてきます。子どもの前では気丈に振る舞うようにしてます。



[388] Re: はじめまして

投稿者: えま 投稿日:2021年 1月18日(月)15時58分58秒   通報   返信・引用 > No.385[元記事へ]

ナオさん

はじめまして。子どもがPFAPAで昨年手術を受けました。手術前は本当に悩み、ネットで情報収集に明け暮れておりましたので、参考になればと思いお返事しました。

<手術後の結果>
・手術後、発熱はぴたりとなくなりました。一度も発熱していません。
・術後のQOLが劇的に改善しました。

<手術を決めた経緯>
・2歳半での発症後、3歳で周期的な発熱、プレドニンでの解熱などからPFAPAと確定
・並行して大学病院にもかかり経過観察
・この間、タガメット(1年)、オノン(半年)を試す
・タガメット全く効かず。オノン服用で、3ケ月ほど間が空いたときもある
・5歳になり、アデノイドが大きくなったのか、新たに発熱前のいびき、呼吸の乱れ
 (無呼吸っぽい?)がでる
・このいびきの症状が出始めてから、大学病院の主治医から手術を打診される
・その後、漢方なども試しましたが、効き目がなく、手術を決意しました

あくまでもうちの子どものケースですが、発熱時は喉に白苔が付き、口臭も発熱前から出ていました。

私自身が子どもと同じで小学校3年生くらいまで毎月発熱していました。
おそらく手術せずとも同じくらいの年齢で収まるかも・・とも思いましたが、私自身大人になっても年2回ほど扁桃腺が腫れて高熱に悩まされたこと、いびきによる無呼吸がひどくなることが懸念されたこと、とにかく熱が毎月高熱で・・・、いろいろと総合的に判断し、手術を決意しました。

また、手術を担当くださった耳鼻科の先生が過去にPFAPA患者さんの扁桃腺とアデノを摘出した経験を複数お持ちで、術後の経過含め、こちらが不安に思っていることを何でも聞けたことも重要でした。

何かご参考になれば幸いです。



[387] Re: ちろさん!

投稿者: チョロリン 投稿日:2021年 1月16日(土)03時20分40秒   通報   返信・引用

ちろさん

お礼がだいぶ遅くなってしまって申し訳ありません。
カロナールのこと、口臭のこと教えてくださりありがとうございました。
その後、息子も4歳に近づくにつれて、熱の時に怠さと食欲のなさを言ってくるようになったので、担当医にカロナールを処方してもらうようにしてみました。なかなか飲ませるタイミングが合わなかったりもしますが、怠さを訴えたときや食事の少し前など様子を見ながら飲ませてみています。

口臭は今のところ感じないですが、最近は熱が出る少し前から平熱より少し高い体温になることがちょこちょこでてきました。くすぶっているのかな、、、なかなかパターンもきまらず、そしてこの時期なので念のため念のためで保育園のお休みの回数も増えています。

なかなか発熱間隔は長くならないですが、今のところカロナールでやっていけそうです。
PFAPAだろうと言われてもうすぐ1年、試行錯誤ですが、まずはちろさんの言うように、子供が解熱まで少しでも楽に過ごせることを考えて対応していきたいと思います。

コロナも大変なことになっておりますが、ちろさん、お子さん体調に気をつけてお過ごしください。
ありがとうございました。


チョロリンさん
>
> お返事遅くなりごめんなさい。
> プレドニンも苦いですが、予防薬で飲んでたシメチジンも結構な苦さでした。
> うちの子はチョコアイスに混ぜて一気に食べると大丈夫と言ってたので、頑張るご褒美?として毎回アイスに混ぜてました。
>
> > ちろさんのお子さんは、お熱が出た時は、カロナールを飲まれてるということですが、飲むと熱は落ち着きますか?一時的に下げてる感じですか?
>
> はい。
> うちはカロナールで一時的に下げて、元気な間にご飯をたくさん食べさせて次の熱に備えるかんじです。
> どうしても熱が高いと食欲はなくなるので…
> 薬が効いてるあいだは37.5度ぐらいまで下がってくれるので、そのあいだにご飯と水分補給、うがい薬でうがいをしています。
> 我が子はプレドニンを使わずこの方法で1年ぐらい開くようになりました。
> 最近は間隔は2~3週間に縮みましたが、1日で解熱しています。喉には白苔、口内炎もできますが…
>
> > あと、他の方も『口臭』について書かれていますが、どんな臭いがするんでしょうか、、、。
>
> どぶ臭い時もあれば、胃から上がってくるような独特な臭いの時もあります。
> 最近は臭いが控えめですが、前日に口内炎ができます。
>
> 何が正解なのかわかりませんよね。
> もう5年戦っていますが、毎回子どもの辛そうな寝顔を見ると胸が締め付けられ涙がでます。
> とにかく我が子の辛さが少しでも短く、軽くなってくれることを一番に考え、主治医と相談しながら毎月頑張っています。



[386] ソルフラさんへ。

投稿者: ロコ 投稿日:2021年 1月 4日(月)23時58分3秒   通報   返信・引用

返信いただき、ありがとう
返信の返信遅くなりました(^-^;
やはり、大きくなれば発熱の回数は減るのですね。
うちの子の最初の主治医の先生からも9歳から10歳頃には良くなるケースが多いと聞いていました。
うちは今年の4月で8歳…となると、あと1、2年の辛抱かな。

PFAPAで苦しんでるお子さんのご家族の皆さんの悩みがこの掲示板を通して少しでも楽になれますように……!





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