PFAPA患者家族専用 掲示板

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カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


279件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[241] Re: はじめまして

投稿者: あゆ 投稿日:2019年 3月 8日(金)22時46分4秒   通報   返信・引用   編集済

ふくちゃんさん、返信ありがとうございます!
ふくちゃんさんが呟いてくれたおかげで、ここがまた活性化されて感謝しています^_^

今、息子は5歳でもうすぐ年長です。発熱の前数日はしんどがることが多くて休ませ、発熱してしまえばステロイドですぐ下がるのですが、高熱の後だから体がしんどいかなと休ませるので、小学校になったらこのペースで休むのは勉強に差し支えるだろうなと不安です。高熱の後って、解熱したらすぐに学校にいかせていますか?体力とか落ちてそうだけど、大丈夫ですか??

診断されないのも辛いですね。うちも、診断してくれる先生にたまたま出会うまで3~4年かかりましたが、、、元々のかかりつけ医に、他でPFAPAと診断されて、ステロイド投与を迷っていると相談した時に、PFAPAの存在は知っているけど、ほっておいてもそのうち熱は下がるし、どうせ年齢とともに治るからと診断も対処もしない主義ということが分かりました。ステロイド投与も、確定診断のためだけならいいと思うけど毎回はどうかなぁ、、、という反応で。そこは、極力検査しない方針なので発熱の度に色々検査するのとかも嫌なんだろうなぁと思いました。でも、飲まないと数日続く高熱がステロイドで一瞬で下がって楽になるから、毎回飲ませてしまいます。周期が短くなってしまうと、ほんと悩みますが、、、

不明熱は嫌がられること多いんですね。症状も人それぞれで、薬も曖昧だからやりにくいだろうに、診てくれている先生はありがたいです。

不明熱のたびに医大に行くのも、混んでそうだし大変ですね。しかも、結局なんらかの感染でしょうという診断なら、何も分からないってことですよね。

でも、小学校になってだいぶ熱が減ったとのこと、羨ましいです!少しでも体が強くなればとPFAPAと診断される前からスイミングに通ってますが、意味があるのかどうか(ーー;)




[240] Re: はじめまして

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2019年 3月 7日(木)08時23分22秒   通報   返信・引用

はじめまして。あゆさん!
私もです。何回もこの、掲示板みて、誰も書き込みなくてがっかりしていた時期がありました。誰も話せる人がいないなあと、悶々としたり、落ち込むことも多かったです。

だれも、書き込みないので、私、思わず、
「悩んでる人、いないんでしょうか?」と呟いたら、
「ここにいますよ。」と ここにいますよさんが、返事くれたんです!しかも、外国在中の方。外国でも、それでも悩みながらも、ちゃんとされてる人がいるんだ、と励みになりました。
驚きと嬉しさです。

今は息子さん、5歳ですか?
診断を受けたとのこと。それだけ熱も頻繁だったんですね。

うちは、6歳。一年生の男子です。一年生になってから、熱は減りました。夏休みとか、秋に長い熱はありました。5~6日間
冬はインフルエンザみたいな胃腸炎みたいな熱があったくらいです。

腹痛の訴えで、悩むこともあったんですが、それも一年生になったら、だんだんと減ってきています。

17年続けた仕事を辞めたとのこと。悩まれたと思います。役職もあり、経験もあり、もったいないなとか考えると思います。でも、考えて、決断されて、すごいなと思いました。
仕事を辞めてほんとに良かったとのこと。よかったですね。
いろいろと難しいですよね。仕事あり、家庭のことあり。ですもんね、、、。

私は、医大にて、不明熱みてもらっています。その時は、近所の小児科で紹介状書いてもらいました。その時に、それだけでも、かなり悩みました。近所の先生の機嫌も悪くするときありました。
医大の先生は、話をきいてくれて、優しく信頼しています。

最近、普段の小児科は、その時で変えています。
耳鼻科の先生とも、なんか嫌な感じで言われたときあり、先生との関係で悩むこともありました。
今は、大分、開き直りました。

医大より、言われたことは、熱も頻繁でないからと。(私てきには、かなり頻繁だと感じていたし。周期的だとも感じていたのですが。)症状もばらばらだから、診断につながらないと。→なので、診断されてないです。なんらかの感染でしょうとの話で終わります。いつも。

あゆさん、宜しくお願いしますね!
愚痴でもなんでも、話しましょう!



