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困っていること・知りたいことなど……患者家族ならではの色々な思いや疑問などがあると思い作った患者家族様の為の交流サイトです。
はい、知ってますよ。
息子が重症例ですので。
タガメットが効いていれば、周期も開いたり発熱時の体温や症状も落ち着くと言われてますよね。
タガメットなどの予防薬と言われるものを服用しながら、発熱時にプレドニンを頓服で服用するのが一般的なやり方ですよね。
ステロイドを飲むと周期が短くなるというのが 嫌だなと思っていたので、今まで飲ませなかった要因の１つですが、ドクターはタガメットをちゃんと服用していたら、そんなに短くならないと思いますと言われました。
個人差はあると思いますが、毎日欠かさずタガメットを飲ませて、ステロイド投与をしている方はいるのでしょうか？
その結果が分ければ聞いてみたいなと思いました。
> はじめまして。
> PFAPA患者家族担当の守屋です。
>
> 遺伝子検査をしてPFAPAと診断ということは、何も変異はなくPFAPAと診断されたということでしょうか。
>
変異？？それは主治医から聞いたことはありません。
私がＰＦＡＰＡなので、遺伝ということでしょうか？
それとも、地中海熱と何か関係があるのでしょうか？
> ｇということは、プレドニンは錠剤ではなく、粉で合っていますか？
はい！粉です！
> 主治医は、様子を見ながら量を増やしましょうと言っているのですが、病院が隣の県で3時間近くかかるので、すぐに行けないのですが、今日で6日目なので不安になってしまいました。
でも、返答頂けてとても気持ちが楽になりました。ありがとうございます！
ちなみに私も私の母もＰＦＡＰＡで、叔父はベイチェットでした。
私自信はやはり10歳でおさまりましたが、大人になってから再発します。
母も大人になってから再発しました。
近所の小児科の先生自信もＰＦＡＰＡみたいで、大人になってから再発するよ。と言われてました。
息子なので、大人になってから仕事に支障がでるので、とても不安です。
扁桃腺手術も視野に入れてます。
ＰＦＡＰＡは、ご存知でしょうが倦怠感がすごいです。
発作がくる前日などは、夜眠る時に体がムズムズというか、どこか痙攣してるのでは？と思うようなうずきがあって、なかなか眠れなかったりします。
熱が下がっても倦怠感はすごいです。
早く治療法が見つかることを祈ります。
>
はじめまして。
PFAPA患者家族担当の守屋です。
遺伝子検査をしてPFAPAと診断ということは、何も変異はなくPFAPAと診断されたということでしょうか。
ｇということは、プレドニンは錠剤ではなく、粉で合ってますか？？
典型例では、1～2回のプレドニン服用で効果ありと言われています。
プレドニンは、服用することで周期が縮まるのは有名ですよね。
本人が辛い状態(発熱期間が長いことで脱水などが
起きたり)、園や学校行事があり避けられない場合などに使う方が多いと思います。
何度かこちらで書いてるように……
発作に感染症が被る場合や、 炎症が強く長引く場合もありえます。
なので、一回服用したから絶対に解熱するか？再熱はしないのか？はその時の状態により分かりません。
主治医の先生とは、どのようにご相談したりしてますか？？
4歳になる男の子です。遺伝子検査をしてＰＦＡＰＡの診断が出てから1年たちます。
周期は1ヶ月です。今までプレドニンを使用せず、カロナールだけで5日耐えてきましたが、ドクターからそろそろ使ってみようと言われ、この度使ってみました。
15キロの体重で8グラムからはじまりました。
発作当日に飲ませて2時間で解熱。次の日再熱、また飲ませて4時間で解熱、次の日再熱。
それからプレドニンは飲ませず、カロナールで耐えています。
今まで5日で終わっていたのですが、今日で6日目です。今も9度5ぶあります。カロナール飲ませてます。
喉の白苔あります。
シメチジンは毎日欠かさず2回飲ませてます。
シメチジンの効果は、飲み続ける事で効果が現れてる気がします。
飲み忘れが多い月は、周期が短かったように思います。
話はそれましたが、プレドニンの量がやはり少ないのでしょうか？
増やしたら、本当に１回飲ませたら解熱し、再熱はないのでしょうか？？
守屋です。
皆様は、発熱しステロイドを服用させても何日かおいて再発熱したり、解熱しなかったりすることはありますか？？
実は感染症だった、
炎症が強く通常のステロイドの量では発作が抑えられなかった……なども考えられます。
その場合は、病院を受診し血液検査などをして感染症などと識別をかけた方がいいです。
感染症なのか発作なのかで、見た方がいい検査項目は皆さん調べて知ってると思いますので省きます。
