PFAPA患者家族専用 掲示板

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カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


417件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[375] はじめまして。

投稿者: ちむ 投稿日:2020年12月12日(土)23時18分28秒   通報   返信・引用

初めて投稿します。
4歳の娘が今年7月から発症し、pfapa の診断を受けました。みなさんにお聞きしたいです。
41℃くらいまで上がって、熱性痙攣したり…1週間解熱するまでかかってました…
10月までは毎月、もしくはステロイド使えば2週間で発作があったのですが、行事のため10月の発作でステロイド使い、一旦は解熱しましたが、次の日から7.5度を超えない微熱が続き、じんましんがひどくなり手があれてぼろぼろになり、1週間で微熱とじんましんがおさまりました。それ後、ちょうど1ヶ月後の11月に7.8℃までの発熱あり、でも1日で下がりました。それからまた全く熱もありません。あれだけ熱が出ていたのにどうしたんだろう…急に治るとか、軽くなるとかあるのですかね?長期戦だと覚悟していたのですが…
あと、症状でじんましんみたいなのでる方いますか?痒がります。先生には珍しいって言われて。発症の時からじんましんが程度の差はありますが、あったのですが、それもあの微熱のあと以来なくなりました。なんでも教えてください。お願いします!




[374] そうですね。いまのコロナの中、余計に大変ですよね。

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2020年11月19日(木)22時27分53秒   通報   返信・引用

熱がいつまで続くのか、いったい何なのか?頭の中でぐるぐると心配していると、本当に疲れたり、悩んだり落ち込んだりしますよね。そして、今のコロナの落ち着かない状況。

熱を測定しての記録管理は大事だと思います。できることをやって、のぞんでいくのが、よいのかなと思います。

うちの息子は今は熱を出さなくなりました。でも、足の痛みを言うときには、なんなんだろう?と心配になります。今は小学3年生です!



[373] Re: 【初投稿です】

投稿者: ゆうまま 投稿日:2020年11月19日(木)22時10分3秒   通報   返信・引用

5歳の息子がPFAPAです。
症状は発熱のみですか?
うちは1歳半頃から3週間~6週間くらいの周期で、発熱があります。
発熱以外には、咽頭の白苔、腹痛もあります。
今はコルヒチンという通常地中海に用いる薬を服用し、発熱期間が1~2日に落ち着いていますが、
コルヒチン服用前は5~6日間熱が続いていました。
(pfapaでよく処方される、タガメットは効きませんでした)
熱の周期や症状の記録をとり、受診をおすすめします。
pfapaの典型は、幼児期からはじまり、学齢期で治癒するという認識でしたが、この掲示板で皆様の経験等読ませていただくとたくさんの例があるなと言う印象です。
大人になっても発熱発作が続く方や大人発症の方もいるようです。
毎月熱がたださがるのを待つ、ということは彼女さんの生活や仕事にも支障をきたしてしまいますよね。
なにか解決策や楽になる方法がみつかるといいです。

pfapaの発熱時に採血するとCRPが結構高いようで、診断材料にもなるようですが、この世の中の状況で発熱で受診するとコロナ対応になってしまったり…検査も難しそうですよね。

原因がわかるといいですね!



[372] 【初投稿です】

投稿者: Yoshi 投稿日:2020年11月19日(木)21時26分29秒   通報   返信・引用

はじめまして。今回、私の彼女がPFAPAの疑いがあると思い、インターネットで検索していたところ本掲示板に出会いました。私の彼女は、現在21歳です。彼女が中学生の時から、月一回程度の発熱が続き、先月も40度以上の発熱をしました。今月も発熱したため、私も不安になり不明熱について調べはじめました。
本人が中学生だった頃は、不安がって病院にいき血液検査などを受けていたようですが、原因不明と言われ、解熱剤だけ渡されることの連続だったようで、今では病院にいくのをやめて自然に熱が引くことを今も繰り返しています。(解熱剤を飲むと体に負担がかかるので、薬も飲んでいないようです。)
本人には、大学病院で精密検査をして欲しいと考えているのですが、学校や就職を前にしている彼女の心理的負担を考えるとどのように伝えたら良いのか、また検査させるのは正しいのかなど悩んでおります。
PFAPAと何も決まった訳ではないのですが、毎月苦しそうな彼女を見ていると自分でもどうして良いのか分からなくなり書き込みさせて頂きました。是非皆さんの知見をおかしいただき、アドバイスを頂ければ幸いです。よろしくお願いします。



