PFAPA患者家族専用 掲示板

困っていること・知りたいことなど……患者家族ならではの色々な思いや疑問などがあると思い作った患者家族様の為の交流サイトです。



カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


285件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[237] Re: 初めまして

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2019年 2月26日(火)21時40分26秒   通報   返信・引用

   ちろさん、熱、出たんですね。3日めですか?
いつもと同じ感じですか?はやくさがるとよいですね。

私は長くなると、悶々としてしまいます。一番、辛いのは本人なんですが。

うちは、インフルエンザの疑いのような胃腸炎の熱が先月末にありました。クラスでは、インフルエンザが流行って、、というような状況で。多分インフルエンザかなという診断で薬は飲みましたが。
私と旦那の見解では、胃腸炎じゃないかな?と思っています。
私も旦那も同じように、吐いたりして、というような感じになったからです。熱はそれほど出ず。

息子は、吐くのが一晩あって、出なくても吐き気でのざえるのをみているしかできなくて。これもまた、つらかったです。今までの不明熱とは違った辛い感じでした。

朝イチでクリニックにいき、吐き気止めの座薬したら、落ち着きました。一晩、我慢しないで、夜間救急にいけばよかったのでは、と後悔しました。

胃腸炎はそんな感じなんだよと、職場の先輩にいわれ、「そうなんだ、、」と、病院に行く前に電話して、安心しました。仕事の休みの電話したのですが。

一人で検索とかしてると、吐いた胃液みたいのが、何色だから、まずい!大腸の病気かも?救急車よぶべきだったかもとか、思ったりして。
なので、「そういう感じなんだよ。」と言われて、とても安心しました。

その時の熱は、長くは続かず、吐くのは、時間は空いて、ありました。

吐くのは、後処理もあるので、大変だーとも思いました。
洗濯しなくちゃとか。看病もあるけど、どんなかんじで片付けようとか。

いろいろ大変でしたが。かかった病気は、治ったと感じるし。
不明熱時のわからない不安よりは、気持ちのらくな感じはありますね。

よくわからないから、不安になるんですよね。
はっきりとしない、いつまでに治るとか不明だから。

ちろさん、大丈夫?ときくつもりが、自分の最近の心情報告になってしまいました。すみません。

ほかのみなさんは、おかわりないですか?




[236] Re: 初めまして

投稿者: ちろ 投稿日:2019年 2月26日(火)18時43分4秒   通報   返信・引用

ヤマタイさん

はじめまして。
その後息子さんの体調はいかがでしょうか?

> 年始に息子(4歳)が周期性発熱/PFAPA(プファパ)症候群と診断されました。
> 今までもこういう事があったので前からだったんだと思います。
> 年始はデカドロンを処方され数時間で解熱し安心しました。

私も昨年末ステロイドを使用しPFAPAと確定診断を受けた4歳の息子がいます。
我が子も1歳ぐらいから発熱を繰り返しているので、はっきりとはわかりませんが発症はかなり昔だと思います。

> 昨日また高熱が出ました。前回から5週間目です。
> 今回、奥さんから初めて聞きましたがデカドロンは周期を短くする可能性がある、と。
> 前は6~7週だったので確かに短くなってます。
>
> 自分は周期が短くなるのは初耳でショックでした。
> デカドロンを貰えばすぐ良くなると思ってたので。
>
> 周期が短くなるのでデカドロンも使えない、息子は熱を2/3日出す、これが月一で来ると思うと、気が滅入ります。

我が子も先週末に熱を出し、今日で3日目です。
うちもステロイドを使う前は1ヶ月~1ヶ月半、調子がいいときは2ヶ月周期でしたが、確定診断でステロイドを使ったあとは2週間で発熱し周期が短くなりました。
今は、周期が短くなるのが嫌でカロナールで耐えていて1ヶ月半ぐらいに落ち着いています。
このあいだは発熱してから2日で解熱。初めての出来事に家族で喜びました。本人が一番嬉しかったと思いますが…

