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キツネさん、はじめまして。
ご返信がかなり遅くなりごめんなさい。
> 成人後のPFAPA症候群について何か知っている事があればどんな些細な事でも構いませんので教えて頂ければ幸いです。
私の5歳の息子がPFAPAと確定診断をうけました。
今年42歳の主人もキツネさんと同じような症状が23歳からでてずっと悩んでいました。
主人も私もPFAPAというものを知らずずっと扁桃炎だと思っていて、一昨年ようやく扁桃摘出手術をしました。
有難いことに主人の場合は手術後ほぼ熱が出なくなったのですが、喉にはとても気を使っています。
参考にならないと思いますが、外出の時はなるべくマスクをして、毎日うがい薬をしています。
うがい薬はイソ◯ンなどのポピヨンヨード系ではないコーワのうがい薬を愛用しており、本人曰く効果があると言っています。
PFAPAで遺伝は否定されているという話も聞きますが、体質は親から譲り受けるものもあると思うので、息子もたぶん主人同様いずれ手術を選択しなければならない日がくると思います。
主人も20年近く1～2ヶ月おきにくる発熱と戦っていて、私もそれを間近で見ていたのでキツネさんの大変さが少しだけわかります。
そのぶん力になれなくてとても心苦しいのですが、ツラくなったらまたここで吐き出してくださいね。
お久しぶりです。
昨日、無事に手術終わりました。
周期的にかなり危ない時期で、ヒヤヒヤしながらこの日を迎えましたがなんとか熱も大丈夫で手術できました。
今はまだ喋るのも辛く筆談ですが、かなら早い段階からごはん食べたいという気持ちがあるので一安心です。
あとは、熱が出なくなることを願います。
落ち着いたらまた経過など書き込みに来ます。
こんばんは
キツネさんはじめまして。
成人ではないですが、娘はもう少ししで10年間この病気と過ごしています。確か一歳半ぐらいの発症と思います。先週11歳になりました。
8年間ずっと同じペースで発熱ですと大変辛いですね。
先週医師の診察に行った際(定期検診)、扁桃腺なども見て、やはり摘出は今は考えないで、投薬で行きましょう。お薬パターンももまだまだあるので今のがダメに感じても次がありますよ。
と言われました。
娘は
ファモジチン 1年以上
その後 ファモジチン+シングレア(1ヶ月程度)
その後 コルヒチン(副作用強く中止)
現在 シメチジン+シングレア(3ヶ月目)
上記の様な薬の履歴をたどっております。
前回の熱から2ヶ月以上経ちますが発熱はありません。しかし、発熱前症状の足の痛みは昨晩も訴えており、今はドキドキで夜も私はなかなか眠れずこちらに伺った次第です。今のところ熱は無いですが、夜中の3時過ぎに熱が出るのが通例なので、まだまだ安心出来ません。
キツネさんに合うお薬が見つかると良いのですが。
ふくちゃん さん
名前をバクテリアに変えたのはmixiやツイッター、インスタで使ってる自分のネット上での名前なんです。
あと自分はギター弾き語りで発達障害／吃音／PFAPAの啓発活動やってて、そこでの活動名でもあります。
旧名のヤマタイはまだ活動したてで名前が定まってなかった頃の名前でした。
ヤマタイのままでもいいですよね、紛らわしいですよね^^;
まぁ一応バクテリアはウイルスなので想いを拡散するという意味もあるんです、あと自分の仕事がPC系ですし。
成人後の発症について知りたいのに、なにも情報提供できなくて、ごめんなさい。
今までに、遺伝子検査とかは、したことはあるのですか？
もし、答えたくないときは、スルーして下さい。
キツネさん、いろいろと悩まれていたことと思います。
やっと、この掲示板にたどりついたんですね。
意外と、たどり着くまで、時間かかることってありますよね。
私もそうでした。
キツネさんのをみて、おもったのは、咳とかも症状として、あったりするんですね。
うちは、小学2年生の男の子が、周期性発熱なのか？違うのか？と、悩んだりしてます。
大分、間隔はあいてるし、熱の期間も、短くなってはいますが。
やはり、時折、なんだろう？と心配になります。
熱のないときでも、片方の足の痛みを訴えるときがあって。
普段は元気なのに、そんなことってあるのかなと、周期性発熱や、それいがいの心配をすることがあります。
キツネさん、いろいろ話しましょうね。
※ヤマタイさん、バクテリアに変えたのは、なんか変化あったのですか？気になりました。よろしければ教えてください！
キツネさん
初めまして。
まず、成人ではなく息子(4歳)がPFAPAです、ごめんなさい。
ですが、お気持ちは少しながら解ります。
8年ですか...
