PFAPA患者家族専用 掲示板

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カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


293件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[235] Re: 初めまして

投稿者: ヤマタイ 投稿日:2019年 2月18日(月)18時50分10秒   通報   返信・引用

ここにいますよ さん

予防薬、他にも効いてる方もいるので主治医に相談してみます。

>熱の周期は数ヶ月開き、発熱期間も短く
羨ましいです、息子も良くなってってほしいです。

診断は確かに良かったです。
適切な対処が出来ますし、知識がつけば心構えも出来ます。
>「きっと治るよ」
医師としては珍しい曖昧な言葉ですが、言われたら嬉しいですね。

>明けない夜は無い
ありがとうございます。
そう信じます、心強いです。

また投稿させて下さい。




[234] Re: 初めまして

投稿者: ヤマタイ 投稿日:2019年 2月18日(月)18時29分26秒   通報   返信・引用

ふくちゃんさん

ウチの息子は落ち着きました。
が今回はデカドロン使ってないので2/3日、その後も熱が下がり保育園や療育へ送ったんですが熱がまた出て呼び出されたりしました。
義両親に感謝です。
が義両親も持病持ちなのであまり預ける事も出来ません。

ネットで検索するとPFAPAのブログが少ないながらあり大きくなるにつれ少しずつ改善していくものばかりで希望を持っちゃいます。
期待するとショック受けるかもなのでしません。

PFAPAって、先が見えないから辛いですよね。
いつかは治るかもだが、いつ?5年後?3年後?
まだそれだけでも分かれば少し頑張れますよね。

医学の進歩を願うと共に、
予防薬が効いてる方もいるので主治医に相談しつつやってみたい気もします。
(薬も沢山ありますよね、どれが息子に合うのか^^;)

ありがとうございました。
また投稿させて下さい。



[233] Re: 初めまして

投稿者: ここにいますよ 投稿日:2019年 2月16日(土)01時00分58秒   通報   返信・引用

こんばんは。

10歳の娘が一歳半ごろから周期的に熱が出て、海外で出産育児 その後日本に戻り、また小1でで別の国へ異動し現在に至ります(小4)

発見は今の国の日本人クリニックの先生でした。予防薬をもう2、3年 毎朝晩 飲んでいます。

前にも書いてあり重複するかもですが、今は熱の周期は数ヶ月開き、発熱期間も短く、熱の高さも39度台です。
幼稚園時代は 41度当たり前 周期は1ヶ月 発熱期間5ー6日間。

かなり引っ張っていますが、確実に治って来てはおります。

私は診断が付いた事により、心は少し安心しました。
医師が「きっと治るよ」と言って下さった事。
これまでの私の育て方が悪かった訳では無いと分かった事。
予防薬が効いた事。

ヤマタイさんもにもきっと良い事があると思います。ステロイドの摂取で周期が短くなるのは我が家も経験済みです。それが怖くて 結局殆ど飲んでいません、
きっと皆さんも同じ葛藤悩みを抱えていらっしゃると思いす。

明けない夜は無いと思い頑張って参りました。一緒に乗り越えられたら良いですね。



[232] Re: 初めまして

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2019年 2月15日(金)08時33分37秒   通報   返信・引用

ヤマタイさん、はじめまして。

私は息子の不明熱で悩むことがあります。
小学一年生になり、大分、熱は減りました。ですが、やはり、やたらと長い熱があると、悩み悶々とします。

私も、まわりでこの熱の悩みを、話せるはひとがいなくて。
なので、こちらで、話せたりして、大変助けられています。

どうぞ宜しくお願いします。
愚痴でも、悩みでも、ここで話しましょう。



[231] 初めまして

投稿者: ヤマタイ 投稿日:2019年 2月13日(水)17時38分40秒   通報   返信・引用

年始に息子(4歳)が周期性発熱/PFAPA(プファパ)症候群と診断されました。
今までもこういう事があったので前からだったんだと思います。
年始はデカドロンを処方され数時間で解熱し安心しました。

昨日また高熱が出ました。前回から5週間目です。
今回、奥さんから初めて聞きましたがデカドロンは周期を短くする可能性がある、と。
前は6~7週だったので確かに短くなってます。

自分は周期が短くなるのは初耳でショックでした。
デカドロンを貰えばすぐ良くなると思ってたので。

周期が短くなるのでデカドロンも使えない、息子は熱を2/3日出す、これが月一で来ると思うと、気が滅入ります。
ウチは共働きで仕事にも影響が出るし、息子も保育園に通ってるのでその活動にも影響があります。
ただでさえ発達障害なのに...と思ってます。

幸い奥さん実家が近いので今はまだ頼れます。
あと病児保育?も探してみようと思います。

手術も考えましたが少し怖いです。
治るのが4年~8年 10歳まで 治らなかったらどうしよう...