[371] あゆさんへRe: タガメットの飲ませ方

投稿者: モアナ 投稿日:2020年11月 6日(金)13時58分34秒   通報   返信・引用

あゆさん再び返信いただきありがとうございます。
息子さんのお話を教えていただき、希望が持てます。
娘は2歳頃から毎月39℃の発熱していたのですが、先月からようやく大学病院につなげてもらい、タガメットの服用が始まったところです。
昨日から練乳で試していますが、既に警戒されていて口にすること自体かなり拒まれましたが、不味くない反応でした。ありがとうございます。ここ数日夜間に38℃を越すのですが、日中は下がっている状況で、なんとか乗りきりたいところです。医師からはタガメットで3割の子が改善すると聞いたので、あゆさんの息子さんのように効果があって薬なしで生活できる希望を持っていこうと思います。ありがとうございます。

>息子は1歳半から毎月発熱、3歳頃から39度を越すようになり、4歳で確定診断、そこから発熱時プレドニン服用していたら月2回発熱するようになり、タガメットの服用を始めました。タガメット服用後、3ヶ月ほどで発熱は無くなり、1年半後に一度やめてみようと医師に言われましたが、幼稚園最後の行事や受験があったため、一通り終わるまで服用を続け、結局2年近く服用しました。
> やめてからも、毎月必ず口内炎は出来ますが、PFAPAの発熱は一切ないです。もうすぐ7歳です。
> タガメット服用しても発熱する子はするらしいので、うちはまだ軽いほうだと言われました。
>
> まずはタガメットをココアや練乳で上手く飲めたらいいですね。また、成功したかどうか気になるので教えてもらえたら嬉しいです^_^
>
>
>
>  あゆさん返信ありがとうございます。
> > 濃いココアか練乳ですね!教えていただきありがとうございます。
> > 今朝はフルーチェのようなものと一緒にあげてみましたが、ものすごく嫌な顔をされ、何口も流し込むように与えました…。だましだましあげるのも通用しなくなりそうで困っていました。ココアと練乳購入して明日以降試してみます。うちは朝一回だけの服薬ですが、今後増えていく可能性もあるということなんですね。
> >
> > そして、あゆさんのお子様は2年で卒業できたということでしょうか。
> > 周りにPFAPAや常時服薬している方もいないので、この場で教えていただき感謝しております。




[370] モアナさんへRe: タガメットの飲ませ方

投稿者: あゆ 投稿日:2020年11月 6日(金)02時15分18秒   通報   返信・引用

息子は1歳半から毎月発熱、3歳頃から39度を越すようになり、4歳で確定診断、そこから発熱時プレドニン服用していたら月2回発熱するようになり、タガメットの服用を始めました。タガメット服用後、3ヶ月ほどで発熱は無くなり、1年半後に一度やめてみようと医師に言われましたが、幼稚園最後の行事や受験があったため、一通り終わるまで服用を続け、結局2年近く服用しました。
やめてからも、毎月必ず口内炎は出来ますが、PFAPAの発熱は一切ないです。もうすぐ7歳です。
タガメット服用しても発熱する子はするらしいので、うちはまだ軽いほうだと言われました。

まずはタガメットをココアや練乳で上手く飲めたらいいですね。また、成功したかどうか気になるので教えてもらえたら嬉しいです^_^



あゆさん返信ありがとうございます。
> 濃いココアか練乳ですね!教えていただきありがとうございます。
> 今朝はフルーチェのようなものと一緒にあげてみましたが、ものすごく嫌な顔をされ、何口も流し込むように与えました…。だましだましあげるのも通用しなくなりそうで困っていました。ココアと練乳購入して明日以降試してみます。うちは朝一回だけの服薬ですが、今後増えていく可能性もあるということなんですね。
>
> そして、あゆさんのお子様は2年で卒業できたということでしょうか。
> 周りにPFAPAや常時服薬している方もいないので、この場で教えていただき感謝しております。



