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困っていること・知りたいことなど……患者家族ならではの色々な思いや疑問などがあると思い作った患者家族様の為の交流サイトです。
はじめまして。５歳の息子がpfapaです。
１歳すぎから風邪症状なし、咽頭には白苔あり、持続期間5～6日という発熱がほぼ毎月あり、pfapaと診断されています。タガメットとシングレアはほぼ効果なしでした。
４歳頃から発熱時、腹痛を毎回訴えることから、pfapaの類似疾患(地中海熱)の可能性もなきにしもあらずということで転院し、遺伝子検査予定です。
ですが、コロナ騒動で遺伝子検査機関がストップしてしまっているらしくまだできていない状態です。
転院先の病院では、プレドニンで解熱するならほぼ間違いなくpfapaだから、解熱するようなら遺伝子検査もしなくていいと言われ、診断目的で先月発熱時初めてプレドニン服用しました。
見事に解熱し、pfapa確定かと思っていたんですが、転院前の病院の主治医にこの話をすると、プレドニンで解熱しても類似疾患の可能性は否定できないからやはり遺伝子検査はしたほうが良いと言われました。
たとえば地中海熱やベーチェット病の発熱だったら、プレドニンの効果は得られないのでしょうか？
皆様は遺伝子検査されましたか？
発熱時腹痛はpfapaでもありえることだと認識していましたが、皆様はいかがでしょうか？
発熱中、たまたまかわかりませんが(虫刺されかも？)発疹が出たこともあり、地中海熱！？ベーチェット病！？となんだか疑心暗鬼になってしまい一喜一憂してしまいます。
教えていただけたら嬉しいです。
あゆさん
ハンドルネーム、すでに『ちろさん』がいらしたこと教えていただきありがとうございました。
すみません、しっかり確認してなかったです。
あゆさんのお子さんも小さい頃から熱を繰り返し、診断まで少し時間がかかっていらっしゃるんですね。
タガメット服用して翌月から発熱しなくなったとのこと、効果があったんですね、、。でも、毎月の口内炎も辛いですね。それは時間と共におさまるのを待っているのでしょうか。
ステロイドのことでお聞きしたいのですが、発熱後すぐの服用だと『再熱する』とのことですが、これは熱がきっちり下がりきらず、下がったようにみえて、実は燻っているような感じのことでしょうか、、、。また、先生がそのようなことを言われていたのでしょうか。
実は、もともと子供の平熱は36.5～36.9℃あたりだったのですが、この診断をされて、指示通り発熱2日目でステロイドを服用すると、およそ１日で36.9℃くらいまでは下がるのですが、それより下になることがほぼなくなり、また7日後に発熱というのを繰り返しています。医師からは熱が下がらなかった時のみ2回目のステロイドを服用するよう言われていますが、今のところ1サイクル1回のステロイド服用という感じになっています。
もしかして再熱、、、？なんて思いました。
次回の診察のときに、この辺のことも医師に聞いてみたいと思います。ありがとうございます。
通っている大学病院は、外来、病棟どの小児医師でもこのPFAPAについて話してくるので、そういうお子さんも多く通院しているのかな、という印象ではありますが、、、。
発熱時は、朝は37度後半、昼から夜は38度後半から39度前半です。
今回、ちょうど熱をだしているので、本人には申し訳ないけれど、まずステロイドを服用せず何日で熱が下がるか確認してみています。
発熱周期が1週間というのも、２月に大学病院を紹介されて、始めは入院して抗生剤の点滴で様子見、血液検査の数値が落ち着いたので退院するとすぐまた発熱というのを二回繰り返しました。
そんな感じで、ステロイドを服用する前に1週間で熱を繰り返すというのが始まったので、ステロイドを服用することで、最悪１日置き、それこそ毎日飲むようになったらどうしよう、、、と思いながら、でも発熱時は食欲がおちたり、夜寝ていると急に泣き出すというのを熱が下がる日まで続くので、それもかわいそうになり、迷いながらも服用させています。
本人も頑張って薬を飲んでいるし、少しずつでも効果が出てくれればいいんですけどね、、、。
返信ありがとうございました。こういう話ができる場があるのはとてもありがたいです。
ちろさんはじめまして。現在6才男児、1才～毎月発熱、4歳でPFAPA確定、発熱の度にステロイド服用で解熱していたら5歳で2週間に1度の発熱になったので、タガメット服用をはじめると、翌月から全くPFAPAの発熱がなくなり6歳でタガメット服用もやめました。タガメット服用をやめて半年、今のところ発熱はなしですが口内炎は毎月出来ています。
>
> 毎週発熱は辛いですね。ステロイド服用するとどうしても周期が短くなりやすいので、ここの投稿を読んでいても服用で解熱している人は少なく感じます。
> また、発熱してすぐにステロイド服用すると再熱しやすいので、よほどすぐ下げたい事情がなければ38.5℃超えてから服用するようにしていました。
