PFAPA患者家族専用 掲示板

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カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


420件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[398] 私もでした。Re: 親の悩み

投稿者: あゆ 投稿日:2021年 2月11日(木)08時12分16秒   通報   返信・引用

正社員で働き、役職にも付いているのに、毎月、1週間休むのが続き、ひたすら謝り続ける日々でした。子どもの病気は仕方ないよ、と言ってくれていましたがあまりにも続くのでさすがに冷ややかな態度になる人もいて、、、その時はPFAPAということが分からず、いつまで続くかも分からなかったので退職しました。その後PFAPAということが分かりプレドニンで1日で解熱するようになったので、退職前に分かっていたら辞めずに済んだかもしれません(PFAPA判明後、タガメット1年服用し7歳の今は発熱なし)。

2人目も出来て、仕事も大変だったので辞めたことは後悔していませんが。早く検査が受けられたらいいですね。

> 初めて投稿致します。昨年の春、コロナが流行り出してから、毎月5歳の子(女の子)が発熱(39~40℃)を繰り返しています。発熱前に口臭があり、毎回喉が赤いと言われます。症状は、発熱と頭痛、身体の痛み、喉の痛みと、毎回同じ症状です。5歳にもなるのに、こんなに熱を繰り返すのはおかしいと思い、色々と調べていたところ、周期性の熱の病気があることを知り、かかりつけの小児科の先生に相談しました。近くの大学病院を紹介してくれることにはなっていますが、今はコロナが流行っているので、緊急事態宣言(住まいは福岡)が解除されてからの方がいいと言われています。
> コロナが流行り出して、私(母)が働く職場(介護職)では、家族の発熱の場合、解熱後24時間経たないと出勤できないようになりました。コロナ前は、子供が発熱しても主人と交代で休んだり、実家に預けたりしていたので、そこまで休む必要もなかったのですが、今はその方法が使えず、一カ月に1回~2回、日数は、1回につき3~5日間欠勤しています。5日休むと公休も入れて、1週間は休むことになります。その状況が昨年の春から毎月繰り返されているので、職場では「またか‥」という雰囲気です。毎回、他の人に仕事を頼むのも心苦しくて。
> 他のお母様方は、頻発する子供の発熱で、お仕事をお休みされたりしているかと思いますが、どう乗り切っていますか?現在、社員で働いていますが、退職して、他の職場で週3日程度のパート勤務となれば、欠勤の日数は減るので、職場にあまり迷惑をかけなくて済むのかな?とも考えています。コロナの収束もまだ先だと思いますし、いつまで毎月の発熱が続くのかわからず、毎日悩んでいます。




[397] 親の悩み

投稿者: ひー 投稿日:2021年 2月11日(木)07時08分3秒   通報   返信・引用

初めて投稿致します。昨年の春、コロナが流行り出してから、毎月5歳の子(女の子)が発熱(39~40℃)を繰り返しています。発熱前に口臭があり、毎回喉が赤いと言われます。症状は、発熱と頭痛、身体の痛み、喉の痛みと、毎回同じ症状です。5歳にもなるのに、こんなに熱を繰り返すのはおかしいと思い、色々と調べていたところ、周期性の熱の病気があることを知り、かかりつけの小児科の先生に相談しました。近くの大学病院を紹介してくれることにはなっていますが、今はコロナが流行っているので、緊急事態宣言(住まいは福岡)が解除されてからの方がいいと言われています。
コロナが流行り出して、私(母)が働く職場(介護職)では、家族の発熱の場合、解熱後24時間経たないと出勤できないようになりました。コロナ前は、子供が発熱しても主人と交代で休んだり、実家に預けたりしていたので、そこまで休む必要もなかったのですが、今はその方法が使えず、一カ月に1回~2回、日数は、1回につき3~5日間欠勤しています。5日休むと公休も入れて、1週間は休むことになります。その状況が昨年の春から毎月繰り返されているので、職場では「またか‥」という雰囲気です。毎回、他の人に仕事を頼むのも心苦しくて。
他のお母様方は、頻発する子供の発熱で、お仕事をお休みされたりしているかと思いますが、どう乗り切っていますか?現在、社員で働いていますが、退職して、他の職場で週3日程度のパート勤務となれば、欠勤の日数は減るので、職場にあまり迷惑をかけなくて済むのかな?とも考えています。コロナの収束もまだ先だと思いますし、いつまで毎月の発熱が続くのかわからず、毎日悩んでいます。



[396] ちゅんさんの質問について、私も知りたいです。

投稿者: あゆ 投稿日:2021年 2月11日(木)00時38分15秒   通報   返信・引用

手術はしていませんが、発熱がなくなった後も周期的に口内炎が出来ます。他にも同じ方いますか?
発熱しなくなった後も、他の症状が周期的に出ていたけど、他の症状も出なくなった方は、何年ぐらいで出なくなりましたか?