> ウチは共働きで仕事にも影響が出るし、息子も保育園に通ってるのでその活動にも影響があります。
> ただでさえ発達障害なのに...と思ってます。
>
> 幸い奥さん実家が近いので今はまだ頼れます。
> あと病児保育?も探してみようと思います。

境遇がとても似ていて、書き込みを読んだ時にここにもお仲間がいた!と涙が出ました。
うちも共働きで、息子の発熱で私が休みがちのため私の実家の近くに引っ越しました。
ただ、私の両親も高齢になってきたのでいつもいつも頼るということが出来ず、どうしても私が仕事を休む日が増えてしまっています。
勤務先で肩身の狭い思い、悔しい思いをすることもあります。主人がハードワークな為なかなか頼れず体調も何度も崩しました。
日々葛藤、自問自答しながら何とか踏ん張っています。

> 手術も考えましたが少し怖いです。
> 治るのが4年~8年 10歳まで 治らなかったらどうしよう...

うちは年末から予防薬としてファモチジン(ガスター)を朝晩飲んでいます。効いているかはわかりませんが…
手術は主治医と相談して、もう少し色々試して様子を見て、それでもダメだったら最終手段としてやろうということになっています。

いつ治るか先が見えず不安になりますよね。
私も周りに同じ境遇の人がいないので、1人悩み、何度も息子の苦しそうな寝顔を見ながら泣きました。
解決策はわかりませんが、私もヤマタイさん、奥様と同じ立場です。
一緒にがんばりましょう!



[235] Re: 初めまして

投稿者: ヤマタイ 投稿日:2019年 2月18日(月)18時50分10秒   通報   返信・引用

ここにいますよ さん

予防薬、他にも効いてる方もいるので主治医に相談してみます。

>熱の周期は数ヶ月開き、発熱期間も短く
羨ましいです、息子も良くなってってほしいです。

診断は確かに良かったです。
適切な対処が出来ますし、知識がつけば心構えも出来ます。
>「きっと治るよ」
医師としては珍しい曖昧な言葉ですが、言われたら嬉しいですね。

>明けない夜は無い
ありがとうございます。
そう信じます、心強いです。

また投稿させて下さい。



[234] Re: 初めまして

投稿者: ヤマタイ 投稿日:2019年 2月18日(月)18時29分26秒   通報   返信・引用

ふくちゃんさん

ウチの息子は落ち着きました。
が今回はデカドロン使ってないので2/3日、その後も熱が下がり保育園や療育へ送ったんですが熱がまた出て呼び出されたりしました。
義両親に感謝です。
が義両親も持病持ちなのであまり預ける事も出来ません。

ネットで検索するとPFAPAのブログが少ないながらあり大きくなるにつれ少しずつ改善していくものばかりで希望を持っちゃいます。
期待するとショック受けるかもなのでしません。

PFAPAって、先が見えないから辛いですよね。
いつかは治るかもだが、いつ?5年後?3年後?
まだそれだけでも分かれば少し頑張れますよね。

医学の進歩を願うと共に、
予防薬が効いてる方もいるので主治医に相談しつつやってみたい気もします。
(薬も沢山ありますよね、どれが息子に合うのか^^;)

ありがとうございました。
また投稿させて下さい。



[233] Re: 初めまして

投稿者: ここにいますよ 投稿日:2019年 2月16日(土)01時00分58秒   通報   返信・引用

こんばんは。

10歳の娘が一歳半ごろから周期的に熱が出て、海外で出産育児 その後日本に戻り、また小1でで別の国へ異動し現在に至ります(小4)

発見は今の国の日本人クリニックの先生でした。予防薬をもう2、3年 毎朝晩 飲んでいます。

前にも書いてあり重複するかもですが、今は熱の周期は数ヶ月開き、発熱期間も短く、熱の高さも39度台です。
幼稚園時代は 41度当たり前 周期は1ヶ月 発熱期間5ー6日間。