> タガメット服用後半年ぐらいで発熱してないからタガメット一旦やめましょう、と言われましたが幼稚園最後の行事や受験等色々あったため、医師に相談して全ての行事が終わるまでタガメット服用させてもらっていました。
>
> 医師によっても考え方が随分違うと思いますが、症例をほとんどあまりみていない医師もいると思うので色々相談して試してみてはと思います。
>
> あと、ハンドルネームちろさんという方がもう1人いらっしゃるので、できれば少し違うハンドルネームにしたほうがややこしくないと思います^^;
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>
> 初めまして。今年３月に、『おそらくPFAPAでしょう』と診断された、3歳男児を持つ母です。
> > もともと生後半年から月一くらいで5日間の熱を出す子でした。
> > 保育園に入って一時期落ち着いていた時期もありましたが、今年の初め頃からまた熱が出だし、2月に5日間では下がらず、大学病院を紹介されて色々検査していただき、この診断になりました。
> > 現在は発熱周期は1週間。毎週熱を出しています。
> > 薬は、熱を出したら２日目にステロイド。普段はタガメットとオノンを朝晩飲んでいますが、今のところ変化は見られません。
> > 担当医は、熱が下がるまで待たず、ステロイド飲んじゃいましょう、という感じです。
> > みなさんの投稿すべてに目を通せておらず、育児の合間に少しずつ拝見しています。
> > そこで質問ですが、拝見できている投稿では、タガメットは飲んでらっしゃる方多いですが、併せてオノンを飲んでいる方はいらっしゃいますか？またオノンからシングレアに変えたかたはいらっしゃいますか？
> > そして、『薬を服用するようになってから熱はでなくなった』と書かれている方は、あるときから急に熱がでなくなったのか、段階をふんで高熱が出なくなったのでしょうか、、。
> > (薬を飲んでもすぐの効果は出ないというのは理解しています)
> > 担当医からの話やネットを調べる限りでは、大きくなるにつれて良くなることが多いとはいわれていますが、こちらを拝見していると、長い付き合いになっている方もいて、人それぞれ違うのはわかるんですが、みなさん担当医とはどんな話をされているのかな、、などなど色々と気になりまして投稿させていただきました。内容があちこち飛んでしまってわかりづらかったらすみません。
ちろさんはじめまして。現在6才男児、1才～毎月発熱、4歳でPFAPA確定、発熱の度にステロイド服用で解熱していたら5歳で2週間に1度の発熱になったので、タガメット服用をはじめると、翌月から全くPFAPAの発熱がなくなり6歳でタガメット服用もやめました。タガメット服用をやめて半年、今のところ発熱はなしですが口内炎は毎月出来ています。
毎週発熱は辛いですね。ステロイド服用するとどうしても周期が短くなりやすいので、ここの投稿を読んでいても服用で解熱している人は少なく感じます。
また、発熱してすぐにステロイド服用すると再熱しやすいので、よほどすぐ下げたい事情がなければ38.5℃超えてから服用するようにしていました。
タガメット服用後半年ぐらいで発熱してないからタガメット一旦やめましょう、と言われましたが幼稚園最後の行事や受験等色々あったため、医師に相談して全ての行事が終わるまでタガメット服用させてもらっていました。
医師によっても考え方が随分違うと思いますが、症例をほとんどあまりみていない医師もいると思うので色々相談して試してみてはと思います。
あと、ハンドルネームちろさんという方がもう1人いらっしゃるので、できれば少し違うハンドルネームにしたほうがややこしくないと思います^^;
初めまして。今年３月に、『おそらくPFAPAでしょう』と診断された、3歳男児を持つ母です。
> もともと生後半年から月一くらいで5日間の熱を出す子でした。
> 保育園に入って一時期落ち着いていた時期もありましたが、今年の初め頃からまた熱が出だし、2月に5日間では下がらず、大学病院を紹介されて色々検査していただき、この診断になりました。
> 現在は発熱周期は1週間。毎週熱を出しています。
> 薬は、熱を出したら２日目にステロイド。普段はタガメットとオノンを朝晩飲んでいますが、今のところ変化は見られません。
> 担当医は、熱が下がるまで待たず、ステロイド飲んじゃいましょう、という感じです。
> みなさんの投稿すべてに目を通せておらず、育児の合間に少しずつ拝見しています。
> そこで質問ですが、拝見できている投稿では、タガメットは飲んでらっしゃる方多いですが、併せてオノンを飲んでいる方はいらっしゃいますか？またオノンからシングレアに変えたかたはいらっしゃいますか？
> そして、『薬を服用するようになってから熱はでなくなった』と書かれている方は、あるときから急に熱がでなくなったのか、段階をふんで高熱が出なくなったのでしょうか、、。
> (薬を飲んでもすぐの効果は出ないというのは理解しています)
