PFAPA患者家族専用 掲示板

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カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


285件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[257] 皆様、お久しぶりです

投稿者: ヤマタイ 投稿日:2019年 3月29日(金)14時40分8秒   通報   返信・引用

ちろ さん、ふくちゃん さん

返事が遅れました、すみません!
自分の投稿後、少しこちらを見てましたが更新なくPFAPAにもなってなかったので少し放置してました。
が、今、見たら他の方も沢山の投稿で嬉しくなりました。
PFAPAの話を出来る場がなく(mixiにグループありますが音沙汰なく)
FBにグループ作ってみようかとも思いました。

その後の話、
3/10、4歳年少の息子が発熱(奥さん実家に行き、これからいざ皆で焼肉を食べに行くって時にです!)
またPFAPA?ステロイド飲んでないのに。前回より3週半目!これは辛い...

と思いましたが、ただの風邪でした(ひと安心)
その際、奥さんは楽観的なので病院にPFAPAの事を聞いてなく自分がTELして聞きました(別に仕事を休むのは奥さんなのでいいですけど)
なのでPFAPAは6週半なってませんが間に風邪とかが入ると周期ってどうなるんですかね?w


ここにいますよ さん、あゆ さん

モリンガ、たぶんこちらのブログだと思います。
彩-irodori-保健室
https://ameblo.jp/ayahime1024/entry-12435415747.html
自分もコレ、気になってます。
少し高そうですが。


さちこ さん

扁桃腺手術、自分は今は遠のいてます。
手術しても確実に治るわけではないし、やはりまだ少し怖い(まぁまだ4歳なので)
もう少し大きくなり手術のリスクも少し減ればまた考えます。
その頃にはもう少し効果的な方法が出てればいいな...
PFAPAはある程度な年齢になれば治る人も多い?ので声を上げる人も少なく進歩もあまりしないのかな...
20日周期、
お子さんは学校を休み勉強も出来なく友達とも会えずですし、
さちこさんも仕事を休まねばだし、辛いですね。
あまり抱え込まずこちらで発散して下さいね^^




[256] Re: 扁桃腺の手術について。

投稿者: ここにいますよ 投稿日:2019年 3月29日(金)13時44分15秒   通報   返信・引用

はじめまして、海外在住 10歳の娘 周期熱持ちです。我が家も予防薬のお陰で周期は伸びて、年齢のお陰で発熱期間も短く、このまま治る事を祈っております。

手術に関しては私も何度も考えました。しかし我が家の場合海外生活が長く(私は10年以上、娘は8年海外)、ホームドクターは日本人医師ですが、専門医はどの国でもその国の人=外人になるので、どうしても最後の最後で心決めれずおります。

ただ 我が家は今は 数ヶ月に一回 1ー3日の発熱なので、土日にかかればそのまま、月曜から始まったらステロイド服用、と考え学校での授業の遅れ対策としております。

さちこさんのお子様は間隔が短いのと、日本に在住でいらっしゃる事、私なら手術にかけてみます。

アジア 中東 ヨーロッパ アメリカ 色々な国に住みましたが、やっぱり日本の医療が1番と感じております。



[255] Re: 扁桃腺の手術について。

投稿者: さちこ 投稿日:2019年 3月28日(木)23時18分42秒   通報   返信・引用

読んでいただき、ありがとうございます。
1年くらいタガメットとモンテルカストというチュアブル剤を服用しています(シングレアの後発薬かな?)
モンテルカスト飲み始めても、タガメット単体の時と変わりは無く、効いていないかな?と言われつつ飲み続けてます^^;