息子は、1歳半から毎月発熱していましたが、4歳からタガメットを服用して発熱しなくなり、5歳でタガメットをやめましたが、以降7歳の現在までpfapaによる発熱はありません。ただ、発熱していた時と同じ周期で、毎月口内炎が必ず出来て、ご飯を食べるのも痛がり可哀想で。発熱が無くなったことは大変喜ばしいのですが、いつか口内炎に悩まされない日が来て欲しいです、、




> はじめまして。
> インスタからこの掲示板を知りました。
> 4歳と3歳の母です。
> 4歳の娘が2歳ごろからよく熱を出すようになり
> ただの風邪と言われ続けていましたが
> 月に2回40℃以上の熱が10日ほど出る事が続き
> 色んな検査をしたりしましたが
> 原因不明でただの風邪で毎回終わりました。
> 不安な日々が続き小児科を変えたり耳鼻科に
> 行ってみたりしましたがどこもただの風邪で
> 終わりました。
> それでもさすがにおかしいと思い携帯で自分で調べ
> pfapaのことを知り小児科の先生に相談しやっと
> 専門の先生への紹介状を書いてもらえ
> 半年の経過と今までつけていた記録を報告して
> pfapaと診断されました。
> 診断がつきほっとして泣いたのを覚えてます。
> 診断がつくまで熱が出るたび不安でたまりませんでした。
> 娘の場合周期がとても短く月に2.3回40度以上の熱
> ということもあり毎回プレドニンを使ってました。
> タガメットも使いましたが効果なし。
> 熱以外に関節痛、口内炎、腹痛がありよくある扁桃腺の腫れなどはあまりありませんでした。
> とにかく関節痛がひどく熱の出る3日前ごろから夜中が始まり朝までずっと足をさする日々でした。
> 遺伝子検査をして4歳の誕生日を迎え去年の11月に手術をしました。
> その後一度も熱は出てませんが熱以外の口内炎、関節痛、腹痛はまだ周期的にきています。
> 手術を経験しているママさんなどいましたが術後どのような感じでしたか?
> 教えてもらえると助かります。
>
>



[395] はじめまして

投稿者: ちゅん 投稿日:2021年 2月 9日(火)14時12分41秒   通報   返信・引用

はじめまして。
インスタからこの掲示板を知りました。
4歳と3歳の母です。
4歳の娘が2歳ごろからよく熱を出すようになり
ただの風邪と言われ続けていましたが
月に2回40℃以上の熱が10日ほど出る事が続き
色んな検査をしたりしましたが
原因不明でただの風邪で毎回終わりました。
不安な日々が続き小児科を変えたり耳鼻科に
行ってみたりしましたがどこもただの風邪で
終わりました。
それでもさすがにおかしいと思い携帯で自分で調べ
pfapaのことを知り小児科の先生に相談しやっと
専門の先生への紹介状を書いてもらえ
半年の経過と今までつけていた記録を報告して
pfapaと診断されました。
診断がつきほっとして泣いたのを覚えてます。
診断がつくまで熱が出るたび不安でたまりませんでした。
娘の場合周期がとても短く月に2.3回40度以上の熱
ということもあり毎回プレドニンを使ってました。
タガメットも使いましたが効果なし。
熱以外に関節痛、口内炎、腹痛がありよくある扁桃腺の腫れなどはあまりありませんでした。
とにかく関節痛がひどく熱の出る3日前ごろから夜中が始まり朝までずっと足をさする日々でした。
遺伝子検査をして4歳の誕生日を迎え去年の11月に手術をしました。
その後一度も熱は出てませんが熱以外の口内炎、関節痛、腹痛はまだ周期的にきています。
手術を経験しているママさんなどいましたが術後どのような感じでしたか?
教えてもらえると助かります。



[394] Re: (無題)

投稿者: ゆうまま 投稿日:2021年 2月 1日(月)21時04分0秒   通報   返信・引用

ままりんさん

息子(もうすぐ6歳)は次が必ず重くなるとか早く来るとかの規則性はあまりなさそうです。
1歳すぎから周期的に発熱し、月1で5.6日続いてました。ほんと生理みたいな。
なぜか3歳のときに10ヶ月も間が空いて、PFAPAじゃなかったのかななんて思うくらいでしたが、またその後順調に(3週間おきくらい)発熱するようになりました。
タガメット、オノンまったく効かず、コルヒチン(地中海熱に用いる薬ですがPFAPAでも効く子がいるようです)で効果がでています。周期は3週間おきだったり、2ヶ月空いたりもありますが熱がプレドニン使わなくても半日~2日でさがってます。5.6日続いてた時よりだいぶ楽です。
発熱以外には、必ず腹痛と白たいあります。
みんな症状がそれぞれですが、頻回の発熱の子供の辛さ、ママの大変さは共感できますよね!
頑張りましょう!