かなり引っ張っていますが、確実に治って来てはおります。

私は診断が付いた事により、心は少し安心しました。
医師が「きっと治るよ」と言って下さった事。
これまでの私の育て方が悪かった訳では無いと分かった事。
予防薬が効いた事。

ヤマタイさんもにもきっと良い事があると思います。ステロイドの摂取で周期が短くなるのは我が家も経験済みです。それが怖くて 結局殆ど飲んでいません、
きっと皆さんも同じ葛藤悩みを抱えていらっしゃると思いす。

明けない夜は無いと思い頑張って参りました。一緒に乗り越えられたら良いですね。




[232] Re: 初めまして

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2019年 2月15日(金)08時33分37秒   通報   返信・引用

ヤマタイさん、はじめまして。

私は息子の不明熱で悩むことがあります。
小学一年生になり、大分、熱は減りました。ですが、やはり、やたらと長い熱があると、悩み悶々とします。

私も、まわりでこの熱の悩みを、話せるはひとがいなくて。
なので、こちらで、話せたりして、大変助けられています。

どうぞ宜しくお願いします。
愚痴でも、悩みでも、ここで話しましょう。



[231] 初めまして

投稿者: ヤマタイ 投稿日:2019年 2月13日(水)17時38分40秒   通報   返信・引用

年始に息子(4歳)が周期性発熱/PFAPA(プファパ)症候群と診断されました。
今までもこういう事があったので前からだったんだと思います。
年始はデカドロンを処方され数時間で解熱し安心しました。

昨日また高熱が出ました。前回から5週間目です。
今回、奥さんから初めて聞きましたがデカドロンは周期を短くする可能性がある、と。
前は6~7週だったので確かに短くなってます。

自分は周期が短くなるのは初耳でショックでした。
デカドロンを貰えばすぐ良くなると思ってたので。

周期が短くなるのでデカドロンも使えない、息子は熱を2/3日出す、これが月一で来ると思うと、気が滅入ります。
ウチは共働きで仕事にも影響が出るし、息子も保育園に通ってるのでその活動にも影響があります。
ただでさえ発達障害なのに...と思ってます。

幸い奥さん実家が近いので今はまだ頼れます。
あと病児保育?も探してみようと思います。

手術も考えましたが少し怖いです。
治るのが4年~8年 10歳まで 治らなかったらどうしよう...

すみません、相談でもなく愚痴です。
周りにこれで悩んでる人が誰もいないです。



[230] Re: 関節痛と腹痛

投稿者: ちろ 投稿日:2019年 1月17日(木)22時25分42秒   通報   返信・引用

ふくちゃんさん、ありがとうございます。
今のところ熱は出ていないのでホッとしています。

> そして、カロナールは毎回、拒否なんです。どうしてものときは、飲むようにいいます。

うちの子もカロナールを飲みたがらないですが、アイスクリームに混ぜると意外と大丈夫です。
特に安いバニラアイス(??ッセルスーパーカップとか)の方が苦味を感じないようです。
もう試されてるかもしれませんが、まだでしたら是非!

> 熱は、我慢するしかない。こらえるしかない。薬をのんでも、結局下がらない。
> そう思って、自分でこらえてるように、最近の熱の時の息子をみていると感じます。
> それがまた辛いです。
> 「なんで熱が下がらないんだろうね。辛いね。」そう言って、側にいるしかできないです。
> お腹痛いときは、さすってあげると、少しはよいみたいなので、ずっとさすります。

うちも同じです。
つらそうな我が子になにもしてあげられないことがツライし、毎回涙が出ます。
ふくちゃんさんのお子さんも早く確定診断できるといいですね。
まだまだ先が見えませんが、可愛い我が子の為にも共に頑張りましょうね!