＞4～5週周期で発熱、39～41℃代の熱が平均4日間持続
辛いですね...
大丈夫ですか？
一番は仕事への影響だと思います、珍しい病気の為、職場の理解もなかなか得られないと思います。
しかも扁桃腺を摘出してるのですね...
主治医はなんとおっしゃってるんでしょうか？
ウチの息子は最近何ヶ月も起こってません。
完全な推測ですが、
季節が暖かくなった事とストレスです。
怒るのを徐々にですが減らしてます。
そのかいあってなのか分かりませんが...
参考にならずスミマセン。
初めまして、成人後のPFAPA症候群について調べており、成人後に発症について話を聞きたく投稿させて頂きます。
私は、成人後にPFAPA症候群を発症し今現在に至るまで約８年間PFAPA症候群と供に生活を続けています。
成人後の発症は稀との事で情報を探してはいるものの、なかなか発見する事が出来ずにいた時にこちらサイトに辿り着きました。
成人後のPFAPA症候群について何か知っている事があればどんな些細な事でも構いませんので教えて頂ければ幸いです。
以下に私の症状等を記載しておきます。
私と同じように成人後に発症した方や成人での症状なのでお役に立つか分かりませんが、PFAPA症候群のお子さんの親御さん方のお役に立てれば幸いです。
年齢：20代
発症時期：成人直後
経過年数：約８年、現在も発症中
発熱発作期の症状：
・発熱発作(4～5週周期で発熱、39～41℃代の熱が平均4日間持続)
・アフタ性口内炎(発熱の2～3日前に出現、できない時も稀に有)
・咽頭痛(発熱の12～24時間以内に100%出現)
・倦怠感、悪感、頭痛、食欲不振、頭痛、関節痛、腹痛、下痢、咳、発疹、眼の濁り
これまで試した治療薬：
・H2ブロッカー(ガスター) 一年間服用、効果なし
・タガメット(シメチジン) 一年間服用、効果なし
・ステロイド(プレドニン) 効果は絶大ですが発作期間も劇的に短くなりました(1週間以内に100%再発)
・漢方(薬名不明) 一年間服用、効果なし
・非ステロイド性抗炎症薬(ボルタレン、ロキソニン)、現在服用している解熱剤で、ボルタレンが比較的長時間効果が継続してくれました(約6時間程度効果が継続し37～38℃代まで熱が下がります)
ロキソニンはボルタレン程ではありませんが効果がありました。
なお、幼少期に扁桃、アデノイドを摘出している為、摘出手術を行うことは不可能でした。
ちろさん
こんにちは。
いつも温かいお言葉ありがとうございます。かなり引っ張っておりますが、少しずつ良くなっていると思います。
ちろさんのお子様の発熱期間が2日とはとても嬉しいですよね。体の負担も、予定の変更も本当に少なくてすみますね。
我が家は薬飲む前は5日間でした。
シングレアとの併用は1ケ月程でした。新しい医師の元で、お薬も一個になるし、コルヒチンやってみようか、となりましたが、副作用が強く出るタイプだったようです。
来月もうお一人新しい日本人医師が日本からいらっしゃるらしく、そしてその医師が日本で何年間も同じ病気の子供も診ていたらしいので、ご挨拶に伺うつもりです。
ゆうさんの投稿をお読みになりましたか？我が家の主治医から言われた事はありませんが、医師の方がそういう見解があるという事を知り、そちらの方面も考えないといけないのかなぁと思いました。とは言え、通学は学校のバスですし、海外なので学童は無く、周りは子供をメイドに見させてる人も多い中、私は絶対に人に任せられなく、でも逆にこの様な過保護がいけないのか？とか、お昼を学食で食べてるから、お弁当に戻りた方がいいのか？とか。色々考えています。
皆様も同じだと思いますが、良いと言われる事は何でも試したいので、少し生活の形を変えて見ようと思います。
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