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んー。やはり苦いんですね。。。
水いぼができたときに、病院で出された漢方は全然苦くなくて、すごく効いたんですけど、訳がちがいますもんね。
小さい子は、錠剤も飲めませんし、漢方はなかなか難しいですね。。。甘い漢方が出ると良いですね。。。
そろそろ9月なので、いつくるかと構えています。
半ばかなぁ～。今回も、プレドニン悩みます。
毎月悩むんですけどね。。。
管理人の守屋です。
漢方などもPFAPAでも飲むこともありますね。
うちの子供の主治医に聞いたことがありますが、かなり苦いそうです。大人の自分でも飲みたくないねと言ってたのを、ふと思い出しました。
どの薬も、少なからず副作用みたいなものはあるかと思います。
プレドニンを飲ませれば周期は縮むのはよく聞きますし、逆に飲ませなければ脱水になったりするお子さんもいるし……親の判断で飲ますか飲まさないか考えると不安かもしれないですね。
薬にとても敏感なタイプなのか、いくつかの薬で副作用がでてしまいます。
タガメットでも、出てしまいました…
副作用がなければ飲ませ続けたいんですけどね！！
漢方薬、うまくいけばいいのですが…！
うちも毎日欠かさずタガメット飲んでます！
プレドニンを飲ませなかったら1ヶ月くらいもちます。
あとは、ひたすらカロナールで対処です。
カロナールも痛みはなくなるので良いですが、24時間で4回飲ませるので、だんだん効きが悪くなって、飲んでも動けるまでに2時間かかるときもあります。
それでもプレドニンよりは良い気がして、やってますが、いつも飲ませようか悩みまくります?
タガメットも毎日２回飲んでて、副作用が全くない薬はないと言われたので、やはり漢方が良いですよね。
子供用に飲みやすくなってるのでしょうか？
大人のは飲みにくいですよね～。
もりかーさんのお子さんも、関節痛あるんですね。
発作時、かわいそうですよね…(´；ω；`)
うちの子は6日間続くので、かわいそうでプレドニンを使ってしまいます。
間隔が狭まってきました…
タガメットがほんとに合わないみたいなので、月曜日に漢方医に予約を入れました。
まだ原因不明の時に、60日間空いたことがあり、思い当たるのは、夜泣きの漢方薬を飲んでたこと。
ネットでも漢方薬が効いた、みたいなことがチラホラ出てくるので、ひょっとすると…(´∀｀)
うちは、4歳の息子です！
うちも、発作の時は 足が痛いとよく言います。
歩けなくなるほどではないですが、足首をなでながら、『いたいーー！！！』といいます！！！
はじめまして！
3歳の息子がPFAPA疑いと医大で言われました。
ステロイドを飲んで1時間半ぐらいで熱が下がります。
高熱時は、膝の関節痛が酷くて、歩けなくなるほどです。
みなさんは、関節痛ありますか？
血液検査などで、感染症かなどある程度分かると思うので……ってそんなことは、主治医が専門医なのですからもちろんやってらっしゃいますもんね。
皆さん、同じ気持ちですよ。
私達、親が不安になっていても何も変わりません。
熱だって来るものは来る。
辛そうなわが子を見て心配にもなりますが……その時に私たち親は何をしてあげれるかですね。
子供は辛いのに、頼りにしてる親が不安やワタワタしてても子供も不安でいっぱいになりますし。
そうゆうときにどう対処するべきなのか、主治医と相談してやってみると不安も少し解消されるんじゃないですかね？
読解力がなくてすみません。
風邪かどうかの診断は毎回みてもらってます。
でも必ずPFAPAの症状がでているので、風邪から発作になっているのか、発作後に風邪になっているのか
明確なことは言えないといわれます。
それがこの病気の特徴でもありますもんね。いやですね。
うちの子に居座っているインフルエンザ菌が原因だった！とわかれば一番良いのですがね・・・。
そんな簡単なもんじゃないですね・・。
ステロイドを使わない事で体に負担がかからないですが、毎月こんな高熱を５日も続けて小さい体が
あっつあつになるのがホントに怖いですね。
ステロイド使おうが使わまいが、体に負担はかかっていて 苦しんでいることには変わりないです。
皆さん、同じ気持ちですよね。。。
私も弱音ばかりはいてないで、日々勉強して頑張らねばですね。
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