ステロイドは1度だけ使いましたが、やはり周期が短くなるとのことで使っていません。

お子さんがPFAPAで手術を受けた方がかかりつけの小児科にいて、お話を聞きに行く予定ですがまだまだ悩んでいます。


> はじめまして。
> 息子も、今タガメットを服用しています。まだ服用し始めて3ヶ月程ですが。10ヶ月空いたのにその後また周期が短くなったんですね。
>
> 他の予防薬や、ステロイドは試しましたか?
> 息子は、ステロイドで毎回一瞬で熱が下がるので、飲まずに数日高熱が続くより、かなり負担は少なくなりました。副作用はほとんどないと言われてますが、1年経って周期が短くなってしまい、タガメット服用始めてまた少し周期が延びました。
> ステロイド使用も抵抗があるかもしれませんが、扁桃腺摘出の前に試す価値はあるかもと私は思います。
>
>
>
> はじめまして、こんにちは。
> >  3歳の時にPFAPAの診断をされ、4月から2年生になる男の子の母です。
> >
> > タガメットをずっと服用しています。
> > タガメットを飲み始め~3ヶ月位は30日周期で発熱期間は6~七日間。
> > タガメットを飲み始めて半年たった頃、10ヶ月間発熱なし。
> > それ以降40~60日周期で発熱期間5日間くらい。
> >
> > 小学校に入学してから20日周期で発熱期間は1~3日。
> > 1年間で21日間学校を休んでました。
> >
> > そこで、皆さんに質問です。
> > 今、この状態で扁桃腺手術、受けますか?
> > 話は前々から出ていたのですが、受けるなら今年の夏休みにと思っていました。
> > が、私も息子も気持ちが決まりません。
> >
> > 主治医も、どちらでも。親が決めてください。
> > って感じです。
> > 皆さんの答えで決める訳ではありません。
> > 参考までに教えていただきたいです。
> > よろしくお願い致しますm(__)m
> >



[254] Re: 扁桃腺の手術について。

投稿者: あゆ 投稿日:2019年 3月28日(木)20時03分54秒   通報   返信・引用

はじめまして。
息子も、今タガメットを服用しています。まだ服用し始めて3ヶ月程ですが。10ヶ月空いたのにその後また周期が短くなったんですね。

他の予防薬や、ステロイドは試しましたか?
息子は、ステロイドで毎回一瞬で熱が下がるので、飲まずに数日高熱が続くより、かなり負担は少なくなりました。副作用はほとんどないと言われてますが、1年経って周期が短くなってしまい、タガメット服用始めてまた少し周期が延びました。
ステロイド使用も抵抗があるかもしれませんが、扁桃腺摘出の前に試す価値はあるかもと私は思います。



はじめまして、こんにちは。
>  3歳の時にPFAPAの診断をされ、4月から2年生になる男の子の母です。
>
> タガメットをずっと服用しています。
> タガメットを飲み始め~3ヶ月位は30日周期で発熱期間は6~七日間。
> タガメットを飲み始めて半年たった頃、10ヶ月間発熱なし。
> それ以降40~60日周期で発熱期間5日間くらい。
>
> 小学校に入学してから20日周期で発熱期間は1~3日。
> 1年間で21日間学校を休んでました。
>
> そこで、皆さんに質問です。
> 今、この状態で扁桃腺手術、受けますか?
> 話は前々から出ていたのですが、受けるなら今年の夏休みにと思っていました。
> が、私も息子も気持ちが決まりません。
>
> 主治医も、どちらでも。親が決めてください。
> って感じです。
> 皆さんの答えで決める訳ではありません。
> 参考までに教えていただきたいです。
> よろしくお願い致しますm(__)m
>



[253] ここにいますよ、さん

投稿者: あゆ 投稿日:2019年 3月28日(木)18時42分25秒   通報   返信・引用

> 予防薬のお薬の件ですが、同じ効果のお薬で舌下錠はありませんか?娘はすんなり飲めたので何も医師からお勧めは無かったですが、つい先日追加した予防薬(今は従来の薬+2日に一回新しい薬)は、サイズが大きいので医師は口で溶かすタイプを処方して下さいました。基本舌下錠は味は不味く無いはずです。私の頭痛薬の舌下錠も美味しいですよ。
>
> お薬ストレス無く飲めると本当にお互いにとって楽ですよね。

返信遅くなりすみませんm(__)m舌下薬なんて考えたこともなかったです!というか、知らなかったです。一度、主治医に聞いてみます。アドバイス本当にありがとうございます^_^




[252] 扁桃腺の手術について。

投稿者: さちこ 投稿日:2019年 3月28日(木)09時56分21秒   通報   返信・引用

はじめまして、こんにちは。
3歳の時にPFAPAの診断をされ、4月から2年生になる男の子の母です。

タガメットをずっと服用しています。
タガメットを飲み始め~3ヶ月位は30日周期で発熱期間は6~七日間。
タガメットを飲み始めて半年たった頃、10ヶ月間発熱なし。
それ以降40~60日周期で発熱期間5日間くらい。