[239] はじめまして

投稿者: あゆ 投稿日:2019年 3月 6日(水)00時49分2秒   通報   返信・引用

約1年前、息子4歳の時にPFAPAと診断された時にこちらの掲示板にたどり着きましたが、その時期に書き込みしてる人がおらず、誰も見ていないのかなと残念に思っていました。久しぶりに見てみると最近は何人も投稿されていて嬉しくなり、初投稿しました。

1歳で保育園に預けてからずっと1ヶ月に1回高熱が出ており、かかりつけ医に保育園行き出して何年経ってもこんなに熱が出るなんてどうしてですか?と聞いても、弱いな~としか言ってもらえず、たまたま休診日に受診した他の小児科でこの病気と分かりました。

正社員でそれなりの役職にもついていて、毎月1週間も休むのが(主人も親も頼れず、全部私が休まないといけないので)、この先何年も続くとなると周りに迷惑もかけるし、熱が出る度に会社に気を遣って子どもを責める気持ちになってしまうのがいたたまれなく、17年続けた仕事を辞めました。

今では、そろそろ熱が出そう、というのが分かるようになり幼稚園の先生にも、そろそろです、と気を付けて見てもらったり、怪しい日は休ませたりして、解熱後も体力回復するまで存分に休ませることが出来るので、仕事を辞めてほんとに良かったです。

しかも、ここ数ヶ月、1ヶ月周期が2週間周期になっていて行事前でも半月幼稚園を休んだりです。休みやすく、行事にも熱心でない幼稚園に転園させて正解でした。ちなみに、ステロイドを毎回飲ませていて10ヶ月経っています。ステロイドで周期が短くなるのを恐れていたけど、うちは大丈夫かなと思っていたからショックでした、、、

周期を伸ばすだめ、タガメットを処方されてからは今のところ1ヶ月経ってもPFAPAらしき発熱はないです。インフルエンザの発熱はありましたが?

周期が伸びているなら嬉しいのですが、タガメットを何年も飲んでいるとの投稿を読んで、朝晩の薬をそんなに飲まないといけないのか、、、と、少し落ち込みました。

粉薬嫌がるのですが、練乳に混ぜると美味しい!と喜んで食べているのでそれだけが救いです。虫歯と糖分過多になるのが心配です。

引越しして、近所にPFAPAをみれる医者がおらず、少し遠いけど発見してくれた小児科に通っています。高熱の子を、遠くの病院に連れて行くのも可哀想ですが、たまに(明らかにインフルエンザの時に)近所の医者にかかると、PFAPAを一から説明しないといけない状態で、小児科医でも知らないのか、と驚きます。薬局でも、いつもタガメットを飲ませてる理由やステロイドを処方された理由をいちいち説明するのが面倒です。

皆さんは、どのような病院にかかっていますか?近くにみてもらえる病院ありますか?私の通っている小児科には、かなり遠くからも来られているようです。



[238] そういえば、前の話にありましたが。

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2019年 2月26日(火)23時18分39秒   通報   返信・引用

ヤマタイさん。

手術の話、前にありましたが。
    私も手術を考えた時はありました。医師に私から、話しても、「その必要性は、わからない。今はない。」と言われて、
がっかりしました。

治るなら、手術をやりたいと思ったのですが。

    あと、病児保育探そうかな?と前にありましたが、よい感じのところみつかりましたか?私もさがした時、ありました。
そしたら、私の住んでいるところには、なかったんです。

看護師がいる保育園なら、熱あっても、みれる。けど、その保育園を利用していないと在席してないとダメ。でした。

病後保育してるところはあり。基本、水疱瘡の寛解時期とか、ひどい時期はおわり、治る前の段階くらいならみてくれるとのことでした。

熱があっても、症状が落ち着いているならみれる、けど。*高熱はダメ
解熱薬利用したうえでの、少し落ち着いてる場合は、ダメとか。←でも、普段、利用してる保育園よりは、37度後半でもみてくれそうだし。一応、登録しました。

私の仕事の関係で、どうしても、その時に熱でたら、と心配な時があって。それで、探したり、登録したりしました。

結果、利用することは、なく、その時は過ごせることができ、私の仕事も大丈夫でした。

普段は、熱あるときは、ひどくないときは、祖父にお願いできるので。協力してもらえるので、助かっています。協力ないと、本当に仕事できないです。私はパートですが、休みばかりにもできないし。

保育園利用の開始前は、そこまで頻繁な熱もなかったし。私の母もいたので、(今は、亡くなりました)なにかの時は、見てもらえるだろうし。そこまで、病児保育のことも考えていなかったです。

