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はじめまして。息子6歳 生後10カ月から現在まで、
ほぼ、3週間［21日］に一回、4日程度高熱に悩まされて、大学病院に通ったりして、今の病院でPFAPAと診断されました。
１歳から３歳までタガメットを服用し、全く効き目がなかったので、３歳から５歳までコルヒチンを服用してきました。コルヒチンも最大の量を服用していたのですが
変わらなかった為、現在は、服用を中止して様子を見ています。
辞めてから、４カ月経過しますが、服用中も服用していなくても、変わらないです。
発熱中に喉をみてもらうと、右側に白斑がつくことがあります。
また、何度か行事に発熱した時に、ステロイドを飲み、
すぐに解熱をしますが、1週間で発熱します。
今通っている病院では、100人近くの同じ周期性の患者がいる中、手術はあまりしていなかったのですが、
最近主治医から、手術を進められています。
手術を視野にいれてはいるのですが、耳鼻科に診察してもらっても、完全に扁桃腺やアデノイドが原因かどうか分からずという中、とりあえず手術をしてみようという気持ちになりきれないでいます。
手術をされた方で、良くなられた方、また、あまり変わらない方、手術のことで、何か教えていただけると有り難いです。
よろしくお願いします。
初めまして
3歳の息子がPFAPAです
生後10ヶ月で発症し、原因不明で4度入院
1歳半の時、違う病院で周期性発熱症候群と診断されました
半年ガスター服用しましたが効果はなく
プレドニンを発熱時に飲んでいます
最初はプレドニンを2～3回飲めば、熱がなくなりましたが
段々ぶり返すことも増えて、月2回など間隔が短くなりヤキモキしていました
コロナが流行りだし
プレドニンによる、免疫低下も心配になり
主治医と相談して思い切ってプレドニンを辞めました
いまは間隔は約1ヶ月、発熱は約5日間です
発熱時は、食べても吐くことが多いのですが
1日かけて
ゆっくり食事をして(主にフルーツしか食べませんが…)
胃にある程度、食べ物が入ると
39～40度台だった熱が37度台になることがしばしばあります
タガメットやガスターなど
胃に対する薬飲むあたり
胃の何かが熱に関係してるのかなー？と思うのですが
主治医に「食べたら熱が落ち着く」といっても
「たまたまでしょう？」と言われます
同じような現象が起きる方いらっしゃいますか？
またコロナにおいて
基礎疾患うんぬんの話が良く出ますが
周期性は基礎疾患にあたるのでしょうか？
もしご存知の方がいれば教えて頂きたいです
2歳10ヶ月の娘が10月にPFAPAと診断されました。
それまでに2度入院もしました。
周期は3～6週間とバラつきがあり、発熱期間は5～7日です。
症状は、発熱に加え扁桃腫れと白苔があります。
また私が見ている限りだと発熱前に決まって後頭部に発疹？炎症？が起き掻きむしります。
調べても発疹や皮膚への炎症の例があまりなく…
同じような方いらっしゃいますか？
現在は、モンテルカストを服用しています。
周期は変わらない感じですが発熱期間が短くなったかな？
あとは熱のピーク時の体温が今までより低い事です。
まだ診断され間もないので疑問なのですが、発熱発作以外にも子供なので普通の風邪等で熱を出す場合があると思うのですが、前回の発作からの周期で発熱するんでしょうか？
今熱が出ていますが前回20日で鼻水も出ているので風邪なのか発作なのか分からず^^;
みなさんの投稿参考にさせていただきます。
ココアで大丈夫だったかどうか、気になるのでまたチャレンジ結果教えていただけたら嬉しいです^_^
頑張ってください！！
あやさん、早速返信ありがとうございます。
> 濃いめのココアですね！
> 次の発熱時の為にココア準備しておこうと思います。
> 今後また何か質問させていただくことがあるかもしれないので、どうぞよろしくお願いします。
> ありがとうございましたm(._.)m
>
初めまして。
我が家の息子と発症時期も近くお薬も同じです。
毎月40度近い発熱。発熱が始まると本当に心配で複雑な日々ですよね。
うちの息子は発熱と食欲減退に加え口内炎、頭痛、足の甲の痛みなど、体中に苦痛が伴いました。
いつになれば良くなるのか。先の見えない日々ですが、主治医より平均10歳頃には治まると聞いていました。
現在9歳です。もう、まる1年発熱はしていません。
忘れた頃たまに口内炎が起きますが、発熱していた頃が嘘のように元気な日々を送っています。
ちなみに、プレドニンはお守りとして貰っていましたが、うちの子には効き目が良すぎて解熱しすぎてしまうため、服用はあまりしませんでした。
大きくなるにつれ、子供さんも症状とうまく向き合えるようになるかと思いますし、ほんと、親子共々症状と上手に付き合って乗り越えていくだけだと思います。
頑張ってください( *´?`*)
何か参考になればと思い、失礼いたしました。
あやさん、早速返信ありがとうございます。
濃いめのココアですね！
次の発熱時の為にココア準備しておこうと思います。
今後また何か質問させていただくことがあるかもしれないので、どうぞよろしくお願いします。
ありがとうございましたm(._.)m
うちはむちゃくちゃ濃くした少量のココアに混ぜて飲ませていました。そこまで味に敏感なほうではないので、ご参考までに、、、
2歳息子がpfapa疑いです。
> 4月から月1、2回の頻度で発熱を繰り返しており、やっと診断してくれる病院を見つけました。
> 次回発熱した時にステロイドを飲んですぐ下がれば確定診断がもらえるとのことだったのですが、先日発熱し、チョコアイスにプレドニンを混ぜて飲ませたところ、泣きながらオエオエ言い出し薬どころか夕飯まで戻してしまいました。
> 元々息子は味に敏感な方で、病院で相談しましたが、なんとか工夫して飲ませるしかないとのことで(;o;)
> 皆さんはどうやって飲ませているのでしょうか。
> 教えていただけるとありがたいです。
>
>
2歳息子がpfapa疑いです。
4月から月1、2回の頻度で発熱を繰り返しており、やっと診断してくれる病院を見つけました。
次回発熱した時にステロイドを飲んですぐ下がれば確定診断がもらえるとのことだったのですが、先日発熱し、チョコアイスにプレドニンを混ぜて飲ませたところ、泣きながらオエオエ言い出し薬どころか夕飯まで戻してしまいました。
元々息子は味に敏感な方で、病院で相談しましたが、なんとか工夫して飲ませるしかないとのことで(;o;)
皆さんはどうやって飲ませているのでしょうか。
教えていただけるとありがたいです。
小学１年生の娘がPFAPAです。
３歳頃から毎月40°近い熱を出していて半年間位は近くの小児科で診てもらっていましたが、月に２回発熱する事や出されたお薬を嫌がって…しかも、やっとの事お薬を飲めても解熱しないし４日、５日下がらず。
症状は喉の痛みと食欲減退です。
症状などから検索して調べていった結果ピッタリの病気、PFAPAを見付けて診てくれる病院に受診。
それからもう２年くらいタガメットとモンテルカストを飲んでます。発熱時はプレドニン内服後３時間程で解熱します。風邪？感染症？とか毎回病院に行くか悩みますが、２日目まで様子を見てプレドニンを飲ませて下がるかどうかで判断できます。
今は発熱頻度は少し減りましたが、まだ３ヶ月に一度受診しています。
いつになれば良くなるのか分からないし、いつ治るのかも分からないけど、うまくこの病気と付き合っていくしかないと思っています。
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