[393] Re: (無題)

投稿者: ままりん 投稿日:2021年 2月 1日(月)19時50分10秒   通報   返信・引用

>返信ありがとうございます!
やっぱりそんな時もあるんですね。
その次の周期の熱が重くなるとか、早く発熱してしまうとかあるんでしょうか…。
個人差はあると思いますが。






>うちもあがるかな?あがらないかな?みたいな中途半端な時もありますよ!!
>
> みなさんのお子さんの中で、いつものように周期的に熱が出て熱が上がりきらず日数もいつもより短く不完全燃焼のような感じで熱が下がるようなことがある方居ますか?
> >
> > ステロイドは使わずにです。



[392] Re: (無題)

投稿者: ゆうまま 投稿日:2021年 2月 1日(月)13時26分15秒   通報   返信・引用

>うちもあがるかな?あがらないかな?みたいな中途半端な時もありますよ!!

みなさんのお子さんの中で、いつものように周期的に熱が出て熱が上がりきらず日数もいつもより短く不完全燃焼のような感じで熱が下がるようなことがある方居ますか?
>
> ステロイドは使わずにです。



[391] (無題)

投稿者: ままりん 投稿日:2021年 2月 1日(月)13時24分19秒   通報   返信・引用

みなさんのお子さんの中で、いつものように周期的に熱が出て熱が上がりきらず日数もいつもより短く不完全燃焼のような感じで熱が下がるようなことがある方居ますか?

ステロイドは使わずにです。



[390] みゆみゆさんへ

投稿者: ロコ 投稿日:2021年 1月28日(木)00時32分7秒   通報   返信・引用

我が子が苦しんでるのを見るのはとても辛いですよね。気持ち凄く分かります。
いつになれば治るのか分からないし…

うちの子はプレドニンは発熱後2日目から2日間の内服で処方されていますが頻繁に服用するのはリスクもあると聞いてます。それでも、熱が下がれば登校もできるし何より本人が楽になるので様子を見ながら服用させています。
手術することも以前すすめられましたが、今のところ行う予定はしてません。
この掲示板でその子によって症状も様々で、お薬の効果も色々なのだと知りました。
この病気の事を知っている人が身近にはおらず情報がなかったので掲示板の書き込み、ホント有り難いです!



[389] PFAPA

投稿者: みゆみゆ 投稿日:2021年 1月27日(水)10時06分59秒   通報   返信・引用

うちは4歳半の時にちょうど1ヶ月間隔で38℃から40℃の熱を4~5日出すようになりました。近所のかかりつけの所へ行っても解熱剤を出されるのみで様子見ましょうだったのですが、2ヶ月経ったくらいに悪寒とふるえが止まらず一気に発熱し夜間、こども病院受診。点滴してもらい、帰宅。翌日検査のため受診。川崎病も疑われ入院しました。色々検査した結果、おそらくPFAPAでしょうと診断されました。入院中は熱型を見るため解熱剤は使用せず4日で自然解熱。退院処方としてタガメットをもらい内服しました。翌月からは高熱が出ても1~2日で下がるようになりましたが、1ヶ月後再び高熱が出て待合室で待っている際、熱性痙攣が起きました。すぐに対応してもらい帰宅出来ました。今、7歳ですが37℃台の熱が出る時もあれば38~39℃の熱が出て1日で下がることもあります。先日は久しぶりに高熱が出て嘔吐も頻回になりグッタリし入院しました。今度熱が出たらプレドニン飲んでみましょうと言われています。扁桃腺切除を考えるのはそれからだと言われています。発熱時はカロナールで対応してます。プレドニンは内服したことがありません。タガメットがまあまあ効いてるのかなと思ってます。熱性痙攣は3回起こしてるので熱が出るたびにドキドキします。いずれ治ると言われていますが、しんどい我が子を目の前にするとかわってあげたいと泣けてきます。子どもの前では気丈に振る舞うようにしてます。


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