うちは、年中から頻繁に熱が出るようになったので。保育園を決めるときは、そこまで、病児保育のことは考えてなかったです。

仕事していて、保育園利用していて、頻繁な熱。って、大変ですよね。行事も休むこと多いし。
元気なクラスのお友だちとつい比べて、暗い気持ちになることも多かったです。



[237] Re: 初めまして

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2019年 2月26日(火)21時40分26秒   通報   返信・引用

   ちろさん、熱、出たんですね。3日めですか?
いつもと同じ感じですか?はやくさがるとよいですね。

私は長くなると、悶々としてしまいます。一番、辛いのは本人なんですが。

うちは、インフルエンザの疑いのような胃腸炎の熱が先月末にありました。クラスでは、インフルエンザが流行って、、というような状況で。多分インフルエンザかなという診断で薬は飲みましたが。
私と旦那の見解では、胃腸炎じゃないかな?と思っています。
私も旦那も同じように、吐いたりして、というような感じになったからです。熱はそれほど出ず。

息子は、吐くのが一晩あって、出なくても吐き気でのざえるのをみているしかできなくて。これもまた、つらかったです。今までの不明熱とは違った辛い感じでした。

朝イチでクリニックにいき、吐き気止めの座薬したら、落ち着きました。一晩、我慢しないで、夜間救急にいけばよかったのでは、と後悔しました。

胃腸炎はそんな感じなんだよと、職場の先輩にいわれ、「そうなんだ、、」と、病院に行く前に電話して、安心しました。仕事の休みの電話したのですが。

一人で検索とかしてると、吐いた胃液みたいのが、何色だから、まずい!大腸の病気かも?救急車よぶべきだったかもとか、思ったりして。
なので、「そういう感じなんだよ。」と言われて、とても安心しました。

その時の熱は、長くは続かず、吐くのは、時間は空いて、ありました。

吐くのは、後処理もあるので、大変だーとも思いました。
洗濯しなくちゃとか。看病もあるけど、どんなかんじで片付けようとか。

いろいろ大変でしたが。かかった病気は、治ったと感じるし。
不明熱時のわからない不安よりは、気持ちのらくな感じはありますね。

よくわからないから、不安になるんですよね。
はっきりとしない、いつまでに治るとか不明だから。

ちろさん、大丈夫?ときくつもりが、自分の最近の心情報告になってしまいました。すみません。

ほかのみなさんは、おかわりないですか?




[236] Re: 初めまして

投稿者: ちろ 投稿日:2019年 2月26日(火)18時43分4秒   通報   返信・引用

ヤマタイさん

はじめまして。
その後息子さんの体調はいかがでしょうか?

> 年始に息子(4歳)が周期性発熱/PFAPA(プファパ)症候群と診断されました。
> 今までもこういう事があったので前からだったんだと思います。
> 年始はデカドロンを処方され数時間で解熱し安心しました。

私も昨年末ステロイドを使用しPFAPAと確定診断を受けた4歳の息子がいます。
我が子も1歳ぐらいから発熱を繰り返しているので、はっきりとはわかりませんが発症はかなり昔だと思います。

> 昨日また高熱が出ました。前回から5週間目です。
> 今回、奥さんから初めて聞きましたがデカドロンは周期を短くする可能性がある、と。
> 前は6~7週だったので確かに短くなってます。
>
> 自分は周期が短くなるのは初耳でショックでした。
> デカドロンを貰えばすぐ良くなると思ってたので。
>
> 周期が短くなるのでデカドロンも使えない、息子は熱を2/3日出す、これが月一で来ると思うと、気が滅入ります。

我が子も先週末に熱を出し、今日で3日目です。
うちもステロイドを使う前は1ヶ月~1ヶ月半、調子がいいときは2ヶ月周期でしたが、確定診断でステロイドを使ったあとは2週間で発熱し周期が短くなりました。
今は、周期が短くなるのが嫌でカロナールで耐えていて1ヶ月半ぐらいに落ち着いています。
このあいだは発熱してから2日で解熱。初めての出来事に家族で喜びました。本人が一番嬉しかったと思いますが…

> ウチは共働きで仕事にも影響が出るし、息子も保育園に通ってるのでその活動にも影響があります。
> ただでさえ発達障害なのに...と思ってます。
>
> 幸い奥さん実家が近いので今はまだ頼れます。
> あと病児保育?も探してみようと思います。

境遇がとても似ていて、書き込みを読んだ時にここにもお仲間がいた!と涙が出ました。
うちも共働きで、息子の発熱で私が休みがちのため私の実家の近くに引っ越しました。
ただ、私の両親も高齢になってきたのでいつもいつも頼るということが出来ず、どうしても私が仕事を休む日が増えてしまっています。
勤務先で肩身の狭い思い、悔しい思いをすることもあります。主人がハードワークな為なかなか頼れず体調も何度も崩しました。
日々葛藤、自問自答しながら何とか踏ん張っています。

> 手術も考えましたが少し怖いです。
> 治るのが4年~8年 10歳まで 治らなかったらどうしよう...