感染症だった場合に、ステロイドを飲ましてしまうと悪化してしまったりなどありますし、お子さんが辛い思いをしてしまうし、側にいる御家族も辛いし不安ですよね。
感染症も全てが、熱と同時に症状が出ないこともありますよね？周期と重なり『いつものだ！』と思ってしまうかな？と。
発作時の、症状や熱やステロイドを服用させた場合など大事なことですので、皆さんもちろんしっかり記録されてますよね？
熱型を記録していれば、感染症なのか発作なのかは、ある程度の判断はつくと思いますが……
いつもと違う症状や熱の場合は、まず病院に連絡したり、主治医に連絡を取って指示をもらうのが１番です。
主治医に、休日の時の対応やステロイドを服用させていいかの判断のつけ方を相談した方がお母さんや御家族は安心ですよね。
『PFAPAの発作だと思ったら、実は感染症だった！』『どちらなのか判断がつかない！』
ということを最近よく聞きますのでこちらに書かせて頂きました。
守屋さん、お返事ありがとうございます。
プレドニンの飲み方、気になって不安になったのでその後もう一度病院に問い合わせてみた所、先生が直接詳しく説明下さり、まだ治療法が確立されていないのでそれぞれの医師の経験に基づいて処方されているとの事でお母さんの判断で止めてよいと言われたので、自己炎症疾患のサイトに書かれている量を参考に2回で止めました。前の文には5mgと書きましたが、実際は一回分10mgで一回分飲ませて5時間後に平熱ななったのですが、お泊まりという事を考え念のため2回飲ませました。結局20mg飲ませた事になりますが、解熱後の低体温のせいで不機嫌と倦怠感などあるようでしたが無事お泊まり保育に参加し、楽しめたようです。
ただ、ウチの子の場合もともと発熱期間が8日と長いので、守屋さんのいうように炎症が強かったのか5日目でまた発熱しました。それは前の炎症の続きではないかという可能性を感じたのでプレドニンを使わず様子を見る事にしました。発熱すぐ40度まであがりものすごく苦しそうでしたが、アンヒバでその場凌ぎをして、次の日(今日)38度台より上がらず、夕方には微熱と、解熱に向かっているようです。
この度のプレドニンの使い方、次回の参考になりました。今後も経過をしっかり記録して医師と相談しながら飲み方を検討しようと思います。
ご心配ありがとうございました。
はじめまして。
管理人の守屋です。バタバタしており遅くなってしまいすみません。
お泊まり保育は、無事に楽しめたでしょうか？
今さら遅いかもしれませんが……
1、2回のプレドニン服用で効果はありますが、先生が言ってるように、たまに炎症が強いときなどはぶり返して1、2日でまた再熱することもあります。
うちも、よくぶり返してました。
その時は、主治医の考えにもよりますが追加で飲ましたり、何度もぶり返すタイプならプレドニンの量を少し多くして飲ませたりという方法を取ってる方もいます。
1日の合計が15mgということですよね？
他の方の服用の仕方も聞いたりしますが、体重に合わせた量を1、2回服用のやり方でされてる方がほとんどかな？と思います。
先生に、体重で合わせて1、2回服用のやり方をしてる人もいるけど先生はどう思いますか？
と、相談してみるのはどうでしょう？
服用の仕方は、主治医の先生の考えにもよりますので。
pfapaを疑い始めて3回目の熱発作ですが今回初めてプレドニンを服薬しました。
ここ3回の周期は5～8 週間で発熱期間は8日目間です。連休があったので受診できず今日発熱5日目でやっと処方していただく事ができました。
楽しみにしていた行事を控えているため、最初から先生にはプレドニンを希望していたので処方していただき一安心なのですが、気になるのが毎食後一日3回5mgを発熱が続くであろう期間飲み続けると言われた事です。
それまで、ネットなどにプレドニンは1回ないし2回で効力があるとあったので、先生に頓服としての利用ではないのかと聞いたんですが、今回は始めてという事と、明日の行事がお泊まり保育で一日中の行事だから、飲ませ続けた方がよいと。お泊まり保育中は現地に私が行って飲ませる予定でそれ以降も今回だけでもあと今日入れて4日飲ませるように言われました。
熱がぶり返す事もあると。
先生いわく一週間使ったくらいだと副作用や免疫への影響はほとんどないとは言われましたが、1.2回で済むならその方がよいと思っているのですが、みなさんどうお考えですか。ご意見や経験談をよろしくお願いします?
いろいろありがとうございます。
記録をとって、伝えるようにしたいです。
伝えるとなると なんか身構えるところもありますが、しっかりしたいと思います。
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