[369] Re: タガメットの飲ませ方

投稿者: モアナ 投稿日:2020年11月 3日(火)22時24分53秒   通報   返信・引用

あゆさん返信ありがとうございます。
濃いココアか練乳ですね!教えていただきありがとうございます。
今朝はフルーチェのようなものと一緒にあげてみましたが、ものすごく嫌な顔をされ、何口も流し込むように与えました…。だましだましあげるのも通用しなくなりそうで困っていました。ココアと練乳購入して明日以降試してみます。うちは朝一回だけの服薬ですが、今後増えていく可能性もあるということなんですね。

そして、あゆさんのお子様は2年で卒業できたということでしょうか。
周りにPFAPAや常時服薬している方もいないので、この場で教えていただき感謝しております。



[368] Re: タガメットの飲ませ方

投稿者: あゆ 投稿日:2020年11月 3日(火)13時06分13秒   通報   返信・引用

2年近くタガメット朝晩飲ませていました。
すごく濃いココアに混ぜるか、練乳と混ぜてあげると喜んで服用してくれました。虫歯が心配でしたが、、、
服用が終わった時に、もう練乳が毎日食べられないと残念がってたぐらい毎日薬を楽しみにしていました^_^

ココアは毎回作るのが面倒だったので、練乳オススメです。発熱時ステロイド飲ませる時は量が多かったのでココアにしてましたが。ご参考になれば。


PFAPAの疑いがある3歳の子がいます。
> 本日からタガメットの服薬が開始しました。
> しかし、とても苦いようでソフトクリームに混ぜてみましたが、不味いようです。
> これから毎日服薬を続けるのに苦戦しそうです。
> 苦味を緩和したり嫌がらずに飲ませられる方法をご存じでしたら教えていただけますでしょうか。



[367] タガメットの飲ませ方

投稿者: モアナ 投稿日:2020年11月 2日(月)16時03分58秒   通報   返信・引用

PFAPAの疑いがある3歳の子がいます。
本日からタガメットの服薬が開始しました。
しかし、とても苦いようでソフトクリームに混ぜてみましたが、不味いようです。
これから毎日服薬を続けるのに苦戦しそうです。
苦味を緩和したり嫌がらずに飲ませられる方法をご存じでしたら教えていただけますでしょうか。



[366] (無題)

投稿者: くろすけ 投稿日:2020年11月 1日(日)12時23分18秒   通報   返信・引用

あんまり症状が一致してるので、さも確定診断されているかのように前回投稿してしまいましたが、実はまだでして、、、扁桃腺手術は慢性扁桃炎ということでしていただきましたが、それすらも頼み込んで行いました。
実はここにたどりついたのが、ちょうど手術が決まった後です。
うちの県は、お医者様が圧倒的に不足しているので、ちょっと面倒なところがあっても、なかなかふみこんで聞いたり、検査してもらえず、不安はつきませんでした。口内炎なんて、まったくスルーです。
手術後、二回の発熱あっても、手術先の先生には非常に親切にしていただきましたが、手術自体は成功なので、これ以上の治療はできませんし、全身状態が良好なので、さらに大きな病院に紹介することもちょっとできない。とのことでした。
むしろこの疾患の知識のおかげで、発熱があっても、落ち着いて放置している状態です。実際一週間ほどで症状は治ります。病院通いにも疲れ果てました。
ただコロナ・インフルもありますので、少しでもいつもと違う兆候があったら受診するつもりです。

なので確定診断すらもたどり着けない自称pfapaです。

わー本当はあずきママさんにいまちょうど同じことで悩んでるので、少しコメントしようと思ったのですが、診断状況説明するだけでも長くなってしまいましたので、また時間のある時に・・・


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