すみません、相談でもなく愚痴です。
周りにこれで悩んでる人が誰もいないです。




[230] Re: 関節痛と腹痛

投稿者: ちろ 投稿日:2019年 1月17日(木)22時25分42秒   通報   返信・引用

ふくちゃんさん、ありがとうございます。
今のところ熱は出ていないのでホッとしています。

> そして、カロナールは毎回、拒否なんです。どうしてものときは、飲むようにいいます。

うちの子もカロナールを飲みたがらないですが、アイスクリームに混ぜると意外と大丈夫です。
特に安いバニラアイス(??ッセルスーパーカップとか)の方が苦味を感じないようです。
もう試されてるかもしれませんが、まだでしたら是非!

> 熱は、我慢するしかない。こらえるしかない。薬をのんでも、結局下がらない。
> そう思って、自分でこらえてるように、最近の熱の時の息子をみていると感じます。
> それがまた辛いです。
> 「なんで熱が下がらないんだろうね。辛いね。」そう言って、側にいるしかできないです。
> お腹痛いときは、さすってあげると、少しはよいみたいなので、ずっとさすります。

うちも同じです。
つらそうな我が子になにもしてあげられないことがツライし、毎回涙が出ます。
ふくちゃんさんのお子さんも早く確定診断できるといいですね。
まだまだ先が見えませんが、可愛い我が子の為にも共に頑張りましょうね!



[229] Re: 関節痛と腹痛

投稿者: ふくちゃん 投稿日:2019年 1月13日(日)00時05分7秒   通報   返信・引用

   ちろさん、熱はさがったんですね!よかったですー!
心配もするし、いろいろと考えてしまうだろうし。本当、大変だったと思います。

熱の時期が終わったとき、私は、普通の身体の熱さに戻ったとき、さわってみて、「よかったー!さがったー!」って、私は喜びます!

腹痛と関節痛、辛そうです。
それをみて、なにもできないのがまた、辛いですよね。

今回、その症状は初めてだったんですね。

不安になってしまうと思います。でも、3日で下がって、ステロイド飲まないで、下がって、よかったですね!!

私は、ステロイドの使用は、ないですが。
これから、ほかの症状でたりしたら、どうしよう、と心配になることは、やっぱりあります。

うちも、水分、取れないとき、飲んでとお願いしても。拒否するときあるんです。毎回の熱ではないです。水分拒否のときの熱は、悩みます。なんとかして水分とらないと、と。だって、40度の熱だし、脱水になりそう。
そして、カロナールは毎回、拒否なんです。どうしてものときは、飲むようにいいます。

熱は、我慢するしかない。こらえるしかない。薬をのんでも、結局下がらない。
そう思って、自分でこらえてるように、最近の熱の時の息子をみていると感じます。
それがまた辛いです。
「なんで熱が下がらないんだろうね。辛いね。」そう言って、側にいるしかできないです。
お腹痛いときは、さすってあげると、少しはよいみたいなので、ずっとさすります。


下がってよかったです!!本当に!!



[228] Re: 関節痛と腹痛

投稿者: ちろ 投稿日:2019年 1月11日(金)13時30分59秒   通報   返信・引用

ここにいますよさん。
いつも温かいコメントを寄せて下さり、ありがとうございます。

> ステロイドを使うか否かの判断で悩むお気持ちとても分かります。使っても結局再熱ありだったり周期が短くなったり。でも使わないと高熱との戦い。どちらも結局茨の道。同じ様に悩んで参りました。解決案をお話出来なくてごめんなさい。でも同じ様に悩んでる母がここにいます。