[229] Re: 関節痛と腹痛

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2019年 1月13日(日)00時05分7秒   通報   返信・引用

   ちろさん、熱はさがったんですね!よかったですー!
心配もするし、いろいろと考えてしまうだろうし。本当、大変だったと思います。

熱の時期が終わったとき、私は、普通の身体の熱さに戻ったとき、さわってみて、「よかったー!さがったー!」って、私は喜びます!

腹痛と関節痛、辛そうです。
それをみて、なにもできないのがまた、辛いですよね。

今回、その症状は初めてだったんですね。

不安になってしまうと思います。でも、3日で下がって、ステロイド飲まないで、下がって、よかったですね!!

私は、ステロイドの使用は、ないですが。
これから、ほかの症状でたりしたら、どうしよう、と心配になることは、やっぱりあります。

うちも、水分、取れないとき、飲んでとお願いしても。拒否するときあるんです。毎回の熱ではないです。水分拒否のときの熱は、悩みます。なんとかして水分とらないと、と。だって、40度の熱だし、脱水になりそう。
そして、カロナールは毎回、拒否なんです。どうしてものときは、飲むようにいいます。

熱は、我慢するしかない。こらえるしかない。薬をのんでも、結局下がらない。
そう思って、自分でこらえてるように、最近の熱の時の息子をみていると感じます。
それがまた辛いです。
「なんで熱が下がらないんだろうね。辛いね。」そう言って、側にいるしかできないです。
お腹痛いときは、さすってあげると、少しはよいみたいなので、ずっとさすります。


下がってよかったです!!本当に!!



[228] Re: 関節痛と腹痛

投稿者: ちろ 投稿日:2019年 1月11日(金)13時30分59秒   通報   返信・引用

ここにいますよさん。
いつも温かいコメントを寄せて下さり、ありがとうございます。

> ステロイドを使うか否かの判断で悩むお気持ちとても分かります。使っても結局再熱ありだったり周期が短くなったり。でも使わないと高熱との戦い。どちらも結局茨の道。同じ様に悩んで参りました。解決案をお話出来なくてごめんなさい。でも同じ様に悩んでる母がここにいます。

コメントを読んで涙が止まりませんでした。
「悩んでいるのは私だけじゃないんだ」「こんなに自分のことのように感じて下さっている方がいる」…胸が熱くなりました。そして気持ちを強く持つことができました。
ありがとうございます。


> 熱のある時、娘は足の甲と足首の辺りをこすりマッサージするととても喜びました。書いていても泣けて来ますが(情けないですね)、毎回熱の時は、夜何時間も何時間もマッサージを続けておりました。ある日私自身が風邪で発熱してダウンした時、夜気付くと娘が私の足をマッサージしてくれていました。
> 娘は自分に体がこの様に熱ばかり出て大変なので他者への思いやりがとても強い様に思います。(上にも子供がおりますが、上の子よりもかなり思いやりがあります)  熱が出るのは本当に憎いですが、この様な一面もあります。

人の気持ちがわかる素敵なお嬢さんですね。
光景が目に浮かび、またまた涙してしまいました。
ここにいますよさんの沢山の愛情がしっかりと心と体に染み込んで健やかに育ってらっしゃるんですね。
我が子もそんな心優しい子に育ってほしいです。

じつは3日前から息子がまた熱を出してしまいました。
一昨日の夜には初めて足の痛みとお腹の痛みを訴え、可哀想で可哀想で、さすってあげるしか出来ない自分が情けなくて…、痛みに耐えながら寝入った息子を抱きしめながら、涙が止まりませんでした。
おかげさまで今回はステロイドを使わずに3日で解熱しました。息子、本当によく頑張りました。

今回もコメント頂き、ありがとうございました。
これから先何度も弱音を吐いてしまうと思うのですが、その時はまたお付き合い頂ければ幸いです。


レンタル掲示板
285件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。

お知らせ · よくある質問(FAQ) · お問合せ窓口 · teacup.レンタル掲示板

© GMO Media, Inc.