小学校に入学してから20日周期で発熱期間は1~3日。
1年間で21日間学校を休んでました。

そこで、皆さんに質問です。
今、この状態で扁桃腺手術、受けますか?
話は前々から出ていたのですが、受けるなら今年の夏休みにと思っていました。
が、私も息子も気持ちが決まりません。

主治医も、どちらでも。親が決めてください。
って感じです。
皆さんの答えで決める訳ではありません。
参考までに教えていただきたいです。
よろしくお願い致しますm(__)m



[251] あゆさんへ

投稿者: ここにいますよ 投稿日:2019年 3月16日(土)11時08分40秒   通報   返信・引用

あゆさん

先程は間違ってそのまま完了してしまいました。失礼しました。機械下手は年齢を隠せません。

予防薬のお薬の件ですが、同じ効果のお薬で舌下錠はありませんか?娘はすんなり飲めたので何も医師からお勧めは無かったですが、つい先日追加した予防薬(今は従来の薬+2日に一回新しい薬)は、サイズが大きいので医師は口で溶かすタイプを処方して下さいました。基本舌下錠は味は不味く無いはずです。私の頭痛薬の舌下錠も美味しいですよ。

お薬ストレス無く飲めると本当にお互いにとって楽ですよね。



[250] あゆさんへ

投稿者: ここにいますよ 投稿日:2019年 3月16日(土)10時59分54秒   通報   返信・引用

> ここにいますよ、さん
>
> お返事ありがとうございます。ステロイドはあまり飲ませていないのですね。以前の投稿に遡り、今は発熱期間も短く周期も空いてきた、と読ませていただきました。
>
> ステロイドに最初は抵抗があったのですが、飲ませないと数日続く高熱が可哀想で、もう毎回飲ませるのが当たり前になっています、、、高熱前に飲ませたときも、ものすごくしんどがってうめいて苦しむのがすぐに良くなるので、、、あまりにも効き目があるのも、怖いなと思います(>_<)
>
> モリンガ、調べてみます!
> 粉薬に苦労してるのは、うちの息子のことだと思います。錠剤もあるのですね。錠剤をまだ飲ませたことがないので、一度先生に相談してみます。まだ5歳なら難しいのかもしれませんが(・・;)
>



[249] Re: 風邪を引きました。

投稿者: あゆ 投稿日:2019年 3月16日(土)00時47分3秒   通報   返信・引用

ここにいますよ、さん

お返事ありがとうございます。ステロイドはあまり飲ませていないのですね。以前の投稿に遡り、今は発熱期間も短く周期も空いてきた、と読ませていただきました。

ステロイドに最初は抵抗があったのですが、飲ませないと数日続く高熱が可哀想で、もう毎回飲ませるのが当たり前になっています、、、高熱前に飲ませたときも、ものすごくしんどがってうめいて苦しむのがすぐに良くなるので、、、あまりにも効き目があるのも、怖いなと思います(>_<)

モリンガ、調べてみます!
粉薬に苦労してるのは、うちの息子のことだと思います。錠剤もあるのですね。錠剤をまだ飲ませたことがないので、一度先生に相談してみます。まだ5歳なら難しいのかもしれませんが(・・;)



[248] Re: 風邪を引きました。

投稿者: ここにいますよ 投稿日:2019年 3月13日(水)18時48分21秒   通報   返信・引用

あゆさん

こんにちは。

ステロイドは、殆ど飲ませて無いのですが、飲んだ時は、診察終了、医師に周期熱と診断され、更に何かあった時のために病院が通常開いている時間で、熱が出た後です。
娘は、発熱前症状がここ1年かなり減り 口内炎も無く、あるとすれば足の関節の痛みぐらいで判断が難しいです。発熱前の服用は経験無いです。
ステロイドで周期が短くなる事は、我が家は特にありませんでした。(ステロイドは数回の使用)

それとどちらかの周期熱ブログで拝見した「モリンガ」を始めました。スーパーフードです。免疫に効果があるそうです。

どなたかが、お薬をに飲むのが大変(粉末で苦いのかしら?)で長期間の服用を懸念されていらっしゃいましたが、小さな錠剤が飲めるようになれば(女性の大人の小指の爪の4分の一程度 かなり小さい)、きっと楽々飲めますよ!
安心して下さいね。


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