コメントを読んで涙が止まりませんでした。
「悩んでいるのは私だけじゃないんだ」「こんなに自分のことのように感じて下さっている方がいる」…胸が熱くなりました。そして気持ちを強く持つことができました。
ありがとうございます。


> 熱のある時、娘は足の甲と足首の辺りをこすりマッサージするととても喜びました。書いていても泣けて来ますが(情けないですね)、毎回熱の時は、夜何時間も何時間もマッサージを続けておりました。ある日私自身が風邪で発熱してダウンした時、夜気付くと娘が私の足をマッサージしてくれていました。
> 娘は自分に体がこの様に熱ばかり出て大変なので他者への思いやりがとても強い様に思います。(上にも子供がおりますが、上の子よりもかなり思いやりがあります)  熱が出るのは本当に憎いですが、この様な一面もあります。

人の気持ちがわかる素敵なお嬢さんですね。
光景が目に浮かび、またまた涙してしまいました。
ここにいますよさんの沢山の愛情がしっかりと心と体に染み込んで健やかに育ってらっしゃるんですね。
我が子もそんな心優しい子に育ってほしいです。

じつは3日前から息子がまた熱を出してしまいました。
一昨日の夜には初めて足の痛みとお腹の痛みを訴え、可哀想で可哀想で、さすってあげるしか出来ない自分が情けなくて…、痛みに耐えながら寝入った息子を抱きしめながら、涙が止まりませんでした。
おかげさまで今回はステロイドを使わずに3日で解熱しました。息子、本当によく頑張りました。

今回もコメント頂き、ありがとうございました。
これから先何度も弱音を吐いてしまうと思うのですが、その時はまたお付き合い頂ければ幸いです。



[227] Re: 関節痛と腹痛

投稿者: ここにいますよ。 投稿日:2019年 1月10日(木)21時18分22秒   通報   返信・引用

ちろさん

お熱はどうでしょうか?
出てしまったかしら?

ステロイドを使うか否かの判断で悩むお気持ちとても分かります。使っても結局再熱ありだったり周期が短くなったり。でも使わないと高熱との戦い。どちらも結局茨の道。同じ様に悩んで参りました。解決案をお話出来なくてごめんなさい。でも同じ様に悩んでる母がここにいます。

熱のある時、娘は足の甲と足首の辺りをこすりマッサージするととても喜びました。書いていても泣けて来ますが(情けないですね)、毎回熱の時は、夜何時間も何時間もマッサージを続けておりました。ある日私自身が風邪で発熱してダウンした時、夜気付くと娘が私の足をマッサージしてくれていました。
娘は自分に体がこの様に熱ばかり出て大変なので他者への思いやりがとても強い様に思います。(上にも子供がおりますが、上の子よりもかなり思いやりがあります)  熱が出るのは本当に憎いですが、この様な一面もあります。

マッサージ既にされていたり、ちろさんのお子様はお好きでないかもしれませんが、私が9年間近くやってる事です。

どうか早くお熱が下がります様に。



[226] 関節痛と腹痛

投稿者: ちろ 投稿日:2019年 1月10日(木)14時45分36秒   通報   返信・引用

ふくちゃんさん、ご心配頂きありがとうございます。
水分は元気な時は取れるのですが、39度を超えてくると何も口にしたくなくなるので説得してなんとか与えています。

このあいだ初めてステロイド(プレドニン)を試してすぐ解熱したのですが、今回の熱までに2週間しかあいてないので、またプレドニンを使って周期が狂ったり更に短くなったりしないか心配になり、プレドニンを使う勇気が持てずカロナールでやり過ごそうとしています。
でも昨夜熱が40度近くになり、右足の関節が痛くなり、腹痛も伴ったので、今夜また同じように熱が出たらどうしよう…と悩んでしまい。(インフルエンザ検査は陰性でした。)

今まで関節痛と腹痛は訴えたことがなくて今回初めて痛がったので、前初めて使ったステロイドが影響?
これから他の症状も出てきてしまう?
それとも今まで小さかったからどこが痛いとかがはっきり分からず言えなかっただけ?
…と、色々悩み、不安になってしまいます。

PFAPAとはこれから長い付き合いになるので、しっかりしなきゃと思うのですが、今は不安で押しつぶされそうになっています。
愚痴ばかりですみません。


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