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◇扁桃腺摘出後 発熱(0)18/05/30(水)09:07 ◇足あと帳(1)17/03/07(火)22:03スレッド一覧(全2)
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> そんなにいないんでしょうか？この熱に悩んでる人たち。
> どこかに、悩みを共有できるところは、あるんでしょうか？
我が家 1歳から発症 現在10歳。
今だに、数ヶ月ごとに発熱?海外在住で、なかなか相談する人もいないです！
そんなにいないんでしょうか？この熱に悩んでる人たち。
どこかに、悩みを共有できるところは、あるんでしょうか？
お久しぶりにお邪魔します。
5歳娘がPFAPAです。
3歳9ヶ月の時にPFAPAを発症し、そこから診断がついたのが半年後。
その後はタガメット服用したものの効果なし。
シングレア、ガスターと服用したものの、これも効果なしと判定。
発熱が来る度にプレドニン服用をしてきましたが、昨年6月に扁桃腺摘出をしました。
これはうちの子の場合ですので、ふーんと言う気持ちで読んでいただけたらと思いますが、
扁摘する前は大体、10日周期でした。
プレドニン服用しても再熱や再々熱をしてました。
扁摘後は30日周期になり、今回は66日後に発熱発作が来ました。
扁摘前は1度発熱するとプレドニンを服用しないと5日～6日間の発熱でした。
今は周期もあいて、プレドニンを服用しなくても一晩で解熱してます。
うちの子はPFAPA寛解には至りませんでしたが、以前と比べ物にならないくらい、周期が開きました。
でもやはり、発熱はしなくとも口内炎は周期的に出来てます。
扁桃腺摘出で必ず寛解するとは言い切れません。
けれど、うちの子には扁桃腺摘出は良かったと思っています。
これだけ周期が開き、解熱も一晩で済む様になったからです。
術後8ヶ月が経ちましたが、プレドニンは一度も飲まずにいます。
術後はこんな感じです。
参考になるかな？
レコノート、わかりました。
扁桃腺、腫れることが多いです。
扁桃腺摘出、私も考えています。
医師に伝えていこうと思います。
でも、まずは、腫れた時の、培養検査を、適切な時に、出来るよう、していこうと思います。
行った感想とかを、拝見すると、いいなと思いました。今後の学校の対応のお願いとか、そういう情報も、私もききたいと思いました。
仙台とかでも、やってほしいなと思って、掲示板をみていました。
あと、レコノートとは、対象者が購入できるものなんでしょうか？
疑問に思ってました。
【2018年度 自己炎症疾患友の会全国交流会開催のお知らせ】
東京会場
日時:2月4日（日）12時～終了時間未定
場所:新橋周辺予定
参加費:500円(軽食&飲み物代)
申込み締切:2月1日
※東京会場は交流会開催後？に製薬会社担当者様とのミーティング&レコノート意見交換会を予定しています。
九州会場
日時:3月18日（日）13時～16時
場所:福岡駅徒歩3分貸し会議室
参加費:無料
申込み締切:3月15日
関西会場
日時:4月8日（日）13時～16時
場所:大阪市内詳細未定
参加費:無料
申込み締切:4月5日
中部会場(詳細決まり次第お知らせします)
日時:5月予定
場所:名古屋駅周辺
参加費:無料
製薬会社様とのミーティングは会員限定(付き添い参加可能)とさせていただきますのでご理解のほどよろしくお願いいたします。
参加希望者様は友の会事務局auto inflammatory@hotmail.co.jpまで
1:氏名
2:連絡先
3:当日連絡可能なアドレスまたは電話番号
4:疾患名
5:参加希望会場
6:参加人数
以上を明記の上ご連絡ください。
レコノート(体調記録ノート)の年に一度の見直し時期が来ています。
レコノートに関しての意見、感想、ノバルティスへの要望などもありましたら是非事務局までお知らせください。
ノバルティスとのミーティングは2月4日以降も複数回開催を予定していますので、決まり次第改めてお知らせします。
2018年1月18日
自己炎症疾患友の会
4歳の息子が１年前にＰＦＡＰＡが確定して、毎日欠かさずシメチジンを服用してましたが、4か月前からプレドニンを開始しました。
毎月1回で、5日間の発熱でしたが、プレドニンを服用してから、１日で終わるのですが、やはり月に2回になりました。
プレドニンを飲むと、熱は下がりますが、顔面蒼白なので、幼稚園は3日くらい休ませています。
そして、2ヶ月前からなんですが、プレドニンを飲んだ次の日に顔に少しだけですが蕁麻疹がでるようになりました。
プレドニンのせいかわかりませんが、2ヶ月前なので4回発作を起こしていて、4回とも蕁麻疹が出てるので 心配になります。
ドクターは、『ん～。どうしたかね～。』ってな感じです。
今年の夏休みに扁桃腺の手術を決意しようと思っています。
とても悩みましたが、このままで良いのかもわからないですし、決断しました。
初めまして！！私は、息子の熱が心配な、母親です。
診断は、まだされてないです。
昨年の春から、医大にも、いってますが、はっきりは、してないです。今年は、小学校に入るので、いろいろと心配です。
高熱は、赤ちゃんの時は、たまには出していたりしていましたが。頻繁になったのは、4歳になってからです。
知りたい情報でなくて、ごめんなさい。また、詳しくは、知らず、ごめんなさい。
ネット等で調べて、症例がみつからないなど、不安になると思いますが、すぐには、みつからなかったかもしれないけど、そういう方もいると思います。
少しでも、不安取り除けると、違いますよね。。。
初めて投稿させていただきます。PFAPA患者本人です。
私は現在18歳で、不明熱になったのは15歳です。今はPFAPA、FMF疑いとなってます。
ネット等で調べても成人発症例が全然出てこないので、皆さんはどれくらいの年齢で診断されたのか気になってます。思春期発症の方いらっしゃいますか？
熱は、まわりの子よりも、出ています。毎回、ではないけど、腹痛や、足のだるさ、痛みを訴える時があります。
医師に、伝えていくしかないと、思いながらも、近道はないか。遠回りしているんじゃないかと、思ったりします。
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