うちは年末から予防薬としてファモチジン(ガスター)を朝晩飲んでいます。効いているかはわかりませんが…
手術は主治医と相談して、もう少し色々試して様子を見て、それでもダメだったら最終手段としてやろうということになっています。

いつ治るか先が見えず不安になりますよね。
私も周りに同じ境遇の人がいないので、1人悩み、何度も息子の苦しそうな寝顔を見ながら泣きました。
解決策はわかりませんが、私もヤマタイさん、奥様と同じ立場です。
一緒にがんばりましょう!



[235] Re: 初めまして

投稿者: ヤマタイ 投稿日:2019年 2月18日(月)18時50分10秒   通報   返信・引用

ここにいますよ さん

予防薬、他にも効いてる方もいるので主治医に相談してみます。

>熱の周期は数ヶ月開き、発熱期間も短く
羨ましいです、息子も良くなってってほしいです。

診断は確かに良かったです。
適切な対処が出来ますし、知識がつけば心構えも出来ます。
>「きっと治るよ」
医師としては珍しい曖昧な言葉ですが、言われたら嬉しいですね。

>明けない夜は無い
ありがとうございます。
そう信じます、心強いです。

また投稿させて下さい。



[234] Re: 初めまして

投稿者: ヤマタイ 投稿日:2019年 2月18日(月)18時29分26秒   通報   返信・引用

ふくちゃんさん

ウチの息子は落ち着きました。
が今回はデカドロン使ってないので2/3日、その後も熱が下がり保育園や療育へ送ったんですが熱がまた出て呼び出されたりしました。
義両親に感謝です。
が義両親も持病持ちなのであまり預ける事も出来ません。

ネットで検索するとPFAPAのブログが少ないながらあり大きくなるにつれ少しずつ改善していくものばかりで希望を持っちゃいます。
期待するとショック受けるかもなのでしません。

PFAPAって、先が見えないから辛いですよね。
いつかは治るかもだが、いつ?5年後?3年後?
まだそれだけでも分かれば少し頑張れますよね。

医学の進歩を願うと共に、
予防薬が効いてる方もいるので主治医に相談しつつやってみたい気もします。
(薬も沢山ありますよね、どれが息子に合うのか^^;)

ありがとうございました。
また投稿させて下さい。



[233] Re: 初めまして

投稿者: ここにいますよ 投稿日:2019年 2月16日(土)01時00分58秒   通報   返信・引用

こんばんは。

10歳の娘が一歳半ごろから周期的に熱が出て、海外で出産育児 その後日本に戻り、また小1でで別の国へ異動し現在に至ります(小4)

発見は今の国の日本人クリニックの先生でした。予防薬をもう2、3年 毎朝晩 飲んでいます。

前にも書いてあり重複するかもですが、今は熱の周期は数ヶ月開き、発熱期間も短く、熱の高さも39度台です。
幼稚園時代は 41度当たり前 周期は1ヶ月 発熱期間5ー6日間。

かなり引っ張っていますが、確実に治って来てはおります。

私は診断が付いた事により、心は少し安心しました。
医師が「きっと治るよ」と言って下さった事。
これまでの私の育て方が悪かった訳では無いと分かった事。
予防薬が効いた事。

ヤマタイさんもにもきっと良い事があると思います。ステロイドの摂取で周期が短くなるのは我が家も経験済みです。それが怖くて 結局殆ど飲んでいません、
きっと皆さんも同じ葛藤悩みを抱えていらっしゃると思いす。

明けない夜は無いと思い頑張って参りました。一緒に乗り越えられたら良いですね。



[232] Re: 初めまして

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2019年 2月15日(金)08時33分37秒   通報   返信・引用

ヤマタイさん、はじめまして。

私は息子の不明熱で悩むことがあります。
小学一年生になり、大分、熱は減りました。ですが、やはり、やたらと長い熱があると、悩み悶々とします。

私も、まわりでこの熱の悩みを、話せるはひとがいなくて。
なので、こちらで、話せたりして、大変助けられています。

どうぞ宜しくお願いします。
愚痴でも、悩みでも、ここで話しましょう。


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