> 担当医からの話やネットを調べる限りでは、大きくなるにつれて良くなることが多いとはいわれていますが、こちらを拝見していると、長い付き合いになっている方もいて、人それぞれ違うのはわかるんですが、みなさん担当医とはどんな話をされているのかな、、などなど色々と気になりまして投稿させていただきました。内容があちこち飛んでしまってわかりづらかったらすみません。
初めまして。今年３月に、『おそらくPFAPAでしょう』と診断された、3歳男児を持つ母です。
もともと生後半年から月一くらいで5日間の熱を出す子でした。
保育園に入って一時期落ち着いていた時期もありましたが、今年の初め頃からまた熱が出だし、2月に5日間では下がらず、大学病院を紹介されて色々検査していただき、この診断になりました。
現在は発熱周期は1週間。毎週熱を出しています。
薬は、熱を出したら２日目にステロイド。普段はタガメットとオノンを朝晩飲んでいますが、今のところ変化は見られません。
担当医は、熱が下がるまで待たず、ステロイド飲んじゃいましょう、という感じです。
みなさんの投稿すべてに目を通せておらず、育児の合間に少しずつ拝見しています。
そこで質問ですが、拝見できている投稿では、タガメットは飲んでらっしゃる方多いですが、併せてオノンを飲んでいる方はいらっしゃいますか？またオノンからシングレアに変えたかたはいらっしゃいますか？
そして、『薬を服用するようになってから熱はでなくなった』と書かれている方は、あるときから急に熱がでなくなったのか、段階をふんで高熱が出なくなったのでしょうか、、。
(薬を飲んでもすぐの効果は出ないというのは理解しています)
担当医からの話やネットを調べる限りでは、大きくなるにつれて良くなることが多いとはいわれていますが、こちらを拝見していると、長い付き合いになっている方もいて、人それぞれ違うのはわかるんですが、みなさん担当医とはどんな話をされているのかな、、などなど色々と気になりまして投稿させていただきました。内容があちこち飛んでしまってわかりづらかったらすみません。
こんにちは
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私達の公式サイト: www.elfdoll.net
お問い合わせ：us@elfdoll.net
リアルドールセックス無料
ここにいますよ様
ありがとうございました。
返信がずいぶん遅くなり申し訳ありません。
一度投稿したのですか間違えて消してしまったようです。
息子はもうすぐ18才になります。この間
大学病院を卒業しました。13年間開業医さんにお世話になり、5年大学病院にお世話になりました。
今本人は、痩せ細った体を太らせようと努力してます。
あと、これからの進路に向け色々悩んでますが、とりあえずは遅れた勉強を頑張ってます。スムーズにはいきませんが、、、。
また近いうちに投稿したいと思います。
小5になる息子が小4になり突然毎月高熱をだすようになりました。いろいろ検査をした結果非典型的な周期性発熱の疑いがあると言われました。去年の12月頃からタガメットの服用を始めました。飲み始めてから高熱は出なくなりましたが2週間置きぐらいに倦怠感、微熱、リンパの腫れ、白い玉が喉につきます。先生に聞いたところ高熱は抑えられてるが、うちみたいに倦怠感が残ったるする子はいるとのことでした。休校に入ってからは一週間おきぐらいに怠さをうったえます。1日位で良くはなるんですがこれから学校が始まった時が不安んです。先生に相談してもどうしようもないと言われるし、タガメットの服用ストップしたほうがいいのか悩んでいます。タガメットえお服用して怠さなど残った方はいらっしゃいますか ？
くまこ さん
ありがとうございます！
18日周期は結構、親としてもキツいですよね...
冬は周期が伸びるんですね！
人それぞれ違いますね...
> ただ、発症まもなくだった頃は、熱がでるたびに溶連菌は陽性でした。
これはPFAPAではなく溶連菌だったって事なんでしょうか？
それともセットなんでしょうか？
PFAPAと溶連菌、なかなか判断しづらいとか割と近い病気だったりするんですかね...
はじめまして！くまこです。
娘6歳がPFAPAと診断されて3年ほどです。
間隔はその子それぞれですな、いわゆる風邪や感染症はノーカウントだと認識しています。
娘の場合は春～秋は18日周期で発熱発作です。
冬はなぜか間隔が延びます。
ただ、発症まもなくだった頃は、熱がでるたびに溶連菌は陽性でした。
インフルエンザはかかったことがないです。
あまり参考にはならないかもですが、我が家はこんな感じです。
変な質問かもですが、
PFAPAって勿論PFAPA(と思われる熱)が月一ペースとか、ですよね？
ただの風邪やインフルは換算されないですよね？
ウチは夏はあまり発熱なかったり冬もPFAPAは今回も3ヶ月なかったりなので、
医師からは、まだグレーと言われてるんですが、
原因不明のちょっとした発熱(ステロイド等、何もしなくても半日とかで解熱)や、ただの風邪なら3ヶ月ではなく、
月一ペースくらいであった気がするので、
それも換算するなら、まだPFAPAの可能性は捨てきれないな、と思っています。
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